pikapika life bbs
#934 22歳元気に生きてます。 / 愛美
かなり前に1度だけ書き込みしたことがありますが覚えてくださってるほうが奇跡に近いと思うので改めて自己紹介します。
私は自分自身がスタージウェーバー症候群です。
生後3ヶ月頃からこの病気と付き合いだし今私は22歳です。
私の場合は脳や眼には何の症状もないんですが
右顔面の骨格が異常発達してしまっています。
その右顔面を調整するための手術を2回、もちろん痣のためのレーザーも数え切れない程受けてきました。治療してたのはほとんど中学の時で今は何もしていません。痣は完全にとは言えませんが薄くなって普通にメイクをすればわからない程度です。
私だけかもしれませんが痣がある部分だけ他の肌より温度が高いんです。
その温度のせいで今は落ち着いたんですが思春期は右顔面だけニキビがひどかったり、肌が荒れたりしてました。
それに私はパッと見で病気ってわかってしまうので
心無い視線とか行動をされる時が多いです。
中高生の時はそれが辛くてしかたなかったです。
でも今は慣れではないですけど、気にしないようにしてます。
でも気にしないようにしててもやっぱり新しい環境になると人間関係で不安になったりもします。
前に書き込みさせてもらった時はちょうど高3の時で進路に悩んでました。
学力試験も面接も合格したのに病気の事で落とされました。しかも福祉の学校なのにですよ。
理由は入学しても卒業の時受け入れてくれる職場がなかったら学校の100%の進学率が下がるということでした。こんなこと言われてまで入るような学校じゃないということで激怒してあきらめました。
今でも鮮明に覚えてるくらいの嫌な出来事でした。でもその後は短大に何の問題もなく入学できました。そして今は就職して事務系の仕事をしています。
この病気で嫌な事をいっぱい経験するけどそのおかげで強く生きられます。
それにやっぱり一番支えになってくれるのは親です。そのことに感謝しながらこれからも生きて行こうと思います。
優ちゃんも大きくなったらきっとご両親に感謝して元気に生きてくれると思います!
長くなってしまいすいませんでした。
また書き込みさせて頂きます☆
02/06(火)10:49:53
#936 Re: 22歳元気に生きてます。 / nami Mail
愛美さん書き込みありがとうございます^^
いつも見てくれているのかな、とっても励みになります。

人間見た目じゃないって言っても一番最初に目が行くのは
悲しいかなやっぱり顔なんですよね。
YOUも小学校は知っている子ばかりだからいいけれど、
中学や高校など、新しい環境になったとき周りの反応に戸惑ったり
落ち込んだりしないかなって気になります。
でもやっぱり一番安心できる場所でありたいと思ってます
やっぱり親ですから。

愛美さんのご両親もきっとそんな風に思っていたんじゃないかな。

それからあざのあるところってやっぱり体温高いんですね、
YOUは上唇左側にもあざがあるので唇に厚みがあり、
冬になると必ずガサガサになってリップを塗ってもあまり効果がありません。
表面に血管があって温かいからなのかなって思ってましたがそうなんですね。
ひとつ謎が解けました(笑)

また近況聞かせてくださいね^^
有難う御座います。
02/06(火)23:17:15
#923 検診に行ってきました。 / NanaTaka Mail
1ヶ月ごとの検診に行ってきました。
主治医に「靴が右足だけ破れるんですけど」と伝えた所、右足を少し引きずってますねといわれました。
ななもお姉さんすわりをするのが気になっていましたが、右手ばかりに気をとられてました。
あと右目をすごくこすります。
緑内障の検査では大丈夫といわれ、血管腫が血が多くて痒いのかと思っていましたが正常よりは眼圧が高いのかもしれないですね。
02/03(土)09:45:15
#924 Re: うちもこすります / ももかママ
NanaTakaさん はじめまして
娘は1歳3ヶ月、順○脳外科に3ヶ月に1度通っています。
よろしくです(^^)

ももかは生後1ヶ月の頃から、眉間と瞼(アザが1番濃い所)をよく擦ります。そのため、眉間にはしょっちゅう「天下御免の向こう傷」があり、ミトンをしても乾布摩擦状態で皮がむけちゃいます。
先日もレーザー後にまぶたを擦ってペロッと皮がむけちゃいました。(/TДT)/

あんまり擦るので、緑内障ではないかとかなり心配しましたが、診察の度に緑内障ではないと言われています。(眼圧は14〜18の間)

