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#1487 (No Subject) / ゆうまま
namiさん、ぴかぴかのみなさん、こんにちは。2月にPET検査等をして手術が視野に入ってきた、というお話をさせて頂いたところですが、来月、手術の日程が組まれました。

2月から2ヶ月ほどは発作が無かったのですが、4月中旬から今日まで週1度発作がありました。

2月の検査結果、4月に入ってからの発作の増加等を踏まえ、早急に手術をした方がよいと判断されました。

おそらく今までは発作の頻度がとても高く、もう手術するしか途がないという子ども達に手術がなされてきたと思います。
ゆうくんぐらい微妙な発作頻度の子は手術になかなか踏み切れなかった、手術に踏み切るにはそれなりの根拠が必要で慎重を期する、とされていたようです。

5月18日に電極留置の検査、6月1日に側頭葉離断をする予定です。

1年半前、順天に通院しだした頃は、正直、手術することになるとは思わなかったなー。

よい方向になることを期待します。
皆様も応援してくださいね。
04/29(水)07:06:37
#1488 Re: (No Subject) / なち
うちも同じくPETの検査をして手術を視野に入れてる状態です
過去、五回発作歴があります
そして、うちも側頭葉のみの離断術になると聞いています
まだ具体的に手術とはなっていませんが、なんだか、同じ状況で。ほんと言い方向にいくように願っています
ゆうくんもゆうくんままも、応援してます
04/29(水)23:21:58
#1489 Re:  / ゆりなパパ Mail
こんばんは&ご無沙汰してます。

ゆりなは4/27に脳梁離断をして、現在順天堂の集中治療室にいます。
2月から2〜3日に1回発作があり、入院前は毎日のようにありました。
体重が増加するのを待つため、4/27まで待ったのです。

手術では焦点が特定できれば焦点切除も行う予定でしたが、2日前から薬を止めても手術中に発作が起きず焦点切除は行えませんでした・・・。
詳細はmixiのID「HOLY3900」にて。

ゆうくんが良い方向になるようお祈りします!
ゆうくんままさんもがんばってくださいね。
04/30(木)22:25:43
#1490 Re:  / ゆうまま
なちさん、ゆりなパパさん、お返事ありがとうございます。

なちさんは手術はまだ検討中ですね。ゆうもその状態でした。でも今まで発作は5回しか無いのですね。ゆうは1歳までは少なかったのですが、1歳過ぎてから今の2歳5ヶ月までに13〜14回発作がありました。無いときは2〜3ヶ月無いのですが、ある時は週1ぐらいあります。
だから実はちょっと心配なのです。ゆりなパパさんがまさにおっしゃってた焦点の特定ができるのかどうかが…(^^;)
電極入れてる期間に限って全然発作がなかったらどうしよう…焦点切除ができないですよね…
ゆうは発作の頻度にばらつきがあるから心配です。
先生に聞くと、抗けいれん薬の服用をストップするから発作はあるんだよ、とおっしゃってましたが(-_-;)ゆりなちゃんみたいに無いこともやっぱりあるんですね。う〜ん心配

ゆりなパパさん、ゆりなちゃん無事に手術が終わったのですね。まだ手術したてほやほやじゃないですか!これからまだ入院生活はしばらく続きますね。パパさんもままさんもがんばってください(^^)/ありがとうございました。
05/01(金)11:01:37
#1491 Re: (No Subject) / なち
ゆうままさん返信ありがとうございます。
うちも二歳まで発作はなく初めての発作は2才3ヶ月でした
それから四ヶ月後にまた起こり、そのあとは四歳前に風邪をこじらせ長引きました。最終発作は2月です
その間に検査をしていたのですが、一年の間に血流がかなり悪く発達も伸び悩んでいることから、ゆうくんと同じ手術の話が出てきました
頭の中はいつ発作が起きてもおかしくない状態だそうです
練馬でやった検査結果を聞いてからになりますが、不安ですね
ゆうままさんも手術を控え準備はもちろん、大変ですね
なかなか気持ち的にもおちつきませんよね
お互いがんばりましょうね
05/05(火)08:35:42
#1492 Re:  / nami Url
ゆうままさん
ゆうくん手術日決まったんですね。
それだけ発作が頻繁にあるってことですよね。
これから何かと忙しく、心配事もあると思いますが応援してます。

