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#1158 (No Subject) / ひぃママ
皆さんこんばんは!
前に何度か書き込みさせていただいた(カンナ10ヶ月)の母親です(^^)

カンナはまだ発作はないのですがいつか起こるであろう発作が怖くて怖くて…。
皆さんのようにしっかりしないといけないのに自分が情けなです(>_<)
カンナは時々手足がビクッと変な動きをするのですが意識ははっきりしていてこれは発作なのかな?と疑いをかけているのですが意識ははっきりしていても発作の場合ってあるのでしょうか?

レーザーのこともお聞きしたいのですがカンナの通っている形成外科ではVスターとシナジーと言う最新のレーザーで治療なんですがどなたかシナジーで治療されてる方はいませんでしょうか?

質問ばかりで申し訳ありません(;_;)
10/12(金)01:14:23
#1159 (No Subject) / ももかママ
ひぃママさんこんにちは(^^)

私はももかの発作を何度も見ていながら、発作と認識できず半年近くほったらかしてしまい、投薬が始まってもなかなか止まらず、手術が視野に入った時期がありました。
はじめて「あれ?」とおもった時に自己判断せずDrに聞いていればと慙愧にたえません。
ほんのちょっとでも「あれっ???」とおもったらてんかん専門医の早急な受診をお勧めします。
それで何でもなければ万々歳ですからね(^^)
10/12(金)08:47:39
#1161 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさん、はじめまして。
右顔面血管腫のある2歳のママです。
私は大阪在住なのですが、ひぃママさんも大阪在住ですか?
確か前のスレにそう書いていた様な^_^;間違っていたらごめんなさい。
レーザーの治療はどちらでされる事になったのですか?
はじめましてなのに質問でごめんなさいね。
10/12(金)16:56:22
#1162 Re: (No Subject) / 咲ハハ
咲太朗の初めての痙攣は意識があって、右手がピクンとするものでした。
よくわかんなかったので、ビデオに撮って、Dr.に見せましたよ〜(^o^)
なんとも、説明しづらいときは、結構いい手ですよ(〃▽〃)
10/12(金)21:07:26
#1164 Re: (No Subject) / ひぃママ
ももかママさん
お返事ありがとうございます!
そうですよね。少しでも気になることがあれば主治医にきちんと伝えなければいけませんよね(>_<)
絶対に発作じゃない!と信じたくない自分がいてなかなか主治医に言えませんでした。
来週の金曜日に受診なのできちんと伝えます!今の主治医はてんかんには詳しく実績のある方なのですが皆さんも行かれてる順天堂へ行くべきかすごく悩んでいます(v_v)

まぁママさん
初めまして!お返事ありがとうございます
右顔面(左も頬にあり)と体の広範囲に血管腫と異所性蒙古斑をもつカンナ10ヶ月の母です(^^)
私も大阪在住でレーザーは葛西形成外科に通っています!
まぁママさんはどちらに通われているのですか?同じ大阪なので嬉しいです♪

咲ハハさん
お返事ありがとうございます!
やはり意識があっても発作の場合があるんですね(>_<)
私は発作=意識がないと思っていたので勉強になりました。
ビデオいいですね!次おかしな動きをした時やってみます。
近々造影剤を使って脳の検査をする予定なのでこれで血管腫が見つかるといいのですが…(>_<)
10/12(金)22:20:03
#1165 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさんへ。
お返事有難うございます。
生後3ヶ月から関西医大に通っています。
葛西先生は関西医大から独立された方でとてもイイ先生と聞いております。
関西医大ではダイレーザーしか扱っていないのでそろそろ葛西さんへ転院しようか考え中です。
葛西さんではVビームを扱っていると聞いていますが、Vスター・シナジーとはどういうレーザーになるのですか?
Vビームよりすごいんですか?
保険外になるのですか?
またまた質問ばっかりでごめんなさい。
同じ大阪在住で嬉しいです。
心強いです。
仲良くしてもらったら嬉しいです♪
10/12(金)23:00:26
#1166 Re: (No Subject) / ひぃママ
まぁママさん
葛西への転院を考えてらっしゃるんですね(^^)葛西先生は今休職中なのでいないのですが違う先生も丁寧で良い方ばかりですよ!
入院設備がないので日帰りの全麻ですがその分安全性にもかなり気を配っている感じですし看護婦さんも優しく患者さんは子供さんがすごく多いです(^^)
VビームとVスターではさほど違いはないようですがシナジーはVスターよりも波長が長くより深い部分のアザにまでとどくそうです!

