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#1613 家族の会について / 咲ハハ Mail
こんにちは。お久しぶりです。
お世話になっている咲ハハです。

突然のお話ですが、3月30日(土)に、都内で小児てんかんの会が行われるそうです。
その中で、スタージの講演を順天堂医院のDrたちが行うことになりました。
そこで、とうとう『スタージウェバー家族の会』を立ち上げるもようです!!!

現状決まっているのは、
 日時;3月30日(土)
    二部制になるらしく、スタージの会は10時〜12時
 場所;新宿区西新宿6丁目8番2号 TEL:03-3344-3011
      BIZ新宿(新宿区立産業会館)


講演してくださる先生方は、順天堂医院 脳神経外科;中西先生
                         小児神経科;新島先生
                         小児発達科;田中先生

中西先生が主催してくださるようです。
順天にかかっている方は、先生方から案内がくるとは思いますが、予定もあると思いますので 先だってお知らせします。
結構遠くからくる方もいらっしゃるそうです。
当日スタージの会は、お互い様ということで多少子どもたちが、騒がしくてもいいんじゃないか!との事です☆
 皆さんはもちろん、同じ病気で違う病院にかかっている方にもお知らせしていただければと思います。
 詳細がわかりまたら、お知らせいたします(☆_☆)

 ちょっと聞きたいことがあれば、連絡ください!
 先生に聞いておきます。

 皆さんとお会いできるのを、楽しみにしています。
01/27(金)11:22:25
#1614 Re: 家族の会について / 咲ハハ Mail
訂正します!!
 
日にちは、3月31日(土)です。

失礼しました(ー。ー;)
01/27(金)15:42:26
#1612 取り急ぎ / 咲ハハ
スタージウェバー症候群の家族の会が発足されます♪
3月30日に、新宿で講演会があり、その場で作るそうです♪

皆さん参加してくださいゥ
今病院ですので、詳しくはまた書き込みます!
01/26(木)14:42:12
#1610 はじめまして / ひろまま Mail
みなさんこんにちは。八月に産んだ娘の顔にあざがあり、単純性血管腫と診断されました。ずっと一人で悩んでいましたが、この掲示板をみつけ、私も参加させていただければと思い、書き込んでいます。いろいろな情報交換をしていきたいです。あと、最近毎日悩んでいるので、ここで皆さんと話し合ううちに元気になればいいなと思っています。よろしくお願いします。
01/13(金)16:15:45
#1611 はじめまして / 咲ハハ
こんにちは☆
小学校2年生、
スタージ(手術済)男の子の母です。

一人で抱え込まず、お話し出来るといいですね☆

よろしくお願いします。
01/24(火)10:36:34
#1601 はじめまして。 / ひーまま
八月に第二子を出産しましたが左半分のいろんな箇所に血管腫があり、スタージーウェーバーの疑いがあると診断されました。MRIの結果脳に血管腫と疑われるものがあること、脳波の結果は逆に左は正常な脳の動きだが、右にきになる点があるということ。それでMRIをもっと詳しくみるために造影剤を使って診断した方がよいといわれました。まだ三カ月の赤ちゃんに造影剤をいれての検査をするべきなのか悩んでいます。早くに血管腫とわかっていれば薬をのんだりして痙攣しないようにする処置とかがあるのでしょうか?外科的処置は血管腫がみつかったからといってすぐにはしないといわれました。痙攣を繰り返したりすると手術もあるといわれました。それなら痙攣をおこしてはじめて検査をした方がいいのかと悩んでいます。まだ3カ月というところにひっかかっています。何か情報があれば教えていただきたいです。
12/15(水)11:24:58
#1602 Re: はじめまして。 / E-mama
はじめまして。
参考になればと思い、書き込みしてます。
去年9月に産まれた娘のにも血管腫があります。痣は左の耳を中心に大人の掌大です。痣が目の周りにあったのと、目にも赤くはっきりと血管が見えていたので、スタージウェーバーの可能性がかなり高いと言われました。生後2ヶ月で順天の小児科でCT、その後脳神経外科へ紹介してもらい、生後4ヶ月で造影剤を入れたMRIをしました。その結果、脳には血管腫はないと言うことでした。一才になるまでは定期的に小児科で発達を見てもらっていました、今は眼科と形成だけに通っています。
12/20(月)10:31:32
#1603 Re: はじめまして。 / ひーまま
E=MAMA さんへ
 ありがとうございます。
 私は九州在住なのですが順天堂大学病院での検査も考えています。体にリスクのある造影剤を何度もいれる事に疑問を感じているので、初めからスタージーの経験が多い病院にてした方がいいのかなと。検査は検査入院でしたか?検査までかなりの日数をまたされましたか?よろしければ教えてください。

