pikapika life bbs
#1390 NANATAKA さんへ / ひかる
はじめまして(^^)。よろしくです。

歯についてですが、ウチの場合は永久歯が生えて来てから気になりましたね。
アザのある右側だけ先に前歯が生え揃ってしまい、左の歯はそれに押されるように、横に斜めに生えてきたんです。
矯正歯科の予約を取ったのは、歯が生えるのが遅かったこともあって、小学2年生の時です。
ある程度、歯が生えていないと器具がつけれなかったので、本格的に治療を始めたのは、半年くらい前ですね。
でも、前歯の並びはびっくりするくらい早くきれいになりましたよ。先日、矯正器具を外しました。今度は下あごを広げる器具を寝る時につける予定です。
長期計画(18歳位までの予定です)で横の歯が生えてきたり、成長に合わせて少しずつ、矯正していくことにしてます。

少しは、参考になりましたでしょうか?

小さいうちに何とかしてやりたいと、ワタシも夫もずいぶんあせりました。が、結局、成長に伴ってしか、どの治療もできませんでした。
治療対象部位ごとに、まず、不安になった時点で病院へ足を運んで、ドクターと徹底的に話し合って治療時期、治療方針を決めてきました。
専門家に聞かないとわかんないですもんね(^^)。

みなさん、たくさんご返事ありがとうございましたm(‐‐)m。
明日、検査に行ってきます<(^^)。また、結果、話に来させてもらいますね。
10/27(月)12:43:22
#1395 参考になりました / nami Mail
ひかるさんこんばんは。
YOUも永久歯が生え始めてから歯並びが気になりだしました。
とにかく出っ歯なんです。
前歯で物がうまく噛み切れないくらい。
そろそろ矯正を考えた方がいいのかなぁと思い、知り合いに聞いて
歯医者を紹介してもらったところです。
今度受診してみようと思っています。

成長に伴っての治療って本当にそうですね、
私も気長に付き合っていこうと思ってます。
10/27(月)21:51:56
#1397 とても参考になりました!! / NANATAKA
 ターニングポイント(!?)は永久歯ですね(T_T)。成長期、思春期には痙攣発作のことも気になります。そのつど相談させてもらうと思いますがよろしくお願いしますm( )m。
 
 最近気になることはななが半盲ではないかということ。左脳の視野分野に血管腫があり、右のものによくぶつかるし、平均台的なもの(車道の縁石、ベンチや長いす)の上を歩くと必ず踏み外します。
 左右の視力は同じ、遠くからキャラクターの絵を見せると全部答える、眼科の先生の「右の方だいたい見えてますよ」等見えてはいるのですが、なんせまだななが小さいのでよくわかりません。
 一番有力なのは空間認知が甘いせいだろうというリハビリの先生の意見です。
確かに左にもぶつかっているときもあるし、よくつまずいてこけるので下のものを全般的にしっかり見ていないせいかも知れないです。
 脳梁を離断して左右のバランスが悪いのかもしてません。理由がいっぱいありすぎてよくわかりません。
 4月から幼稚園を考えていましたが、現地点では100パーセント大怪我をしそうなので少人数の福祉施設に通うことを考えています。

 
10/28(火)15:05:25
#1398 NANATAKA さんへ / nami Mail
YOUも麻痺のある右側のものに気がつかないことがあって、
視野狭窄の疑いを持ったことがありました。
やっぱりよく転んだし平均台もうまく歩けませんでした。
検査は確か2年生の頃に眼科でやったと思うんですが、
ある程度落ち着いて検査ができるようにならないと難しいといわれました。

結果左目(あざのある方ね)の中心部分にほんの少し見えていないところがあったんですが
右目でフォローできているので生活面での支障は無いと言われました。
視野欠損があったのは左目だったんですよ、でも右側の物に気がつかないということで、
あとは麻痺があるほうはどうしても気が行かなくなりやすいといわれました。

