pikapika life bbs
#1440 レーザー治療1回の範囲について / ゆりなパパ Mail
みなさま、こんばんは。
事情があって一度記事を削除し、再度書き直します。

来年1月にいよいよレーザー治療を開始する事になりました。
そこで、主治医と妻で以下のやりとりをしたそうです。

先生:初めてだから、右ほほだけにしようか?
 妻:いいえ、顔全体にお願いします。
先生:う〜ん、やっぱそうだよね〜。

先日、セカンドオピニオンした際に「最初の1年にどれだけレーザーを当てられるかが重要。」と言われたので、私達夫婦は顔全体を希望していたところ、このような会話になりました。

この話を顔全体に血管腫がある子のママに話したところ、以下の理由でやはり一部分にしたそうです。
 ・まだ小さいので顔全体には負担になる。
 ・焼いて火傷になるので、顔全体が火傷状態になる。

それでも、最初の1年間は毎回顔全体にしてあげたいと思うのですが、みなさまがどのような理由でどの程度の範囲でレーザー治療を行ったのか教えて頂けると幸いです。

よろしくお願いします。
12/16(火)21:07:30
#1441 Re: レーザー治療1回の範囲について / nami Mail
ゆりなパパさんの方で記事削除していただいたんですね。
ありがとうございます。
私間違えて親記事削除したかと思って焦りました(笑)
うちの子の場合今は本人の意思に任せて範囲を決めています。
広範囲ではやらせてくれなくなりました(苦笑)
小さい時は左頬のみとかおでこのみとか小さい範囲に分けて打ちました。
今は更に小さい範囲です。
12/16(火)21:18:26
#1442 Re: レーザー治療1回の範囲について / NANATAKA
ゆりなパパさん、namiさんありがとうございます。
お手数をおかけいたしましたm( )m
12/16(火)22:18:35
#1445 Re: レーザー治療1回の範囲について / ゆりなパパ Mail
>namiさん

すみません、一刻も早く消した方が良いと思いまして・・・。

分かるようになると広範囲はきついんですね。
やはり小さいうちに広範囲にやった方がいいのかな・・・。
血管腫の方が集まる所でも聞いてるのですが、「分かるようになったらかなりの負担なので、小さいうちになるべく治療してしまったほうが」という意見がありました。

貴重なご意見ありがとうございました。


>NANATAKAさん

メールありがとうございました。

広範囲にやると熱を出すというのはかなり重要ですね。
脳外科の先生にけいれんを起こさないために気をつける事を聞いたら、一つだけ「発熱」と言われました。
レーザー治療⇒発熱⇒けいれん⇒レーザー治療遅延・・・では意味ないですね。
やはり範囲を限定した方が良いのかもしれませんね。
発熱については、主治医に聞いてみます。

貴重なご意見ありがとうございました。


>みなさま

レーザー治療をした後は、熱を出しやすいのでしょうか?
そのような経験がある方は、教えて頂けると幸いです。

よろしくお願いします。
12/17(水)19:48:01
#1446 Re: レーザー治療1回の範囲について / 咲ハハ
咲太朗は、1ヶ月と10日の時に、まずテストレーザーとして、テープ麻酔で、3×5cmの範囲を、3ヶ所やりました。1ヶ所づつ強さを変えて、効きが良い強さを探しました。
発熱はなく、効き目が見られたので、その後3ヶ月の時に全麻で顔の半分くらいを打ちました。
(口より上で、目の回りを特に。全麻の時しかうてないので)
もともと、顔は4分の3が血管腫なので、血管の3分の1を残した感じです。
その残りの部分は、1ヶ月後、外来でやりました。
咲太朗は、当時から体重もとてもおおくて、体力のある子でしたので、発熱知らずでしたが、かなり疲れは見えましたね(T^T)

セカンドオピニオンの先生は、多分咲太朗の主治医だと思いますが、言い方がスッパッって感じなんで、1才前には、やれるだけやってきなよ〜って感じでしょうが、やはりその子の体力や体調、ほかの治療の進みに合わせて、その先生にかかってても、そんなうまくはいってないはず(>_<;)
だからこそという思いはあるでしょうが、まずは一回、どんなものか試してみるのも一理。と思います。
参考程度に、考えてみてください(^-^)
12/17(水)21:45:41
#1447 Re: レーザー治療1回の範囲について / ゆりなパパ Mail
>咲ハハさん