保険はききますよ(^O^)しかも普通だと保険は3ヶ月おきですが葛西は1ヶ月でも保険がきくので短期間で治療ができます!
でも毎月の全麻は可哀相なので娘は2ヶ月に一度です(^^)
こちらこそ仲良くしていただけたらすごく嬉しいです♪
10/12(金)23:55:58
#1167 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさんへ。
おはようございます。
生後すぐから大きい病院で設備のイイところだったのでなかなか転院に主人が応じてくれなかったのと、先生からはダイレーザーでできるだけ薄くしてからVビームに変えても効果は大きいと言われていたので(Vビームは導入していなかったので。)ずっと見合わせていたのですが、成長の方も問題なく、緑内障もおちついているので、今がチャンス!!
今月末にレーザーなので担当の先生に早速相談して紹介状を書いてもらいます!!
教えてもらって本当良かったです!!
有難うございます!!
また報告しますね☆
10/13(土)10:53:09
#1168 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさんへ。
それからすみません。
今から初診で診察してレーザー予約するまでに結構日にちってかかりますか?
ひぃママさんはどれくらいかかりましたか?
診察してレーザーをすぐ来週とか2週間後とかってやっぱり無理でしょうかね??
10/13(土)11:04:56
#1171 Re: (No Subject) / ひぃママ
まぁママさんへ
こんにちは(^^)
うちの主人も設備の整った病院の方が安心だからと葛西へ転院するのを反対していて私も万が一のことを考えすごくすごく悩みました。ですが今は主人共に葛西へ転院して本当によかったと思っています(^-^)

娘は8月8日に初診で行き、8月は夏休みで予約がいっぱいだったので9月11日にレーザーをしました。
全麻でのレーザーは毎週火曜日で一週間前に事前検査があるので初診の翌週にレーザーと言うのは少し厳しいかも知れませんができるだけ早くしたいと相談すれば先生も考えてくれると思います(^^)
娘も今は緑内障も落ち着いているので私も今のうちに!と思っています。
またご報告お待ちしています☆
10/14(日)13:49:13
#1172 (No Subject) / nami UrlMail
ひぃママさん、まぁママさんこんばんは。
初めての発作のときは訳がわからず慌てました。
車で病院まで行ったけど発作が気になって
運転に集中できず危なかったです。
YOUの場合は右半身のビクン、ビクンという痙攣で
強かったり弱かったりでした。
発作の間ボーっとしている感じで発作が終わるとぐったりしていました。
たぶん体力使うんじゃないでしょうか、発作の後は
爆睡でしたから。

お2人は大阪なんですね〜近くに仲間がいると心強いですよね。
10/14(日)23:18:38
#1173 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさん、こんにちは。
9月11日にしたレーザーの効き目はどんな感じですか?
結構薄くなりました?
一回目ですか?
10/15(月)15:15:20
#1154 (No Subject) / はるまま Mail
下のスレが長いので、新たにスレを立てさせてもらいます・・・。すみません・・・

今日、労災へ行ってきました。
痣の方は、転院という形になりました。
ずっとナベちゃん先生に診てもらいたかったのですが・・・我が家の経済状況により・・・

これからは痣は外来でレーザーをあてていくことになりました。
労災では色々あって、外来では保険適用内のレーザーが無理なこと。

これ以上薄くするのは、やはり、全麻では難しいこと。

以上の理由から、先生が知っているレーザーの専門のクリニックへ紹介状を頂き、帰りにそのクリニックに早速行ってきました。

今日は形成が休診日だったので問診表を記入し、予約は電話で入れる形までしておきました。後は都合のつく日に予約を入れて、初診、レーザーの流れに・・・


労災では眼科も受診し、眼圧診てもらった後、戸●Drの受診・・・

ドキドキしましたが、眼圧は痣側16 反対側13というものでした。

どうも小児医療で見てもらうと、他の病院で診てもらった眼圧より高い気がします・・。(小児医療で18〜25くらいでした・・・)