小学校の特殊クラスに行くようになってから目の動きが悪いのではと
先生が気がついてくれて追視の訓練を音読や百ます計算で続け、
だいぶ改善されました。

今では突然転んだりすることもなくなりました。
日々の成長と訓練の繰り返しがハンデの克服ににつながっているんだなと
最近実感しています。
10/28(火)16:52:13
#1399 namiさんへ / NANATAKA
 「目の中心部分に見えてないところがある」って言うことがあるんですね、初めて知りました。私は生まれつき半盲の子は生活する中である程度克服できると聞いたので、その発展途中なのかとも思ってました。
 Youちゃんとななはあざのある方も同じだし、目の動きが悪い(ななの場合寝起きに目の焦点があってない時があり、斜視の傾向があると言われてます)
所など、何かと似ているのでちょっと気に留めておきます。
 でも克服できる部分があるなんて希望が持てて良いですね。Youちゃん、がんばってくれてありがとう♪
10/29(水)13:54:47
#1386 レーザー治療の開始時期 / ゆりなパパ Mail
皆様、顔の血管腫に対するレーザー治療はいつごろからスタートしてますか?

娘の場合、やっと順天堂医院に行くようになりましたが、まだ眼の再検査中で脳外科も来週木曜日に受診予定です。
そちらの治療を優先してるのですが、顔全体が真っ赤ですし、早くレーザーを当てた方が効果あるようなので、手遅れにならないかと心配です・・・。
10/25(土)14:39:29
#1387 Re: レーザー治療の開始時期 / ゆうまま
(^^)/~~~ゆりなパパさんはじめまして!
ぴかぴかの皆様、すっかりご無沙汰してしまってごめんなさい<(_ _)>

ゆりなパパさん、うちのゆうくんは現在1歳10ヶ月、左顔面及び全身に赤あざ、異所性蒙古斑。両目に血管腫。左脳の脳軟膜広範囲に血管腫。けいれん発作の初発は7ヶ月です。

九州在住です。脳外科だけは手術も視野に入れ、順天堂で診てもらっています。今のところ半年おきに検査入院しています。手術は今は必要ないとのことです。発達の状態とけいれん発作の頻度によって手術になるかもです。

レーザーの治療は地元の大学病院で生後9ヶ月のころより全身痲酔下で行っています。以降3ヶ月ごとに施術しており、今まで5回行いました。
今のところ顔だけレーザーしています。最近やっと少し薄くなってきたかなぁ、と効果を感じるようになってきました。

いつからレーザーを開始するかは、先生により考え方が違うみたいです。うちの先生は、早く始めた方がレーザーの効果が出やすいということで、6ヶ月ぐらいから始めましょうと言ってました(全身痲酔だし、せめて6ヶ月ぐらいまでは様子を見ましょうということでした)。
開始時期は、こどもの健康状態にもよるので、担当の先生によく相談した方がいいと思います。
10/26(日)10:59:15
#1388 Re: レーザー治療の開始時期 / ゆりなパパ Mail
>ゆうままさん

はじめまして!
コメントありがとうございます。m(__)m

九州から順天堂への通院はきついですね・・・。

レーザーの開始時期は先生によって違うんですね。
生後2ヶ月目からレーザーしてる方はほとんどわからないくらいになってると聞いたのであせってます。
今週中に皮膚科も受診することに決めました。
10/26(日)21:57:32
#1389 Re: レーザー治療の開始時期 / nami Mail
YOUが初めて本格的にレーザー治療をしたのは1歳すぎでした。
それまでは発作があったのもありますが、それよりも緑内障の治療の方が優先だったからというのが一番の理由になります。
でも、眼科の検査の途中で大泣きして発作を起こしたことがあり、しばらくレーザー治療はお休みし、再開したのは3歳くらいでした。
それからは年に4回のペースで保険適用で治療を進めています。
治療を始めたのは遅かったけれど治療開始当時よりだいぶ薄くなっています。

