pikapika life bbs
#1510 初めまして。 / にー
関西在住で、毛細血管拡張症のレーザーがお上手な先生を探しています。
今の状態はとても辛くて、時々泣いてしまいます。
家族がこの掲示板を見つけてくれまして、ここの掲示板を読んだところ、海星病院の判先生の名前があがってました。
判先生でVビームを経験したことのある人はいませんか。
いましたら、体験談など、書いていただけると助かります^^

また、他にいい病院があれば、お願いします^^
07/16(木)07:52:57
#1525 Re: 初めまして。 / にー
誰か助けていただけないでしょうか。。。
この掲示板はママさん専用の掲示板ですか?

場違いな書き込みをしてしまったのかと思い、色々と不安で。。
07/19(日)04:24:55
#1530 Re: 初めまして。 / nami
に−さんこんばんは、初めまして。
ここではいわゆる赤あざと呼ばれる単純性血管腫の治療の話がメインになっているので毛細血管拡張症の治療をされた方は多分いないと思います。

症状が違うので効果の程も同じかどうかわかりませんが、Xビームは打ったあと赤紫色に腫れてそれが治るとあざが薄くなるという感じです。

あざ全般を対象にしたサイトがあるので紹介しますね。

http://azaok.net/
この掲示板より参考なると思います。
良い情報が見つかるといいですね。
07/20(月)22:41:12
#1546 Re: 初めまして。 / にー
nami様
ご親切にありがとうござます。
赤あざも毛細血管も同じVビームで似てるかな、と思ってしまいました。
参考にさせていただきます♪


NANATAKA様
ご親切にありがとうございます。3歳のお子様が判先生に通ってらっしゃるのですね。お子様の貴重な情報ありがとうございました!
色々と落ち着いたら、判先生に診てもらいにいきたいと思います。
NANATAKAさんのお子様は順調なようですね^^
5回も大変だったんですね。。
お子様、綺麗になるといいですね。

Vビームは失敗(火傷など)とか、
悪化したり、というリスクはあるのでしょうか??(判先生なら安心して任せられますか?)

NANATAKAさん、本当にありがとうございました。お子さんがよくなりますように、願います♪
もしVビーム治療がうまくいけば、ここの掲示板で報告して皆様に感謝したいと思います♪


掲示板の前のほうで、
淀川キリスト病院もVビームを扱ってると書いてました。
ここの形成外科?の花形先生はもうやめられたそうですね。現在は違う先生になっていますが、評判はどうなのでしょうか。。?
ここも気になります。もし誰か淀キリの赤あざなどの、情報や経験談をお持ちでしたら宜しくお願いします。
07/24(金)04:23:16
#1547 Re: 初めまして。 / NANATAKA
にーさんへ。

namiさんに私のメールアドレスを送りました。直接メールを頂けるとうれしいのですが。

それではメールをお待ちしています。
07/24(金)11:03:03
#1548 Re: 初めまして。 / にー
NANATAKA様
私もnamiさんにメールを送りました^^
07/24(金)19:09:31
#1549 Re: 初めまして。 / NANATAKA
 にーさん、ご面倒をおかけ致します。
このページの一番下にあるHOMEをクリックして頂き、写真のあるページの下から三行目にアドレスが書いています。

 よろしくお願いいたします。
07/24(金)19:27:36
#1550 NANATAKAさんへ / nami UrlMail
メール送っていただいたみたいなんですが、届いていないんです。
ひょっとしてYahoo mailではないでしょうか。
あまりにも迷惑メールが多いのでYahoo.comのメールは受け取らないようにしているんです。
もし他のアドレスがあればそちらで送っていただけますか?
お手数かけてすみません。

にーさんへ
このレスに私のメールアドレスとサイトアドレスを入れておきましたのでよかったらご利用くださいね。
07/24(金)21:12:42
#1552 Re: 初めまして。 / にー
もう一度送りました
宜しくお願いいたします♪
07/24(金)23:48:07
#1554 にーさんへ / nami UrlMail
アドレス送りましたので確認お願いします。
手間取らせてしまってすみませんでした。
07/25(土)10:59:40
#1555 Re: 初めまして。 / にー
namiさん、ありがとうございました♪
メール返信させていただきました。
07/26(日)00:56:08
#1556 Re: 初めまして。 / NANATAKA
namiさんへ、
 
携帯から送ってみました。
今度は届くと良いんですが。
お手数をおかけいたします。
07/26(日)15:57:38
#1558 Re: 初めまして。 / NANATAKA
メール送りました☆
07/27(月)14:46:32
#1559 Re: 初めまして。 / にー
ANNATAKAさん

メールきました。
ありがとうございます♪

返信させていただきました。
07/27(月)16:21:31
#1544 (No Subject) / ゆうまま
NANATAKAさん、こんばんは

例の人、少し反省されたとのこと、意外でしたね。びっくりしました。
園長先生のお話がよかったのでしょうね。

でもNANATAKAさん、少し救われましたね。ほっとしました。すごく傷ついたもんね。私もNANATAKAさんの気持ちを思うとたまらない気持ちになりました。

相手の方の言ってることはほんとに全部独りよがりで、自分さえよければいい、としか思っていないことの表れですね。
想像力に欠けてます。

先ほど一緒に晩酌してた隣の奥さんに、怒りの治まらない私がこの話を少ししたところ、「かわいそうな人(相手の方、おばさん)だね」と一言言ってました。
私も少し考えて「そうか、そうだね。ほんとにそうだね。」と返しました。