なちさん
海君も手術が視野に入ってきたんですね。
発作の頻度が少なくても血流が悪いと手術も視野に入ってくるとは思いませんでした。
考えてみればそうですよね。
なちさんも不安でいっぱいですよね、何にも力になれないけど
良い方向へ向かうように願ってます。

ゆりなパパさん
ゆりなちゃん手術されてパパさんも少しホッとされたのではないでしょうか。
mixiも拝見させていただきました^^
焦点切除はできなかったということですが少しは発作が改善されているのでしょうか。
早い回復を祈ってます。
05/05(火)22:40:11
#1493 Re:  / ゆうまま
なちさん、namiさん、お返事ありがとうございます。
手術後の発達に希望を抱いてはおりますが、手術そのものにはやはり不安はあります。
術後、ちゃんと元通りのゆうくんであるかしら、また笑ってくれるかしら、なーんてことを考えないわけでもありません。

でも先生方を信じています。そのためにわざわざ九州から順天に通院しているんですもんね。

なちさん、海君はけいれんの初発は2歳過ぎてからなんですね。2歳までに発作がない子は予後がよいと聞きました。でも、発作がある度に不安な気持ちになるのは同じですよね。
発作がこれ以上起きないことをお祈りしています。お互いにね。
05/07(木)21:36:24
#1494 Re:  / ゆりなパパ
今日、ゆうくんとゆうままさんにお会いしました♪
入院日が重なるとは思ってませんでした〜。
ゆうくんの手術が成功することをお祈りします!

と書いてもゆうままさんが見るのは1ヶ月以上あとか・・・。
05/12(火)22:11:23
#1485 新生活 / なち
namiさん、ぴかぴかのみなさん、ご無沙汰してます。
四月から保育園へ入園して二週間
毎日、泣いたり、わくわくしながら通ってます。
なかなか集団生活を全てこなす事はできませんが一日のうち、部分的にでも出来る時間が増えてきたようです
遊ぶ事に関しても友達に興味を示して、友達のいる空間に入っていくようになったそうです。
たった二週間なのにすごく、しっかりして、話すことも増え、言葉もはっきりしてきました。
会話の理解も出来るようになり、毎日、目に見える成長が楽しみです

三月、春休みにした検査はまだ結果を聞いてないですが、来月あたりに外来に行くと思います。その日が私にとっては怖いです
どうなっているか
不安ですが毎日の心くんを見ていると吹き飛んでしまいます
まだまだ未知の可能性がいっぱいです
これを楽しみに私も仕事がんばってます
04/21(火)18:33:05
#1486 Re: 新生活 / nami Url
なちさんこんばんは、新学期始まりましたね。
始めの1週間は泣きますよね。
行くの嫌だって言ったり、笑顔でバイバイしたり。
親から見てるとハラハラドキドキですよね^^
でもこどもってあっという間に友達になって仲良くなっちゃうから本当に凄い、
見習わないとって思うこといっぱいです。

検査結果気になりますね、私は期待せずいつも最悪の事態を予想していました。
そうすると多少結果が悪くても予想より良かったって思えるから。
やっぱり不安ですもんね。
少しでも良い結果が出ることを願ってます。
04/21(火)22:36:50
#1474 NANATAKAさんへ / nami
NANATAKAさんへメールを送りたい方がいらっしゃるのですが、
以前パソコンが故障したときに私が頂いたNANATAKAさんの
メールアドレスのデータなくなってしまったので
一度私あてにメールを送っていただけますか。
よろしくお願いします。
03/22(日)22:04:34
#1475 Re: NANATAKAさんへ / NANATAKA
namiさん、こんばんは。
メール送りました♪
03/23(月)22:03:41
#1476 Re: NANATAKAさんへ / nami Url
ありがとうございます。
折り返しメールが届くと思いますので、
よろしくお願いします。
03/23(月)22:27:01
#1477 Re: NANATAKAさんへ / nami Mail
ごめんなさい、メールが届いていませんでした。
このレスにアドレス入れましたのでそちらから送ってください。
サーバーの迷惑メールフィルタに引っかかってしまったのかも・・・。
設定変更しましたのでお手数ですがもう一度送っていただけますか。
03/23(月)23:02:47
#1478 Re: NANATAKAさんへ /  NANATAKA
何度もすみません。
PCからは送信できず、携帯から送信しました。
なので私のPCがおかしいんです。
最近eo光の工事をして接続しなおしたりしていたのできっとその辺りと思われます。
失礼しました。
03/24(火)15:04:57
#1480 NANATAKAさんへ / ひぃママ Mail
namiさんにお願いしたのは私なんですが病院のことでお聞きしたいことがあります。よろしければメール下さい。