なるほど、いきなり全身麻酔で顔全体にやるのではなく、狭い範囲でテストすればいいんですね。
早速、明日脳外科のついでに受診してみようかな・・・。

貴重なご意見ありがとうございました。
12/17(水)22:41:43
#1448 Re: レーザー治療1回の範囲について / ももかママ
こんにちは(^^)

ウチの場合、アザはおでこと目蓋とその回りぐらいで範囲は少ないですが
レーザー打った直後に37、5℃まで熱が急にあがってヒヤッとした事があります(;^_^A
(生後10ヶ月でレーザー2回目の時です)
それ以来、体温計持参で術後はマメに熱を測ってチェックしています(o^-')b

過去ログのレスNo204に レーザー→熱→けいれん の書き込みがありますよ〜☆
12/18(木)05:03:56
#1449 Re: レーザー治療1回の範囲について / ゆりなパパ Mail
>ももかママさん

やはり熱が出るんですね・・・。
リスクの大きさを認識しました。

貴重な情報ありがとうございました。
12/18(木)21:57:19
#1450 Re: レーザー治療1回の範囲について / ゆりなパパ Mail
他の掲示板や直接メール頂いた方を含め、「一部分にするべき」、「顔全体にするべき」という両方の意見がほぼ同じくらいありました。

 @一部分にするべき

  [理由]
   ・生後3ヶ月では体の負担が大きすぎる
   ・治療後のケアが大変(照射部位に触れないように)

 A顔全体にするべき

  [理由]
   ・子供がわかるようになったら、なおさら負担が大きい
   ・子供が大きくなればなるほどケアが大変になる

みなさまからのご意見を基に、本日主治医に相談しました。
発熱については、確かにリスクが大きいですが、入院中は点滴での対応で問題ないそうです。
退院後が心配ですが・・・。

咲ママさんのアドバイスで、テスト照射をお願いしましたが、テストはやってないと断られました。

結果、初めはテストという感覚で、顔全体ではなく「目から下半分」だけに決めました。
今後については、1回目の結果を見て判断します。

みなさま、本当に貴重なご意見ありがとうございました。m(_ _)m

ただ、CT検査の結果、脳の石灰化と萎縮がかなり進行してるとの事でした。
1/末に無事にレーザー治療できるかが心配になってきました・・・。
12/18(木)22:12:30
#1439 ゆりなパパさん&NANATAKAさんへ / なち
記事がレーザーの件だったのでまとめてレスしますね。
まずNANATAKAさん
うちは麻酔なしの顔のみのレーザーです
顔にある血管腫は瞼、ほっぺた、眉間、こめかみ、目の下、鼻の下、あごと広範囲です
目の周りをやるときはレーザーが当たらぬように目を隠してやります
もう少し大きくなったら、レーザー用のコンタクトを装着して治療を行うと言われてます
失明する可能性があることも説明されました
ゆりなパパさんへ
うちは一回のレーザーで顔全体はやりません
火傷になって傷はもちろん、本人の負担は計り知れないからです。レーザー後に痛みも伴うようで痛いと言ってきます
毎回、やる前に先生と今日はこの部分、と決めてやってます
例えば
右頬〜右瞼
眉間〜おでこ
そんな感じで治療してます



レーザー治療について
麻酔しても麻酔をしなくても治療後に痛みはあると思います。
レーザーした部分は水膨れになったり、かさぶたになったりもするので、やり方は医師や家族の治療方針によりきりだと思いますが、我が家では麻酔を使わない治療なので、まず、顔を優先的に治療して、毎回、部分的にやる。という形で治療しています。
日焼け止めも、かかさず塗りたいですが夏の水遊びなど本人がやりたければやらせて、帽子など被せてます。
なかなかケアが難しいですが、いろいろな知恵を皆さんに聞いて参考にしてくださいね
長々、生意気にすみません
12/16(火)20:45:27
#1443 Re: ゆりなパパさん&NANATAKAさんへ / NANATAKA
ありがとうございます。
ななも大きくなればコンタクトをいれて気になる部分だけするのも一つの方法だなと思いました(負担も少ないですもんね)。

貴重なご意見ありがとうございます。
12/16(火)22:22:11
#1444 Re: ゆりなパパさん&NANATAKAさんへ / ゆりなパパ Mail
>なちさん