ゆうままさんこんばんは
お久しぶりです^^
もう7ヶ月なんですね、月日の経つのは早いなぁ。
今後も気が抜けないですが、がんばりましょうね。
10/26(日)23:11:06
#1391 Re: レーザー治療の開始時期 / ひかる
ウチは、生後3ヶ月で初めてのレーザーをしました。診療科は形成外科です。
namiさんと同じで、保険がきくようにと年4回毎のペースで。
年4回は、治療範囲が広いことから、あまり続けてだと体に負担がかかりすぎると言われたという理由もあります。
ワタシも、早く始めると効きが良いと、聞きました。が、完全に消えてしまう訳ではないので、無理をさせないことを前提に治療を続けています。
数年前から、Vビームのできる病院に転院しました。ダイレーザーよりは効きが良い気はします。
もう回数は数えてないです。だいぶ薄くはなりましたが、やっぱり、アザはありますし。。。
今は薄くすることよりも、成長期で今より濃くならない事を目標にしてます。
レーザーの効きは、個人差もあるでしょうから、しっかり、ドクターと話し合ってみて下さいね(^^)。
10/27(月)13:01:11
#1392 Re: レーザー治療の開始時期 / ゆりなパパ
>namiさん

なるほど、緑内障の治療が優先ですか・・・。
うちも両目緑内障なので、スタートはどうしても遅くなりそうです。
目の方が大事なので、仕方ないですね。
10/27(月)19:37:26
#1393 Re: レーザー治療の開始時期 / ゆりなパパ
>ひかるさん

「治療範囲が広いことから、あまり続けてだと体に負担がかかりすぎる」

確かに全身麻酔もするし、頻繁にはできないですよね。
うちも広範囲なのでそうなりそうです。
うーん、あせらず少しずつですね。
10/27(月)19:42:13
#1394 Re: レーザー治療の開始時期 / なち
うちは一歳になってからおでこの部分を軽くやり始めてから毎月、麻酔なしでダイレーザーしてます。
押さえつけての治療なんで成長とともに本人の理解が必要になるかと思います
ここ三ヶ月は風邪や入院があり延期しています。
10/27(月)21:13:22
#1396 Re: レーザー治療の開始時期 / ゆりなパパ
>なちさん

ダイレーザーだと毎月でも大丈夫なんですね。
大きくなったらどちらにするか本人の意思確認が必要ですね。
10/27(月)23:06:22
#1380 (No Subject) / ひかる
namiさん、pikapikaのみなさん お久しぶりです。(^ ^)
bbsチェックはしてたんですが、なかなか来れませんでした。
始めましての方には、まず、自己紹介。小学3年のスタージの男の子のハハです。発作暦は無しです。レーザー治療と、網膜脈絡膜のアザのため視力障害があり、ただいま矯正中です。口腔内もアザがあり、骨の成長に左右差があるため、歯並びガタガタで こちらも矯正治療中です。

先日、眼科で今まで順調に上がってきていた視力が、急降下しました。原因は、眼窩内の血管腫が大きくなって網膜を圧迫しているためらしいです。
28日に国立医療センターで、詳しい検査をすることとなりました。どういう治療またはopeになるのか、不安です。
やっと、ここまで成長できてひとつ壁を越えた気でいたら、また次の壁に当たったようで・・・。

脳外のドクターとも話をする機会があったのですが、成長期に伴って血管腫って大きくなるんだそうです。
最近、アザが濃くなってきたなー、レーザーの効きが悪いなー、と思っていたのも、血管腫自体が増えてきているせいかもしれないです。

とにかく、前に進むしかないので、検査行ってきます。

なちさんへ⇒
入園前に園長先生と面談があり、病気の事とレーザー治療中で日焼け禁止の相談をしました。
特に問題なくあっさり通園許可が下りましたね。ただし、障害児の受け入れのある保育園だったのでOKが出たのかもしれません。
行事の度に担任の先生と相談しながら、普通クラスで他の子と一緒に生活を送りましたよ。
すごく、良い経験になり、その頃のお友達が今でも仲良しです(^^)。

ゆりなパパさんへ⇒
はじめまして です。
ウチは、市の財政難の為、小児の医療費補助で3歳までは医療費タダでした。(今は小学校就学までになりました)
小学3年生現在、Vビームが全麻込みで1回5万円以内くらいかかっています。
その他に、眼科や歯科、MRI等の検査で月1万〜2万くらいかなぁ。
ウチの県で、今後は、中学入学まで医療費補助の対象が上がるらしいので、その採決に期待してます。
10/24(金)13:15:02
#1382 Re:  / ゆりなパパ Mail
>ひかるさん

はじめまして!