よろしくお願い致します。
03/28(土)16:33:46
#1481 Re: NANATAKAさんへ / nami
NANATAKAさん遅くなりましたが、ひぃままさんのアドレスメールしました。
遅くなってすみませんでした。
ひぃままさんもお待たせしてしまいました。
入れ違いになってしまったらごめんなさいね。
03/28(土)23:33:54
#1483 連絡取れました! / NANATAKA
いろいろとお手数を
おかけいたしましたが
有難うございました。
03/29(日)20:09:51
#1484 namiさんへ / ひぃママ
NANATAKAさんからメールをいただき連絡がとれました(^-^)
お忙しい中ご協力いただきありがとうございました !
これからも宜しくお願い致します(^_^)
03/31(火)10:25:02
#1479 だだ今 / なち
順天に今日から一泊の入院になります
今回はスペクトの検査です
前回、年末にやった検査結果でかなり進行しているとのことで
手術という言葉があがり、それも視野にいれ検討すると同時に検査をすることになりました
検査では初の母子室
緊張です
明日、検査をして帰宅します
31日には外来で練馬病院にてPETの検査です

うちからは新幹線で最低2時間ちょいかかります
荷物が重くて腕が早くも筋肉痛です
また報告します
03/25(水)15:59:41
#1482 お疲れ様でした / nami
検査入院お疲れ様でした。
遠くまで本当に大変でしたね。
そしてまた検査。

大変だけどきっと海心くんにとってよい方に向かっているんだと思います。
私も応援してます、また報告してくださいね。
03/28(土)23:41:25
#1463 病気に関する制度や助成 / なち
こんにちわI
お久しぶりです~
糸賀です
最近はいかがお過ごしですか[
うちは夏以来また発作を起こし、順天での検査もあまり良くなかったですホ
それに伴い、これまで以上に検査入院や手術も視野に入れていきます。
今までより出費もかさむため
市役所や保健所に色々問い合わせしてみました。
静岡は関東に比べて、助成や制度が少ないので
同じ病気の親御さんに今、使っているそういったものがあるか、どうか聞いてみてくれないかな[なんて保健士さんに言われましたIそれに適応するような制度があるかどうかを検討してみるとの事でした
慢性疾患も適応外ですし
なかなか病気が珍しいんでホ何かあれば教えてください。。。

03/11(水)13:40:56
#1467 Re: 病気に関する制度や助成 / ゆうまま
なちさん、レスありがとうございます。

私も助成のこと、いろいろ調べています。自治体にも相談に行ったけど、療育手帳が交付されればいろんなサービスはあるけど、スタージという病気に対する助成はありませんでした。

私は九州なのですが、九州には、スタージを自治体の特定疾患として助成対象にしている所はなさそうです。それどころか長崎県は、以前は特定疾患扱いだったのに、数年前に除外されたみたいです。

助成してくれる都道府県は私が知っている範囲では東京都だけです。東京はお金があるのでしょうね。

全然答えになっていなくてごめんなさいね。私も普段から何か助成してくれる制度はないものだろうかとかんがえてるものだから…(-_-;)

今は乳幼児医療費の助成があるからあまりお金はかからないけど、大きくなってくるとこれから大変ですよね。
難病なのに、難病指定もされてないしね

小児慢性特定疾患のリストに2年ほど前は次点(補欠みたいなもん。次は入れてあげようかなどうしようかな、というポジション)としてスタージは挙がっていたらしいです。でもそれも、除外されたのかどうかはっきり分からないけど、現在は名前が消えちゃったみたいですね。