小児医療で13なんて数値だったことはないのでなんだったんだろう・・・っと悶々としてます。

17日に再び小児医療です。今回の労災の結果を言ったほうがいいのか、悩んでいます。

眼圧も日によることもあるそうですが、今日の結果も踏まえてこれからの事を決めていきたいと思うので、やはり言うべきかな・・・っと・・・(ご意見ください)

戸●Drは月に1度でも近くの眼科で良いので、定期的に計ることを進められました。

みなさんはどのくらいの間隔で眼圧調べていますか?
10/11(木)00:53:22
#1156 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさん受診お疲れ様でした。
眼圧は落ち着いていたみたいですね。
小さい子の眼圧測るのって大変ですよね、

病院で眼圧が違うのは眼圧の測り方が違うんでしょうかね?

YOUは月に一回の割合で眼圧測ってました。
今は眼科も2ヶ月に1回とか3ヶ月に1回くらいになりました。
10/11(木)23:56:02
#1163 (No Subject) / 咲ハハ
こんばんは☆
眼圧検査お疲れ様でっす(☆∪☆)
はる君、起きたまま検査できるんですね〜(*゜〇゜*)すご〜〜〜〜い!!!

眼圧検査の間隔は、全麻でできるときは3ヶ月に1ッ回、それ以外外来で、2ヶ月くらいで一回かな?
落ち着いているときは、3ヶ月空いた時もあったけど、途中、鼻風ひいてヤバイ感じになって、急遽診て貰った事もあるから、、、、
その後は、落ち着くまで1ヶ月に1回検査していた時期もあるし。。。。

今は、ほぼ2ヶ月に1回ペースかな?

そして、、、今小児に居る眼科のDR、たぶん知ってるよ〜(@_@;)
順天で、半球離断をやったとき、、、、術前に麻酔かかっている状態で、眼圧検査をお願いしていたのですが、、、、、
手術が終わった頃、もう何時間も手術室で、頭開かれてた後測って、『う〜ん、両目とも34〜6くらいで、眼圧高いですね〜〜』って言ったDRかも・・・。
10/12(金)21:56:27
#1170 (No Subject) / はるまま Mail
namiさん☆

こんばんは。こうも病院で眼圧が違うのにびっくりしています。労災で、どのくらいの差が出たら、手術や治療になるのかなど、詳しく聞けたので受けてみてよかったです^^

今週、小児医療での眼圧、視力検査があるのですが、そのときにもこの日と同じくらいだといいなぁって思っています。

やはり、手術しても定期的に計るんですね・・・私も定期的に検査していこうと思います。


咲ハハさん☆
こんばんは。
はるは3歳になってから、起きたまま検査をしています。初めは起きたまま、眼球に直接あてて計っていたのですが、怖がってしまって・・・・それから、空気が出る奴に挑戦し、うまくいくときといかな時と半々な感じです・・・

小児医療で、すごい小型サイズ(ハンディタイプ)の空気がでるやつで、先月計ったんですが、そのときは大丈夫でした・・・。でも初めて見るものだったので、次は大人と同じ機械にしてもらおうかと思います・・・。

小児の眼科Dr知ってるんですか???術前に頼んだのに、術後にはかりに来たんですか???確か、全麻なら麻酔後すぐに計らないと、麻酔の影響で正確ではないようなこと、聞いたんですが・・・・

改めて、眼科、この先生で良いのだろうかっとちょっと思ってしまいました・・・。
そう言えば、あんなに混んでいた眼科が、今の先生になって、前の3分の1位になった気がします・・・・

特徴は背が高く細身、天パ(?)でめがねの向こうで目がギョロっとしている先生です・・・。

眼科主治医、これでいいのか、今不安です・・・。
10/14(日)01:33:21
#1152 (No Subject) / NANATAKA
ゆーままさんへ

私も一番の気がかりは、脳外科的な手術が必要か否かでした。
順天を予約されたんですよね。そうやって発作が止まっている内にいろいろ動くのが大切だと思います。お子さんの発作が再発しなければ無駄足になりますが、それはそれで万々歳ですものね。私が清○先生から言われたのは、やみくもに早く手術をというわけではなくその子その症状に合った時期を見極めることが大切だそうです。

