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#1354 レーザー再開できました / ももかママ
namiさま、pikapikaの皆様 お久しぶりで〜す(∩▽∩)

1歳頃よりてんかん発作がはじまり、コントロールがいまいちだったため
今までレーザーは中止していましたが、1年8ヶ月ぶりに再開ができました\(^▽^)/
今回のレーザー入院は小児用の檻ベット?から大人用のベットになり
我が娘も成長しているのだな〜と変なところでしみじみしてしまいました(*^_^*))
しかし、発作の方は相変わらず「ボー」とするエピソードは月1くらいあるので
念のため?エクセグランは増量されました(T_T)


namiさんへ
退院後、YOUちゃんの体調はいかがですか?
宿題終わったかな?('◇')ゞ
夏休みもあとわずかですが思いっきりエンジョイしてくださいね♪
namiさんも一緒にエンジョイしてくれるといいな♡


なちこさんへ
おひさしぶり〜(^^)

海心くん心配ですね(><)
発作の様子からするとウチの娘と同じような感じかな〜?
娘は今まで何十回も発作を起していますが、てんかんの拡がりが運動野に拡がらないため
麻痺は起したことがありません。(あんまり、参考になるようなコメじゃなくてごめんなさい)
はやく元気な海心くんにもどりますように。。。
08/26(火)15:54:55
#1355 よかったね / nami
ももかママさんこんにちは(^-^)
レーザー再開よかったですね、痣の方もできるだけ早くやってあげたいと思いますからね。

でも発作はま出るんですね、発作起こしている時って意識や感覚はあるのかな?
YOUはこないだ入院した時だるかったって言ってたけど…。

ももかママさん宿題の心配ありがとう。
なかなか予定通り進んでません(-_-)
だんだん言う事聞かなくなってますよ、始めのうちは叱ってやらせてたけど今はほかってます(苦笑)
ももかちゃんが大きくなったらどんな風になるのかな(^-^)
08/26(火)17:35:26
#1356 Re: レーザー再開できました / ももかママ
namiさんお返事ありがとうございます(*^_^*)

娘のてんかんの震源地?は血管腫がある後頭葉なんですが
発作になるとてんかん波が側頭葉の海馬まで伝播してしまい
意識や感覚は飛んじゃってます(><)

娘が大きくなったら・・・。
すでにかなりお転婆なので、楽しみなような 怖いような・・・(;^_^A
08/27(水)17:40:17
#1357 そうなんだ / nami
はー、皆さん本当に症状は様々ですね。
ももかママさん教えてもらってありがとうございます(^-^)
08/27(水)17:44:30
#1358 Re: レーザー再開できました / なちこ
心配いただきありがとうございます
明日退院です
九日間、痙攣が一日一回はあり点滴を外すと起こるの繰り返しでしたが日曜から点滴を外しは薬でコントロールできてます
今後の方針はまた主治医と相談してきます
麻痺は心配でしたが、どうやら10日近く寝た状態で力が入らずと言った感じで今は完全とは言えませんが元に戻りつつあるので麻痺ではないのかな?と思います
いろいろ参考になりました
ありがとうございます
08/27(水)22:15:41
#1359 よかったね〜d(^-^) / nami
落ち着いたんですね、よかった(^-^)
YOUも退院した後しばらくの間体力が落ちてダルそうにしてました。
なちこさんもお疲れ様でした、しばらく気が抜けないけど一安心だね。
かいくんも早く家に帰りたいだろうね。
08/27(水)22:30:20
#1360 Re: 退院おめでとう / ももかママ
なちこさんお返事ありがとうございます(*^_^*)

海心くん今日退院かな?退院おめでとう\(^▽^)/
なちこさんもお疲れ様でしたm(_ _)m
またすぐに順○に検査入院と大変だとおもいますけど
なるべく休んでくださいね☆
08/28(木)05:43:56
#1350 お久しぶりです / なちこ
いま海心は入院中です
風邪だと思い病院へ診察に行く途中、発作を起こし長引くため、そのまま入院です
いつもは座薬を挿しても、挿さなくても30分でおさまり、大事には至らず入院することもありませんでしたが今回は部分発作というか、何分間か脱力して目がズレ→戻るの繰り返しです
今は薬を増やし、点滴で痙攣もおさまりました
が、まだ今朝、点滴をやめたばかりなので効き目が切れて発作がでないことを願う状態です
みなさんは長引いたあと、麻痺や何かありましたか?
こ〜ゆう発作は初めてで戸惑ってます
頭にダメージがないか麻痺や心配がつきません
九月に順天に検査入院を控えているのもあるため、悪くなっていないことを願ってます
長々、乱文ですみませんでした
08/22(金)14:49:18
#1351 Re: お久しぶりです / nami
なちこさんこんにちは。
海くん入院していたんですね。
点滴が取れたってことは落ち着いたのかな。
YOUも今回の入院は麻痺が回復するまでに時間が掛かりました。
熱がなかなか下がらなくて、でも熱が下がったら麻痺も回復したので熱と関係があるのかななんて思いました。
でも個人差があるからわからないですよ。