人の気持ちを考えるとか、思いやるとか、自分のこととして考えるとか、そういう道筋を歩いてこられなかった。これこそ不幸です。

NANATAKAさんは、そうじゃない。これは子ども達のおかげだね。私たちは幸せです。私はそう思いますよ。
07/23(木)01:02:07
#1545 Re:  / NANATAKA
 ゆうままさん、こんばんは。

 いろんな人に相談して、このおばさんのことを哀れだ思うようになりました。

 世間体とか風評とかに縛られて生きて
きて、金銭的物質的には恵まれていても、心が満たされないんだろうなと。

 なぜならそれはとても表面的な生き方だから。結局、その高いプライドもすみませんの一言でかなり傷ついたと思います。

 「由緒正しい土地って知ってます!?」と何度言っても、みんな知りませ〜んという反応だし。

 はじめ言われたときはそれは腹立しい思いをしました。しかしいろんな人に相談する中で、いろいろな側面が見えてきて、こうやって乗り切ることができました。

 今後、何か試練があっても乗り越えることができる勇気を周りの方にいただきました。パワーアップした気分です。

 
 
 
07/23(木)19:16:43
#1551 遅ればせながら / nami UrlMail
皆さんの気持ちが伝わったんでしょうね。
障害に対して偏見を持つ人は世の中にたくさんいます。
自分のこどもに障害があったらって考えたことは一度もないんでしょうね。
知らないと言うこと、無知って本当に怖いなって思います。
でも自分もひょっとしたらそうだったのかもしれないなって思うと
許してあげようかなと思ったり、我が子に感謝したくなりますよね。
本当に親子で育っていくんだなって思います。
07/24(金)22:20:43
#1533 ちょっと聞いて下さい。 / NANATAKA
 金曜日の朝、いつものように園が決めたバス停から子供を見送った後、その前の家からおばさんが出てきて、「ここは○○市発祥の由緒ある正しい土地です。ああ言う(知的障害者施設)のバスが、家の前に止まると風評が悪いから止めてくれ」といわれました。
 「偏見ですか」と聞くと、「うちの子が行っていると思われるから困るの」といわれました。
 後から聞くと、園はバス停の許可を取っていなかったみたいですが、公道だしわずか3人の子供の乗り降りに、そこまでいうかぁ!?と怒り心頭でした。
 しかもそこには市議会議員をしているらしく、なんて家だという思いでいっぱいです。
 今の時代でもこんなこと当事者の人にいう人がいるんですね。あまりの露骨さにショックで気持ちを抑えきれず書き込んでしまいました。

  後味の悪い内容ですみません。
07/21(火)11:25:06
#1536 Re: ちょっと聞いて下さい。 / ゆうまま
NANATAKAさん、こんにちは

ひどいですね、ひどすぎますね!私も読んでてムカッときました(>_<)
一言書きたくなる気持ち、分かります!

でもそういう人はいます。どこにでも。
全く悪いとは思っていないと思います。

NANATAKAさん、ほんとにいやな思いをされましたね。(;_;)
私だったら抑えられなくて、もっともっと言い返してるかも知れません。(-_-;)

でも、きっと神様は見てるから、放っておきましょう。反省することなどないでしょうから。むしろこちらが傷つくだけです。

世の中には逆にいい人もたくさんいますから、そういう人との出会いを大事にしましょうね!お互いにね!
07/22(水)10:06:01
#1537 Re: ちょっと聞いて下さい。 / NANATAKA
ゆうままさん、こんにちは。
返信ありがとうございます。

 初めて言われたとき、頭と胸をハンマーで殴られたぐらいのショックでした。
今まで出会って来た人がよい人過ぎて。  
 ゆうままさんの言うとおり、一生改心しないタイプの人だし、関わることでこちらがいい思いをしないのは確実です。

 責任者がバス停の件を謝罪しに行った後、こんどは園長が園はどういうところか、どういう思いで親が子供を通わせているかを話してきますとのことです。

 その人自体は何も変わらないけど、園長も一緒に痛いほどこの気持ちをわかってもらえて、そこまでしてもらったらいいかなと思っています。

 その市議会議員がどこまで市役所で幅を利かせているかわかりませんが、個人的に抗議して、今度保育園もしくは幼稚園、小学校に上がる際、自分の子供に必要な加配をつけてくれなくなったりしたら、それこそすごく後悔すると思います。

 結構、気持ちの整理つきました♪ありがとうございます。

 ゆうくん、もういつもどおり動いているんですか?すごいですね。手術無事に済んで本当によかったです。

 きっと地元の方でもてんかんに関する治療法や考え方が変わって(進歩)くると思います。

 ゆうままの家族がはるばる東京へ行かれた事はすごい決断で、そしてゆうくんは生きているだけですごい存在なのだと改めて思います。

 ななの時は医学の進歩の瞬間に生きている!とひしひしと思いました。

 ななも8月5日より東京で1年ぶりの検査入院します。といっても神経病院だから病室で皆さんとお会いできるとか無いので残念です。。。

 いい結果だと良いなと思っています。
 
07/22(水)10:46:00
#1538 Re: ちょっと聞いて下さい。 / なち
いま順天へ向かう車中で読んでいます。
腹立たしく憤りを感じます。
偏見の塊ですね
ほんと口に出してそ〜ゆう発言をする人が市議会委員?神経を疑います
私も今まで、しんくんが産まれてから心ない言葉を通りすがりの他人に言われた事があります
ジロジロ見られ気持ち悪がられた経験もあります
でも芯を強く持って、お互い頑張りましょうね
なにも恥じることもないのですから。

