pikapika life bbs
#1641 こんちは☆ / 咲ハハ Mail
12月16日(日)『こどものてんかん教育セミナー』が開催されることになりました。
皆さん、案内は届きましたでしょうか?

届いていない方用に、

 日時:2012年12月16日(日)15:00〜(受付14:30〜)
 場所:文京シビックセンター26階『スカイホール』
     東京都文京区春日1−16−21 TEL03-5803-1100

 内容:特別講演『こどものけいれん疾患について』
     理学療法士による体操『てんかん治療によるリハビリテーションの考え方』
     レクリエーション『クリスマスレク』
                                        〜17:00終了

となります。

そして、今回は、同会場で、
13:30から、スタージウェバー症候群 家族の会の会合を行うことになりました。
皆さんお忙しいと思いますが、ふるって参加いただけるとありがたいです。

家族会といっても、正式な名称も決まっておらず、
実際活動ができているとは、いい難い状態でしたが、
来春4月を目標に、 よりしっかりとした活動開始を目指して、
家族会をかたちに出来ていければと思います。

会合では、活動内容や会則など。
又、全国の家族会のネットワークへの参加の是非など。
を、お話しすると思います。

つきましては、皆さんにお願いがあります。
・HPを作れる方。 
・会計・監査をやってくださる方。
自薦他薦は問いません。。よろしくお願いします。
11/22(木)16:19:58
#1643 追記 / 咲ハハ Mail
家族会の名称候補、良いのがありましたら、教えてください(*^_^*)
11/22(木)17:04:11
#1644 はじめまして。 / 祐かあさん
初めて書き込みをさせていただきます。
この掲示板はちょくちょく読ませていただいて、色々と参考にさせてもらっています。ありがとうございます☆

2012年3月生まれの男の子の母で祐かあさんといいます。
息子は右顔面のほぼ全域に血管腫があり、SWSと診断され、右眼が緑内障、今年9月に右半球離断術をしました。
現在は発作も止まっていて経過は良好と言われています。
緑内障は点眼で眼圧がなんとか安定しているため手術はしていません。
脳神経外科、眼科、形成外科、リハビリ、全て順天堂医院にてお世話になっています。

12月16日のセミナーに私も参加しようと思っています。
13時30分からのSWS家族会というのは誰でも参加していいのですか?
このようなセミナーに参加するのは初めてです。
周りに同じような病を持つ子供がいないので、是非このような会があるなら参加して皆さんと交流していきたいと思っています。
どうぞ宜しくお願い致します。
11/22(木)22:43:44
#1645 祐かあさんへ / 咲ハハ Mail
はじめましてかな?
もしかして、、、会ってるかな?
うちも、脳外・リハは順天ですよ☆

どなたでもSWS関連の方は、参加できますよ。
是非!!参加してください(*^_^*)
お待ちしていますね☆
11/23(金)11:39:52
#1646 咲ハハさんへ / 祐かあさん
ありがとうございます!
是非参加させていただきたいと思います☆

咲ハハさんも順天なんですね♬
まだお会いしたことはないと思います。
来月、お会いできるの楽しみにしてます!
11/25(日)01:12:04
#1647 祐かあさんへ / ともママ Mail
こんにちは。9月の手術で2人部屋で同室だったと思います。
手術日も近かったです。
お顔全体に血管腫がある1歳の女の子の母です。
思い出してもらえたでしょうか。
人違いでしたらごめんなさい。

予定外にICUが長くなってしまって、病棟にあがった時にはもう退院されていたのでお会いできなくて残念でした。今回のセミナーも参加したかったのですが娘が入院になってしまい、行けそうにもありません。ぜひ皆さんにお会いしたかったのですが・・。
良かったらメールくださいね。
掲示板をお借りして、メッセージを書いて申し訳ありません。
12/15(土)03:25:28
#1640 (No Subject) / いちご
はじめましてm(__)