血管腫のせいで痒いのか、それともたんなる癖なのかわかりませんが、目をこすっているとやっぱり 『ドキッ』としますよね!
02/03(土)21:40:25
#925 Re: 検診に行ってきました。 / nami
Nanatakaさん検査お疲れ様でした^^
麻痺は基本的に半身麻痺が出るようなので
足も軽い麻痺があるのかもしれないですね。
YOUも右足を引きずった感じで歩きます、
疲れたり眠くなったりするとそれがひどくなる感じです。

目も眼圧が高い時はよくこすっていました。
術後はぴたっとなくなりましたよ。

昨日から風邪をひいていてあざの色が黒っぽくなっています、
体調が顔色に出るのでわかりやすいといえばわかりやすいですが、
いまだに発作が出たときのことを思い出すのではらはらします^^;
あと物を飲み込むのもしにくいのかなと思うことがあります、
水を飲むとき「ゴクッゴクッ」とすごい音を立てて飲むので。

私から見ると何かしら不自由に見えるけど本人はそれが
当たり前なので特に嫌がることもなく生活してますよ^^
こどもの成長には日々驚かされっぱなしで、
私も成長させてもらってます。

長くなっちゃいましたね^^;でもななちゃんのために
今できること色々してあげてください。
一緒に進んでいきましょうね。
02/03(土)21:51:03
#926 Re: 検診に行ってきました。 / nami
ももかママさん入れ違いでしたね^^
そっかーまぶたこするんですね、
眼圧高いのではと気になりますよね。
違うのならやっぱり痒いからなのかな?
それにレーザー後だと傷になっちゃうのも気になるし
目が放せないですね。

でも「天下御免の向こう傷」は笑ってしまいました^^
02/03(土)21:57:56
#919 ついに発作起きました / なち
1月18日、昼間、はじめて発作を起こし、救急車で搬送されました!初めて&いま2才3ヶ月でしたので安心しきっていたので、かなり驚き&気を緩めていた事を深く反省しました。生後から薬を飲んでいますが、度々忘れることがあり自己嫌悪です。それ以来、神経質にならない程度に朝、晩、しっかり服用してます。
発作自体はすぐおさまり、入院もなく点滴だけで帰りました!
新しく書き込みされた方、今後ともよろしくお願いします
そして、皆さん、これからもご指導お願いします
02/01(木)11:16:21
#920 Re: ついに発作起きました / nami
海心くん今は大丈夫ですか?
大変でしたね、初めての発作のときはパニックになりますよね。
しばらくは気が抜けないけど、本当にあんまり神経質にならない程度に
気にかけないといけないですね。

でもすぐにおさまってよかったです。
02/01(木)23:23:12
#921 Re: ついに発作起きました / テト
海心くんの具合はどうですか?
スレ見て、びっくりしました。お大事にしてください。

せなは、水曜日、レーザーに行ってきました。
肌が日焼けと、かさかさでしたので、医師から注意をうけました。公園に出かけることが増え、日焼け止めもきちんと塗れてなかったせいです。毎日きちんとできてない私の責任ですが 手のかかるときで難しいです。
02/02(金)08:59:37
#922 Re: ついに発作起きました / nami
テトさんこんばんわ、日焼け止め塗るのは私もよく忘れます(−−;
おまけに治療後のガーゼも嫌がるので、日焼け止めは
塗って学校へ行くものの大丈夫なのか気にかかります。
私自身がいい加減なのでたまにおばあちゃんに
言われますけどね^^;
気休めですがお風呂上りに私の化粧水つけてますよ。
02/03(土)00:30:04
#916 こんばんわ / しょうママ
お久しぶりです。
今日は、しょうの2歳の誕生日です。
生まれた時のことを思い出し、namiさんをはじめ、こちらの皆さんに出会えた事を思い出し、皆さんに支えられて、今があるとホントに感謝しています。
ありがとうございます。
そして、これからもよろしくお願いします。

しょうは、最近は薬で発作も止まっており、順調に、いたずら息子になっております。

NanaTaKaさんはじめまして。
しょう2歳の母です。
順天堂に半年に一回検査に通っています。
今のところ手術の予定はなく、様子をみています。
手術はしていませんが、少しでもお力になれれば・・・と思います。
よろしくおねがいします。
01/31(水)01:07:39
#917 こんばんは。 / NanaTaka Mail
しょうママさん、namiさん、早急なお返事ありがとうございます。