脳には血管腫がなかったとのこと。本当によかったですね。うちは目はいまのところ正常で脳に疑わしいものをかんじているといわれているので気が気ではありません。いつ痙攣がおこるのかといった不安な夜をすごしています。一歳をすぎるともう小児科にはかかっていらっしゃらないのですね。大丈夫との診断なのでしょうか。本当によかったですね。
私は形成、眼科、小児、小児神経と四つかかっています。
12/20(月)13:50:19
#1604 Re: はじめまして。 / E-mama
ひーままさん、

うちはCTの結果を聞きに行ったときに、小児科の先生から、4ヶ月くらいでMRIしましょう、と言われました。あまり小さいときにしても、画像にうつらないこともあるそうです。その日のうちに脳外科の先生のところに回してもらい、2ヵ月後(生後4ヶ月)のMRIの予約を入れてもらいました。脳外科の先生のところでは、たしか全国から60−80人くらいの患者さんが来ているとおっしゃってました。また順天では造影剤を使って、特別な方法でMRIを撮るらしく、普通のMRIでは見えない脳波(? よく覚えていませんが、脳に血管腫があるかどうかわかるそうです。)も撮れるそうです。

検査は日帰り入院でした。朝8時か9時ごろに行って、夕方になる前には終わりました。普通はまた予約を取って結果を聞きにいかないといけないそうですが、運良くその日はあまり忙しくなかったということで、同じ日に結果を聞くことができました。

ひーままさんも、ご心配なのはよくわかります。うちもMRIをするまでの4ヶ月間、いつ痙攣が起きるんだろうと不安で、すぐに病院にいけるようにとバッグの用意もしていました。順天の小児科の先生からも、もう心配ないでしょうということで、現在は小児科も脳外科も行っていません。眼科には3ヶ月に1回、レーザーは2ヶ月に1回行っています。レーザーは今までに6回して、随分薄くなっていますよ。
12/20(月)14:09:46
#1605 Re: はじめまして。 / ひーまま
E=MAMAさんへ
 親切丁寧にお答えいただきありがとうございます。やはり順天は全国からあつまっているのですね。私も地元の大学病院にかかっているのですが、それでも先生方も一人みているかぐらいの症例で心配でなりません。MRIの特殊なとりかたというのをここの掲示板で知ったのですがやはりそうなんですね。明日にでも順天堂に電話してみようかと思います。レーザーは全身麻酔ですか?それで二カ月に一度ですか?うちは半年に一度といわれ三カ月になった先月に一度しました。年明けに診察があるので、その時に三カ月に一度の治療をたのもうと思っていたところです。娘さん頑張ってもう6回もしたんですね。薄くなったようで私も希望がもてます。
12/20(月)22:19:31
#1606 Re: はじめまして。 / E-mama
ひーままさん、

レーザーは3ヶ月の時からV-beam Perfectaという機種でやっています。保険がきかないので、2ヶ月おきにしています。麻酔はしていません(クリームもテープもなしです)。 V-beamは他のレーザーに比べて比較的痛みも少ないし、あまり小さい赤ちゃんに麻酔を使うとかえって副作用の方が心配になるからと言われました。ちなみにレーザーを当ててクリームを塗りテープをつけた後、抱っこをするとすぐに泣き止みます。

今年の7月からV-beamが保険適応になったそうですね。Perfectaはまだ保険適応外ということですが、痣もかなり薄くなっているので、今度は保険適応のV-beamをしてみようと思っています。痣は、頬など結構毎回レーザーを当てているところは今はまだらになって、痣のまだ残っているところも薄いピンク色で、殆ど目立ちません。耳の後ろや首はあまりレーザーを当てていないので、まだ赤みが少し残りますが、知らない人が見たらアトピーに見える程度です。目のぎりぎりのところは1歳になってからコンタクトをしてやっています。これも麻酔なしなので、看護婦さんたちが抑えてやっているようです。