私事ですが今日から手術のため入院です
07/22(水)11:00:33
#1541 Re: ちょっと聞いて下さい。 / なち
いま順天へ向かう車中で読んでいます。
腹立たしく憤りを感じます。
偏見の塊ですね
ほんと口に出してそ〜ゆう発言をする人が市議会委員?神経を疑います
私も今まで、しんくんが産まれてから心ない言葉を通りすがりの他人に言われた事があります
ジロジロ見られ気持ち悪がられた経験もあります
でも芯を強く持って、お互い頑張りましょうね
なにも恥じることもないのですから。

私事ですが今日から手術のため入院です
07/22(水)17:27:11
#1542 Re: ちょっと聞いて下さい。 / なち
いま順天へ向かう車中で読んでいます。
腹立たしく憤りを感じます。
偏見の塊ですね
ほんと口に出してそ〜ゆう発言をする人が市議会委員?神経を疑います
私も今まで、しんくんが産まれてから心ない言葉を通りすがりの他人に言われた事があります
ジロジロ見られ気持ち悪がられた経験もあります
でも芯を強く持って、お互い頑張りましょうね
なにも恥じることもないのですから。

私事ですが今日から手術のため入院です
07/22(水)17:29:44
#1543 Re: ちょっと聞いて下さい。 / NANATAKA
 なちさん、こんにちは。
今日から入院の大変なときにお返事ありがとうございます。

 本日夕方園長が話しに行くと、はじめは「差別とか偏見とか言われても、私の家は由緒正しい家なんですよ」とか「直接親に言ったのはその方が早いから」とか言われていたみたいです。

 が、たまたま孫が帰ってきて「あなたにお孫さんがおられるように、子供たちにもおばあちゃんがいます。おばあちゃんは、あの言葉によって食事ものどに通らないほど心を痛めておられます。バスを家の前に(側道はさんだ公道ですけど)停めていたのは、園の落ち度であり、彼女たちが傷つくいわれは全くあるません」といわれた時から、少し考えはじめたそうです。

 最終的に「すみませんでした。保護者の方に謝っておいて下さい。」とついに謝罪されたそうです。

 100%謝らないとおもっていたので、とても救われた気持ちになりました。これでもう口に出すことは無いのではと思います。と思いたいです。

 皆さんにお話を聞いていただけただけで、何とか取り乱すことなく(円形脱毛症にはなったけど)ここまでこれました。ありがとうございました。

 
07/22(水)22:20:13
#1531 急ぎなんですが… / KYO
たくさんのお返事ありがとうございます。
落ち着きましたらゆっくりお返事させて下さい。
いまだ発作が止まらず、手術した方が良いかもという話になっています。ただ、地元の大学病院には不安もあり、順天堂を希望しています。
みなさまがかかっている順天堂というのは、練馬病院の事ですか?
ただの順天堂の事ですか?
教えて下さい。宜しくお願い致します。
07/21(火)10:10:54
#1534 Re: 急ぎなんですが… / ももかママ
文京区本郷にあるただの順天堂です。

KYOさんの今の心中を思うと、胸が苦しくなります・・・
早く発作が止まるようお祈りしています。
07/21(火)19:26:42
#1535 ありがとうございます / KYO
ももかママさん、ありがとうございました。
本郷の順天堂で間違えないという事で安心しました。


今朝、主治医に連絡を取ってもらい、ベッドに1つ空きがあるらしく、急遽東京へ行く事になりました。未だ発作のコントロールが出来ていない為、医師も付いての患者搬送の形です。


いきなり決まりとまどいや不安もあります。本当にこれで良かったのか、これからどうなるのだろうかと。
親や夫、周りの人に迷惑や心配をかけ、息子には毎日注射や採血で痛い思いをさせ、本当に逃げ出したくなります。
この世から消えたいとさえ思う時があります。
あー私やっぱり疲れてるのかな。耐え難いストレス…だんだんおかしくなりますね(T_T)


また書き込みします。
自分で気持ちをため込んでるので、こちらで皆さんに聞いて頂くだけで気がまぎれます。
07/21(火)21:04:13
#1539 Re: 急ぎなんですが… / なち
急なことで戸惑いや不安、いろいろあると思いますが、勇気を出して一歩進む事はよい方向に進むと思います
今は治療で痛々しいお子さんの姿を見るのがつらいですよね
気持ち分かります
ともかく最善の方法が見つかること祈っています
わたしたち親子も今日から順天に入院してますので。何かあれば力になります。
お互いがんばりましょうね
07/22(水)11:04:38
#1540 Re: 急ぎなんですが… / なち
急なことで戸惑いや不安、いろいろあると思いますが、勇気を出して一歩進む事はよい方向に進むと思います
今は治療で痛々しいお子さんの姿を見るのがつらいですよね
気持ち分かります
ともかく最善の方法が見つかること祈っています
わたしたち親子も今日から順天に入院してますので。何かあれば力になります。
お互いがんばりましょうね
07/22(水)17:26:10
#1520 (No Subject) / KYO
何度も投稿してすみません。過去の投稿を見ていて、いろいろ気になる事があって。スタージの知識のない先生より、みなさんにお伺いした方が参考になりますので…。