分かるようになると色々と大変なんですね・・・。
話を聞くとケアが楽な今のうちにやりたいですが、話せないほど小さいうちはどれ程痛がるのか想像もつかないですね。

貴重なご意見ありがとうございました。
12/17(水)19:39:58
#1433 お返事ありがとうございます。 / NANATAKA
ゆりなパパさん、ひかるさん、ももかママさん、お返事ありがとうございます。

何人かの先生に新しい機種がななが小学生になる頃に出るかもみたいなことを言われ、それを漠然と期待している部分もあります(確かな情報かどうかはわかりませんし、保険適応かどうかも)。

ななもお風呂上り、あざはほとんどわからないです。それ以前にお風呂上りってなんであんなに可愛いんでしょうね。
つるつるぴかぴかでむき卵みたいで可愛さ五割増しって感じです。
主人に言ったら年月がたつのは恐いねえと私をちら見してました(悲)。

また治療に進展があれば報告しますね。
12/10(水)12:20:07
#1434 Re: お返事ありがとうございます。 / なち
みなさんのレーザー体験を読んでいて、うちもだなぁ
なんて感じました
産まれた当初より薄くなったけど、日焼けなど濃くならないようにしなければ、何回やっても同じだし、薄くなったなら期待もしてしまうから止め時は、やはり本人や家族の判断なんでしょうね
うちは一歳から開始したんで、いま三年目。月1、麻酔なしでやるんだけど、かぜや発作があったりして延期した月もあって大体20回ぐらいかな。

年内、最後に治療して今後の方針や、治療後の対処など、また話を詰めてくる予定でいます
お互い、がんばりましょう
12/11(木)00:31:03
#1435 Re: お返事ありがとうございます。 / NANATAKA
なちさん、こんにちは。

個人差あると思いますが、麻酔なしでどの辺りまで治療できますか。
目の周りは失明の可能性があるからできないと聞いたことがあります。
鼻の下とかほっぺならできるのですか。
もしよかったら教えて下さい。

日焼けを気にせず遊ばせることができたら、また子供の成長が違うのかなと思うときもあります。
夏の外プールなんて最高に解放的だと思い、どきどきしながら一度連れて行ったら、20分ぐらいですごい日焼けをしてしまいました↓。

ななは最高に楽しそうでしたけど、パパに似て紫外線吸収率がすごく高い子みたいです。
12/14(日)14:03:48
#1426 レーザー治療について / NANATAKA
今日形成外科を受診してきました。
5回目のレーザーの経過観察で行ったのですが、先生に今後の治療をどうしますか?と聞かれました。
徐々に効き目は薄れてはいるものの、まだまだ治療する予定だったのですが、先生の言葉で皆さんはどこで線を引かれるのかなと思いここに来ました。

全麻で5回ってそんなに回数は多い方ではないと思ってました。機種はVスターで出力2.5と言われました。

もう少し治療してみますかという感じで結局1月に6回目を申しこんで来ました。
鼻の下さえ赤みが消えてくれたらもう止めても良いかなとは思っているのですが。
12/06(土)21:36:00
#1427 Re: レーザー治療について / ゆりなパパ Mail
NANATAKAさん、こんばんは。

たった5回でですか??驚きました。
そこで、差し支えなければ、治療前と現在の写真をメールで送信して頂けないでしょうか。

生後2ヶ月のゆりなはつい先日、脳外科からレーザー開始してOKと言われました。
順天堂の形成外科では生後3ヶ月まで待つよう言われており、それまで放置するのはどうかと思うので、まずは今週労災病院に行く事にしました。
渡邊先生と色々相談しようと思ってるのですが、Vスターも視野に入れたいと思います。
でも、Vスターって東京だとどこに入ってるんだろ・・・。

質問に対する答えではなくて申し訳ございませんm(_ _)m
12/07(日)18:58:02
#1428 Re: レーザー治療について / NANATAKA
ゆりなパパさん、こんばんは。

すみませんが写真は送ることが出来ないのですが、母親の主観では生まれたときより70%薄くなった気がします。

気候の良い時はあざがないかのように見え、寒いときは赤紫になるのでたまに「打ったの?」とか「何かのアレルギー?」とか聞かれたりします。
写真をとっても濃く写ったり薄く写ったり。。