愚痴になってしまいました(;_;)ごめんなさいね 何か分かったら教えてくださいね
03/12(木)10:27:22
#1470 Re: 病気に関する制度や助成 / nami
なちさんゆうままさんこんばんは。
なかなかレスができずにごめんなさい。
スタージ自体は特定疾患には入ってないですね、
私も調べたことがありますがありませんでした。
東京は助成しているんですね。

うちの場合軽度の自閉症との診断がされたため障害者医療が適応されました。
直接の助成は難しいみたいですね、あると助かるんですが・・・。

なちさんへメールも頂いてありがとうございます。
お返事するのでお待ちくださいね。
03/15(日)23:53:02
#1471 Re: 病気に関する制度や助成 / ひかる
おひさしぶりです。

実は、スタージは小児慢性特定疾患の症例から外されていますが、脈絡膜の血管腫において、今回放射線治療をするに当たって、認定取れました。
悪性腫瘍の項目に、『頭蓋内にあっては組織型を問わない』と明記されていたので、ダメもとで眼科の主治医に書類を記入してもらって提出したんです。
正しくは、眼球内なので頭蓋内とは違うんですが、頭蓋骨の眼窩内だからと、渋る主治医を説得しました(^^;)。
ただ、眼科での認定なので、脈絡膜血管腫の治療・診察以外では適応外ですが。
審査のドクターの判断で判定はかなり左右されそうです。
現に、最初の審査会では『保留』扱いになりましたし。。。
通るかどうかわかりませんが、審査が行われている事は事実のようなので、個々の症状(スタージは複合疾患なので)で、小児慢性特定疾患の認定を受けてみるのも手かもしれません。

あと、先日、血管腫・血管奇形の会なるものを見つけました。
私自身が、まだ、コンタクトを取っていないので詳しくは見ていないのですが、複合型の血管腫の難病指定をとるために活動をされている団体が有る見たいです。

参考になれば。。。
03/17(火)13:10:00
#1472 Re: 病気に関する制度や助成 / ひかる
すみません。追加と訂正です。

難病指定をとるための活動をしているのは、混合型血管奇形の難病指定を求める会 でした。
クリッペルの方が参加されている会のよう(?)です。
03/17(火)13:18:05
#1473 Re: 病気に関する制度や助成 / なち
ひかるさん、namiさん、ゆうままさんありがとうございました。
ほかにもMail頂いた方もありがとうございました。
とりあえず自立支援の育成医療と精神通院。高額医療の認定証を申請するつもりで手続き中です
うちの市は三年生まで乳幼児医療があるので医療費は自己負担分のみですが、結局のところ脳外や検査は東京のため。。自腹で払い戻しになるため、みなさんに同じような質問ですが度々させてもらいました。
保健士も保健所も取り扱った経験がないとのことで同病の方にどんな制度を利用しているか。とのことでした。
みなさんの意見を参考にしていこうと思います
03/18(水)16:02:36
#1466 初めまして / show
yahooでスタージウェバーについて検索していたら、たどり着きました。

自分がスタージウェバーだと分かったのは小学1年の時、
視力が落ちるのが早いので一度検査した方がいいということで、
病院に行き精密検査の結果、
先天性緑内障だと言われすぐに手術することになりました。

手術のため大学病院へ行くと顔にあざがあるから、
皮膚科にかかってみた方がいいと言われ、
皮膚科でスタージウェバーだと言われました。

緑内障の手術は2回しました。
今年で20歳になりますが、最近眼圧が高めなのでもう一度手術しないといけないかもしれません・・・

力になれるかわかりませんが、
仲良くさせて頂けたらと思います。
管理人様よろしくお願いします!
03/11(水)15:09:29
#1469 Re: 初めまして / nami
shouさんはじめまして、レスが遅くなってしまいごめんなさい。
1年生のときに先天性緑内障がわかり手術ということは
きっとそれまで発作を起こすことは無かったんですね。
同じ病気でがんばって成長している方がいるということは
私たちにとって励みになります^^
どうぞよろしくお願いします。
03/15(日)23:14:02
#1462 (No Subject) / ゆうまま
namiさん、ぴかぴかのみなさん、すっかりご無沙汰しています。