ひーままさんの娘さんの痣も早く薄くなるように祈ってます。

順天の小児科の先生も脳外科の先生もとてもいい先生でしたよ。ひーままさんは距離的に遠いということなのでとりあえずは電話をして今後についてアドバイスをいただけるといいですね。
12/21(火)08:39:30
#1600 ご無沙汰しております / nami Url
長いこと放置状態で申し訳ありません。
ここに足をはこんで下さる皆様にはいつも感謝しています。

みんな大きくなってますね^^
そしてうちのYOUさんも来春から中学生になります。
勉強のことや進学のことそして将来のことを真剣に考えないといけないと
感じているこの頃です。
最終目標は自立、なんですよね。
自分のことは自分でする。
ごく当たり前のことなんだけどこれを教える(身に着ける)のが結構難しい。
病気のおかげで手厚く育ててもらい、
やってもらうことが当たり前なところがあるので母娘ともに格闘中です。
11/12(金)23:35:32
#1599 お久しぶりです。 / NANATAKA
pikapikaの皆さま、こんにちは。

今日、幼稚園の抽選会に行ってきました。
といっても、年長児入園は私一人。
自動的に入園が決まりました♪。

公立の幼稚園は保育園や私立幼稚園の人気に押されドーナッツ化現象中。。

障害児制度を利用した保育園入園か、少人数の公立幼稚園か進路を悩みに悩んだ末になるべく少人数で時間が短く体に負担の少ない幼稚園を選びました。

最近のわが子はまだ緊張する場面ではカキーンと固まるかん黙ありですが、療育施設では生き生きとやんちゃできるようになりました。

毎日、仲良し女子3人組でワーキャー遊んでいます。

就学前の1年をどう過ごすかで悩みましたが、小学校に上がることを考え地域にお友達を作ることに重点を置くことにしました。
顔にあざもあるから顔見知りでもいると心強いかと。

とはいえ、運動能力的にも精神的にも未熟なわが子、不安いっぱいです。
たまらずpikapikaの扉をたたいてしまいました。
何とかなるさ→付いていけるか→何とかなるさの堂々巡りです。
10/12(火)15:31:36
#1598 お元気ですか? / 咲ハハ
みな様、おっ久しぶりで〜っす(>▽<)ノ
咲太朗の近況報告です☆
ビックリで、もう1年生になりました。
地元の普通学級に通っています。
4月は、母も付っきりで通っていました(*〜*;)
5月の連休明けから、教室での授業は一人で受けるようなり、学校と家を往復する毎日です(汗)

本人は、4月5月は荒れていました。。。
保育園から一緒の子が少ない上に、同じクラスにはならず、、、
何をやっても、否定されたり、気持ち悪がられたり。
それで、我慢できずストレスでキーキーに!!

・・・母は悔しかったです!!
が、本人が向き合えるようにならなきゃいけないので、怪我しないようにだけ見ている事しかできませんでした。

最近では、ようやく落ち着いて家に友達が遊びに来てくれるようになって来ました☆
今は、勉強についていけるように、日々勉強中です(^O^)
本人は、、、暑いし、グタグタですが。

とりあえず、突っ走ってがんばってみます。
もう、ゼンゼン追いつけなくなったら、そのとき考える予定です☆

暑さに、長い夏休みに、負けないように頑張っていきます(^_^)V
07/15(木)10:54:43
#1597 こんにちは。近況です。 / ひかる
pikapikaの皆様、お久しぶりです。

ウチの息子は小学5年生になりました。
ビックリです。
色々悩んだり考えたりしながら、やっとここまで大きくなったな〜という実感と、もうこんなに大きくなっちゃったんだというオドロキでいっぱいです。
みなさんの書き込みをみて、ああ、あんな事もあったな、こんな事もあったなと、ちょっと懐かしくさえありました。

さて、年齢ももう10歳。
生後3ヶ月から続けていたレーザーもとうとう限界宣言をされちゃいました。
後2回を限にあざの治療はお終いです。
今後のレーザー機器の進化に期待するしかなくなりました。

網膜・脈絡膜の血管腫は放射線治療の成果があり、今のところ縮小傾向。
ですが、視力は0.1未満のままです。。。
網膜が血管腫で濁っているのと、網膜はく離の名残の為のようです。
矯正視力は出せないので、良い方の眼を大切にしなくては、と思っています。

歯科矯正は、順調。
というか、まだ歯が生えそろっていない&骨格が成長期で変わってくるので、なが〜いスパンでのお付き合いです。
でも、矯正器具をつけたら、Kの字の下半分のような生え方をしていた前歯が、すぐに真っ直ぐなきれいなならびになったのでビックリしました。