うちの息子は、MRIによると、右側の脳が少し小さくて、視野の部分に血管種があります。また、右目の眼底の端に血管種があるそうです。眼圧はまだ上がっていません。また、脳波を調べたら、てんかん波がいつも出ているとか。
この場合、成長的にはどうなることがありえるんでしょうか?
視野だから目が見えなくなるのか、麻痺はどのくらいか、知的な遅れはどのくらいか…。早くにてんかんが出たら、やはり重い方なんでしょうか?普通の生活が出来なくなると認める事がまだ出来ません…。
07/18(土)15:02:21
#1523 Re:  / ゆりなパパ
この情報だけだと何とも・・・。
無責任なことも申し上げられないので、やはり一度電話でご相談されてはいかがでしょうか。

視野の部分とは後頭葉のことだと思います。
ゆりなの目が見えない可能性が高いと診断されたのは、左右の後頭葉に血管腫がある(両側性)ためです。
片方の場合(片側性)であれば、脳の血管腫が原因で全盲になることはないと思います。

なお、主治医から予後不良因子を教えていただきました。
@痙攣の早期出現
A全身痙攣発作
B5歳までの痙攣コントロールが不良
C脳の血管腫が広範囲
D早期石灰化、萎縮進行
参考にどうぞ。

ちなみに、あまり楽観的なことを申し上げられませんが、スタージの子でも健常な子と変わらないくらい発達している子はいますよ。
07/18(土)21:16:54
#1524 Re:  / ももかママ
はじめまして
年少組の娘がスタージのハハです。
ウチの場合は左後頭葉に血管腫があります。
スタージの確定診断をされた時に脳外の主治医から言われたことを・・・・。

『お子さん(ウチ)の場合は病気がドンドン進行し、2歳くらいまでに完全に石灰化してしまったほうが良いです。
石灰化するという事は手術で脳を取ってしまった状態と同じですから・・・
石灰化して機能を失った部分は他の正常に働いている脳の部分が代わりに働いてくれるようになります。』
(脳の可塑性)と言われました。

その1例(現在30歳くらいの患者様)として、脳の1/4が石灰化したCT画像を見せていただき
『この方は進行が早く2歳くらいまでに石灰化しました。
当時はてんかん発作も頻発し、片麻痺も出ましたが、
今は麻痺もなく、IQも100あり、普通の人となんら変わりなく生活しているよ』
と言われました。

しかし、掛かりつけの小児神経の先生に早期石灰化の話をしたら、発達予後にはかなり否定的でした。
つまりスタージ・ウェーバーの発達予後は血管腫のある場所や範囲、進行状況で千差万別です。
同じ臨床経過はないといってもいいかもしれませんが、少しでもKYOさんの参考になればと思い書き込みました。


ちなみにウチも順〇堂・脳外科にお世話になっています。
07/19(日)00:56:11
#1526 Re:  / ゆうまま
こんにちは。
うちのゆうへいも、ゆりなパパさんママさん、ももかママさんと同じ順天堂医院にお世話になっています。
ちなみに御3人にも順天堂でお会いしました(^_^)

私は宮崎から半年に一度の検査入院を受けに飛行機ではるばる行ってました。1歳になってすぐの時からです。検査の期間は約1週間でした。
でも今年に入って発作が増えたこと、その後の2月の検査結果で病気が進行してきていることがわかったこと、それに伴い発達が遅れてきていること、などを踏まえ、6月に側頭葉後頭葉離断の手術を受けました。今後も半年おき、いずれ1年おき、とかに検査入院をする予定です。

宮崎から飛行機で通うのは大変ですが、いろいろ調べて、やっぱり一度順天堂の先生に診てもらいたい!と思い、地元の大学病院の主治医にお願いし、紹介状を書いてもらいました。

順天堂の先生は数多くスタージを診てきているので、抱えている症例がたくさんあります。
先生は、その中で比較ができるとおっしゃっていました。似たような病状の子どもの予後をある程度推測することができるのだそうです。この子はこの子とパターンがよく似てるから、こんな風に今後発達するかな、こうなっちゃう前に手術に踏み切った方が良いかな、とか判断材料にもなるのだそうです。
ただし、ももかママさんがおっしゃってたように、ほんとにスタージの子の症状は千差万別!です。
だから、KYOさんのお子さんがどうなのかは私たちにもわかりません。

ちなみに、うちの子は順天堂の主治医から
「一番スタージで典型的なパターン。症状を上・中・下で例えるなら、中。」
と言われました。
順天では、地元の大学病院では聞くことのできない、具体的な話を聞くことができました。

うちのゆうへいは左脳の側頭葉と後頭葉に血管腫があります。そのためその部分を離断(切り離す)する手術をしました。
後頭葉は視野の領域なので、手術することによって、右の視野が制限されることになりました。でも本人は術前と全然変わらないように動き回っています。先生によれば、普通に生活していく上でそんなに支障はない、ということでした。

kyoさんのお子さんはまだ小さいので実際どんな風に今見えているのかは検査のしようがないですよね。うちもまだ検査できないので分かりません。
でも普通の子と視野が違うとしても、ゆうへいは普通に動き回っています。走り回っているし、よく見えてるように感じます。めざといぐらいです。(^_^;)

知的発達なども、成長の過程をみていかないと今すぐ分かるものではないです。私も昔はそれが歯がゆかったです。早く知りたくて知りたくて。でも、大きくなってみないと分からない、いつもそんな風に言われていました。確かにそうなんですけどね。