こどもが力無くグッタリしてたら心配ですよね、なちこさんも無理しないようにね。
早く退院できるといいですね。
08/22(金)15:09:11
#1352 Re: お久しぶりです / なちこ
点滴を朝はずしたら昼間トータル30分ぐらい痙攣が起きたので、夕方から、また点滴を始めました
ここ二日は落ち着いてますが月曜、また点滴を外して、どうかな。という感じです
熱は下がり食欲もあり水分も取れているし、だいぶ起きてる時間も増え、顔もすっきりしました
このまま、落ち着く事を願います
08/24(日)10:43:51
#1353 原因がわかりにくいですよね / nami
点滴またすることになったんですね。
こないだ入院したときも思ったんだけど、発作ってこれが原因だからこう対処すれば大丈夫というものでは無いんですよね。
だからちゃんと発作前の状態までもどらないと親も不安で…。
回復するまで様子を見ながら待つしかないのは辛いですね。
もうしばらくは様子見になるのかな、なちこさんも休める時はちゃんと休むんだよ〜(^-^)v
08/24(日)15:29:39
#1344 はじめまして / うさぎ
はじめまして。1か月の息子をもつ母です。
一ヶ月検診で単純性血管腫といわれ、大学病院でスタージウェーバーの検査中です。
上の娘(4歳)も生後2週間で手術を受け、二人も生まれてすぐの病気でとてもショックでしたが、今はなんとか最善の治療を受けられるようにしたいと思っています。
そのための情報収集の中で、このサイトに出会いました。
みなさんは、どのようにして病院や医師を選び、治療を決めていますか?
よかったら教えてください。
07/15(火)12:13:42
#1345 Re: はじめまして / ももかママ
うさぎさん はじめまして(^^)
2歳の娘がスタージのハハです

娘の主治医を見つけるにあたってはこのサイトを隅から隅まで
何度も何度も読みました。
ほんとうに1つ1つの書き込みを暗記するくらい(笑
おかげで現在、脳とアザに関しては最善とまではいかなくとも
それに近い治療を受ける事ができているとおもっています(^^)v
(眼科は未だ迷走中)

それとこれはスタージに限らないとおもいますが
「知らない事は知らない」 「解らない事は解らない」と
患者に言える医師が信頼できるかな?
知らない事をきかれると適当にお茶を濁してしまう先生もいるので
そんな時はこちらから御遠慮願っています。

わたしの一体験談でしかありませんが参考になれば幸いです。
07/16(水)14:48:35
#1346 Re: はじめまして / ひかる
はじめまして ひかる です。
小3の男の子のハハです。

ウチは、病院の選択肢がたくさんない地方都市在住です(^^)。
産まれた病院で、すぐにスタージかもと診断されて、その後は1週間で大学病院の眼科と小児神経科にかかりました。出産した病院が、大学病院系列の所だったので、紹介状を書いてもらっての受診が最初でした。
その後、ワタシもネットで調べまわりました。が、病院が選べれないので、とりあえず、ドクターに質問しまくりました(^^;)。丁寧に、根気よく応えてくだすったので、この先生にお任せしようと思いましたね。
幸いにも、ケイレンなど起こさなかったので、小児神経科とはすぐに縁が切れてしまったのですが、色々心配して自宅にまで電話をかけてきてくださったドクターもいてくれて、とてもうれしかった事が今でも忘れられません。
皆さん感じてらっしゃる通り、やっぱり、信頼できる、というか、何でも話せるドクターにめぐり合えるかどうかが大事なのではないかと思います。
眼科・形成外科に関しては、どちらも、以前通っていた病院のドクターが「眼圧測定だけなら、家から通いやくい距離で信頼できるところ」・「より良いレーザーの機械があるところ」を教えてくれました(^^)。
しゃべりまくって、先生と仲良くなった結果、いろんな情報をもらうことができたように思います。