過去ログをコピーしおばあちゃんに見せたら「こんなにスタージウェーバーの子がいるんだ、勇気付けられるね」と喜んでいました。初めてインターネット上でお会いする方ばかりなのに、なぜかすごく親近感を感じ、お医者さんとは違うアドバイスを頂けました。ありがとうございます。

前置きが長くなりましたが、ななの紹介をさせていただきます。
10ヶ月の時痙攣を起こし、2ヶ月間入院しました。
痙攣の型は脱力発作で、ひどいときは1日50回以上倒れていました。目を離した隙に倒れているという状態で、薬もなかなか合わず外科治療を選択肢に入れるようになりました。
1歳を前にする頃ダイアモックスがぴたりと合い、それ以来現在に至るまで100日ほど痙攣をまったく起こしていません。
まったく使わなかった右手はリハビリの効果もあり、
利き手とそうじゃない手の違いぐらいまで使えるようになりました(順天堂の新島先生は「右手使えるんだ」と少しびっくりしてました)。
今現在1歳3ヶ月で調子が良いときは5メートルほど一人で歩きます。

今なぜ外科治療を悩んでるかと言いますといつまた痙攣を起こすかわからないこと(2ヶ月間ほぼ毎日痙攣を起こしてました)、薬が3剤に及んでいること(副作用の心配)等、ななが元気なうちにいろいろな所へ足を運んで聞いておきたいと思ったからです。

だいぶん長くなりましたが、またいろいろ教えて下さいね。
01/31(水)20:38:46
#913 はじめまして。 / NanaTaka Mail
1才3ヶ月のななのことで相談にのってもらえないでしょうか。

左顔に赤あざがあり10ヶ月の時痙攣を起こして
スタージウェーバー症候群と診断されました。
現在は3種の抗痙攣剤にて痙攣は止まっています。

先日はるばる順天堂医院に入ってきたら(大阪府在住)、脳の萎縮は始まっており早期に痙攣発作の予防のため脳神経外科にて手術を受けた方が良いといわれました。

そのような手術を受けられた方はいらっしゃいますか?外科手術をすることによって、新たな麻痺が出ることもあるとも聞きました。

現在は発達はほぼ正常、とても元気なだけにかなり悩んでいます。薬治療だけでこられている方にも何か思う所があれば教えていただけないでしょうか。
01/30(火)21:34:42
#915 Re: はじめまして。 / nami
NanaTakaさんはじめまして^^

左顔面にあざがあるんですねうちの子と同じです。
手術は悩むところですよね、YOUも手術の話が出たことがありますよ。

でも薬で発作は落ち着いていたので見合わせました。
発作が起こってから麻痺は出ているんでしょうか、
左顔面のあざだと右半身に発作が出ると思うのですが
私は手術をしていないので詳しいことは何とも言えないのですが
ここでも手術された方いらっしゃるし、過去ログでも出てきているので
お時間のあるときに見てみてください。

ここに来てくれる皆さんがんばってる素敵な人ばかりです、
NanaTakaさんも気軽に利用してくださいね。
01/30(火)23:59:48
#912 (No Subject) / こうママ
お久しぶりです
一年ぶりに書き込みします
こうは 二歳七ヶ月になりました
今は発作もなく落ち着いています
今月はじめに脳血流シンチとMRIの検査をしてきました また結果報告いたします
01/30(火)00:06:56
#914 ご無沙汰です^^ / nami
こうママさんこんばんわ^^
お久しぶりです。
こうちゃん2歳7ヶ月ですか、大きくなったんですね〜。
YOUも2歳半ごろから発作起こさなくなったので
これからはこうママさんも安心できるかもしれないですね。
結果が出たらまた教えてくださいね^^
01/30(火)23:37:47
#908 3回目のVビーム / ももかママ
今更ですが、あけおめです。

年末に3回目のVビームをやりました。
ももかは頭のてっぺんから顔面にかけて、アザがありますが、今回初めて髪を剃って頭皮の部分も全てレーザーを打ちました。
頭皮の部分は、髪があって地肌がまったく日焼けしていないためか、バツグンの効果がありそうです。
レーザー(前)赤紫→うすい赤(後)になりました。
まだ、レーザー後3週間なので、このまま、どこまで薄くなるか楽しみです。
心配していた脱毛もなく、髪の毛も1cmほど伸びてきました。
(でも、まだまだ頭は寒そう)