一度診察を受けてみたらよいかもしれませんね。いろいろな話が聞けることと思います。

私は決して順天堂のまわしものではありませんが…(^_^;)
07/19(日)07:50:50
#1527 Re:  / ももかママ
追記です。
Arzimanoglou(←人名)が1988年にスタージ・ウェーバーの予後不良要因は以下の6つを挙げています。

@ 当初焦点性の発作が、進行性に二次性全般化を伴う発作になってゆく。
A 発達過程で発作頻度や発作の強さが増してゆく。
B 発達過程で発作後の欠損症状の持続が長くなってゆく(進行性の麻痺の確立)
C 新たな神経学的欠損症状の出現(運動、感覚、視覚など)
D 精神発達遅滞が進行性に明らかになる、あるいはすでに存在する遅滞が悪化する。
E 神経画像検査で局在性あるいはびまん性の萎縮が拡がる。


ゆりなパパさんが挙げている要因とほぼ同じですが参考までに・・・。
07/19(日)15:08:43
#1529 はじめまして / nami
KYOさんはじめまして管理人のnamiです。
お返事が遅くなってごめんなさい。
私ねいつも始めてここにくる方たちみんなに言わせてもらってることがあるんです。
お子さんが生まれておめでとうって。
どんな障害があったって自分の子供ですもの、いとおしくてかわいくて大切ですもの。
こどもは母親を選んで生まれてくるんですってこの人なら私を育ててくれるって。
大変なこともいっぱいあるけどその分嬉しいこともいっぱいありますよ^^
みんなが助けてくれます。
一人じゃないから大丈夫だよ。

スタージウェーバーって症状がみんなそれぞれで違うし発達も色々です。
やっぱり一度ちゃんと先生に診てもらって納得いくまで話を聞いた方が安心できると思いますよ。
この掲示板も活用してくださいね。
お子さんの症状がよい方へ向かうこと祈ってます。
07/20(月)22:18:27
#1507 (No Subject) / ゆうまま
namiさん、ぴかぴかのみなさんこんにちは(^_^)/

側頭葉後頭葉離断の手術を終えて、帰ってきました。
ゆうはとても元気ですよ(^_^)

入院中はほんとにたくさんの方に支えて頂きました(T_T)
お友達もまた増えました。
ほんとにほんとにありがとう!

ゆりなパパさんゆりなママさん、入院が一緒の時期でほんとうれしかった〜!また検査入院等でお会いしたいです。

ももかママさん、なちさん、ほんとにありがとう(^o^)
咲ハハさんにもお会いできました!

他にもスタージの子どもさんとそのご家族のお友達がたくさんできました。
皆さんほんとに素敵なパパ&ママ、ご家族ばかりで、私は我が身をふり返り反省しきりでした。

みんなありがとう(^O^)
地元ではスタージくんにいまだ会ったことがありません。
皆さんとの出会いは私たち家族の財産です。

なちさん、来週入院ですね。心君がんばれ!なちさんも、ご家族の皆さんもね!
07/14(火)00:12:46
#1508 Re: (No Subject) / なち
退院までに会えてよかったです。こちらこそ励みになりましたよ。術後に病棟を走り回るゆうへいくん、私にも旦那にも抱っこをさせてくれて嬉しかったです
いよいよ来週です
準備や手続きに追われ今から疲れ気味な私
入院しちゃえばいいんだろうけど、心配性なもので、あれもこれもと済ませる事ばかりです。
私もゆうままさんのように、いろんな方にお会いできたらと思います。
ゆうへいくん、ママお疲れさまでした
自宅と家族を満喫してくださいね
そして、無事でなによりです
我が家もいい報告が出来るようにと思います
07/14(火)20:56:43
#1509 Re:  / ゆりなパパ
おかえりなさい!
2ヶ月弱の長い入院、本当にお疲れ様でした。

ゆうくん元気でよかったですね。
廊下を走り回ったり、誰にでも抱っこをねだるゆうくんがすごく可愛かったです。
今でもしゅっぽっぽーとしゃべってたゆうくんが目に浮かびます。

そして、しばらく同じ部屋で嬉しかったです♪
妻も喜んでました。
ゆりながレーザー治療で入院した際もお会いできましたね。

また入院する際はご連絡をお待ちしております!
07/15(水)21:53:15
#1513 Re:  / ゆうまま
なちさん、ゆりなパパさん、お返事ありがとう!

なちさん、入院・手術、がんばってね!きっと大丈夫!よい報告をお待ちしています。

ゆりなパパさん、こちらこそゆりなちゃんと同じ部屋でうれしかったです♪
とってもかわいいゆりなちゃん(^O^)見ているだけでいつも癒されてました。
またお会いしましょうね!
07/16(木)22:14:32
#1528 お疲れ様でした / nami
ゆうままさんこんばんは。
手術お疲れ様でした。無事すんでホッとしてます。
なちさんやゆりなパパママさんにも会えたんですね〜。
何だか私も嬉しくなります。