成長に伴って血管腫自体も増えるんですね・・・。

医療補助は自治体によって大きく異なりますね。
Vビームが無料か5万円では大違いです。
どこに住むかは慎重に決めないとです。
10/24(金)15:08:50
#1383 Re:  / NANATAKA
ひかるさん、はじめまして。
私も3歳のななの目のことを気にしていて
ひかるさんの報告で勉強させてもらってますm( )m。
それとうちの子も歯茎や唇に血管腫がありますが、だいたいいつごろから「あ、歯並び悪いな」とか思われましたか。
ななはすでに左の前歯が右に比べて少し小さいです。
差し障りなければ教えてください。
10/24(金)15:57:25
#1384 Re: (No Subject) / なち
コメント頂きありがとうございます。
色々参考になりました
月曜、市の人と面談して今までの経過や検査報告をする予定です
市や園によってさまざまですが本人や私たち親が安心して任せられるよう話し合っていきたいです。
また報告させてもらいますね
10/24(金)23:01:10
#1385 Re:  / nami Mail
ひかるさんこんばんは。
あざも成長するんですね、情報ありがとうございます。
YOUも上下前歯が出っ歯になっていて歯科矯正を
そろそろ考えないとと思っています。

目は心配ですね、検査の結果また聞かせてくださいね。
10/24(金)23:28:33
#1381 (No Subject) / ゆりなパパ Mail
>ひかるさん

はじめまして!

成長に伴って血管腫自体も増えるんですね・・・。

医療補助は自治体によって大きく異なりますね。
Vビームが無料か5万円では大違いです。
どこに住むかは慎重に決めないとです。
10/24(金)15:08:22
#1367 保育園 / なち
みなさん、ご無沙汰しています(^^)
8月末の痙攣での入院で色々とバタバタしていましたが薬の調節や発作も今は落ち着いています。
現在は順天堂での1年に1回の検査入院の電話を待つ日々です。

海心は来年4月、年中から保育園に入園予定です。
11月から保育園の受付に当たり、みなさんにお聞きしたいのですが
現在、住んでいる市は、わりと福祉医療に対して熱心です
保育園に入園する際、
発作時に坐薬の事
病気の診断書
入園に当たり、補助の保育士をつける
などなど市によって違うとは思いますが教えてください
今、現在、障害手帳や療育手帳などは受けていませんし、対象外の状態です

今日、保健士さんと入園に関して色々お話をしました。

皆さんのお子さんが入園、入学の際どんな手続きをしたか教えてください
10/17(金)14:03:42
#1369 Re: 保育園 / nami Mail
なちさんこんばんわ〜
海くんいよいよ保育園入るんですね。

特に入園に当たっての手続きっていうのは新入園児検診とか
入園説明会とかのことでいいのかな?

まず、保育園に入れるためには就労証明がいりますよ。
働いているという証明ですね。
私の住んでいるところでは、たしか説明会のときにその証明書をもらって、
いついつまでに提出してくださいって言われたような気がします。
すいませんうる覚えで^^;

手帳は保育園では必要ないと思いますよ。
補助の保育士は保育園の方で付けてくれました。

参考になったでしょうか、特に障害があるからということでの手続きはなかったですよ^^
こどもの症状や今までの経過と対処法の説明はしっかりしましたけどね。
10/18(土)00:30:54
#1375 Re: 保育園 / なち
入園にあたり、過去、けいれんがあり、いつかまた起こる可能性がありスタージ的な発達遅滞や精神遅滞があります
その事で保育園入園にあたり、保育園でもし痙攣が起きたら座薬をさしてもらう事に園は対応して下さいましたか?
また、多少、手がかかる子ということで保育園に補助員さんをつけるか否かという事です。
市立か私立の保育園に預ける予定です。