親心としてはもう少しほっぺと鼻の下を薄くしたいと思っていますが、顔の中心部分は特に消えにくい様です。

ただななは体質なのか、麻酔の切れた後、いつも取り付かれた様に大暴れするので、それを思うと気が重いです。

ちなみにななは
@6ヶ月ダイレーザー
A1歳2ヶ月Vビーム
B2歳1ヶ月ダイレーザー
C2歳8ヶ月Vスター
D3歳Vスター
という紆余曲折の治療です。
てんかんの持病と一部保険適応外になってしまった事情により、その時々のベストを尽くした結果でもあります。

namiさんが以前おっしゃられていたみたいに、本当に一度オフ会したいですね。
もし良かったら年賀状の交換からでも(笑)。
12/08(月)20:18:21
#1429 Re: レーザー治療について / ゆりなパパ Mail
こちらこそすみません。
不快な思いをさせてしまったら、本当に申し訳ございません。

ずっとVスターではないんですね。
貴重な情報、ありがとうございました。
12/08(月)21:13:31
#1431 Re: レーザー治療について / ひかる
NANATAKAさん こんにちは。

レーザー治療の止め時というのは、ないらしいです。「個人の判断」と、形成外科の主治医には言われました。
ウチの場合で言えば、既に、ダイレーザー(麻酔無し)で12〜13回、Vビーム(全身麻酔)で9回ほどやっています。
ただ、正確な回数は病院に問い合わせないと覚えていないんです・・・(^^;)。
3歳くらいまでは、キチンと記録をとっていたんですけどね。ある時、フッと記録をとることを止めてしまったんで。。。

と、話が反れました。
スタージの血管腫は、レーザーの効果は薄いのだそうです。
だから、ウチでは『濃くならないこと!!』を目標に、本人と話し合った上で、年数回、治療続行中です。
正直なところを言うと、こんなに、回数打ってて大丈夫なのかなと、思う時もありますけどね。

お風呂上りとかは、殆ど分からないくらいに、目立たなくなりましたよ。寒いと青紫になっていたのも、ひどく濃くなったりはしなくなりましたね〜。


効果を実感できると止め難いし、効きが悪いと今度こそ と思って止められないのが現状です。。。

あまり、参考にはならない話になってしまいました。ごめんなさい。
12/09(火)11:58:46
#1432 Re: レーザー治療について / ももかママ
NANATAKAさん こんばんは(^^)

ウチも全身麻酔下Vビームで4回打って先生から
 “そろそろ限界かなぁ” と言われました(><)
病院の諸事情で次回のレーザーは転院し、全麻でVスターでの治療となり、
その結果を見て今後の治療の継続を決めるところです。
効果よりもリスクの方が高いと先生が判断したら、
中断し、娘の成長と新しい機種の発売を待つつもりでいます。
(幸い病院は変わっても、先生はかわらないので)


親心としてはまだまだ打っていきたいところですけどね〜(ノ_・。)
12/09(火)19:54:50
#1412 両側性の方いらっしゃいますか? / ゆりなパパ Mail
こんばんは。

生後翌日のけいれん発作以降、薬で発作が止まっていたのですが、ちょうど1ヶ月後にまた発作が起きてしまいました。
病院でも発作が起き、まだ入院中です。

入院中に各種検査をした結果、右前頭葉以外の部分、つまり脳全体の3/4に血管腫があり、かつてないほど広範囲と言われてしまいました。
また、脳の両側に血管腫があるのは、順天堂医院では過去40数例のうち、2例しかなかったとのことでした。

そこで、両側性の方いらっしゃいますか?
情報交換したいと思いますので、返信して頂くか、直接メールして頂けると幸いです。

よろしくお願いします。m(__)m
11/18(火)22:00:18
#1417 Re: 両側性の方いらっしゃいますか? / nami Mail
血管腫が両側にできてしまうこともあるんですね。
片側だけなんだと思っていました。
しかも40例のうち2例だけなんて。
小さな情報でも見つかるといいですね。
11/21(金)13:47:29
#1430 Re: 両側性の方いらっしゃいますか? / ゆりなパパ Mail
おかげさまで3人の方が見つかりました。
メール頂いた方、本当にありがとうございました。

皆さん、非常に厳しい状況でした・・・。
12/08(月)21:17:16
#1421 (No Subject) / なち
夕方、順天から電話がきて入院決まりました
検査入院です

