pikapika life bbs
#1109 (No Subject) / ももかママ
namiさんへ
早々に削除ありがとうございましたm(_ _)m

YOUちゃんカゼは治りましたか?
熱がでるとほんと気が気でないですよね。
私は今から子離れできるか自信ありません。(。>0<。)
namiさんを見習わなくては!!

NANATAKAさんへ
ナナちゃん無事、手術終えられたんですね。
ナナちゃん、ほんとにほんとに頑張りましたね。
NANATAKAさん、ご家族の方も通院等でまだまだ大変だと思いますが
お疲れがでませんよう、どうぞご自愛くださいね。

ももかも言葉は遅かったです。
1歳の発達検査のとき「パッパー」しか言えませんでした。
パパもママも「パッパー」犬も猫も「パッパー」あれもこれも「パッパー」
今思えばこの頃発作が頻発してたんですよね〜。(ノ_・。)
(気がついていなかったダメダメパパママでした。)
その後もあまり言葉は増えず焦りましたが、投薬が始まってなんとか発作が
おさまってきた最近、飛躍的に言葉がではじめました。
(やっぱり、発作の影響だったのかしら?)
ナナちゃんもこれからですよ、まだ2歳にもなっていないのですから☆☆☆
いっぱいいっぱいいろんな事を経験して成長していくんですよ♪
09/12(水)04:39:52
#1111 (No Subject) / nami UrlMail
いえいえ、前からメールいただいてたのに遅くなって御免なさい。

YOUの風邪は一日で熱が下がりました、この子はいつもそうなんですよね。
がーっと上がって翌日はけろっとしてる。
でも高熱が出るのでドキドキですよ。

YOUも言葉は遅くて保育園に入ってからよくしゃべるようになりました。
でもこちらの言っていることは理解していたのでそんなに心配はしていませんでした。

こどもってすごいですよね、どんなことがあったってちゃんと成長してる、それでいつも励まされてたような気がします。
09/12(水)21:08:29
#1101 決まりました / なち
やっとこ検査入院が決まりました。
3日、月曜から入院です。期間は10日前後だと思います。
検査結果を聞くまで不安ですが、海心ひとりの入院なんで、それまで頑張らなきゃな。
もし順天へ行く方いたら声かけて下さいね
09/01(土)12:27:00
#1102 (No Subject) / nami UrlMail
なちさんお久しぶりです。
明日から検査入院なんですね、しかも海心くん1人なんだ。
心細いけどがんばれ〜。
なちさんも心配ですね。
09/02(日)18:56:24
#1097 お久しぶりです / nami UrlMail
管理人のnamiです。
長いことサイトも掲示板も放ったらかし状態になってしまいました。
それでもこちらの掲示板を活用してもらっていたようで、こんな管理人なのに(>_<)と感謝でいっぱいになりました。
ありがとうございます。
パソコンに向かう時間も少しずつ取っていきたいと思っていますので、皆さんよろしくお願いします。
YOUは7月にレーザー治療を前より少し出力を上げてしてきました。少しは効果があったかな?
そして9月に脳神経外科の診察です。
08/26(日)07:12:32
#1099 (No Subject) / nami UrlMail
ももかママさんお久しぶりです。
レイアウト気に入ってもらえてよかったです^^

ももかちゃん苦しかったね、でもがんばったね。
ももかママさんもいつも薬持ち歩いて気が抜けないですね。

すみません、メールも頂いていたのに・・・
昨日とっても久しぶりにメール確認したらかなり前に頂いたメールありました。
本当にすみません。
早速削除しておきましたので、安心して下さいね。
08/30(木)01:05:45
#1087 (No Subject) / かずママ
pikapikaのみなさま はじめまして!
生まれつき全身にあざがある1歳1ヶ月の男の子です。

いきなりなのですが、ももかママさん!
お聞きしたいことがあるのですが
東京労災病院のほうでレーザー治療をされているとの事ですが、保険は適用されるのでしょうか?
今度、治療を受けたいと思っているので
ぜひ教えていただけませんか?
よろしくお願いします!
07/20(金)22:28:33
#1089 (No Subject) / かずママ
ももかママさん、早速のお返事ありがとうございます(^^)

ももかママさんのメールのやり取りを拝見させていただいたんですが、その処置というのは、もしかしてちょっとだけ痛いあの処置のことですか????

