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#1662 手術した方、しなかった方の経過と、手術を選んだ理由と選ばなかった理由を教えてください。 / おみさ Mail
はじめまして。一歳半の男の子の母です。息子は、4ヶ月の時初めて2日間の長いてんかん発作があり診断されました。顔には右瞼から側頭部にかけてうっすらあり、2ヶ月の時からレーザー治療しました。今、医療機関より右半球離断を勧められております。
今年1月には後頭葉、側頭葉の一部離断の手術を受けましたが、開頭した際にMR-Iでは写らなかった血管腫が前頭葉にもあり広範囲に広がっていることが分かり、なにもせずに頭を閉じました。ですので何も治っていません。
3ヶ月に一度の頻度でてんかん発作が今起きています。薬はテグレトールとイーケプラを飲んでおりイーケプラが合っているようです。
5月の連休に、ロタウィルスにかかり大きな長い発作があり、てんかん重積がありました。そのとき、左だけの発作が右側にも起きてびっくりしました。その後左側の力が入らず物を掴んだりできませんでしたが、2ヶ月くらいかけて本来の力まで戻ってきました。もともと運動発達は遅れています。いま、捕まり立ちがやっとです。ことばもまだありません。

手術をすべきか約1年悩んでいます。このまま投薬だけでは経過は不良なのでしょうか?
みなさんが手術を選んだ理由、もしくは選ばなかった理由を教えてください。
また、みなさんの発達面知りたいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
08/07(金)00:19:54
#1661 手術をした方、しなかった方。その両者の経過について教えてくださいね。 / おみさ Mail
はじめまして。一歳半の男の子の母です。息子は、4ヶ月の時初めて2日間の長いてんかん発作があり診断されました。顔には右瞼から側頭部にかけてうっすらあり、2ヶ月の時からレーザー治療しました。今、医療機関より右半球離断を勧められております。
今年1月には後頭葉、側頭葉の一部離断の手術を受けましたが、開頭した際にMR-Iでは写らなかった血管腫が前頭葉にもあり広範囲に広がっていることが分かり、なにもせずに頭を閉じました。ですので何も治っていません。
3ヶ月に一度の頻度でてんかん発作が今起きています。薬はテグレトールとイーケプラを飲んでおりイーケプラが合っているようです。
5月の連休に、ロタウィルスにかかり大きな長い発作があり、てんかん重積がありました。そのとき、左だけの発作が右側にも起きてびっくりしました。その後左側の力が入らず物を掴んだりできませんでしたが、2ヶ月くらいかけて本来の力まで戻ってきました。もともと運動発達は遅れています。いま、捕まり立ちがやっとです。ことばもまだありません。

手術をすべきか約1年悩んでいます。このまま投薬だけでは経過は不良なのでしょうか?
みなさんが手術を選んだ理由、もしくは選ばなかった理由を教えてください。
また、みなさんの発達面知りたいです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
08/07(金)00:18:01
#1660 はじめまして / いち
はじめまして。
生後2ヶ月の女の子のママです。
顔、肩、両腕、両脚、お尻、、、広範囲に血管腫があります。
里帰り先の産院では「母斑があるから、一応紹介状書くから小児科で診てもろて〜」程度に言われ、、、素人なりに調べて調べまくり、、産院で入院中にこちらの掲示板を見つけ、拝見させていただき、スタージについて知りました。
正直最初は怖くて怖くて前が見えなくなりました。(ごめんなさい。。)今も不安はたくさんあります。
しかし、里帰り先の小児科ではただ経過観察とだけ言われ、同じ総合病院内の皮膚科でも経過観察と言われ、一ヶ月検診でも経過観察と言われ、、、
目の濁りが気になることや、左右の黒目の大きさが違うのではということやスタージでは?ということも素人なりに質問したのですが、、、「目の検査や、脳の検査はしなくて大丈夫なんですか?」と聞いても
「気にしなくて大丈夫ですよ、お母さんの心配するような大きな病気ではないと思います、めちゃめちゃ元気やん」と言われ、、、
里帰り先からの紹介状で都内に戻り次第病院に行くつもりだったのですが、予約が6月で、、、
母としては心配でたまらなく、6月までまてない!と、里帰りから戻り次第都内で家の近くの眼科へ。それが4月末。
やはり緑内障。。。
悔しかったです。
生まれた時から気づいてて、お医者さんに言い続けてきたのに。。。
そしてすぐに大学病院へ。なかなか手術があいておらず、、明日、手術を迎えます。
生まれてから2ヶ月ちょっと、不安で不安で不安な日々でした。これからもきっと不安はたえないと思います。
みなさんのように私もがんばりたいです!!
これからいろいろ教えて下さい!
よろしくお願いします!
05/22(木)14:23:11
#1658 (No Subject) / るかまま
初めまして。