ななの場合は主に転倒発作(脳料離断に有効)で発作が再発してから成長が足踏み状態だったので手術に踏み切りました。
踏み切ったというより座薬の使用によりハイテンションで走り続け、興奮し、おまけにみるみる毛深くなっていく様子を見、手術を待ち望んでしたという感じです。
今のななはとても元気になり毎日児童館に行ったり、公園で遊んだりしています。よく笑いますよ。発作は今の所ほぼ治まっています。
心理の先生によると言葉は半年遅れぐらいですが、身振り手振りのコミュニケーションが上手なのでこれからですよと言われました。
右足を少し引きずるので(左脳に血管腫)、走るとバランスを崩しやすいです。なので最近スイミングでもはじめようかと思っています。誰か、親子でスイミングをされている方いらっしゃいませんか?
手術をしてのマイナス面は、痛い思いをいっぱいした記憶がまだ残っており、大人に対して少し人間不信な所です。だから児童館で友達のお母さんにいっぱい抱っこしてもらったりして遊んでいます。それ以外は全てプラス面です。

飛行機での移動大変だとは思いますが、いい結果が得られることを祈っていますね。
10/09(火)21:11:37
#1153 (No Subject) / ゆーまま Mail
NANATAKAさんへ

NANATAKAさんの書き込みを読んで、とても励まされました。ありがとうございます。
奈々ちゃんの元気な様子、とてもよく伝わってきました(^_^)
可愛らしくて、微笑ましくて、こっちまでうれしくなってきます。
それに、とてもほっとしました。
子どもの元気な様子に親が励まされますね。

手術の時期はとても大事ですね。
奈々ちゃんはとても良い時期に手術をしてもらえたのではないでしょうか?これからの成長も楽しみですね。

スタージを研究している先生の論文で、乳幼児期に離断手術を受けた子の親にアンケートをとったところ、手術して良かったと満足している親がとても多いと、報告があったのを読んだことがあります。
逆に18歳以降に手術を受けた子の親の満足度はとても低かったです。手術後の方がかえって悪くなったと感じている親御さんも20%ぐらいいました。
私も焦っているわけではないけれども、時期を逃してはいけないと思っています。だから、今からできるだけの準備はしてあげたいです。いつ、そのときが訪れてもいいように…
しかし、地方の医療格差をつい感じてしまいますね(-_-;)しょうがないか、滅多にある病気ではないから(;_;)

奈々ちゃんがこれからも元気で成長していかれることを祈っています。(^_^)

スイミング、わたしはしたことありませんが、いいですね!親子で始めればなおのこと!スイミングクラブに話をすればいろんな入会方法もあるだろうし、指導してくださる方もいると思います。
ぜひ、また話を聞かせてくださいね。
10/10(水)00:16:39
#1155 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAKAさん、ゆーままさんこんばんは。
手術の話はYOUも一度出たことがあります。
薬で発作が落ち着いていたし、麻痺も軽度だったので
結果的に手術はしませんでしたが、手術の話を聞いているときの
不安な気持ちを思い出しました。

手術するのもしないのも重大な決断ですよね。

手術は小さいときの方が回復力が早いと聞きました。
どちらにしても主治医とよく相談することが大事なんですよね。
10/11(木)23:45:22
#1157 (No Subject) / ゆーまま
namiさん、こんばんは

ホントにそうですねー。あまり考えてなかったけど「しない決断」というのもあるんですね。する、と同じくらい難しい決断ですね。
namiさんは「しない決断」をされたのですよね。悩んだでしょうね、相当考えたでしょうね。
でもYOUちゃんは元気に過ごされているご様子(^o^)よかったです。本当に良かったです。
とりあえず、来月、はじめて順天に行きます。話だけでも聞いてきますね。



とりあえず、来月、はじめて順天に行って話を聞いてきます。
10/12(金)00:06:18
#1160 (No Subject) / NANATAKA
こんにちは♪