少し前にこの掲示板の存在を知り、全部見させてもらっていました。
まだあまり知恵がないので解らない事だらけの私に色々と教えて頂けたら嬉しいです。三ヶ月になる子供がいます。
産まれつきのアザが左の眉毛 額 少しだけ瞼にかかった血管腫があります。
病院でスタージウェーバーの疑いと言われ紹介状を頂き大学病院に通っています。
皮膚科の先生には経過観察と言われもしも何か心配な事が出てきた場合は検査入院をして検査をするといわれていました。瞼にかかったアザの影響で産まれた時から目も充血していたため近くの眼科から始まり紹介 紹介の連続で最後にまた大学病院へたどり着きました。
大学病院で検査した結果、眼底が少し赤みが強くみえるような気がするとの事でスタージウェーバーの可能性も少し上がったと言われました。今のところは緑内障ではないとはいわれました。
細かく検査したほうがいいかもしれないとの事で目の検査で全身麻酔を使ってやるといわれました。
その全身麻酔ついでにMRIもという事になったんですが、全身麻酔の副作用などを聞いていると恐ろしくなり、目の検査のために本当に必要なのか
MRIは今必要なのか
かえってきてから不安になりました。
目の検査は暴れるため、眼底もしっかり見えないみたいです。検査した方がいいのでしょうか今のタイミングは検査のタイミングなのでしょうか。
インターネットを見ていると恐ろしいことばかりで、不安になってしまいます。
今検査しておいてよかったと思えるメリットはあるのでしょうか。
産まれてから眼科をたらい回しにされ何度も目をこじ開けられ真っ赤に充血した目と顔につく手のあと、毎回毎回見てきましたが、とても辛くてしかたありません。
11/20(火)18:53:48
#1642 こんばんは / 咲ハハ Mail
はじめまして(^^)
咲太朗 8歳 の母です。
いちごさん、いろいろ分からないのは、当然です。
病名もハッキリしない中不安でしたね。(/_;)

全身麻酔をしての検査ですが。
どういった検査なのか分からないので、なんともいえませんが、
必要なものは、仕方ないです。。が、、、
あまり負担をかけたくないですよね(;_;)

咲は、左目が緑内障で3度手術をしています。
赤ちゃんの頃、目の検査は、特に全身麻酔ではなく、眠剤で眠らせてしていました。
眼底の血管腫が・・・。
というと、また少し違うのかもしれませんね。

MRIは、生後2ヶ月で、点滴をとって、鎮静剤を使ってとった気がします。
定かでなくてすみません(>_<)
脳に血管腫があるかの検査になると思うので、必要な検査だと思いますよ。

赤ちゃんの頃は、眠らせての検査は多いですね。

ただ、担当のDRと、よく話し合うことをお勧めします。これから、付き合っていかなきゃなので、頑張ってよく話してみてください。
何のために必要なのか?
今必要なことなのか?
必要なのは分かっていても、とっても不安なこと。

もし紹介で、他の病院にいくことになれば、また検査になることもあると思います。
負担がかかるのは、小さいわが子ですから、
遠慮せずにDR に話をしてみてはどうでしょうか?
緊張して話が出来なくなりそうなら、質問したいことをメモって行って、聞くのも一つだと思いますよ。

私なんか、メモもって話しをしていたら、DRの方からメモをのぞいて、解説してくれたこともあります(*^。^*)
11/22(木)17:01:33
#1631 (No Subject) / はなちゃん
以前書き込みをさせていただいた、はなちゃんです。

2011年9月に娘を出産し、初めての発作は3ヶ月の時にありました。右後頭葉〜側頭葉にかけて血管腫があり、テグレトールを服用しており現在1歳になりました。

手術のタイミングについてなんですが、手術された方はどのタイミングで手術をされたのでしょうか?

娘は今までとても少ない量の薬で発作のコントロールでできていて経過観察でした。
8月に全身麻酔でレーザー治療の入院をしましたが、レーザーをあてた翌朝に1時間半もの左半身の痙攣があり、最後のほうは右半身も痙攣するような状態でした。
幸い入院中だった事もあり、すぐ対応してもらいましたが、痙攣後は左手と左足に力が入らなかったです。

すぐテグレトールの量を増やしてもらい、今回の発作はレーザー治療による体の負担やストレスからきたものかも…と言われました。

その後10月に入りまた発作があり、この時は30分硬直している状態でした…。

月に1回程度ですが、娘の場合は発作の時間がかなり長いのが気になっています!
再度薬を増やしてもらい、地元の主治医は、まだ急いで手術をする程ではないと言っていますが、またいつ発作が出るかと思うと毎日不安でいっぱいです。