質問ばかりですいません(><)
07/21(土)21:02:02
#1090 (No Subject) / ももかママ
おはようございま〜す☆

そうなんです!処置とはちょっと痛いあの処置です
(☆∪☆)
07/22(日)08:15:37
#1091 (No Subject) / かずママ
お返事遅れてごめんなさい!!親子共々、熱を出しちゃいまして・・・!でも、もう大丈夫です(^^)v そうですか!!!やっぱり痛いあの処置ですか。それでも保険適用になれば良いなあと思います!やっぱりなるとならないとでは大違いですからね(^^;)希望の光が!!!教えて頂いてありがとうございます!
もうひとつ聞いて良いですか?
治療は3ヶ月毎に1回ペースで行うのでしょうか?
ちなみに入院時は付き添いが必要になりますよね?
聞いてばかりですいません(><)
よろしくお願いします(。。)
07/23(月)23:21:52
#1092 (No Subject) / ももかママ
こんにちは(^^)
かずママさん、風邪ですか?お大事にしてくださいね。

治療のペースですが、レーザー1ヵ月後に経過の診察があります。
経過が順調なら次回の予約をいれますが、たいてい3ヶ月ぐらい先まで予約がいっぱいなので実質4ヵ月後になります。
年4回打つのはちょっと無理かも・・・。
入院は2泊3日で流れは術前1週間前に検査(採血、心電図、胸部レントゲン)、
入院日の午後に麻酔科の面談、形成のDrと打つ場所の確認(当日の朝の場合あり)
レーザー当日は術前3時間前から絶飲、術後は麻酔から醒めて病室に戻りますが
かなり意識は朦朧として大泣きしています。この時、すぐ寝てくれればいいのですが、大泣きしながら点滴取っちゃったり、ガーゼ剥がそうとしたり結構大変です。
翌日、朝食(8時)がすむとすぐに診察して何もなければ退院になります。
こんな感じなので小児科のDrも常勤ではないし、付き添いなしは厳しいかも・・・。
07/24(火)16:23:25
#1093 (No Subject) / かずママ
ももかママさん!こんばんは(^^)
お返事ありがとうございます
いつも詳しく教えてくれてありがとうございます
すごく助かります
ももかママさんのおかげでだいぶ内容がわかりました
一応9月にレーザー治療の事前診察をする事になってるのですが、緊張してます(^^;)かず共々頑張って行って来ようと思います!!また後で色々聞いてしまうかも。これからも仲良くして下さいネ、ヨロシクです!
07/24(火)23:07:53
#1085 (No Subject) / ももかママ
pikapikaのみなさま おひさしぶりです(∩▽∩)

ちゅねママさん、参参??さん
はじめまして、1歳7ヶ月の娘が左顔面にアザがありスタージです。
よろしくです(^^)

◆発作起してしまいました(T△T)◆
先日、眼科で午前中の診療が午後にずれ込みお昼の薬が飲ませられず
そのまま眼圧、眼底検査をしたところ検査中に発作を起してしまいました。

今回からDrが代わって
Dr『お母さん、検査に立会いますか?』
私『はい』(今までのDrは立ち合わせてもらえなかった)
 ももかはバスタオルにグルグル巻きにされて大泣き(><)
Dr『あんまり泣くと(発作が)恐いなぁ〜〜』と言いながら検査開始
 5分くらい経ったところで急にももかが泣き止みおとなしくなる。
私(え〜〜、どうして泣き止んじゃうの〜、発作起してるんじゃないの!!!
 Drに言った方がいいのか???(@_@;))と頭の中がグルグル回っているうちに再びももかが泣き出す。その間5秒くらい。
検査が終わり診察時に
私『あの〜、さっき途中で泣き止んだのですけどぉ〜』
Dr『・・・・5秒くらい、泣き止んだよね・・・、発作かな〜?僕、実際に発作って見た事ないから分からないんだよね〜。いつもはどうなの?』
私『いつも、あーいう感じです。』
Dr『発作かなぁ〜、発作起した時、どういう指示出てるの?』
私『座薬入れます』
Dr『そう、看護婦さんに言ってベット借りて座薬入れる?』
私『・・・(どうしよー、でもあんな状況で泣き止むなんて発作以外あり得ない!)・・・・・・はい、入れます。』
  ダイアップ入れて、急きょ小児科にまわしてもらいました。
小児科では、前日から下痢をしていたのとお昼の薬を飲んでいなかった事で閾値が下がって、そこで大泣きしたので発作を起したのでしょう。との事
発作はおさまっていたので、特に何も処置せずに帰ってきました。
帰ってきてから『眼科の結果訊くの忘れた〜〜(☆∪☆)』と気がつく
まぁ、何も言われなかったからなんでもないんでしょう。