ここで皆さん知り合って会えたって話を聞くと
私も嬉しいし管理人みよりにつきるってもんです。
また会えるといいですね^^
07/20(月)21:16:25
#1518 (No Subject) / KYO
昨日はゆりなママさん、ゆりなパパさん、お返事ありがとうございましたm(_ _)m
ゆっくりお返事を…と思っていたのですが、
前向きになりかけていたところ、先ほどまた発作らしきものが出てしまい、振り出しに戻ってしまいました。
胸が押しつぶされそうです。苦しいです。
今は地元の総合病院に入院していますが、順天堂大に行った方が今後の為に良いのでしょうか?
中国地方在住ですので簡単に東京へは行けません。でも、スタージがどんな病なのか分からないまま治療するのは不安だし、順天堂大のスタージ治療が良いのでしたら、一度みていただきたいと思っています。
どのタイミングで行けば良いのでしょうか?
まずは電話で相談など出来るのでしょうか?
みなさま、宜しければ教えて下さい。
07/18(土)12:15:45
#1521 Re:  / ゆりなパパ
こんばんは。

中国地方だと遠いですね・・・。
順天堂が一番かどうかは分かりませんが、単一の施設としては、世界でも最も多いスタージウェーバーの症例数であり、この半年くらいで約20例も増えてます。
http://www4.ocn.ne.jp/~junepi/kenkyu.html

一度電話で相談されてはいかがでしょうか。
03-3813-3111(内線:5404, 5405)
07/18(土)20:38:04
#1522 ありがとうございます / KYO
家族で話し合った結果、今の病院で発作のコントロールが出来て退院したら、順天堂へ連絡して、東京まで行きたいと思います。ゆりなパパさん、連絡先まで丁寧に教えて頂きありがとうございました。

新幹線で4時間半くらいの長旅ですが、このまま地元で治療するより、東京まで思い切って行って、少しでも良い治療を受けさせてあげたいと思います。こちらの掲示板に出会わなければ分からなかったので、本当に感謝しています。
07/18(土)20:55:49
#1511 初めまして / KYO
2ヶ月半の息子の母親です。今日、スタージと確定診断され、更に初めててんかん発作が出ました。右顔面の半分〜頭頂部に血管種があるので覚悟していたものの、まさかうちの子が…とショックです。もう少し発症が遅いと思っていたし。
今からどうしたら良いのか不安で、病室から投稿しています。

いったい息子はどうなってしまうのか、私はどうしたらいいのか、パニックです。
みなさん助けて下さい…苦しくて胸が張り裂けそうで、死にたいくらい辛い。死んだ方が楽なんじゃいか…。そんな事ばかり考えてしまいます。
息子は産まれてきて幸せだったのかな。
私、罪な事したのかな。
07/16(木)20:54:16
#1512 Re: 初めまして / ゆうまま
KYOさん、初めまして。
書き込みを読んで、私も我が子が産まれたときを思い出しました。
産まれてすぐスタージではないかと言われ、2週間後には確定診断されました。

私も最初はKYOさんと同じ気持ちでした。とっっってもよく分かります。
毎日泣いてばかりいました。将来を悲観してばかりいました。
どうして病気になったんだろう、何がいけなかったんだろう。どうして我が子がこんな目に遭わなくてはいけないのかと神様を恨みました。
しばらくは、産まれてきてくれてありがとう、と思えない、言えない日々でした。

産後すぐ、このサイトを見つけました。このピカピカの皆さんには本当に助けられました。救われました。かかる病院もここでみんなに聞いて、決めました。
その病院で手術もしました。
スタージのお友達もたくさんできました。

今、子どもは2歳半です。大きくなるに連れ、てんかんの発作が増えたり、多動に悩んだり、手術もすることになるなど、恐れていたことが次々とやってきました。
でも、子どもの成長と共に、少しずつ少しずつ気持ちの方は自然と落ち着いていきました。

きっとこれからも大変なことたくさんあると思います。泣きたくなることも今でもあります。
でも、子どもと一緒にきっと、なんとかかんとか乗り越えていけるんだろうなあ…今はそう思っています。
そして今は、私から産まれてきてくれてほんとにありがとう、と思えます。

KYOさん、息子さんと一緒に成長する時間がきっと、KYOさんを救ってくれます。息子さんが産まれてきてくれてよかったと思える日がきっと来ると信じてます。あせらないで、大丈夫、ゆっくりゆっくりね。
07/16(木)22:07:18
#1514 ありがとうございます / kyo
ゆうままさん、お返事ありがとうございました。誰にも気持ちを打ち明けられず、ずっと殻に閉じこもっていましたが、お返事を読んで、夜中に一人泣いてしまいました。息子の前で泣くのは何回目かな…弱い母親です。少し気持が楽になった気がします。
パニックになっていましたが、1日経って落ち着いてきました。

今日も昼間に発作らしきものが出て、改めて事の重大さを思い知らされています。まだ他人事のようだし夢を見てる気がします。1日1日を必死に生きてるような生活ですが、いつか「産まれてきてくれてありがとう」と心から思えるようになればと思います。
今はとにかく「産んでごめんなさい」という気持ちですが…。

また、こちらの掲示板でみなさまにいろいろお伺いしたいと思っています。ゆうままさんもまた分からない事があった時は宜しくお願い致します。
07/17(金)20:20:16
#1515 こちらこそよろしくお願いします。 / ゆうまま
「弱い母親」は私も一緒です。
今でも強くなったとは自分では思っていません。自然と、いつのまにか、ゆっくり、落ち着いてきた、といった感じです。周りの人の支えがあってね。
でも最初は周りの人の支えさえ感じられないくらい孤独を感じてました。家族がいるのにね、どうしようもなく自分とスタージの二男だけが取り残されたような気持ちになってたもんです。周りの人の気持ちとか、支えとか、後から少しずつ感じてきましたよ。最初はほんとダメでした。