また、発作の出方が前回は左半身の痙攣、今回は硬直…と違っていました。
このように発作の出方が変わるということもあるんでしょうか。

先生を信頼していないという訳ではないのですが、地元ではスタージ・ウェーバーの手術例も少なく(というか手術した方がいるのかもわかりません…)、情報も乏しいのかなと思います(>_<)

多少私の愚痴も入ってしまいましたが、みなさんのお話が聞けると嬉しいです(>_<)
10/05(金)22:52:32
#1632 Re:  / あかみら
みなさん、はじめまして。
両側性スタージの8ヶ月の娘がいます。

まさに私もはなちゃんさんと同じ状況なので書込みをさせてもらいました。

2ヶ月の頃から痙攣が始まり、今まで4度の救急車→入院を経てエクセグランとフェノバールで安定していました。

我が子のアザは顔、両腕はほぼ全体、肩、胸、背中、お尻、足とかなり広範囲なので月1でレーザー治療を勧められて
今週2回目のレーザー治療を受けましたが、照射後に発熱→2日後に痙攣重責を起こしてしまいました。
1回目にもレーザー照射翌日に発熱し痙攣を起こしたので今回はダイアップを2回使用し熱の対策をしましたが発作は起こってしまい、今は発熱の度に痙攣を起こすことから再度薬の変更と調達の為入院中です。

こちらのBBSや同じ病気の子を持つ親御さんのブログも参考にし、今診てもらっている病院では手術経験がなく、主治医には早期手術は考えてもいないと言われ、近いうちに順天堂にセカンドオピニオンを取りに行こうと決めました。

皆さんの手術に至った経緯を教えて頂ければ嬉しいです。
10/07(日)00:13:06
#1635 Re:  / はなちゃん
あみからさん、こんばんは(o^^o)

同じような状況ですね…!!(>_<)

私も順天堂に行きました。やはりスタージウェーバーの患者さんをたくさん診ているので、先生の話がとても参考になりましたし、説得力がありました(o^^o)
帰ってからも、気になることがあったりしたらメールでやりとりしています!

娘は運動野に血管腫がかかっていない為、手術するのを急ぐことはないと言われましたが、発達も今後どうなっていくかわからないし気が気じゃないですね(>_<)
10/10(水)09:32:38
#1637 Re:  / あかみら
はなちゃんさん、こんばんは^_^

気が気じゃない日々が続きますが、はなちゃんさんも御身体壊されませんように…。

うちは首がまだ完全に座らず発達がかなり遅れているので、
早急に順天堂を受診しようと思いますが、2ヶ月頃から入退院を繰り返していて、現在も入院中なのでもう少し先になりそうです。

レスありがとうございます。
メールでやりとり出来るのはとても心強いですね。
参考になりました(^^)
10/10(水)23:28:02
#1638 Re: はなちゃん / ちさこ Mail
はなちゃん様

心配ですね。
以前書き込みをしましたチサコです。
2011年9月産まれ、右側SWS、女の子。です。

順天のS先生とメールでやり取りをされているのでしょうか。それなら安心ですね。

地元の医師は、話半分にしてください。

私たちの子どもは、痙攣が合計10回位で手術となりました。

普段とても優柔不断な夫婦ですが、S先生から、できるだけ早い方が良いと言われふんぎりました。

娘が大人になり、今の私たちの世代になる頃に、私たちは老いてしまいます。その時に娘がSWSのせいで寝たきり状態などになると…とか考えました。

ただ、1回の痙攣の長さは、長い時で15分くらいでした。

とても心配ですね。

もし良ければ直でメールください↑↑

術前・術後の家族の気づき、はすべてお伝えできます。一緒に戦っていきましょ〜。


では!
10/20(土)07:29:53
#1639 Re:  / はなちゃん
ちさこ様

こんばんは。親身になっていただきありがとうございます!!