この発作でレーザーも半年は止めましょうと形成のDrから言われてしまって、
今年1年レーザーは打てず仕舞いです。
その後はダイアップとテグレトールをセットで持ち歩いています。
発作の管理があまかったと猛反省です。(T_T)
07/05(木)22:58:13
#1083 (No Subject) / Rie
皆様、お久しぶりですo(^-^)oリナはレーザー後、風邪で発熱→あせも→トビヒになり大変でした(T-T)おまけに、レーザーした首を引っ掻き、皮膚がジュクジュクになり、白くただれてしまいました(ノ_・。)痕になるらしく、何故もっと注意しなかったか悔やみます(;_;)レーザー後、何か掻きむしらないような、良い方法ご存知ないですか?特に顎なんかは、ガーゼうまく貼れないんですけど...これからもっと暑くなるから、気をつけます!!!
07/04(水)10:45:02
#1084 (No Subject) / ももかママ
Rieさん、リナちゃんレーザーお疲れさまでしたm(_ _)m
ももかもレーザー後は体力が落ちてしまい何かと気が抜けません。
レーザー痕も触らないようにプラスチックの板で手かせしちゃってます(;^_^A
病院ではチップスターの箱の底を抜いて筒状にして手かせ作ってました。
ちょっとかわいそうだけど痕には触れないので安心です。
07/05(木)22:52:27
#1082 (No Subject) / 参参?? Mail
はじめまして。うまれつきスタージーウエーバー症候群です。就学についての情報がほしいです。娘は来年一年生です。脳波てんかん波はなし。痙攣も薬でおさまっています。知的には半年くらい遅れありです。大きな麻痺はまだみられません。
07/04(水)01:23:49
#1081 (No Subject) / 参参?? Mail
はじめまして。うまれつきすスタージーウエーバー症候群です。就学についての情報がほしいです。娘は来年一年生です。脳波てんかん波はなし。痙攣も薬でおさまっています。知的には半年くらい遅れありです。大きな麻痺はまだみられません。
07/04(水)01:18:06
#1073 (No Subject) / Rie
ただいま帰ってまいりました!!

皆様、ひぃさま・・・。
本当に有難うございました。
無事、終わりました。

3カ月前よりも、とってもおりこうさんに頑張ってくれました。麻酔を塗り塗りしているときも、おとなしくしてくれました。
でも、やっぱりレーザー時は大泣きしてましたが・・・・。

先生からも、少し薄くなってるねと言われ、リナの努力が報われていると実感しました。

ただ、今回も頭皮をするかどうか迷い、結局しませんでした。

それと、両手首が青あざがあり「異常蒙古斑」ってカルテに書かれてしまいました。赤ちゃんの時って、腕や足首、背中に蒙古斑あるのは普通で、大きくなるにつれてなくなると思っていたのですが・・・・ちょっとショックです><
皆さんはどうですか?

カンナちゃん、寝返りは出来るようになりましたか?リナはまだあと一歩がダメです。治療は焦らず、長い目でがんばりましょう!!