10/20(月)15:56:45
#1379 Re: 保育園 / nami Mail
YOUが通っていた保育園はどんな障害のある子も受け入れる
という体制だったので拒否はされませんでした。
ただ発作を起こすという子は今までに入園したことがないとのことで
何に気をつければよいかどう対処すればよいかなど親身に対応してくれました。

保育園に入るときには発作もだいぶ落ち着いている時だったので座薬も使っていませんでした。
もし発作が起こった場合は躊躇せずに救急車を呼んでかかりつけの病院へ行ってくださいと話はしました。
補助の先生は園の方から一人付けますのでとの話がありました。

皆さんの話を聞いていると私は恵まれていたのだなと思います。
よい保育園が見つかるといいですね。
10/21(火)20:41:48
#1371 治療費について / ゆりなパパ
こんにちは。

皆さん、年間の治療費はどの程度かかってるのでしょうか?
差し支えなければ教えて頂けないでしょうか。

難病医療費助成制度がある東京とその他の地域でどの程度の差が出るか知りたいと思ってます。

よろしくお願いします。
10/18(土)17:41:25
#1373 Re: 治療費について / NANATAKA
こんにちは。
大阪府はスタージは小児特定疾患には指定されてません。
私の市では医療費は入院だと一つの病院につき一ヶ月上限1000円まで、通院も一つの病院につき何度通っても1ヶ月上限1000円までです。
むしろ多くかかるのは交通費、宿泊費(親のホテル代)、個室料金(形成外科は神戸に通っていて小児科がないため入院が個室になる)、親の食事代がかかります。
特に我が家は新幹線で東京へ何度も往復したのでかなりかかりましたが、東京に住んでおられたらその点は問題ないと思います。
そうそう、手術で同じ病室だった人に治療のため東京に引っ越された方がいました。みんな子供のためにがんばっているんだなと励まされました。

ゆりなパパさんも子供のため奥さんのため情報を集めたり、いろいろ考えておられますよね。がんばりすぎて体を壊さないようにしてくださいね。
子供はほんとにすごい力を持っています。うちの子は人の運に恵まれている気がします。ありえない状況になっても、偶然すごい人にあって助けてもらったり、とりあえず素敵な人を引き付ける力があるんです。
親ばかですね(笑)。
10/19(日)20:45:08
#1374 Re: 治療費について / nami Mail
私の住んでいるところでも小児特定疾患に指定されてません。
が、今年の4月からこども医療というのが始まり、
中学卒業まで医療費が補助されるようになりました。
とても助かっています。

あと、軽度の自閉症と診断されているので県の障害者医療受給対象になっています。
なので、医療費は免除というありがたい状況です。

YOUが生まれた頃は何も情報がなくて東京の病院でなんて考えもしませんでした。
手術の話は出ましたが、発作を薬でコントロールできていたので
しないほうがいいという方向でいきました。
この10年で医療や制度が色々よい方へ変わってきているんだんなと実感します。
10/19(日)22:46:15
#1377 Re: 治療費について / ゆりなパパ Mail
>NANATAKAさん

病院につき1ヶ月の上限が決まってるのはありがたいですね。
調べたら滋賀県や京都府の各市も似たような仕組みでした。

交通費がかからないという点では、東京都在住というのはすごく大きいですね。
治療のために東京に引越しというのには驚きました。
10/20(月)18:59:50
#1378 Re: 治療費について / ゆりなパパ Mail
>namiさん

中学卒業まで医療費が補助というのはありがたいですよね。
私の住んでる区もそうです。
医療費という点では保険適用外の治療が発生するのかな?とも思ってましたが、心配いらないようですね。

色々な方の話を伺ってると、数年前はほんとに情報がなかったようですね。
皆様の苦労を考えると、私の場合は幸せだな〜と思います。
このような掲示板を開設して頂いて本当に感謝しております。
10/20(月)19:00:51
#1366 住居について / ゆりなパパ Mail
こんばんは。