昨日は、KYOさんの書き込みを読んで、もういてもたってもいられないという気持ちでお返事しました。
私も出産後の病室でずっと泣いていたし、最初にけいれんがあったときも、打ちのめされました。ああもうだめか、と思ったのを覚えています。

それに同じように、私もずっと「産んでごめんなさい」と思ってましたよ。「元気な体に産んであげられなくてごめんね」って。

発作、落ち着いてくれると良いですね。うちも発作が繰り返して入院したことがありました。そのときは薬で何とかコントロールできましたが。
改善するようお祈りしています。

KYOさんもがんばりすぎないでね。自分の心と体を大切にしてくださいね。
きっと光は見えてきますよ

一緒にガンバロー!
07/17(金)21:35:38
#1516 Re: 初めまして / ゆりなママ
KYOさん、初めまして。
KYOさんの書き込みを見て、私もいてもたってもいられない気持ちになりました。
私達の話をさせてもらうと、娘は9ヶ月になります。
誕生翌日に痙攣し産院からNICUのある病院へ搬送されました。

その日に顔のアザは消える事はありませんと告げられ、
数日後スタージとわかりました。
主治医の先生からは、スタージの中でも重症で、
厳しい現実が待っていますと言われてしまいました。

聞いた事もない病名、顔全体にあるアザ。
自分の中で気持ちの整理どころか「これはきっと夢の中だ!夢だ!」と
現実逃避して後ろ向きな事ばかり考えていました。
pikapikaで情報を得ることすら怖かった自分がいました。
KYOさんの気持ちがすごくすごく分かります。
今でも将来が不安で不安でたまらない。
私達家族には心休まる日がくるのだろうか・・・。
何も知らない娘を見てると辛くなる・・・。
でもそんなどん底の自分を前向きな気持ちにさせてくれるのも娘なんです。
辛いレーザー治療・痛い採血・脳外科手術などなど。
娘は小さい体で頑張ってます。

ゆうままさんとは手術で入院した時に病室が一緒でした。
ゆうままさんも辛い思いをされて今の素敵なゆうままさんが
あるのだなと、思いながら読ませていただきました。
ゆうままさんと同じように、私も娘と一緒になんとか乗り越えて行くんだろうと思いますし、
いろんな事があった9ヶ月ですが、なんとか乗り越えてこれました。

悲しい時は我慢せずに思いっきり泣いてください。
それでKYOさんが前向きになって子育て出来るのなら。
病気である事は悲しいし経験しなくてもいい辛い思いもたくさんしました。
でも私は娘にいろんな事を教わりました。
娘のお陰で今の自分がいます。
お友達もたくさん出来ました。

上手くは言えませんが、同じ気持ちのママはきっとたくさんいます。
KYOさん一人ではありません。
だから大丈夫。大丈夫。一緒にゆっくり成長して行きましょう。
07/18(土)00:16:11
#1517 Re: 初めまして / ゆりなパパ
KYOさん、初めまして。
ゆりなママに続いて、ゆりなパパです。

KYOさんの気持ちはすごく分かります。
生後2週間くらいで初めて診断結果が出たとき、NICUにいる娘の前で泣きました。

なんで娘が?
この先どうなるんだろう?

その後、ネットで調べてみると、みなさんすごく苦労されてて、同じ思いをしなければならないのか・・・と思い、また泣きました。

でも、娘を育てられるのは私達夫婦だけなんです。
その私達がこんな思いをしていては娘がかわいそうですし、娘が悲しい思いをします。
また、こどもは親を見て育ちます。
なので、私達夫婦は診断を受けた夜、「娘の前では常に笑顔でいよう、娘の前では悲しい顔を絶対にしない」と誓い合い、娘にはいつも笑顔で声をかけてあげるようにしてます。
赤ちゃんを見てると本当に可愛いですし、笑顔で接し続けていたら本当に笑顔で接する事ができるようになりました。

また、このpikapikaで知り合った方から、素敵な詩を教えて頂きました。
「天国の特別なこども」です。
http://www3.ocn.ne.jp/~araif/shi.htm
お子さんが病気になったのはKYOさんのせいではなくその子の運命ですし、KYOさんは選ばれた親なんです。

「産んでごめんなさい」なんて思わないでください。
お子さんは、そんな風に思って欲しくないはずですし、親がそんな風に思ってると分かったら本当に悲しむと思います。
難しい事だと思いますが、逆に「私のところに来てくれてありがとう。」と思ってください。
泣いてばかりの妻でしたが、ゆりなに向かってよくそのセリフを口にしてます。

この先、まだまだ辛い事がたくさんあると思います。
ゆりなママが書いた通り、ゆりなは重症で、このまま目が見えない可能性が高いと診断されました。
さすがにこの時は泣きましたが、今では毎日笑顔でゆりなに接してます。
しばらくは心の整理がつかずに辛い日々が続くでしょうが、ここにいる皆さんと一緒に乗り越えて行きましょう。

ちなみに、多くの方が東京都内にある順天堂医院に通ってます。
ゆうままさんは九州から通われてます。
どちらにお住まいか分かりませんが、一度受診されてはいかがでしょうか。
07/18(土)00:51:09
#1519 Re: 初めまして / なち
初めまして、四歳のスタージの子のママです。
私も同じですよ。
強くなれないし、弱音吐いて泣きじゃくった事もあります
病気と向き合い、受け入れるのには時間はかかります。
周りの方は私の事を母は強だね。とか言ってくれますが強くなんかないです。
こどもに強くさせてもらったと思います
今でも悩んだり先への不安は尽きません
でも、今、生きている
私の近くで癒してくれます。
だから毎日、奮闘しながら生きています。