1歳4ヶ月の娘がいます。
左顔面に血管腫があります
瞼上から頬までの範囲です。
5ヶ月からレーザー治療始めたのですが
未だ効果は感じられません。

ですが幸いてんかんや眼圧など問題は無いですが
MRIを撮ったところ石灰化のような所を発見
2歳までには症状が出る可能性ありという事で
いつ症状が出るか怖いです。

周りに同じ境遇のママ友がいないので
ここを通して情報交換がしたいです。

長々と失礼しましたm(_ _)m
05/14(水)10:45:50
#1659 Re:  / 咲ハハ Url
こんにちは。スタージウェーバー症候群の10歳の息子がいます。
咲ハハと申します。
息子は、全身の1/3くらい血管腫があります。
てんかんもひどかったので、1歳になる前に離断の手術をしています。
それからはてんかんはありません。
左目が緑内障で、眼圧が安定していなく3度手術をしています。

てんかんが出るかもと言われている状況は、落ち着かないですね。気が休まらないとは思いますが、ママさんもお体大事にしてくださいね!!

レーザーは、ちょっとずつ効いていく事もあるので、何とも言えないですが、治療を続けているのであれば、少なからず効果があるという事なんですかね?効果が無ければ、お医者さんからもう止めましょうって話になるでしょうし。。。
うちの子も劇的に、綺麗になるってことは無くって、少し薄くなっていくって感じです。痛い思いをさせるのに歯がゆいですよね(´・ω・`)

眼圧が問題ないという事は、緑内障は無かったってことですか?それならば、良かったです!!少しでも負担が無いのはいい事ですね。

このままてんかんなど起きないといいですね。
これから、よろしくお願いします。
05/17(土)17:23:03
#1657 初めまして / こうママ Mail
初めまして。
こうママと言います。
生後1ヶ月半の顔右半分に血管腫をもつ男の子のママです。
大阪府在住ですが、里帰り出産の為、群馬県で出産しました。
生後すぐにMRIをとりましたが、血管腫は今のところは見られないようです。
目も異常なしでしたが、血管腫がある右とは反対側の左目が眼瞼下垂のようでわずかにしか開きません。
今かかりつけの総合病院では、なぜ眼瞼下垂なのかスタージウェーバー症候群との関連は分からないと言われています。
なので明日順天堂への紹介状を書いていただく予定です。

眼瞼下垂は脳の血管腫と関連があるのか不安で仕方ありません。
今は血管腫がうつらないだけなのか…

どなたか血管腫と眼瞼下垂が症状としてある方はいないでしょうか。
また聞いた事のある方、教えて戴ければ有り難いです。

これからこちらのサイトでお世話になりたいと思っています。
宜しくお願い致します。
02/06(木)00:40:17
#1652 MRI検査について / じゃろメ
はじめまして。じゃろメです。
ネットでスタージウェーバーの検索をしていてこちらにたどり着きました。

今年2013年7月に出産した息子の顔面左半分に赤アザがあり、
大学病院を受診しているところです。
息子は現在生後2ヶ月です。

皮膚科、眼科、小児科神経外来の3科を受診しています。
皮膚科では、
 レーザー治療の案内を受け、(まだレーザーは受けていません)
眼科では、
 眼圧の検査をしましたが、今のところは緑内障ではないようでした。
小児科神経外来では、
 MRIと脳波の検査を勧められており、
 MRI検査の造影剤のリスクが怖く、検査をするかどうか迷っています。

造影剤(ガドリニウム製剤)についての案内には
 1%の割合で、軽い副作用(吐き気、頭痛、発疹など)
 0.05%以下の割合で、重い副作用(呼吸困難、意識障害など)
 0.0001%(100万人に1人)の割合で、死亡
とありました。

MRI検査は早いうちにしたほうがよいのでしょうか?
もちろん状況を早く把握したい気持ちで一杯ですが、
脳に血管腫があったとして、有効な治療法を早期に始めることができないとすれば、
造影剤のリスクを背負うほど検査が必要なのか疑問です。

ご意見を頂戴できれば幸いです。
09/16(月)20:39:39
#1653 Re: MRI検査について / 咲ハハ UrlMail
遅くなって申し訳ない(/_;)
こんにちは(*´▽`*)
咲太朗(小4)男の子の母です。

まず初めに、出産おめでとうございます。
産まれてすぐに、スタージのこと はじめても事で、大変なことがありますよね。
心労お察しします。
パパさんママさんも 体に気を付けてくださいね。

造影剤を使ってのMRIということですが、
リスクはあります。
確かに、怖いですよね?
咲太朗は、生後2か月の時にはじめてMRIをとりました。
そして、その検査結果を持って、転院。
転院先で、またもや検査を行いました。
その後、オペ。
1歳の前には、やっておきたいオペで11ヶ月で行えました。


造影剤を使うということは、それを使わなければできない検査があるということです。
造影剤で、血の流れを見て脳の状態を確認できるんだったと思います。
とこの部分が、血流がよくて、どこが悪いかなど。。。
それによって、血管腫の位置が分かるんだと。。。