やっと


風邪気味ですが熱もないので許可がでました
なんだか忘れた頃に入院で焦ります
やっと支度が終わり
明日は新幹線で東京へ向かいます

九月に入院予定でしたが空きがなく
なかなか電話が来ず
先々週、行ったばかりなのに。と思いますが、海心、本人はまだなにも分からず知らず寝てます
明日から一人
心配ですが
上もいるし付き添いは出来ない
泣きそうです
仕方ないことですが
毎回
やるせない気持ちになります

入院中の彼のことが心配です

泣いてないか
言葉が伝わらなくてイライラしてないか
など

検査をして悪化してないか調べるためにも私も耐えなきゃですね
弱。

でも四歳の海心
さすがに病棟に行ったら気づくよね
ごめん
付き添い入院できず。。


弱音を吐いちゃいました

では明日行ってきます
11/26(水)01:24:03
#1422 いらっしゃい / nami Mail
うんうん、こどもだけでの入院はこどもも親も
両方とも心細いよね。
入院はいつまでなんですか?
一緒に待ってますよ^^

では行ってらっしゃい。
11/26(水)21:39:03
#1423 Re: (No Subject) / なち
やはり風邪気味だったんでインフルエンザなど、あらゆる検査をして入院許可はでたものの、隔離という状況は本人への負担が大きいとの事で外泊という形で静岡にトンボ帰り。。。
きょうはこちらの順天で風邪の診察をしてもらい、来週火曜日にまた再入院になりました
慌ただしい一日でした
11/27(木)07:00:19
#1424 そっかー / nami Mail
また大変だけど風邪もひいてないようでよかったですね^^
週末は天気がいいようだし暖かくしてね。
私達家族は明日夜から九州です、火曜日には帰ってきま〜す。
11/27(木)11:04:52
#1425 Re: (No Subject) / なち
そうなんですよ。
今日、病院に確認したところ火曜日にまた再入院という形になりそうです
いちお、こちらに帰ってきてからも、かかりつけ医に薬をもらい、だいぶ良くなり入院中は検査とかスムーズに出来そうです
親がいない生活は本人にはかなり負担だとは思いますが、今回は最短で済みそうなので、五泊ぐらいかな?
元気に過ごしてくれたらな。と思います
幸い看護士さんはとてもよくしてくれるし、なんと言っても病棟がアンパンマンなんです。壁やら部屋やら
去年はハム太郎だったけど、アンパンマン大好きな海心は興奮気味でしたから。
それが救いですかね

namiさん一家も九州まで気をつけてください
楽しんで来てくださいね
11/28(金)21:05:55
#1413 ども(^-^)/ども(^-^)/お久でっす☆ / 咲ハハ
いやぁ〜時が経つのが早いっ(>_<)
ももかちゃんもう3才になったんだね(o^ε^o)
おめでとう☆
咲も、先月めでたく5才になり、先日七五三のお参りに行ってきました(>∪<)
ずいぶん悪態をつくようになり、元気に過ごしています(^-^)v
かいしんくん、保育園入園前はいろいろ大変なこともあるけど、頑張りましょう('-^*)b
また、いつでもメールしてね☆

今日順天行ってきました☆
ゆりなちゃんに会えました〜ヾ(^▽^)ノ
かわいい(^ε=)
咲はデカかったから、一瞬で過ぎてしまった大きさ(>_<)かわいかったよ〜(o^∨^o)
ゆりなパパさんもかわいくって仕方ないでしょうね!
ママさん、産後間も無くいっぱい情報ばっかり入ってきて、気が休まらず大変でしょうが、おうちに帰ったらしっかり休むようにいってくださいね(^o^)
あと、ゆりなちゃんの誕生おめでとうございます(^-^)v
順天には、二週に一回は行くので、また会いましょうね!!
namiさん、お仕事順調ですか?
咲ハハは、やっとなれてきたかも(^_^;)?
頑張りましょうね☆
11/20(木)19:58:47
#1414 ゆりなパパさんへ / 咲ハハ
申し遅れました、咲太朗(しょうたろう)5才元気な男の子の母です。
11ヶ月の頃に、順天で左半球離断をしました。
緑内障は、左目を2回手術をしてます。
クリッペルウェバーの疑いがありましたが、3才を過ぎて、疑いがはれました☆
日々、リハビリにいそしんでいます。
よろしくお願いします。
11/20(木)20:15:50
#1415 Re: ども(^-^)/ども(^-^)/お久でっす☆ / ゆりなパパ Mail
咲ハハさん、はじめまして、こんばんは!
今日はR君達と一緒にお見舞いに来て頂いたんですね。
妻から色々聞きましたよ。
本当にありがとうございます!