あくまでも、ウチの場合です。住む所でも事情は変わってくるかと思います。ご参考までにm(--)m。
07/17(木)10:41:14
#1347 ありがとうございます / うさぎ
ももかママさん、ひかるさん、さっそくのお返事ありがとうございます。
やっぱり先生とよく話して、信頼できるかどうかを見極めていくことが大切なんですね。
正直、それができるかどうかが不安で…。先生の言っていることだけを鵜呑みにするのではなく、妥当性を判断できるために少しでも情報収集したり、勉強したいと思い、ネットや医学書の立ち読みなどしています。
形成外科、小児科、眼科とまだ一度ずつの診察ですが、今のところは良い印象で話しやすそうな感じです。
聞いたこともない病名、顔のあざ、脳や眼の合併症などの不安。
受けとめて笑顔でいたいので皆さんこれからもよろしくお願いします。
07/17(木)21:03:17
#1349 Re: はじめまして / nami UrlMail
うさぎさんはじめまして、ようこそ^^
返事が遅くなってしまってごめんなさい。
私の場合情報もあまり無く手探り状態だったので先生と相談しながらというかたちでしたが、
先生もスタージの子は初めてだったので障害児を専門に診ている病院へ行って
手術の相談をしたり、今後の治療の仕方を相談したりしました。
ありがたいことに軽い麻痺はありますがここまで手術をすることもなく
元気に育ってくれています。

スタージウェーバーは痙攣発作を起こすことはありますが
直接死に至る病気ではないと言われ安心した事を思い出しました。
心配事は尽きないですが一緒に進んで生きましょうね^^
07/20(日)00:45:30
#1341 子供がいやだといったら・・・ / ひまわり
お久しぶりです。
スタージーウエーバーの娘(7歳)を持つ母です。
namiさん、ひかるさん(はじめまして!)に質問です。
もし、子供が治療を嫌がったらどうしますか?やめますか?
娘は1年生になったので今後の治療をどうするか本人と話したいと思うのですが
もう治療をしない選択をしたらどうしようかな?と思ったりして・・・。
現在一年生で元気に学校に行っています。
やめようかどうしようか悩んでいる母です。
07/07(月)00:25:31
#1342 Re: 子供がいやだといったら・・・ / ひかる
はじめまして、ひかるです。よろしくお願いします(^^)/。

ウチの場合は、話が理解できるようになってからは、今までずっと本人に確認しながら治療を続けてきました。
確かに、「痛いのはイヤだし、ガーゼもイヤだから、しなくて良いならしたくない。」と、答えたこともあります。でも、その度に辛抱強く「今治療を続けなければ、どんどんレーザーは効き難くなるし、大人になった時にアザの部分が腫れてくることもある。だから、お母さんは治療を続けて欲しいと思ってる。」と説明をしたことも。ただ、これは親の押し付けになるんではないかと、悩んだこともありました・・・。

でも、今小学3年生ですが、本人が『アザを少しでも薄くしたい!!』と、前向きに思ってくれるようになりました。友達にからかわれたことがあったりして・・・ね。
それにくわえ、Vビームをするにあたって、数年前に病院を変わった時から、全身麻酔で治療をするようになっていたので、痛みに対する心理的な負担が少し減ったのも大きかったのかもしれません。