ではでは、namiさん、pikapikaの皆様、本年もよろしくお願いいたします。
01/17(水)17:19:01
#911 Re: 3回目のVビーム / nami Mail
ももかママさん明けましておめでとうございます(^-^)
ももかちゃん頭もレーザーしたんですね、
お疲れ様でした。
優もおでことその上の髪の毛の所に痣があるんですが、
頭皮はやらないまんま過ぎてしまいました。
病院でも言われたことはあるんですけどね(^_^;
でもこの季節に丸坊主は寒そう〜、
早く伸びるといいですね(^-^)
01/22(月)19:14:53
#907 はじめまして! / まみしゃん UrlMail
豚さんが大好きなおばさんです\(^O^)/

素材お借りしました。
まだHPは完成していないのですが、完成したあかつきにはお知らせさせていただきます。

私も持病があり、息子も小さいときは病弱でした。

またお邪魔させてくださいね!
01/16(火)19:59:29
#910 Re: はじめまして! / nami
まみしゃんはじめまして、ようこそpikapika houseへ(^-^)
レスがすっかり遅くなってしまいすみませんm(_ _)m
ぶたはいいですよね和みます、
最近は素材作っていないんですが、気に入って頂ければ嬉しいです。
こどもの病気を通じて色んなことを感じることができました、病気がなかったら知らないままだったと思います。
今は感謝していま〜す(^-^)
01/22(月)19:04:50
#904 あけました / なち
namiさん みなさん!あけましておめでとうございます
本年もよろしくお願いいたします
01/08(月)11:11:41
#905 Re: あけました / テト
明けましておめでとうございます☆
今年もよろしくお願いします。

昨日の雪はすごかったですね。
すぐに溶けてしまいましたが・・せなは、大喜びでした。
今月から またレーザー始まります。
最近は、何するにもいやいや攻撃で 泣きおとしもききません・・・
今年も前向きでがんばります。宜しくお願いします。
01/08(月)13:59:59
#906 Re: あけました / nami
あけましておめでとうございます^^
なちさん
のんびりペースのサイトですけど今年もよろしくお願いします。

テトさん
こっちも雪結構降って4〜5センチ積もりましたよ。
岐阜はもっとも降ったんじゃないですか。
私はずっと家の中にいました、だって寒いんだもん(笑)
今年もよろしくお願いします。
01/11(木)00:21:44
#901 はじめまして! / 28ママ
先月1才になったばかりの女児の母親です。出生後すぐにスタージウェーバー症候群と診断されました。現在、成●医療センターで治療中です。
症状は右眼を中心とした顔面のアザ(来年二度目のレーザー治療予定)と緑内障(生後1ヶ月の時に手術)、てんかん(初発は生後4ヶ月から。以後現在まで4回の入退院。マイスタンとエクセグラン投与中)です。
病気が発覚してからというもの、それは、それはできる限りのあらゆる情報を集めました。その中でもこちらのHPと掲示板で何度励まされた事でしょうか・・・。いつも陰ながら私の心の支えとなっていました。管理人のnamiさんはじめ、いつも書き込みくださる皆様、本当にありがとうございました。
娘も1才になり、私も心に少し余裕ができてきたのでこちらに参加させていただこうと思い書き込みしました。私達親子も同じ病気で戦う誰かの力になれればと思っています。
よろしければお友達名簿にも参加させてください。
namiさんはじめ皆様、今後とも娘の「ふたば」共々よろしくお願いします。
12/08(金)21:19:32
#902 Re: はじめまして! / ももかママ
はじめまして、ももかママといいます。
ももかも先月、満1歳になりました。
ふたばちゃんと一緒ですね(⌒-⌒)

ももかは左顔面にアザがあり、緑内障、てんかんの症状はまだ出ていませんが、血管腫がある事はわかっているので、3ヶ月に1回の眼圧、眼底のチェックと痙攣止めのダイアップを持ち歩いての生活です。
月齢が同じなのでいろいろと御聞きする事があると思いますが、どうぞよろしくお願いします。
12/10(日)11:12:47
#903 Re: はじめまして! / nami
28ママさん書き込みありがとうございます、そしてメールくださっていたのに長いことお待たせしてしまってすみません。
ちゃんとメール届いてましたのでご安心下さいね。

至らない管理人ですが交流の場として皆さんに活用してもらえたら幸いです。
これからもどうぞよろしくお願いします。

ももかママさん
ももかちゃんももう1歳なんですね〜、こどもの成長は本当に早い。
これからも成長が楽しみですね^^
12/10(日)15:30:08

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