はい、ゆりなはめちゃめちゃ可愛くて、ほんと溺愛です。!(^^)!
毎日お見舞いに行くのが楽しみです♪
と言っても明日でやっと退院です!

咲太朗君はほんとに元気な子みたいですね。
ゆりなにいっぱいスキンシップして頂いたようで、ゆりなも喜んでるはずです♪

妻は2週間の入院で、体力的にも精神的にも疲れきってるので、家でゆっくり休んでもらいます。

これからよろしくお願いします。m(__)m
11/20(木)22:05:53
#1418 お久しぶりです^^ / nami Mail
咲ちゃん5歳お目でとう♪
みんな大きくなる早いなぁ。
なんて言ってYOUももう4年生だけど。

保育園でこども達のいい関係が築けてるみたいですね〜。
こどもって本当にすぐ友達になっちゃうから私も見習わないと^^;
クリッペルの疑いもはれて安心でしたね^^

ゆりなちゃんにも会えたんですか、関東方面の皆さんが羨ましいなぁ。
今度オフ会でもしたいですね。

そうそう、今までの仕事は昨日で終わりでした。
来月からいよいよ保育園での仕事が始まります。
今はそれまでの休みを満喫しながら実は小型自動二輪の
免許を取るために車校に通っているのです^^

ゆりなパパさん、奥さん2週間の入院お疲れ様でした。
初めてのことばっかりで戸惑ったことでしょう。
お二人とも家でゆっくり過ごしてくださいね。
11/21(金)14:08:49
#1419 Re: ども(^-^)/ども(^-^)/お久でっす☆ / ももかママ
咲ハハさん、お久しぶり〜(^^)
  &5歳のお誕生日おめでとう
  &七五三おめでとう
    \(^▽^)/

咲ちゃんのステキなお友達がいっぱいの
園生活の書き込み読んで
こちらまでウキウキしちゃいました☆☆☆
ももかもたくさんお友達つくって園生活を楽しんでほしいな♪
11/22(土)04:36:21
#1420 Re: ども(^-^)/ども(^-^)/お久でっす☆ / なち
咲ハハさん、お久しぶりです。
この間はMAILで何度もありがとうございました。
この前は順天で外来でした
なんだか早く着きすぎて水道橋のマックに行ったり電車を御茶ノ水まで乗ったりしました
海心はそれが一番楽しかったようです

うちも来年から保育園なんで咲くんのように園生活や友達、先生方に理解してもらって
なにより本人が楽しんでくれたらな

思います。
また保育園の件、連絡しますね。ありがとうございました。
11/24(月)20:50:00
#1402 近況報告 / ももかママ
namiさま、pikapikaの皆様 こんばんは(∩▽∩)
ひかるさん、ゆりなパパさん、はじめまして、どうぞよろしくお願い致しますm(_ _)m
(ゆりなパパさんはこちらでもですね♪(笑 )

ももかは今日満3歳となりました\(^▽^)/
正直、この3年間は10年に匹敵するほど長かった・・・。
今日この日を迎えられて感無量です(T_T)

そして先日、来春から3年保育で近隣の幼稚園での入園許可がおりました。
発作時の対応でダイアップ座薬使用をしてもらえるかが心配でしたが、
対応可能という事でした。
どちらかというと毎日の日焼け止めを塗って貰う方が難色を示されました。
年中さんまでには自分で塗れるようにと・・・。
そんな事でカバーメイクも持ちのいいものを考えないといけないなぁ〜と
思案中です(+_+)

ではでは近況報告でした〜(^o^)/~~~
11/04(火)17:59:35
#1403 おめでとう^^ / nami Mail
ももかちゃん3歳おめでとう〜。
もう3歳になるんですね、早いなぁ。

ももかママさんには長かったんですね^^
これからは少しずつ楽になってくるんじゃないかな。

保育園も決まってよかったです。
日焼け止めは今でも苦労してますよ、保育園の方が返ってやってくれますから。
学校へ行ったらなんでも自分でやらなくちゃいけないので塗り忘れなんてしょっちゅうです(;_;)
11/05(水)08:08:30
#1404 Re: 近況報告 / ゆりなパパ
誕生日&入園決定おめでとうございます!