皆さんは、子供がスタージと分かり、住居に悩んだ事はございませんか?
我が家はすごく悩んでます。

現在住んでる東京23区に住み続けて順天堂医院に通院するか、妻の実家が近い滋賀県に転居して家族のサポート受けるか。

家族のサポートを考えると、私の父親は心臓が良くないし、二人とも70歳近くでサポートは期待できない。
東京では、日中は妻と子供の二人きりになってしまう。
うちのマンションは子供が多いマンションなので、健常な子供達を見てると気分が滅入るし、引きこもりになってしまう可能性も高い。
一方、妻の両親は元気だし、弟家族も同居しており、滋賀県に住めばサポートは得られる。
周囲に親戚も多くいるし、精神的にも東京よりはるかに良い。
また、二人目の子供を産むとなると、東京ではかなりの困難が予想される。

私は娘の事を考え東京に住む事を希望するが、妻は滋賀に住む事を希望している。
でも、確かに妻の事を考えると、滋賀に住む方が良いのかなと思う。
どちらにするべきか・・・。

今のところ、順天堂医院で診て頂いて治療法を確定させてから決めようと思ってます。
順天堂医院から離れるのが大きなデメリットなら東京、順天堂医院から離れても特にデメリットがないようなら滋賀。
費用面含めて医療格差が大きいのは分かってるけど・・・。

大きな決断で慎重にならないといけないので、かなり悩んでます。

皆様がどのように考え、どのような結論を出したか、教えて頂けると幸いです。
10/16(木)23:33:48
#1368 Re: 住居について / nami Mail
こんばんは、住居に悩んだことはなかったのでなんと返事をしたらよいのか
迷っているのですが、引きこもりになってしまう可能性があるというのが気になったので。

私も最初はこどものあざや障害のことで悩んだことはありました。
今でも大丈夫かなと心配することはなくなりませんが、
YOUのおかげでここまでこれたんだと思っています。
だって、YOUがいたからこのサイトも立ち上げたわけだし、
ここに来る皆さんとも知り合えた。
YOUが病気を持っていなかったら病気の子を持つ
親の気持ちなんて一生わからなかったと思います。
だから私のところに生まれてきてくれてありがとうって思います^^
そりゃ、憎らしいこというときもありますが(笑)

それにいつも言っているんですが、こどもって凄いんですよ、
障害があったってすぐに仲良くなれちゃうんです。
どうしてって素直に聞いてきてくれるんです。
だって影でこそこそ言われるより直接聞かれた方がちゃんと説明できるから。
これは私の性格だと思うんですが、あざがあったって
かわいいでしょって気持ちで連れて歩いてました、
家にいるほうが確かにめいりますからね。

育児サークルにも参加したし、保健婦さんと話をしたり。
でも、同居している主人の両親の協力はとても助かりました。
今でも感謝してます。
身内の手助けはあった方がはるかに奥さんの負担も軽くなると思いますよ。

なんだか説教じみたことを書いてしまってごめんなさい。
しばらくの間は何かと大変だけど、大丈夫ですよ^^
10/17(金)23:47:21
#1370 Re: 住居について / ゆりなパパ
早速のコメントありがとうございます!

過去ログや他の方のブログを拝見してると、確かに親は子供の成長と共に強くなっていくようですね。
今は不安な気持ちで一杯のようなので、いかにそれを取り除いてあげるかを考えていきます。

少なくとも今のマンションに来年3月末まで住むので、マンションの掲示板や管理組合ニュースに載せてもらったり、自分でビラを作って各戸に配布するなど、娘の障害の事を知ってもらおうと思ってます。
障害の事を知ってもらう事で気分が楽になるだろうし、周囲は味方になってくれるかなと。

その後の住居については、今後の治療方針を決めてから判断しようと思います。

貴重なコメントありがとうございました!
10/18(土)09:25:20
#1372 Re: 住居について / NANATAKA
ゆりなパパさん、こんにちは。
左顔面に赤あざがあり、現在3歳のスタージの女の子の母です。