地域医療の差、ありますよね。
東京と大阪だったらそんなに差はないように思っていたのですが、順天のセカンドオピニオンで初めて新○先生にはっきり手術した方が良いと言われたときは主人とともにカウンターパンチを食らったような顔してたと思います。
間だったらどうだろうと、静岡てんかんセンターに主治医の知り合いの先生に聞いてもらったらやはり15歳以下の手術は基本的にNOでした。

手術も成功し(輸血もなし)、術後経過がよく、ななの発作が治まっているからこそ手術して良かったといえるのであって、リスクはけして少なくなかったはずです。本当は薬でコントロールが一番です。
頭の骨を切っているので、頭に衝撃のある剣道やサッカーのヘディング等のスポーツは一生出来ませんしね。。
ま、なでしこジャパンは無理ですが、他にもいろいろスポーツがあるのでそちらを楽しんでもらえたらと思っています。
10/12(金)13:23:02
#1169 (No Subject) / ゆーまま
NANATAKAさん、こんばんは

先生によって、意見は様々ですねー!
びっくりしました。しかも正反対(T_T)
それだと余計に悩みますねー(-_-;)
実際のところは、してみないと分からない、というところもあるんでしょうか。
なにはともあれ、ななちゃんは無事手術が成功し、経過が良いのですから、良かったです。ご両親の選択は間違ってなかった、ということですよ。

順天の初診、日程が決まりました。
11月1日です。初診は午前中だけ、ということなので、前日の31日に東京入りします。

せっかく行くのでいろいろ聞いてみたいと思ってますが、中○先生はいろいろ話してくださる方かなー?
どきどきします。
10/13(土)21:12:00
#1139 (No Subject) / ゆーまま Mail
こんばんは。昨日からちょくちょくおじゃましてます。
今日も質問させてください。質問ばかりで申し訳ないのですが、なにぶん昨日がケイジバン初参加なものですから、今まで訊きたくて訊けなかったことが堰を切って出できてしまいました。

私は九州の田舎に住んでます。スタージのこと調べるのは、もっぱらインターネットです。
都会に住んでいれば、順天さんとかスタージのスペシャリストの医師がいる病院に行けるのにな、と悔しい思いもしています。

今かかっている主治医を信用していないわけではないのですが、一度都会に出向いて、セカンドオピニオンを受けたいと考えています。

一番の気がかりは、脳外科的な手術は考えた方がいいのか、まだ必要ないのか、と言うことです。

うちの子も左脳はかなり血管腫が広がっています。

ずばり、おすすめはどこの病院のどの先生か、どなたか私に教えてください。
10/03(水)21:48:32
#1142 (No Subject) / ももかママ
ゆーままさん、はじめまして(^^)
来月、2歳になる娘がスタージのハハです。
よろしくお願いいたします。
おすすめといってもDrとの相性もあるので一概にどことはいえませんが、
関東(といっても全て都内ですが)で主だったところを・・・。
遠いところですみません。m(_ _)m

☆都立神〇病院☆
 脳外:清〇先生はてんかん外科では超有名!
    論文数もトップクラス

☆国立精○・神経センター武○病院☆
 脳外:大○先生も積極的にてんかん外科をやっています。
   もちろんスタージのOPeも実績あります。

☆国立成○医療センター☆
 スタージを含む希少難病や重度の疾患のお子様たちが全国からやってきます。
 こども病院の総本山といったところでしょうか。

☆順○堂医院(本院)☆
 脳外:スタージの担当は中○先生です。
 
ももかは順○に通っているので、ちょっと詳しく書きますね。
脳にある血管腫は血管造影剤によるMRI検査で診断しますが、MRIも脳の全てが写るわけではなく、どうしても死角の部分ができてしまって血管腫があっても写らない事があるそうです。
そのため順○では見落としがないように、特殊な撮影のノウハウをもっていて全国で唯一ここでしかできないそうです。
中○先生は現在赤ちゃんから成人されている方まで40人くらいスタージの患者さん診ていて、今までの臨床例で予後の良いタイプ、悪いタイプはおおよそ見当がつくので、OPeの適応など密度の濃い話がきけるとおもいます。