「この3年間は10年に匹敵」ですか〜。
それだけ苦労されたんですね・・・。

これから経験する私にとっては、「たった3年で10年分もゆりなと過ごせるんだ〜」とプラス思考になります!
妻は「10年分も年取るのか〜」なんて言ってます。( ̄w ̄)ぷっ
11/05(水)08:13:25
#1405 Re: 近況報告 / ひかる
こちらこそ よろしくです〜。
あんど お誕生日おめでとうございます(^^)/。

保育園、がっちり楽しんでくださいね〜。
オーストラリアの子が同じ保育園に通っていて、『紫外線は有害!』って日焼止め塗ってた前例があったから、ウチの時はすんなりOKでしたね。てか、他の園児も塗ったほうが良いよ、と、密かに思ってました(^-^)。
どちらかと言えば、投薬関係の方が難色でした。
園によって、本当に色々ですね。

保育園、懐かしいなあ〜。
11/05(水)12:40:59
#1406 Re: お返事ありがとうございます / ももかママ
namiさんへ

来春から娘の園生活がはじまれば、
少しは自分の時間が持てるかな?と期待しています(≧∀≦)
それに我家は魔窟状態なので、娘のいない時間にちょっとはきれいにしないと(;^_^A


ゆりなパパさんへ

ホントこの3年間は密度の濃〜い3年間でした。
何事も無く“のほほ〜ん”とした生活をしていたら
気が付かなかった事や、知り合えなかった人達とも出会え
私自身も娘と共に成長したかな?って思っています(*^_^*)


ひかるさんへ

確かにオーストラリアの紫外線はすごそうですね!
国土のほとんどが砂漠だし・・・。
入園先は泥んこ教育?なので、日焼けによる害よりも
先生の手間が大変ということみたいです。
発作時の対応は毎日のことではないし、
服用はやらなきゃしょうがないみたいな感じでした(;-_-)=3
入園許可が下りるまで、園長と3回個人面談をしましたが
お互い手の内を全ては見せず、駆け引きをするような感じで
ちょっと社会勉強になりましたよ!
11/07(金)14:06:39
#1407 Re: 近況報告 / NANATAKA
ももかママさん、お久しぶりです。
ももかちゃん、幼稚園入られるんですね。
園長先生との駆け引き、お疲れ様でした。なんとなく想像できます(笑)。

ななは幼稚園のプレに行ってますが、その面接で「みんなが目標をもって努力してできるようになることを、例えばななちゃんができなくて(脳の障害のためだったとしても)それをよしとしたら、他の子が納得しない」と言われ、結構こたえました。

いろんな子がいていいのにと先生の都合のように思いますが、それ以前にななは前記のよう、よくこけるしぶつかるので幼稚園はやめておこうと思ってます。

お互い親離れ、子離れがんばりましょうね。
11/07(金)14:42:01
#1408 NANATAKAさんへ / nami Mail
障害があってできないことを他の子供が納得しないというのはその先生の
個人的な意見のような気がしてしまいました。

確かに小さな子は納得できないと思うけど、それを理由にするのはどうかなぁ。
園で一緒に生活していく中で小さいながらに障害のある子と付き合って
理解しようとする気持ちを育てる場になるといいのにな。

とそんな事を感じたのでレスさせていただきました。
11/07(金)18:36:09
#1409 Re:お返事ありがとうございます / ももかママ
NANATAKAさん おひさしぶり〜\(^-^ )♪

入園してからももかに合わなければ、転園も考えているので
いろいろと柔軟にチャレンジしていこうと思っています。
(発達と共に必要とする環境も変わってきますから)(o^-')b


ななちゃんの発作が落ち着いたようで、本当によかったです(^^)
発作は離断後のプロセスとはいえ、心配で気が揉みますよね。
あと、ももかも左視野領域(後頭葉)に血管腫があります。
この場合、同側半盲といって左・右、両眼の左半分が見えなくなります。
(右目が見えなくなるわけではありません)
よって、両眼で見ている場合、右目の見えていない左半分は
見えている左目の右半分で見るため、見えていない視野は
左目の左半分(左外側)になるので、左側の方が要注意です。
(分かり難い説明でゴメンナサイ)