今いったんお休みして、もう少し学年が上がってから再開をするという手もあるかとも思います。一度、よく話し合うのが、やっぱり一番の方法のように思います。

色々、考えちゃうのわかります。本当に(- -)。
何度も何度も、同じことを自分に言い聞かせたり、悩んだり、キリがないですよね・・・。

お互い、がんばりましょう。
07/07(月)14:01:27
#1343 ひかるさんへ / ひまわり
ありがとうございます。
うちも生まれてから今まで全身麻酔で治療をしてきているので
治療時の痛みはないと思うのですが全身麻酔なので
物が食べられない、点滴につながれたままという状態が耐えられないようです。
来週治療を予定してるのですが治療がある1週間くらい前から気持ちに変化があるようです。
吐いたり、泣き出したり、いろいろです。
本人はあっさりした性格でまだ一年生ということで
からかわれることは少ないようなのでこのままやめてしまおうか、
それとも学年があがるにつれていろんなことが起こるかもと思うので
続けていこうか迷うんですよね。
先日まで気持ちが不安定になっていたので
「もうやめよう」と思っていたつもりが
本当に近づいて本人が腹を据えはじめ、体の変調も一段落すると
やはりもう少し続けようかと悩んでしまうのですよね。
皆さん悩んでいないように見えてしまったので
うちより大きなお子さんをお持ちのひかるさんに聞いてみたいなと思いました。
やはりいろいろ考えながら前に進んでいるのですね。
私もいろいろ自答しながら進んでいこうかな。
ありがとうございました。
07/11(金)09:22:27
#1348 Re: 子供がいやだといったら・・・ / nami UrlMail
ひまわりさんこんばんは、お久しぶりです。
返事が遅くなってしまってごめんなさい。
私ももし治療を嫌がったら続けるかどうか悩みました。
以前一度だけ嫌がったことがあったんですが、
レーザーを続けるときれいになることを話し
きれいになりたいかどうか聞いたら納得して今に至ります。
もし嫌がったらその時は治療を止めようと思っていました。

色々悩み事は尽きないですよね、毎日少しずつ前進してるかなって感じです^^
07/20(日)00:09:09
#1340 (No Subject) / nami UrlMail
サーバー障害のおかげでbbsの画像データがなくなってしまったので、
とりあえずシンプルなものにしました。
シンプルすぎなので気に入ったデザインのものがあったらまた変えますね。
07/02(水)23:43:28
#1337 (No Subject) / なちこ
namiさん、みなさま。ご無沙汰しております.
そして、はじめましての方、3歳のスタージの子を持つ、なちです。
よろしくおねがいします。
4月に3歳半になり、発達の検査をしてきました。
5月に結果を聞きに行き、今年の検査入院は9月16日頃になりそうです。
発達の検査は、ゆっくりデスが成長しているようで次回は4歳になってからの11月にやることになりました。

現在、3歳8ヶ月ですが、やはり遅延は診受けられますが本人なりに成長してくれていることが幸いです。
4歳。年中から保育園に通う予定です。
今は、そのための訓練といいいますか。
STやOTに通う毎日です
まだまだ、不安や心配は尽きませんが、何とか本人も頑張ってくれています。
この先の発達や学校など見えない不安に負けないよう私も一緒に頑張っていくつもりです。

なかなか書きこみも出来ず、ごめんなさい


改めまして、宜しくお願いします


新しくピカピカに入った方へ
うちの子は点眼はチモプトール。サンピロ。トルソプト。
内服はペルジピン。マイスタンです
3ヶ月に一度。子供病院へ
レーザーは月に1度、麻酔なしでダイレーザーをあてています。
麻痺はないです。
発作は去年、2歳の頃、2度起こしましたが。この1年は落ち着いています

参考になればと思います。
長々とすみません
また。
06/13(金)00:06:43
#1338 (No Subject) / ひかる
なちサン はじめまして デス。
ひかると申します。
小学3年生(オトコ)のスタージのハハです。

現在、点眼薬のチモプトールのみ使用してます。
が、先日カキコしたように、右眼はほとんど見えていません><。ただいま、矯正治療中です。
アザはVビームにて治療中です。
たぶん、スタージの診断としてはかなり軽度なのだと思います。マヒ・ケイレンともにありません。
公立小学校に普通学級で通っています。

1〜3歳くらいまで、検査検査の繰り返しだったことを思い出しました(今ではかなり回数減りました)。検査前は不安でしかたがなかったなあ とか。脳波のとき寝てくれなくて、3時間くらい汗だくになりながら抱っこをしてたなあ とか。。。

どこまで成長しても、確かにいろんな不安が付いてきます。
でも、pikapikaのみなさんもがんばっていると思うと、ワタシは本当に心強いのです。

小学校初めての参観日で、順番に前に出て発表する子供たちを見て、「ウチの子だけなんで顔が赤いんだろう・・・。ごめんね。ごめんね。」と涙ぐんでしまった弱虫なワタシですが・・・。
でも、周りに支えられて、なんとかがんばってます<(^^)。
ここには、グチばかりを言いに来てる気がしますが^^;。

こんごとも、どうぞよろしくお願いします。
06/13(金)10:07:29
#1339 (No Subject) / nami UrlMail
なちさんご無沙汰です^^
かいくんもうすぐ4歳になるんだ〜、
みんなちゃんと大きくなってますね。