その後発作はなく順調ですが、まだまだ気を抜けないです(>_<)


先程、メールさせていただきました☆
10/31(水)22:05:14
#1633 減薬 / ももかママ
pikapikaの皆様、お久しぶりです。

ももかは小学校1年生になり、地元の普通級になんとか通っています。


抗てんかん薬は、ちょうど1歳頃から側頭葉複雑部分発作が頻発し、
テグレトールとエクセグランをMAXまで服用していましたが、
3歳過ぎから発作もまあまあ落ち着き、
5歳時に脳波検査をして発作が落ち着いていると主治医が判断し、
減薬に踏みきり、半年かけてエクセグランを完全に止め、
テグレトールのみの服薬を1年続け発作がないということで、
先日、テグレトールも減薬に・・・。
現在、体重22kgでテグレトール100r/dayの服用となりました。

もしかしたら、薬を止められる日が来るかも? です♪
10/09(火)14:14:06
#1634 Re: 減薬 / はなちゃん
ももかママさん、こんばんは☆

ももかちゃんは減薬が順調に進んでいるんですね(o^^o)
体重22kgで100mgはかなり少ない量ですよね!
娘は10kgでテグレトール1日トータル150mgなので、
比べるとほんとに少ないですね(^ー^*)

ももかちゃん、薬がやめられるようになると良いですね(*^^)v
10/10(水)02:38:39
#1636 Re: 減薬 / ももかママ
はなちゃんさん、はじめまして (^-^)/
書き込みありがとうございます♪

ウチの娘が体重10kgの時、ちょうど発作が頻発している時期だったので
どれくらい薬を飲んでいたのかな〜と思い、お薬手帳見てみたら、
テグレトール180mg/day, エクセグラン100mg/day 飲んでいました (゚-゚;)
ほんとこの頃は毎日、いつ発作が起きるか気が気でなく
ずぅーーーーっと気が張り詰めていて、明日が来る事を考えられないくらいでした。
ましてや娘がランドセル背負って、薬が減るときがくるなんて・・・ですね♪

はなちゃんさんも、本当に今、大変な時期かと思いますが
落ち着く日が必ず来ますから、どうか、御自愛くださいね♪(^_-)-☆
10/10(水)15:46:49
#1628 (No Subject) / ひーまま
↓↓先日書き込みしたものです。
その後を報告しようと思い書いています。
手術をされている方がどうなったのだろうと心配されているといけないので。

とりあえず今回は脳派の結果、術後の検査の再確認、発作の状態をふまえ熱性との診断がでました。
左右差ある痙攣だったのが少しきにかかりますが、担当医の先生から大丈夫だというメールがきたのでとりあえずこれからは熱に気をつけていきたいと思っています。

またまた質問ですがみなさんは発熱時の対応はどうされていますか??
東京の担当医からはダイアップだけを8度5分以上になったらいれるようにいわれています。地元の担当医はダイアップと解熱の座薬を併用してもいいといっています。
これから熱による痙攣は5歳くらいまで続くこともあるのでこれからの対応に悩んでいます。
みなさんはダイアップのみで対応されていますか?
一人でも多くの方の意見を聞けると嬉しいです。
09/07(金)23:07:10
#1629 Re:  / ももかママ
ひーままさん、はじめまして
小学校1年生の娘がSWSのハハです。

発熱時の対応はほんとうに苦慮しますよね。
我家の場合ですが
脳外科Drからの発熱時の処方はダイアップのみです。
解熱剤に関しては、小児はインフルエンザと解熱剤(アスピリン)による
脳症との関連があるので、小児科Drに任せると言う事になっています。
実際、8度5分以上になったらダイアップを使って、解熱剤使用は必ず小児科(小児神経)Drに診てもらってから使っています。
解熱剤を使わずにすめばいいのですが、高熱による体力消耗が発作の誘引になる事がウチではあるので、9度以上の熱が半日以上続かない様に解熱剤は使っています。

と、こんなところですが参考になれば幸いです♪
09/10(月)12:37:57
#1630 Re:  / ひーまま
ももかママさんありがとうございました。
今までうちもダイアップのみで対応していたのですが熱ではじめて発作をおこしたので心配しています。
今東京の担当医に確認中です。
先生によって診断が違ったりもするので
いつも悩むところです。
でもやっぱり発作は個人差あるから私も地元の担当医と東京の担当医との話をよくきいてから判断したいと思います。
結構高熱が続くタイプが今までにも何度かありましたが今までは解熱剤は一度も使っていなかったので。