以上報告でした。
06/15(金)00:15:02
#1075 Re: (No Subject) / ひぃ
Rieさん

ごめんなさい(><)
日付けを見てなくて私が書き込みした時にはもうレーザー後でしたね(_;)
とにかくお疲れ様でした☆リナちゃんも頑張ってくれましたね(o^_^o)
青アザはカンナもありますよ。両腕全体でかなりの広範囲です。異所性蒙古斑なので完全には消えないと言われました。青アザは焦る必要はないと言われたので赤アザが落ち着いたら治療を始めようと考えています☆

カンナはGW中に寝返りするようになりました(*^O^*)最近はやっと歯も生え成長が嬉しい限りです☆
06/17(日)00:55:28
#1077 Re: (No Subject) / Rie
イエイエ、とっても励みになるメール有難うございました(+_+)異所性蒙古斑ってやっぱり消えないんですか(T-T)何だか悲しいですね(ノ_・。)こちらも気になるところです。レーザーがやっと終わったと思ったら、発熱のリナです!!8度7分ありますm(__)m参りました...
06/17(日)23:33:51
#1069 (No Subject) / ちゅねママ
皆さんはじめまして!
2才の男の子のママです。
ちゅねは右顔面部・頭部・頸部の広範囲に単純性血管腫があります。兵庫県の某大学病院で3ヶ月おきにダイレーザー治療をしています。
生後すぐに比べるとかなり薄くなったのですが、一番薄くなってほしい顔の効果が感じられなくなってきました。
先生はダイレーザーで効果のある部分は治療しながら、Vビームを置いている病院も探していきましょうと言われて、引き継ぐ病院を検討中という感じです。
兵庫、大阪あたりで、Vビームで幼児の入院体制が整っている(全身麻酔下でレーザー)病院の情報をお願いします。掲示板を見せていただいて初めて淀キリ病院を知りました。家から1時間以内なので、一度相談に行きたいです。
一番気になるのは費用です。Vビームの場合、皆さん一回どのくらいの費用を払われているのですか?
皆さんからの情報を待っています。
06/14(木)01:01:06
#1072 Re: (No Subject) / ひぃ
ちゅねさん
初めまして☆
右顔面部・左頬・頭部・体の広範囲に血管腫をもつ6ヶ月の娘の母です(^_^)

ちゅねさんもVビームをお探しなんですね。私もVビームを探していてここに書き込みされてる方に淀キリを教えていただきました。
そして今月の9日に行って来たのですが先生が頼りなく質問しても曖昧な回答ばかりで不安になり予約を取り直し今日は花垣先生と言うとても親身になってくれる先生にもう一度診てもらいに淀キリへ行って来ました。
ですが残念ながら花垣先生は今月末で退職されるので関西でVビームのある良い病院を2ヵ所紹介していただきました。
一つは神戸の灘区にある海星病院です。ここに伴先生と言う良い先生がいて麻酔科医もいるとおっしゃっていました。
もう一つは大阪西区の葛西形成外科でここの葛西先生はレーザーで5本の指に入る名医だそうです。ですが体調不良の為暫くはお休みで別の先生がレーザーをされています。こちらも麻酔科医がいるそうです。
まだ通院していないので料金など詳しいことはわかりませんがどちらも乳児医療がきくようにしてくれるだろうと花垣先生はおっしゃっていました。
私もどちらかに通院する予定なので明日電話で予約を取ろうと思っています(^_^)
長々と申し訳ありません(><)
06/14(木)21:00:09
#1074 (No Subject) / ちゅねママ
ひいさん初めまして!!

早速貴重な情報ありがとうございました。本当にありがたいです。

海星病院は担当の先生から名前だけあがったことがあります。葛西形成外科の先生は休養中なのですね。残念。
今月末に通っている病院でレーザーなので、その後、まずは海星に行ってみようと思います。

来週全身麻酔前の検査に行くので、主治医とも相談してきます。

ではまた書き込みます。
06/16(土)09:06:41
#1076 Re: (No Subject) / ひぃ
ちゅねさん
こんばんは☆
海星病院に問い合わせしたのですがレーザーは乳児医療がきくそうです(^_^)
うちは今月の25日に海星病院の予約がとれたのでまた報告しにきますね♪
06/17(日)00:58:14

200/200件 [ ページ : << 1 ... 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 >> ]

- HOME - お知らせ(3/8) - 記事検索 - 携帯用URL - フィード - ヘルプ - メール - 環境設定 -

- Skin: Auto-Alice -

Rocket Board Type-X (Free) Rocket BBS