心配事は大なり小なりいつでもあるけど、
少しずつでも成長してくれていたらそれだけで
嬉しいですよね。
ついつい欲張りになっちゃうけど、この子の
個性なんだってなるべく思うようにしてます^^;

私もイライラしてこどもにあったってしまう事も
愚痴を言っちゃうこともあるので^^;

ちょっとずつ、ちょっとずつね。
06/13(金)22:36:43
#1331 (No Subject) / ひかる
pikapikaのみなさま こんにちは。

昨日、眼科に行ってきました。

眼圧は点眼を続けているおかげもあって、ギリギリ正常値でOKだったのに、血管腫のある側の眼をほとんど使っていない事が判明(><)。
ぼやけて見えないからと、今までの成長段階で全然右眼だけ使ってこなかったようなんです・・・。Dr.に「右眼は完全にサボってますね。使ってないと視力が上がりませんよ。」と言われました。
超遠視ということで、とりあえずメガネを作って視力の矯正をすることに(ToT)。
メガネって、子供用でも高いですね。。。

学校でアバレて壊さないことを祈るばかりです。
06/10(火)12:43:04
#1333 (No Subject) / nami UrlMail
殆ど使っていないってこともあるんですね。
アイパッチとかするんでしょうか、YOUも一時期したことありましたよ。
視力矯正で少しでも回復するといいですね。
がんばれ〜
06/10(火)15:22:43
#1334 (No Subject) / ひかる
namiさん さっそくのお返事ありがとうございます。

アイパッチ YOUちゃんは嫌がりませんでしたか?
ウチでも、今まで、たまにアイパッチしてたんですが、見えてないもので、ものすごく嫌がるんです。
眼科のDr.が言うには「メガネをかけながらアイパッチを使うほうが良いかもしれない」と。
そのくらい、本当に見えていないようなんです。。。

とりあえず、メガネには抵抗がないらしいので、ボチボチがんばります(‐‐)ゝ。
06/11(水)09:38:44
#1335 (No Subject) / nami UrlMail
アイパッチ自体は嫌がらなかったんですけど、
はがす時に結構痛いらしくてそれを嫌がりました。
今のところ視力は眼鏡無しでも大丈夫そうです。
本人はものすごく眼鏡したがりますけどね(笑)
06/11(水)22:38:04
#1336 (No Subject) / なち
namiさん、みなさま。ご無沙汰しております.
そして、はじめましての方、3歳のスタージの子を持つ、なちです。
よろしくおねがいします。
4月に3歳半になり、発達の検査をしてきました。
5月に結果を聞きに行き、今年の検査入院は9月16日頃になりそうです。
発達の検査は、ゆっくりデスが成長しているようで次回は4歳になってからの11月にやることになりました。

現在、3歳8ヶ月ですが、やはり遅延は診受けられますが本人なりに成長してくれていることが幸いです。
4歳。年中から保育園に通う予定です。
今は、そのための訓練といいいますか。
STやOTに通う毎日です
まだまだ、不安や心配は尽きませんが、何とか本人も頑張ってくれています。
この先の発達や学校など見えない不安に負けないよう私も一緒に頑張っていくつもりです。

なかなか書きこみも出来ず、ごめんなさい


改めまして、宜しくお願いします


新しくピカピカに入った方へ
うちの子は点眼はチモプトール。サンピロ。トルソプト。
内服はペルジピン。マイスタンです
3ヶ月に一度。子供病院へ
レーザーは月に1度、麻酔なしでダイレーザーをあてています。
麻痺はないです。
発作は去年、2歳の頃、2度起こしましたが。この1年は落ち着いています

参考になればと思います。
長々とすみません
また。
06/13(金)00:04:48
#1328 (No Subject) / NANATAKA
みなさま、こんばんは。

ななはこの度4回目のレーザーをしました。私もPikpika直伝手作りマスク作ってみました♪

今まで水ぶくれができた事がなくいつも赤黒い斑点模様になってそれが消えるとあざが薄くなっているというパターンでした。

そこで質問ですが、この斑点状態でも引っ掻くと傷が残りますか?