泣いてもいいんですよ。
07/18(土)14:49:48
#1497 手術 / なち
お久しぶりです
7月に手術を控え医療費のことで相談です
以前、高額医療について教えて頂きましてありがとうございました
しかしながら理解でききれず、実際、高額医療の認定証を出してもらいましたが、八万?以上だった場合、それ以上は支払いをしなくていいということなのでしょうか?
現在の住まいである市でも乳児医療はありますが、県外での手術、入院になるため、一旦病院へ全額支払います
そのあと、市役所で申請すると三ヶ月後に助成分が戻ってきますが、手術となると一ヶ月、百万ぐらいと聞いてます
さすがに今までのように検査入院で10万前後とは訳が違うため、教えてください
06/22(月)21:02:14
#1498 Re: 手術 / nami
私も大きな手術・入院は経験したことがないので、
自分のためにもと思い探してみました。
こちらのリンク先は静岡市なので参考になるかはわかりませんが、
「限度額適用認定証」または「限度額適用・標準負担額減額認定証」
というものを発行してもらえるようですよ。
なちさんのお住まいの地域でも申請できるのかどうか
一度役場で確認してみると良いかと思います。

http://www.city.shizuoka.jp/deps/hokennenkin/04kougakuiryo.html
06/23(火)20:56:22
#1499 Re: 手術 / NANATAKA
なちさん、namiさん、皆様こんばんは。

ななの手術は2年前のことになるので、
あまり詳細は覚えていませんが、
6月から8月にかけてあわせて100万近く払いました。
脳梁離断のみで検査も脳内電極設置はしておりませんし、費用はかなり個人差があると思います(病院も違いますしね)。

私の住んでいる地域の乳児医療は入院は1月上限1000円自己負担なので、その100万近い額から3000円(6〜8月分)を引いた額が、市役所の申請後帰って来ました。

他に交通費がかなりかかりました。
3ヶ月間ずっと入院していたわけではなく検査入院→退院、手術での入院、パパの仕事の合間をぬっての大阪東京往復や、両方の祖母の手助け為の往復等、
おそらく60万弱かかりました。

こちらは高額医療費で申請しましたが、
1万5千円ほどしか返って来ませんでした。

手術まであともうすこしですね。
かなり私的な大雑把な数字ですが、
少しでもなちさんの手助けができればと
思い書き込みました。
参考になれば幸いです。
06/23(火)22:47:38
#1500 Re: 手術 / なち
参考にさせて頂きます。
なかなか医療費というのは、それだけではなく付き添いの食事やベット、シャワー、洗濯、交通費と色々かかりますよね
我が家も入院中は二重生活になるため、かなりの出費が予想されるため、何とかやらなきゃと思います
ありがとうございました
また検査や手術の報告しますね
あと一ヶ月、色々な準備に取りかかりたいと思います
06/24(水)00:11:02
#1501 参考になりました / なち
7月22日に入院して7月27日に電極、8月10日に離断となりました。
書類が今日あたり届くので、早速、育成医療の申請をしてきます。こちらが通れば高額医療よりも負担額が少ないため、かなり助かります。
二ヶ月またいで百万近くかかると聞いているので、何とか医療費は制度を使っておさえたいです。
交通費や自宅に残る娘やパパの生活費もあるので切実です。
あとはやはり、手術への不安です
先生には納得するまで質問して納得はしてますが、未知の世界です
07/05(日)11:56:26
#1502 Re: 手術 / nami
手術日決まったんですね。
当日まで何かとバタバタすると思いますが、がんばってください。
でも無理はしないでくださいね。

無事に手術が終わること祈ってます。
07/05(日)22:42:17
#1495 近況報告 / ももかママ
nami様、pikapikaの皆様、お久しぶりで〜す(^^)

この4月より、ももかは幼稚園(年少組)に通いだして1ヶ月経ちました。
同年齢の子ども達の中での成長はすごーーーーい!!!
今まで模倣をあまりしなかった娘ですが、少しずつするようになり、
言葉も増えてきました(^-^)v

それと今まで全身麻酔下でVビーム4回・Vスター1回・計5回のレーザー治療を受けましたが
ここで一旦、レーザー治療は終了となりました。
理由はだいぶアザが薄くなった事(泣いた時や冬場はハッキリ赤く浮き上がります)と
最後の治療時に発熱とストレスで発作を起してしまい
レーザーのメリットよりデメリットが大きくなってしまった事によります。
今後は日焼け止めとカバーメイクで乗り切っていこうと思っています。
(幼稚園にはカバーメイクをして通っています)


ではでは、近況報告でした。
05/18(月)10:54:52
#1496 Re: 近況報告 / nami Url
ももかママさんこんにちは^^
子どもって凄いですよね、YOUも保育園に通い始めるようになってから
よくしゃべるようになったな〜と思い出しました。
ももかちゃんもきっと楽しんで通えてるんでしょうね^^

レーザー治療は終了なんですね、お疲れ様でした。
病院通いが減ると少しホッとしませんか?
うちはまだやるって言うので続けていますが効果としては「うーん」て感じです。
今は良い化粧品もありますからね。
近況ありがとうございました。
05/19(火)10:05:32

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