てんかんの症状が出た時には、今やらなくても 必要になると思います。

じゃろメさんのお子ちゃまが、どうとかではなく、
担当のドクターから、なぜその検査が必要か?
そのリスクが起こった時、どういう対応をしてくれるのか?
確認しておくと、心づもりも違ってくると思います。
そうやって聞いていって、ちゃんと答えてもらって、信頼関係も作っていくんだと思います。

うちは、そうやってよくドクターを質問攻めにしてきました。
リスクに話も、吐き気がひどいようなら座薬を出しますよ。とか、
緊急の処置も、ドクターが横について造影剤を使うので、きちんと処置します。
とか、言ってもらった覚えがあります。

参考になればいいのですが。。。
まとまらなくて、、、スミマセンm(__)m
09/18(水)23:22:45
#1654 Re: MRI検査について / じゃろメ
ご意見賜りありがとうございます。
返信が大変遅くなり申し訳ありません。
とりあえずMRIは少し育ってから受けようと思い、
担当のドクターと相談中です。

てんかんの症状はまだ出ていませんが、
眼圧があがって黒目の白濁がすすみ、
やはり血管腫の影響が皮膚だけではなさそうで焦ります。
09/23(月)08:56:00
#1656 Re: MRI検査について / じゃろメ
追記です。
左眼の症状が悪化したことで、
検査を早く進めようと思いなおし、
先日MRIを受けました。
心配していた造影剤のアレルギー反応などはなく、
無事、検査が済み、ひとまずほっとしています。
10/06(日)08:13:19
#1655 SWS座談会のお知らせ / 咲ハハ UrlMail
日時:2013年10月13日 日曜日
   13:00〜15:30

会場:ゆめいろcafe
   住所 東京都新宿区百人町2-11-23
   HP( shinokubo-commu.com )  
   親子カフェになります。

会費:大人 2000円
   子人 1000円
(人数によって、少し会費が変わる事もあります。)

 費用の中に食事、ドリンクバー、デザートが入っております。

持ち込みをすると、1人500円かかってしまいます。
ただし乳幼児のミルク、離乳食は大丈夫です。
お菓子、お酒、ドリンク等は持ち込みと見なされます。
子供の対象は喫茶店の食事のメニューでキッズメニューを注文。  

目的:親睦を深める。育児や進学などの意見交換など。

お店の専用の駐車場はありませんので車で来る方はお店の目の前に七台くらい止められるパーキングを利用するか、近くでパーキングを探していただく様になります。

参加いただける方は、
swsjuntendo@gmail.comまで、ご連絡ください。
よろしくお願いします。

この機会に、ぜひ参加してくださいね☆
10/02(水)13:08:25
#1651 SWS座談会を行います。 / 咲ハハ Url
10月13日(日)
スタージウェバー家族の会で、座談会を行うことに決まりました。

場所は、新大久保の親子カフェの予定です。
内容は、子育てや就学など それぞれの悩みなどをみんなでお話しできたらと思います。

参加は、HPにご連絡を頂けるか
swsjuntendo@gmail.comまで、ご連絡ください。
よろしくお願いします。
09/02(月)10:00:03
#1650 こんにちは(*´▽`*) / 咲ハハ Url
報告遅れましたm(__)m
スタージウェーバー家族の会 のHP オープンしています☆

www.sturge-weber.jp です。

皆さん是非いらしてくださいm(__)m

因みに、咲太朗はもう4年生です(´艸`*)
07/23(火)17:42:46
#1648 近況報告? / 咲ハハ Mail
こんにちは〜(´艸`*)
みなさんいかがお過ごしですか?

咲太朗は、3年生。。。

お友達にも、いい子ちゃんいい子ちゃんで
よ〜っく構ってもらっていたけれど、
皆さん、段々成長してお姉さんお兄さんになってきてる。みんな自分のことで手いっぱいだよな(-_-;)

そんな中、まだまだかまってチャンの咲・・・。
いたずらしてでもかまってほしいんだよね・・・。

やらかした・・・。
友達のものをゴミ箱の前へ・・
捨てる気はなかったようだが、そんなことしてでもかまってほしいのかな(/_;)

相手のことを思って行動していかないと、そろそろやばいよな。。。
しかし、そんな事、子供って出来てたっけ??
うぅ〜ん(ーー;)

とこの頃、考えています。


『スタージウェバー家族の会』
しっかりした会になっていくよう、頑張っています。
4月くらいには、報告できると思います。
よろしくお願いします(*´▽`*)ノ”
02/04(月)10:32:10
#1649 Re: 近況報告? / メロンくんのママ
はじめまして。
スタージウェーバー家族の会、その後何か活動はあるのでしょうか?
私の息子、1歳半も右頭部、額、瞼、脚にあざがあり、治療しています。
ここのサイトはちょくちょく見させてもらってるのですが、最近更新がないようなので・・・

どなたかご存じの方、いらっしゃいましたらよろしくお願いします。
07/21(日)20:44:00

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