今までガーゼをしてくれていたのに、今日はレーザー後2日目にしてイヤイヤが出たため何もできずすっぴんです。
キケンですよね。。。!?
06/07(土)23:12:06
#1329 (No Subject) / ももかママ
こんにちは(^^)
ななちゃん NANATAKAさんレーザーお疲れ様でしたm(_ _)m

うちは紫斑が出ている状態のときに引っ掻いちゃって
キズをつくったことがありますが
キズは治ってもその部分に色素沈着が強く出てしまって
いまだに薄茶色に残っています(☆∪☆)
もしや・・・シミになっちゃったかなぁ〜?という感じです(><) 

レーザー後のフォローもホント大変ですよね(;-_-)=3
うちも来週レーザーなんですが、ますます知恵も力もついてきて
手かせで防げるかちょっと心許ないです(@_@;) 
06/08(日)12:17:26
#1330 (No Subject) / NANATAKA
ももかママさん、お返事有難うございます。
お話、とても参考になりました。
といいつつ、今日はしごから転落し顔(レーザー部分)を打ちましたが、マスクとつば広帽子が守ってくれました(ほっ)。

この季節のレーザーは初めてで紫外線を気にしていましたが、風邪の心配が少ないことや梅雨のため湿度バッチリでお肌に優しく意外といい時期のように思います。

ももかママさん、またいろいろ教えてくださいね♪
06/09(月)21:59:56
#1332 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAMAさんこんにちは^^
レーザーお疲れ様でした。
水ぶくれは気を使いますよね、YOUも引っ掻いて
傷になり陥没しちゃってます(T―T)
色素沈着ができてしまったこともあったけど、
その後のケアできれいになりましたよ^^
06/10(火)15:09:36
#1316 (No Subject) / ゆうたママ
pikapikaの皆さま、はじめまして。

生後1ヵ月半の男の子の母親です。
生まれつき顔の右半分に単純性血管腫があり、スタージウェーバーの疑いがあると言われています。
生後すぐのCTと眼圧測定は異常なしだったのですが・・・。

先の見えない不安に押しつぶされそうなとき、このHPに出逢いました。
皆さまの前向きな姿勢に、そして時には泣いていいんだよ、というやさしさに本当に励まされました。

来月順天でMRIと脳波測定を受けてきます。

さて、ひとつご質問です。
脳の状態については定期的に検査をしていくとして、アザの治療については、皆さまどうしているのでしょうか?

ネットでいろいろ調べてみましたが、なるべく早く開始したほうがいいという意見や、ものごころついてからやったほうがいいという意見もあり・・・。
正直なところ、どうしたらいいかわからない状態です。

しかも、ひかるさんのカキコにもありましたが、最近はいろいろな種類のレーザーが開発されているんですね!

アザの治療について、お勧めの方法や病院などありましたら、ぜひ教えてください。

よろしくお願いいたします。
05/29(木)13:11:36
#1318 Re: (No Subject) / 咲ハハ
はじめまして!
咲太朗(ショウタロウ)年中の母です
順天で半球離断をしてます('-^*)

痣の治療、レーザーは、咲太朗のDr(血管種の専門医)はできるなら早い方か゛好しいと言っていました。
赤ちゃんの方が、皮膚が柔らかいので効き目がでやすいとか。
実際、咲太朗は1歳前にうった所はすごい効き目でした。
ただ、信頼できるDr.と相談するのが一番だと思います。

順天の検査は、入院ですか?
入院だったら、空き時間に、レーザーの事を聞いてみたいので、形成のDr.と話してみたいと伝えれば来てくれると思いますよ(〃⌒ー⌒〃)
同じスタージの子で、順天でレーザーをしている子を知っていますが、いい感じですよ(o^-')b
順天のレーザーはダイレーザーだったと思います。

順天、2週間に1度通っているので、会えたらいいですねヾ(^▽^)ノ
脳外で咲太朗のCT見せられたりして(≧∀≦)
05/29(木)22:57:40
#1320 (No Subject) / ひかる
はじめまして。ひかる です。セイヤ(小3)のハハです。

レーザーは、赤ちゃんのうちが効きが良いとワタシも聞きました。なので、3ヶ月の時にレーザー治療を開始しました。年4〜2回のペースで今8歳。何回レーザーしたか、もう数えなくなりました。
最初のうちは親の判断で治療に行き、物心がついた3歳くらいからは、子供とよく話し合って(お菓子やモノで釣ってとも言います(^^;))治療を進めてきました。今では、自分で前向きに治療に取り組んでくれています(でも、レーザー報酬としてのご褒美ありです)。
病名が付いているので、保険適応でレーザー治療を行えるということもあり、乳幼児医療費の補助対象のうちに治療を始めたほうが得という気持ちもありました。
が、リスクも当然あるので、咲ハハさんも言われてるとおり、信頼できるDr.とよく話し合って決めるのが、やはり一番良い方法ではないかと思います。
05/30(金)12:39:46
#1321 (No Subject) / ゆうたママ
咲ハハさん、ひかるさん、早速のお返事ありがとうございます☆