とっても参考になりました。
ありがとうございます。
09/10(月)18:59:09
#1625 二度目の書き込みです / ひーまま
2010年8月に第二子を出産しスタージーの疑いといわれ、こちらで一度書き込みさせてもらったものです。

2011年1月に発作をおこし、福岡の病院からそのまま東京の順天度に転院し2011年6月に離断手術をしました。
術後の経過がよく2011年3月の術後検査も問題なくすみました。
やっと落ち着いた生活を送れると感じていた今日このごろ。
先日夏風邪をひき9度の熱がでました。
でも元気いっぱいで歩きまわって遊んでいる状態だったので夜にダイアップをいれて様子をみようとしました。
すると2日前の夕方術後はじめて痙攣発作をおこしました。すぐにとまったので入院とはならずに今自宅で様子をみているのですが不安でしかたありません。
術後に発作をおこした経験やそのような
情報を知ってる方いらっしゃらないでしょうか?
07/31(火)16:54:07
#1626 調子はどうですか? / 咲ハハ
書き込みから、随分間が空いてしまいましたが、
その後経過はどうですか?
ママさん心配で、大変でしたね。

術後、痙攣を起こしている方は、いらっしゃいますよ。
手術によっては、てんかんをコントロールする為に手術を行うこともあるようです。

ただ、薬で抑えることができていると思います。
あと、普段はてんかんは治まり、熱性痙攣だけが残っている方もいます。
 
いろいろな経緯がありますが、熱性痙攣に関しては、健常児でもみられて、その度対応しているんだと思います。

うちは、術後8年近くたって、運よくてんかんの症状は見られませんが、病名として『てんかん』の文字は消えません。
それだけ長く診ていかなきゃいけないんでしょうね・・・。

心配はつきませんが、成長を見守って生きたいですね(^^)
08/19(日)22:15:14
#1627 Re: 二度目の書き込みです / ひーまま
コメントありがとうございます。
ちょくちょくのぞいていたのですが
返事はなかったので術後発作をおこすことはあまりないのだなぁって思っていました。先生からは80%は大丈夫と聞いていたのでやはりショックでした。
結果突発性発疹の高熱によって痙攣が誘発されたようでした。
今は地元で検査したものを順天におくって結果を待っている状況です。
熱性なのかてんかんなのか・・・
熱による誘発のてんかんなのか・・・
いろいろ難しいです。

今は先生の連絡まちをしています。

いろいろ情報をありがとうございました。
08/29(水)10:21:13
#1615 はじめまして☆ / はなちゃん
はじめまして☆(#^_^#)
昨年9月に生まれた娘が先日スタージウェーバーと診断されました。
パソコンで検索していてこちらの掲示板に出会い、同じ病気を抱えている方がたくさんいることを知りました。
こちらで色々お話できればと思っていますo(^o^)o
よろしくお願いします☆
娘は、顔の右側のまぶたから頭頂部あたりまで単純性血管腫があり、CTとMRIの結果、右脳の側頭葉から後頭葉にかけて広範囲に血管腫がありました。
CTでは、血管腫がある脳の血流が悪くなっているのもわかりましたので、来週検査入院をしてその結果次第で早めに手術することになるかもしれません。
3ヶ月の時に両目が左斜め上に寄って、1〜2分戻らないという発作がありました。
テグレトールを飲んでいます。
01/30(月)08:15:08
#1619 Re: はじめまして☆ / ちさこ Mail
はじめまして。
わが家の娘も、2011年9月産まれ、
右側片側性のスタージです。

表面はつむじから、鼻の下までの右側、
頭は、軟膜全体の右側、
目は、少し右側白眼が赤い程度で今のところ異常なし
という感じです。

最近てんかん発作が続き、ICUにおります。

また開頭手術はしておりません。

エクセグランと少量のアスピリンを服用しておりましたが、現在は、テグレトールも。

発作時にはもっと強いお薬を使ったようです。


手術はされたのでしょうか。
お互い心配ですね。


がんばりましょう!
03/26(月)01:42:59
#1620 Re: はじめまして☆ / 咲ハハ Mail
ちさこさんはじめまして☆
咲太朗8歳 0さいに左半球離断術をしている 元気な男の子の母です。