全国にはてんかんセンターや愛知県コロニーみたいなところもあるので、たくさん情報があつまるといいですね。
10/05(金)18:25:27
#1143 (No Subject) / ゆーまま Mail
ももかママさん、はじめまして。
貴重な情報、しかもたくさん教えていただいて、本当にありがとうございます!
感謝・感謝です!(;_;)

ちょうど今日、地元の大学病院の定期の診察だったので、主治医に紹介状を書いてもらえるか相談したところでした。
主治医はどこの病院でもいいですよ、と快諾してくださいました。
まだどこの病院にするかはパパとも相談中ですが、ももかちゃんと同じ病院は私たち夫婦の間でも第1候補でした。
そして中○先生も、ある新聞に紹介されていたので、お世話になりたい憧れの先生のうちの一人です。

地元の大学病院は、スタージの脳外科手術は未経験らしいので、いざ手術、となるとやっぱり少し不安です・・。
それに一番気になるオペの適応や時期
などは、たくさんの症例をお持ちでないと分からないですよね。

ももかママさん、本当に本当にありがとうございました。
10/05(金)20:48:54
#1144 Re: (No Subject) / 咲ハハ
こんばんは(^-^)
咲太朗(しょうたろう)3歳の母です(^^)
うちも、順○堂です(≧ω≦)b
11ヵ月の時に、半球離断術を順天の中○Drにやってもらって、日々元気に、リハビリに勤しんでもらってますv(^o^)
順○の検査入院は、1〜2週間位です(^・^)
中○Dr.の外来は木曜日です。ただいないときもあるし、電話などで確認してみるといいかも(≧ω≦)b
10/05(金)21:40:39
#1147 (No Subject) / ゆーまま Mail
咲ハハさん、初めまして!お返事ありがとうございます。
11ヶ月の時の半球離断術、当時はさぞ心配されたことでしょうね(>_<)
でも元気で過ごされているとのこと、本当に良かったですね、私も自分のことのようにうれしいです。
半球離断術、とか、脳梁離断術とか子供が生まれてまもなくの、まだ病気のことをあまり知らないうちにその情報を目にしたときは、正直、スタージという病気のあまりの深刻さに、ショックでクラクラしたものです。
でも実際に手術をされた咲太朗くんや、ほかにも以前新聞で見たことがある小学生の男の子の元気に過ごされてる様子を見てとても励まされました。本当にどうもありがとう。(;_;)

しかし!ちょっと驚きました!順○の検査入院1〜2週間もかかるんですね!
これはちょっと予想外!私が甘かったです・・(^_^;)

仕事休めるかな・・でも子どものためやもんね、職場に頭を下げるしかありませんね
貴重な情報、どうもありがとうございました<(_ _)>(^_^)/
10/06(土)06:52:57
#1149 (No Subject) / はるまま Mail
こんばんは・・・はじめまして・・・
左の頭からまぶたにかけて血管腫がある3歳の子がいるはるままです。

うちも順天に検査入院しました。

入院まですごく込んでいて、なかなか入院まですぐっと言うわけではなく、下の子が未熟児で入院中だったこともあり、退院する前に・・・ということで、ちょっと無理やり検査入院を組んでもらいました。

ももかママさんがおっしゃる検査が本当は一番初めにあるのですが、うちはそれが一番後になってしまい、結果がわからずじまいでしたが、その検査を受けた夜に、Drが病室に来てくれ、結果を教えてくれました。うちの子には脳には血管腫がないと言う事で、大丈夫と言われました。このときに、「どうみてもないんだよ」っと本当に細かく見てくれたのを記憶しています。

順天のDrはほんとに忙しい感じなので、まずは一度受診して、(たぶんその日に入院の申し込みや手続きをするかと思います)入院が出来るまで時間がかかるので、急ぎたいのであれば、早めのが良いかと思います。

うちももし血管腫が脳にあって、手術を伴うのであれば、年齢などがひっかかっていたので、早く診てもらわなきゃと思った一人でした・・・・

こちらでは、レーザーや、緑内障のことで色々とお邪魔させてもらっています。
これからもよろしくお願いします。
10/09(火)03:36:04
#1150 (No Subject) / NANATAKA
ゆーままさん、はじめまして!
みなさん、こんばんは。
スタージで2歳の女の子の母です。