うちのゆうくんも2歳3ヶ月になりました。早いものです。
先月順天に検査入院してきました。年末ぐらいからけいれん発作が週1ぐらいのペースであったもので、夏の検査の予定を大幅に前倒しして、急遽、検査することになったものです。
検査してみて、石灰化の範囲が広がってきたこと、発達が伸び悩んでいること、などが分かりました。その結果、手術も視野に入ってきたところです。まだ分かりませんが…

週1で地元の療育センターにも通っています。運動面での遅れはほとんどありませんが、精神面とことばの遅れはあります。

私最近…とっても疲れてるんです。というのが、ゆうくんの多動にです。
スタージの子に、多動の子は多いと言われますが、皆さんのお子さんはいかがですか?
ちっとも言うことをきいてくれず、とにかく少しの時間もじっとしてることがありません。
家にいるときは好きにさせてるからいいのですが、外に連れて出るのが、最近はとってもおっくうになってきました。正直、一緒に出かけたくないです。
今までは、どんなに多動でも、大変でも、どこへでも連れて行ったもんですが…歳でしょうか…最近ちょっと疲れました。

大きくなったら、少しは落ち着くのでしょうか?
03/06(金)14:20:58
#1464 Re: (No Subject) / なち
うちの場合もゆうままさんと同じなのかな[[[

手術を視野に検査を春休みからする予定です

多動。すごく分かります。
どこまでが多動か分かりませんが。やっぱり落ち着きがないですね
お互い心配や不安は尽きませんが、がんばりましょうね
03/11(水)13:46:16
#1465 Re:  / NANATAKA
ゆうままさん、なちさん、みなさまこんにちは。

ななは1歳9ヶ月で脳梁離断しました。
転倒発作がひどく、いつきついてんかん波によって脳がやられて植物状態になるかわからないといったぎりぎりのところで手術を受けました。
術前にダイアップを常用していてそれにより多動(テンションが異常に高かっただけかも知れませんが)を起こしていました。
テレビや電子レンジに登る、飛び出す、
座らない等です。

術後は一切治まりました。
てんかん波は左脳(血管腫のあるほう)にだけ出るようになり、右脳が左脳のてんかん波に呼応することがなくなり脳内が整理されたようです。

来月で3歳半ですが、運動面精神面等遅れはあります。しかし徐々に追いついていっているような気がします。ななだけみているととても成長しているのですが、同時に月齢もすすんでいくので、求められることも高度になりぼちぼちです。
今のところ運動面で遅れが無いと言うことだけですごいと思います。

発作も起こさなくなってもう直ぐ1年です。成長期、思春期は発作を起こしやすいと聞きますので、これからも見守っていきたいと思っています。
03/11(水)14:53:23
#1468 Re:  / ゆうまま
NANATAKAさん、こんにちは(^^)/
レスありがとうございます。

多動が、術後は治まった!という話、そうなんですねー!初めて知りました。
けいれん発作と多動は関係ないのかと思ってました。手術してもけいれんは治まるけど多動はそれまでのダメージでそのままかと思ってました。
もしかすると、手術したらうちの子も治まるのかもしれないですね(>_<)

発作が1年も治まってるなんてすごいですねー!手術の効果があったということですよね。ほんとによかったですね。
これからも発作が起きないことを祈ります。お互いにね(^-^)
03/12(木)10:36:50
#1457 行ってきました 国立がんセンター / ひかる
行って着ました、東京。遠かったです(><)。

で、肝心の診察結果。。。

@腫瘍が大きすぎる。
A視神経に少し血管腫がかかっている。
B一番、血管腫を小さくしたい部分(黄点)の腫瘍の厚みがありすぎる。

上記三つの理由から、今回の国立がんセンター受診の最大の目的の小線源治療は、選択しない事に。

そして、今後の治療方針としては。。。

@放射線の外照射を地元の国立病院で行う。
A治療効果を経過観察し、腫瘍が小さくなった時点で小線源治療もしくはレーザー治療を再検討する(視力の回復が望めたら、それ以上の治療はとりあえず行わない)。