ICUとは大変ですね。
咲も手術前は、長いてんかんに悩まされました。

薬の調整など済んで、早く元気にお家に帰りたいですね。

気持ちの休まるところがないでしょうが、ちさこさん自身も、体に気をつけて頑張りすぎず、頑張ってくださいね(^_^)ノ
03/27(火)11:32:05
#1623 Re: はじめまして☆ / ちさこ Mail
咲ハハ様
お久しぶりです。5月30日、右半球離断のオペが無事に終わりました。順調です。もう、今日からミルクをあげるようです!
これも、咲ハハさんの情報で家族会に出席したからです。
本当にありがとうございました。
05/31(木)13:11:17
#1624 Re: はじめまして☆ / はなちゃん
ちさこ様★
書き込みがあったのを気づかなくて遅れてしまいました。ごめんなさい!
お子さん、同じ2011年9月生まれの娘ちゃんなんですね☆
こちらの掲示板を見て、地元の病院で詳しい検査をした後、3月に順天堂病院に行きました。
脳の血管腫の範囲は後頭葉から側頭葉にかけての一般的なスタージウェーバーに見られるものということでした。
血管腫が運動野にかかっていなく、発達も順調で発作もコントロールできていたので、経過観察になり、地元の病院で定期的に検査などをしていく予定です。
発作はテグレトールで落ち着いています。
娘さん、右半球離断の手術をされたんですね。
経過が順調とのことで、本当に自分のことのように嬉しく思います。
私の娘はまだ良い方にいくか悪い方にいくかわからないので、先が見えず不安な毎日です。
一緒に頑張っていきましょう!!!
06/16(土)14:53:13
#1622 (No Subject) / とも
先日、咲ハハさんにスタージウェーバーの会のことを教えていただいて、31日に行ってみました!子供がぐずったので懇親会には最後までいられなかったですが、参加できてよかったです♪
一度順天堂の先生に診てもらいたいと思います!どうもありがとうございました。
04/02(月)17:01:05
#1621 咲ハハさん / ちさこ Mail
はじめまして。

コメントありがとうございます。
とても勇気づけられました。

実は、31日のセミナーに予約を入れました。

咲ハハさんの情報のおかげです。

残念ながら娘は連れて行けなそうです。
夫婦2人で参加予定です。

もうすぐオペが近いと思います。

踏ん切りがつきません。


お会いできることを楽しみにしています。

よろしくお願いします。
03/29(木)23:51:25
#1616 3/30の会 / とも Mail
はじめまして。
昨年8月に産まれた娘がスタージウェーバーです。現在、順天堂以外の病院に通っていますが3/31の会に参加してみたいと思っています。
こちらは申し込みとか必要なのでしょうか・・。ネットで探しても情報がのっておらず・・。
ご存知の方、宜しくお願いします。
03/12(月)11:13:52
#1617 Re: 3/30の会 / 咲ハハ Mail
〉ともさん

正確には3月31日(土)です。
すみません(^_^;)
セミナーは、自由参加だと思います。

詳しくお知らせします。
 名称は、『こどものてんかん教育セミナー』です。
 日時:2012年3月31日土曜日
    第T部10:00〜12:00
    (第T部でスタージのてんかんの講演)
 第T部終了後、懇談の場が開かれます。
 懇談の場で、「スタージの患者家族の会」を発足するようです。

うちは、順天に通っているので、出欠はがきが着ました。

そのはがきの宛先からすると、
 グラクソ・スミスクライン
 担当:岡崎瞳さん 
 アドレス:hitomi.2.okazaki@gsk.com
に、出席の連絡を入れることをお勧めします。

内容は:こどものてんかん教育セミナーの
    第T部 の 出・欠
    懇親の場の参加人数
    自身の名前連絡先程度で平気だと思います。


ちなみに、うちは、親子3人で参加予定ですよ☆
お会いできるのを楽しみにしていますね(^^)
03/13(火)12:07:25
#1618 Re: 3/30の会 / とも
咲ハハさん
詳しくありがとうございます。
早速、岡崎さんに連絡を取りました。
娘と2人で出かけます。
よろしくお願いします!
03/15(木)07:10:24

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