ななは10ヶ月で初めての発作、
1歳で薬でコントロール、
1歳3ヶ月で再発、
1歳9ヶ月で脳梁離断しました。

保育園のこと等は専業主婦なので
全くわかりませんが、
ななの発作が再発したときの様子を
少し書いてみます。
薬が効いて発作が治まっている間も、
午前中は目の焦点が合わず、
ずっとぐずって歩きたがらず、
だっことベビーカーを交互に家の周りを散歩していました。

どこの病院に行ってもスタージの症状は人それぞれと言われるだけに、あくまでも参考ですが、奈々の場合は目の表情がちょっとおかしいなと思ったら発作を起こすことが多かったです。
薬も3種類のんでいるので、
薬での副作用でぐずるのかも知れませんが。
10/09(火)12:33:53
#1151 (No Subject) / ゆーまま Mail
はるままさん、NANATAKAさん、はじめまして。お返事どうもありがとうございます。
とっても参考になりました<(_ _)>。

ウチの子は、
10ヶ月男児、顔左半分と全身にわたり血管腫および異所性蒙古斑があり、(かなり広範囲にわたり痣で覆われています。白いところは顔右半分と足ぐらい(T_T))
眼も眼圧が高く経過をみています。今のところは治療はしていません。
左脳も血管腫に覆われています。
7ヶ月の時に初めてのけいれん。薬を服用するようになってからはけいれんは起きていません。

今日地元大学病院の主治医に順天の中○先生宛紹介状を書いてもらうようお願いし、さっそく準備に取りかかって頂いているところです。
主治医から順天に連絡を取ってもらうと、やはり、最初は入院ではなく、まずは初診にきてください、と言われました。
来月初診希望で主治医に連絡を取ってもらうことにしました。
順天には飛行機で行かないといけないので、内心「うわー大変だ〜」と思いましたが、なかなか思い通りにはいかないものですね(^_^;)

はるままさん、脳には血管腫がない、とのこと、本当に良かったですね。でも眼もとってもとっても大事。お互い気をつけましょうね。

NANATAKAさん、けいれんの初発は10ヶ月と遅めだったのに、約1年後には、脳梁離断の手術をしないといけなかったのですね。本当に心配されたことと思います。
1日に20回、30回も倒れる、という書き込み拝見させて頂きました。
本当に大変でしたね。そのご苦労を思うと、何と言っていいのか、言葉では言い表せません。(;_;)
その後奈々ちゃんの様子はいかがですか?けいれんは治まりましたか?元気に笑いますか?
早めに手術するのがいい、とききますが、手術後の子どもがどんな成長をするのかが全然想像がつかないので、もし手術を勧められたらどう返事したらいいか、今は正直分からないです。
ただただ、子どもに、幸せを感じて欲しい。笑顔を見せてくれたらそれだけで私は…
長くなってしまってスミマセン。

はるままさん、NANATAKAさん、本当にありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願いします。(^_^)/
10/09(火)19:22:27
#1107 (No Subject) / はるまま Mail
皆さん、お久しぶりです・・・
今日は皆さんに教えていただきたいのですが・・・・

先日、はるが眼科検診でした。
結果は痣のある側の眼圧が、反対の目よりかけ離れて高いというものでした・・・

今までは標準よりは高いものの、左右差がそんなになく、様子見っと言うことだったんですが・・・・

また来月受信して同じようなら、そろそろ治療を考えなくてはいけません・・。
その場合、一度開始してしまうと、なかなかやめられない治療になるので、あまりしたくないんですが・・・

っといわれてしまいました・・・

もちろん子供のためを思うなら、治療を始めないと、目に何かあってからじゃ遅いっともおもうのですが・・・何だかショックで・・・

緑内障のこと、何でも良いので教えてください・・・治療法や、ここまでいくと手術とか・・・

よろしくお願いします・・・
09/11(火)13:03:40
#1110 (No Subject) / ももかママ
はるままさん、こんにちは(^^)
去年からpikapikaにおじゃましているももかママです。
どうぞ、よろしくお願いします。