と、言う事に。

血管腫は、文字通り血管の集まってできた塊なので、水分を出すと言う特徴があるそうです。
脈絡膜にある血管腫が水を出す事で、網膜を押し上げ、網膜はく離を起しているのがそもそもの視力低下の原因(血管腫も大きくなってるだろうけど、問題は水分)。
そして、網膜を押し上げている事が原因で、遠視傾向になっている可能性が高い事も分かりました。
以上を踏まえて、血管腫自体を小さくする事と、血管腫の周りの水分をなくす為に放射線治療します。
放射線をあてるにあたり、不安がないとは言いませんが、小線源治療で東京で一人入院生活を送らせる事を思えば、とても楽な気持ちになりました。

私個人としては、診察結果に満足してます。東京まで行った甲斐があったなとも、本当に思っています。

でも、一つ残念な事に、おそらく顔のレーザー治療は一旦お休みしないとダメみたいです。。。

あちら立てれば、こちらが立たず。
スパーンっと、一気に全て解決できるような(血管腫に効く飲み薬とか)開発して欲しいです(^^;)。

余談:高い交通費をかけての東京1泊2日の診察。度々来る場所ではないので、駆け足でちょこっと観光してきました(^^)v。
病院通いには楽しみもないとね。
02/05(木)13:28:47
#1458 Re: 行ってきました 国立がんセンター / jun
私の息子もスタージウェバーです。今月の末に放射線治療をすることになりました。
先月の眼圧検査で網膜剥離が見つかりました。すぐに入院となり次の日に手術の予定でしたが、検査の結果、血管腫が原因ということで手術はできませんでした。レーザー治療も選択肢にありましたが、水がたまっているのでレーザーが届かないそうです。放射線治療は私も不安ですが、治すためにがんばらないと。
2週間の入院で、10回放射線をかけます。同じような治療ですか?
お互いにがんばりましょう。
02/05(木)22:39:38
#1459 Re: 行ってきました 国立がんセンター / ひかる
junさん はじめまして。

たぶん、ほぼ同じ症状です。
ウチは、黄点の辺りから視神経乳頭に近いところまで厚みのある血管腫があり、水によって網膜剥離を起しています。

息子は8歳という年齢でもあり、検査慣れしてて、寝ているだけの治療は麻酔無しでできるので、おそらく通院での治療になると思います。
来週、診察して治療計画を立てます。

お互い、いい結果が出ると良いですね。
がんばりましょう。
02/06(金)11:31:03
#1460 Re: 行ってきました 国立がんセンター / jun
ひかるさん、こんにちは。私の息子も8歳です。放射線かける時も眠らせなくて大丈夫ですか?動いたりしないですか?
毎日薬で眠らせてやるのも心配なのですが動くと放射線当てるところがずれたりすると困るということで。
マスクみたいなお面みたいなのは作りますか?
02/06(金)13:58:17
#1461 Re: 行ってきました 国立がんセンター / ひかる
junさん

はい、マスク作ります(^^)。
主治医の判断しだいですが、たぶん、睡眠剤は使わないと思います。
MRIも、薬無しで15分くらいなら問題なく撮れるので、治療も大丈夫だと思います。
動かないかな・・・と、親の立場としては、若干不安もありますけどね。
眠らせる方が、安全な気もします。
02/09(月)09:33:35
#1455 こんにちは♪ / NANATAKA
namiさん、皆さん、こんにちは。
私もインフルエンザにかかってしまい、
不覚にもななにうつしてしまいました。
予防接種を受けるまもなくずーっとななは風邪を引いていて、これはやばいかもと思いましたが、タミフルが即効して普通の風邪より早く治りました。