現在は大阪に住んでいますが、偶然ですね、私の実家も滋賀県です。
うちの子は10ヶ月で痙攣を起こし、薬治療で治まらなかったので、東京都立病院で1歳9ヶ月で脳梁離断をしました。
そのとき我が家も東京引越しを考えましたが、東京の先生に薬治療なら地域差があまりなく、手術は東京でして後は落ち着いて生活ができる生活圏で治療したほうが良いといわれました。
主人の実家も大阪で助けてもらえるので、引っ越さなくて良かったと思います。
残念ながら関西では手術に対しては消極的で、なんとこの秋の学会でうちの子が手術をして経過が良い例として紹介させてと主治医に言われました。

ゆりなパパさんの考えておられている通り、しばらく検査が続くと思われますので、一通り検査を終え今後の方針が決まってから転居のことを考えられるのが良いと思います。
病院通いもなかなか大変で、近いに越したことはありません。近くに順天があるなんてうらやましい限りです。
我が家ははるばる順天にセカンドオピニオンを聞きに行き、初めて手術といわれたときはかなりショックで、主人とほぼ無言で大阪に帰ってきましたから。

あと、奥さんがしんどくなったときはいつでも相談にのりますよ。私もpikapika
の皆さんに励まされてここまできましたから。
今は薬は飲んでいるものの発作も全くなくなり皆に愛され日々成長しています。
長くなってすみません。
10/19(日)19:05:17
#1376 Re: 住居について / ゆりなパパ Mail
>NANATAKAさん

はじめまして、コメントありがとうございます。

やはり治療は東京だなと思いつつ、家族のサポートも重要ですね。

今はせっかく順天堂の近くに住んでいるので、治療が落ち着くまでは
このまま住み続け、落ち着いたら引っ越そうかなと思います。

妻もだんだん前向きになってますし、全力でサポートして娘のために
頑張ろうと思います。
妻がしんどくなったら、是非サポートをよろしくお願いします。m(_ _)m
10/20(月)18:58:12
#1364 はじめまして / ゆりなパパ Mail
10/6に誕生した娘がスタージと診断されました。
娘は顔全体、左腕〜左肩、右足、脳軟膜の両側かつ広範囲に血管腫があります。
また、誕生翌日からけいれんが始まり一生抗けいれん薬が必要、両目は緑内障で早急に手術が必要とのことです。

都内23区在住ですが、娘はまだ誕生間もないので滋賀県に入院中です。
早急に順天堂医院で診てもらいたいので、明日電話で相談予定です。

スタージの中でも重症のようですが、これから少しずつ治していけるよう頑張ります!
よろしくお願いします!

ちなみに、ももかママさんと同じく「HOLY3900」のIDでmixiで日記書き始めました。
10/15(水)19:10:51
#1365 Re: はじめまして / nami Mail
ゆりなパパさんはじめまして、ようこそ^^
10月6日ってつい最近じゃないですか、奥様出産おめでとうございます。
いつもここにこられる方には最初におめでとうっていわせてもらっているんですよ。
病気があっても、やっぱり生まれてきてくれたことは嬉しいことだから。

症状が重いんですね、これからというかもうすでにかな、
大変だとは思いますがお互い励ましあって前に進んでいきましょうね^^

私もmixi行ってこよう。
10/15(水)21:48:12
#1362 はじめまして / okunipy Mail
姪の子供がスタージーでもっか治療中です。姪の話で耳にしたお名前が何人かおられるようです。先生を初め多くの方のお陰で今は元気に悪戯を出来る様になりました。J大学に通っていらっしゃる方がおられるのですね。
10/11(土)20:52:08
#1363 Re: はじめまして / nami Mail
okunipyさんはじめまして、ようこそ^^
管理人のnamiです。
姪のお子さんが治療中なんですね、それじゃあこのサイトもご存知なのかもしれないですね。
最初は心配なことばかりでしたが、今ではすっかり元気になりました。
私はJ大学にはお世話になってはいないのですが何人か通っている方がいますよ。
何かしらお力になれれば幸いです。
10/12(日)22:56:41
#1361 初めまして / okunipy Mail
姪の子供がスタージーでもっか治療中です。姪の話の中に耳にしたお名前がありましてのでかきこしました。
姪の子供と同じ病院の方もおられるようで心強く思います
10/11(土)20:45:47

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