そんなこんなで、どんどん大きくなっていく息子。
あざの事や眼の事、少しづつ自分で病院に定期的に通う意味を考えはじめたようです。

といった、感じの近況報告でした。
04/14(水)14:15:05
#1596 お久しぶりです / なちこ
来週29〜31日、二泊で検査入院です
術後、初の入院です
久々の病棟生活です

検査結果を聞くまでは不安もありますが、少しながらも成長した姿を見せたいです。
また病院でみなさんに会えるのを楽しみにしています
03/24(水)16:01:16
#1591 関西の病院について / ゆりなパパ Mail
みなさま、こんにちは。
ご無沙汰しております。

ゆりなは1歳5ヶ月になりました。
まだ目が見えているのか分からず、寝たきり状態ですが、手足は以前より活発に動くようになりました。
また、発作は落ち着いており、最近は笑うようになってきました。

さて、この度、関西への転勤の打診がありました。
妻の実家が滋賀県なので、転勤する場合は滋賀に住もうと考えています。
そこで教えていただきたいのですが、関西在住の方、病院はどこに通院されていますか?
今は脳神経外科、眼科、レーザー治療と全て東京の順天堂医院で診ていただいてますが、関西となるとどこの病院が良いのか全く分かりません。

特に眼圧が高く、薬でのコントロールがうまくいっておらず、通院が必要なので、眼科をどこで受診するかは重要です。
出産翌日に痙攣起こして入院した病院では、関西で小児眼科があるのは神戸になると言われました。
滋賀県から神戸となると、非常に遠くなり、月数回の通院とはいえ厳しいものがあります。

それなら転勤を拒否して東京に残る事も考える必要があるため、関西在住の方に質問をしております。

一昨日の夜に打診があり、明日会社に返事をする必要がありますので、できれば本日中にご回答いただけると幸いです。
どうかよろしくお願いします。
03/14(日)12:25:00
#1592 Re: 関西の病院について / NANATAKA

お久しぶりです。

 ななは淀川キリスト教病院の小児科と眼科に通院しています。

 小児科は大阪市内の森之宮病院が
03/14(日)21:09:50
#1593 Re: 関西の病院について / NANATAKA
 
続きです。
てんかんは大阪市内の森之宮病院が有名みたいです。

眼科は神戸海星病院有名と聞きましたが
神戸ですし、小児がやっておられたかどうかまではわかりません。

淀キリの眼科は小児担当の先生がおられて、手術等もされていました(2年ごろ前の話なので確認された方がよいかも)。

ななは眼圧には今のところ問題がないので目の検査(実際にCの形が見えているかどうかという大人とほぼ同じ検査)をしていますが、場面かん黙ということもあり、できそうでできないななにイライラする検査技師はいます(悲)。

淀キリは新大阪からバスが出ています。タクシーだとすぐですので、交通の便はよいですが、入院となった場合の家族の通院やゆりなちゃんにあった病院であるかは悩むところです。

小児科の主治医もスタージのこは初めて見ると言われてました。

緊急のことでお調べすることもできず、現状報告のみになってしまい申し訳けございません。
03/14(日)21:26:18
#1594 Re: 関西の病院について / ゆりなパパ
NANATAKAさん

ご回答ありがとうございました。
新大阪付近なら交通の便は良いですね。
眼科も淀キリになれば、神戸まで行くよりはすごく楽です。

会社には明日回答する事になってますが、明日の午前中に連絡が取れれば主治医にも相談しようと思ってます。

本当にありがとうございました。
03/14(日)22:03:08
#1595 Re: 関西の病院について / ゆりなパパ
昨日まで結論を延ばして熟考した結果、転勤を受け入れる事にしました。

月曜日に主治医に相談したところ、概ね問題ないとの回答であり、本日滋賀県の病院で小児科・眼科で診て頂いたところ、今後も継続して診て頂けるという事、24時間体制なので発作が起きた時に対処して頂ける事、療育に関してはかなり力を入れている事、などなど滋賀県でも安心できると感じました。

今後定期的に東京まで新幹線で通院する事、医療費・療育費が無料ではない事(東京は無料)から、関西に来るとコストはかかりますが、家族のサポートというメリットの方が大きいと思ってます。

東京でお会いした方々、今後も順天堂で定期的に検査しますので、今後ともよろしくお願い致します。
関西の方々、これからよろしくお願い致します。
03/17(水)00:45:20

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