やはり早めに開始した方が効果が期待できるんですね!
順天での検査は日帰りなんですが、翌週結果を聞きに行く際に、形成のDr.ともお話ししたいと申し出てみようと思います。

信頼できるDr.に巡り合えるといいな、と期待しつつ・・・。

咲ハハさん>>
 順天に通われているんですね!会えたら本当に嬉しいです♪
 咲太朗くんは、レーザーも順天の形成に通われているんですか?もし差し支えなければ教えてください。

ひかるさん>>
 セイヤくん(もし“ちゃん”だったらごめんなさい)、3ヵ月からずっとがんばってきたんですね。
 3ヵ月っていうと、ウチのゆうたもまもなくなので、早めに行動したいと思います。


またいろいろご相談させてください!
06/02(月)16:25:56
#1322 Re: (No Subject) / 咲ハハ
こんちは(^-^)/
咲太朗のレーザーは、埼玉小児医療センターに転院する予定です。
ずっと、血管腫のなべちゃんせんせいにお世話になっていましたが、諸事情により転院です(*´д`*)
咲太朗の初めてのレーザーは2ヶ月の時のテストレーザーですね(^^)
3ヶ月で体重があれば、全麻でのレーザーが出来るようになるので、先に外来でやりました(≧ω≦)

ちなみに、今から順天にリハビリで行きます(゚o゚)>
06/03(火)11:16:48
#1323 (No Subject) / ひかる
こんにちは。

セイヤくんでオッケーです(^o^)。

ウチは地方都市在住なのせいか、スタージの子に会ったことが今までありませんが、こうして、ネットで色々な人とお話できて、とても心強いです。

お互い、がんばりましょうね(^^)/。
06/03(火)12:13:50
#1324 (No Subject) / ゆうたママ
お返事ありがとうございます。

咲ハハさん>>
雨のなか通院お疲れ様です。
あざは、渡邊先生に診てもらっていたんですね。
ウチも一度外来に行ってみようかと思っています。

ひかるさん>>
ウチは都内在住ですが、まだ産まれて日が浅いのもあり、スタージの方とお会いしたことはないんです・・・。
だからこそ、この掲示板が頼りです。
お互い、がんばりましょう!
06/03(火)15:54:07
#1326 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうたママさんはじめまして、ようこそpikapikaへ^^
管理人のnamiです。
すっかり返事が遅くなり申し訳ないです。
皆さん言われるように小さいうちの治療が効果が大きいと私も聞いてます。
ただ、小さいうちはかわいそうだからと言う先生もいました^^;

頼りない管理人ですが、ここに来る皆様とっても素敵な方ばかりなので何かと力強いですよ!
私も励みになってます、みんなで一緒に進んで行きましょ^^
06/04(水)22:57:57
#1327 (No Subject) / ゆうたママ
namiさん、はじめまして。
お返事ありがとうございます。

このようなステキな掲示板を運営してくださって、とても感謝しています☆
これからもお世話になります♪

お互いがんばっていきましょうね。
06/05(木)19:31:15
#1312 (No Subject) / 咲ハハ
まいど〜おひさで〜っす\(^o^)/
お初の方!はじめまして〜〜〜〜

咲も、やっと年中☆
保育園に入って1年以上がたちました!
不安ばかりでしたが、忙しく動いているうちに→→→どんどん小が大きくなっていきます(*^_^*))
だいぶ、行動範囲も増えてきました(ーー;)悪戯だいすきっぽいです。。。

レーザーって新しい種類とかでてるんですか??
Vビームで限界きちゃって、途方にくれています(T_T)
まあ、主治医のDr『治療法考えよう!!』といってくれているので、、、頼りにしています。
が、心配です。。(+_+)
色素沈着も出ちゃってて、レーザーやる前より赤みが増したような、、、、

、、、このままでも、何とか乗り切っていけるよう、強くなってほしいです(T_T)」
05/24(土)20:14:54
#1313 (No Subject) / ももかママ
咲ハハさん お久しぶりで〜す(^^)