上記の先生の事、namiさんに同意見です。
みんな同じ事ができれば先生が楽なだけ!!!
個性を尊重していないです!!
健常な子供でも、こういう先生に当たったらかわいそうな気がします
( ̄へ ̄|||)
11/08(土)10:42:53
#1416 Re: 近況報告 / 咲ハハ
遅ればせながら、
咲太朗の保育園生活では、なんとも子供たちが見方です(^-^)v
子供たちってすぐなれちゃうんです!
日焼け止めも、お友達が『先生!咲太朗の耳も赤いから塗ってあげなきゃだめだよ!』とか『咲太朗のママ、咲太朗は歩くのが遅いの!手つないでやったら一緒にこけちゃったよ〜!!咲太朗笑ってて楽しかった!』とか『咲太朗、お絵描き紙が押さえられないから、押さえてあげたら前より上手だったよ』とか、
通っている保育園の滑り台はジャングルジムにくっついていて、咲太朗は補助をしても登れませんが、滑り台の下から上るのは禁止(>_<)
咲太朗は使うことができないと思っていました。
ある日、お友達が『咲太朗は、右手(リハ中)使って登るなら咲太朗は特別オッケーだから、練習してきな』ときました。
先生方も、入園前はピリピリしていた感じだったのが、だいぶ柔軟になってもらえました(^-^)v
今年の担当の先生は咲太朗と一緒に障害枠のお友達の言語指導にまでついてきてくれたそうです!
実際、子供たちをみるのはえらいせんせいがたではありません絶対すてきな先生っていると思います!

みんな、頑張りましょう!!
11/21(金)11:21:33
#1410 お返事ありがとうございます♪ / NANATAKA
namiさん、ももかママさん、ですよね〜。
うちの主人も「こちらからそんな先生お断り」と言ってました。。

大きくなったら嫌でも集団に所属しなきゃいけなかったり、人と合わせなければいけない場面も増えてくるのに、今から人と同じでなきゃいけないと教えてどうするのって感じです。
ななが主役になりやすい場所をと思ってます。

いまもうひとつ福祉施設の育児教室にも週2回通っていて、そちらの先生はみな百戦錬磨(!?)の方ばかりでとてもよく見て下さるのでななものびのびできて良いなと思ってます。

ももかママさんへ
顔に血管腫だけの年長のお友達がいますが、なかなか一人でムラなく日焼けクリームを塗るのは難しいみたいで、毎日塗りなおしに園に行くと言ったらそれはさすがに断られたママがいます。
家庭訪問の際、病院からもらった照射後日焼けしたらかえって色素沈着すると書いてあるパンフレットを見せたら、ことの重大さをわかってもらえたみたいです。病院の文書(普通の治療の際くれるやつですが)って結構ききめあるみたいなので、もしよかったら試して見てください。
11/09(日)10:27:37
#1411 Re: お返事ありがとうございます♪ / ももかママ
日焼け止めの交渉術(笑)の情報ありがとうございますm(_ _)m
やっぱり、自分で塗るのは無理がありますよね〜(+_+)

園には加配(支援員)の要望を出しているので
これから小児神経の先生から意見書を書いてもらうのですが
形成外科の先生にも書いてもらおうと思います(^-^)v
11/10(月)13:42:53
#1400 行ってきました。 / ひかる
国立療養センターの眼科に火曜日行ってきました。
十数年ぶりに行った在住県の国立病院は、ホテルのような総合受付・待合室になっててびっくりしました。ドトールコーヒーが出店してるし。
税金無駄に使ってるよなー、なんて、変なところで感心してきました。。。

さて、眼科受診の結果・・・。結局、「よくわからないけど、大きな血管腫が眼の中にあるね」と。
後日、蛍光眼底検査です。
大きな病院は、検査も緊急性がなかったら、予約予約で待つばっかりですね。
左目は正常に見えてるし、急ぎはしないけど、結果の出ない診察はイライラしますよ〜。

ope・治療方法決まったら、また報告します。
10/31(金)12:18:35
#1401 お疲れ様でした / nami
総合病院はいつ行っても疲れますね。
検査の結果も次回受診時になるし、行かなくちゃならなくてもおっくうになります(-"-;)
私は編み物持って行きますが、暇つぶしの道具があるといいですよ。

蛍光検査っていう検査もあるんですね。
また検査が済んだら聞かせて下さい。
10/31(金)12:54:28

200/200件 [ ページ : << 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ... 20 >> ]

- HOME - お知らせ(3/8) - 記事検索 - 携帯用URL - フィード - ヘルプ - メール - 環境設定 -

- Skin: Auto-Alice -

Rocket Board Type-X (Free) Rocket BBS