レーザーが延期になるおまけは付いてきましたが痙攣が起こらなくて良かったです。

それと久しぶりに幼なじみと話をしていて、中学校のときに顔にあざのあった男の子のことを聞いてみました。

顔の半面だけくっきりとあざがありましたが、スポーツもでき普通に生活している子でした。

「中学の同級生と結婚して子供二人いるよ」と教えてくれたとき涙が出てくるくらいうれしかったです。

ななが顔にあざを持って生まれてこなければきっと思い出しはしなかったであろうぐらい自然に生きていた彼は、本当に強いんだろうなと。

また彼のご両親も悩まれたかも知れませんが、本当に素敵に育てられたのだなと思いました。

人の心の痛みは本当に自分が経験してみないとなかなかわからないもので、まだまだ人生勉強だなとも思いました。

てんかんや緑内障の症状はなく(9クラスもあるマンモス校で一度も同じクラスになったことはないのでおそらくですが)、スタージウェーバー症候群ではないのだと思いますが、とても心強く思ったので報告しにきてしまいました。
01/25(日)14:00:00
#1456 Re: こんにちは♪ / nami
NANATAKAさんこんにちは^^
インフルエンザはもう大丈夫ですか?
タミフル処方してもらえるんですね、早く治って何よりでした。

あざでも何でも自分や身内が体験してみないとわからないことっていっぱいありますよね。
私もYOUのおかげで色々勉強させてもらってます。

同級生のお話私も読んでいて嬉しくなりました。
素敵な家族に育てられ素敵な人にめぐり会ってそんな風に育てていけたらなって思います。

素敵なお話ありがとうございます^^
01/25(日)21:16:00
#1451 眼の中の血管腫 その後 です。 / ひかる
namiさん pikapikaのみなさん あけまして おめでとう ございます。

さて、ウチの息子(8歳)の眼の中の血管腫のその後の話です。
眼の中(脈絡膜)の血管腫が成長とともに大きくなってきて視力障害が起こり、国立病院で経過観察中でしたが、治療を検討するにあたって、国立がんセンターに診察に行く事になりました。。。
まだ未定ですが、おそらく放射線治療を行う事に。
なにぶんにも、稀な症例なため国内での治療を考えたなら、国立がんセンターが一番良いと、眼科の主治医と知人の放射線科医に勧められ東京まで出むく事に。。。
診察も不安、地理も不案内、その上、小学生は新幹線代がかかる!!ため出費も痛いのトリプルパンチ(ToT)。
仕事の都合上、入院治療を必要とした場合、一人で放射線治療用の専用病棟に入院してもらわなくてはならないのも不安で。。。
と、まあ、精神的にも肉体的にもなかなかにハードな一年になりそうです(^^;)。
2月に診察にとりあえずの診察に行って来ます。また、報告に来ます。

新年1発目から、ヘビーな話でごめんなさいm(--)m。
01/09(金)12:39:26
#1452 大がかりになってきましたね / nami
ひかるさん、あけましておめでとうございます。
昨日日記を更新したのにレスの方をすっかり忘れてしまってごめんなさい。

血管腫に放射線治療するんですか、どういう治療なんでしょう。
遠い場所で一人で入院なんて親子共々不安ですよね。
検査入院もするのかな、新年早々大変でしたね。
いい方向に進むことを願っています。
ひかるさんがんばれっ☆
01/13(火)20:13:04
#1453 あけおめです / 咲ハハ
なにやら大変そうですね(>_<)
眼底の血管腫が大きくなっちゃったってことですか?
咲太朗も一回、眼底に血管腫が大きくあるから、経過を見ていきましょうと言われたことがあります。
やれることやってあげたいですもんね(^-^)
大変なことは沢山あるけど、
ひかるさん頑張りましょうねo(^o^)o
応援しています(^-^)/
01/17(土)11:18:13
#1454 Re: 眼の中の血管腫 その後 です。 / ひかる
お返事ありがとうございます。
この一週間、私、インフルエンザで寝込んでました(^^;)。

namiさん・咲ハハさん、応援ありがとうございます。

良性腫瘍の血管腫なのに放射線治療をするんです。それも、治療効果があるかどうかは、『個人差』があるからと言う話で。。。
本当に、なんだか大ごとになってきて親の頭の中のほうがついていきません。。。
眼科のドクターからは、「日本で治療ができるだけまだ良いよ」と言われました。
国立がんセンターでダメならアメリカって。。。
行かないけど。と言うか、行けません。
命にかかわらないので、どこまで治療をするかは検討が難しいところです。
01/17(土)12:23:42

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