しょうちゃん、保育園エンジョイしてますねぇ〜♪
色素沈着・・・うちも結構出ましたが(部位は顔)3〜4ヶ月できれいに消えましたよ〜☆
(消えるまでハラハラしましたが・・・)
ともかくレーザー部位はUVカットですが、これがなかなかむずかしい!!!
娘はすでに日焼けしています。トホホ・・・(T△T)
05/25(日)12:11:29
#1315 (No Subject) / ひかる
咲ハハさん はじめましてだったので よろしくお願いします です。

保育園と聞いて、セイヤが保育園の頃、レーザーの後に、目の周りにはガーゼをはり、口から頬にかけては好きなキャラクターのアップリケを張った大振りなマスクを自作して通わせていた事を思い出しました。はっきり言ってかなり不審者・・・。
でも、ごはんの時にガーゼが汚れるのがイヤって言ってはらせてくれなかったので、日焼け予防と傷予防にレーザーの後だけ、マスクをさせたんです。そうしたら、他の子たちから「そのマスクかっこいい。。。」って羨望のまなざしをうけて、ちょっとうれしそうでした^^。

ウチは、今、vビームパーフェクタというのを試しています。基本はvビーム。だけど、出力が大きいそうで、今までよりも深部の血管腫に効くそうです。1年前に聞いた時には、国内にまだ数台ということでしたが、今は台数も少しは増えているかも? です。実際に効いているのかどうかは・・・。親のひいき目で、薄くなったヨシヨシ と思ってはいるんですけどね・・・。
05/27(火)12:38:00
#1317 Re: (No Subject) / 咲ハハ
形成行ってきました(^-^)/
外来ダイレーザーになりそうです○| ̄|_
全麻では、効き目がでない。
泣かせてやるなら、Vビームよりダイレーザーのが、出力が上げられる。
ということで、その方向になりました(*´д`*)
なんともなんとも(=_=;)
ただ、頑張れるかなぁ( ̄◇ ̄;)
はじめは言いくるめても、その次、、、本人がやりたくないって言ってきたら、母は、無理やりやらせてはいけない気がして(-_- )
モヤモヤ(゜Д゜;≡;゜Д゜)ドーシタラ!?

☆ももかママさん☆
お久です(。・_・。)ノ
咲太朗は日焼け対策バッチリ(めちゃ白くなるまで日焼け止め塗ったくって笑える位+帽子+UVカーディガン)で、外で飛び跳ねてるよ〜(*^_^*)

☆ひかるさん☆
はじめまして('◇')ゞ
咲太朗(ショウタロウ)年中の母です。
よろしくお願いします!
パーフェクタ、魅力的な響きですね〜(≧ω≦)
ダイレーザー出力アップでも効き目が、、、そんな時でもまだパーフェクタがある!!
先に続く道ができているんだって、安心しましたo(^o^)o
ありがとうございます☆
うちもデカマスク作りましたが、本人に不評(T_T)
ガーゼとれた後の、寝るとき用になりました(T^T)
05/29(木)22:36:37
#1319 (No Subject) / ひかる
デカマスク不評でしたか(^^)。なかなか、自分の意見が出てきて、難しくなってきますよね。ウチはガーゼをとめるテープが嫌いで、結構愛用しました(^o^)v。

パーフェクタの響き、良いですよね〜。結果もパーフェクトにいきたいところですがne。。。
もう数ヶ月様子を見て、薄くなったと実感したら、ここにまた報告にやってきます。
05/30(金)12:19:21
#1325 (No Subject) / nami UrlMail
咲ハハさんこんばんは。
ご無沙汰してます(v_v)
返事がいつもいつも遅くて申し訳ないです、ううっ。

咲ちゃん保育園満喫してるみたいですね^^

Vビームの限界・・・YOUも密かに感じているんですが、
場所によっては薄くなっているようなので
もうしばらく続けてみようと思ってます。
それに本人ががんばるって言ってくれてるし。
でも本人が嫌がるなら・・・悩みますね。
私も無理にやらせるのはちょっととおもってます。

でっかいマスクいいですね!YOUが欲しいって言ってくれたら作ってみようかな。
そしてパーフェクタ、惹かれますね。
今度のレーザーのときに先生に聞いてみよう。

ももかママさん、ひかるさん、毎度レスが亀で申し訳ないです。
でもみなさんに使っていただいてとてもありがたいです、本当に皆さんのおかげ。本当にありがとうございます。
06/04(水)22:45:18

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