はる君緑内障でもないのに治療をはじめるかもしれないなんて
やっぱりショックですよね。
私自身が緑内障の疑いで点眼をはじめた時
「これから一生目薬さすのか〜〜〜〜」と
暗澹たる気持ちになったのを覚えています。
でも、点眼自体は痛いわけでもないし、副作用も少ない目薬なので
めんどくさいけど緑内障にならないための「おまじない」と思い
前向き?に点してきました。
おかげで十数年経ちますがまだ緑内障にはなっていません。
薬による副作用もまったくありません(;^_^A

予防のための治療?開始時期については、セカンドオピニオン、
サードオピニオンをとられてはいかがでしょうか?
ひとりのドクターの意見だけでは悩みますよね.
ちなみに東〇労〇の眼科の戸〇先生はいままでスタージの子のオペ3人やっているときいています。(今はもっとふえているかも・・・)
カルテがあるならきいてみるのもいいかも・・・。
09/12(水)17:18:30
#1112 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさんこんにちは。
眼圧急に高くなると心配ですね、YOUの場合は生まれてすぐだったので点眼で様子を見る間もなく即手術でした。
それだけ眼圧が高かったって事なんでしょうが。
右の黒目が白濁してましたから。
病院でも最悪の場合失明する可能性があるっていわれましたしね。
私もももかママさん同様他の先生の意見を聞いてみるのも一つの手だと思います。
何かしら処置をして症状が落ち着いてくれるといいですね。

ももかママさん
ももかママさん緑内障の疑いありだったんですか!
でも発症してなくて安心しました。
十数年も点していると日課になってますよね。
09/12(水)21:20:31
#1114 (No Subject) / はるまま Mail

☆ももかママさん☆
レス、ありがとうございます。
申し送れました・・・左の頭よりまぶたにかけて単純性血管腫の子(はる)のままこと「はるまま」です・・・どうぞよろしくお願いします・・・

やっぱり、治療は目薬からですよね・・・ももかママさんは今も目薬を点眼されているのでしょうか?また、それは日に何回点眼されるのですか?

労災の眼科の先生にもレーザーの際に眼圧を寝かせで見てもらったことがあるのですが、「大丈夫です!」っと言われ、順天の検査入院の際にも眼科の先生に見てもらい、「大丈夫」との事だったんです。今の病院の先生は、前に順天の眼科に居た先生らしく、今の病院の先生に「順天で眼圧みてもらったら、大丈夫っと言われたのですが・・・」っと言うと、「今度、順天に行く用があるので、カルテを見せてもらいますね・・」っといっていたのですが・・・(だいぶ前の話ですがね・・・)

時間が経つとやはり変わるものなんでしょうかね・・・

今度、10月10日に労災へ行くので、今から眼科の予約をとって見ようかと思います・・・症状が変わっているならば、もう1度見てもらったほうがいいですよね・・・



☆namiさん☆
お久しぶりです・・・。

手術はかなりのリスクがあるのでしょうか?
YOUちゃんは手術後、何にもしてない(点眼など)状態ですか?

緑内障は眼圧が高い=緑内障ではないですよね?発症っというのはやはり、部分部分に見えなくなる部分が出来てくるっということでしょうか・・・?

もう1度、他の先生に診てもらおうかと思っています。

そのほうがすっきりしますもんね・・・
ありがとうございました・・・・。
09/13(木)00:52:54
#1117 (No Subject) / ももかママ
はるままさん、こんばんは(^^)

緑内障の治療はまず点眼からはじまります。ただすでに緑内障が進行している状態だと即手術という事もあります。

現在私は点眼は中止しています。
点眼開始時は眼圧は24、視神経凹有り、強度近視、視野欠損なしでした。
十数年同じ先生に診てもらいその間まったく視神経の凹が変わらず、
視野欠損もなく、なぜか点眼しなくても眼圧が18ぐらいになっていたため、
妊娠をきっかけに中止しました。
ただ、眼圧が正常でも緑内障になる事があるのでその後は1年に1度、眼圧、眼底、視野検査をチェックしています。
(もともと、眼圧が高い原因は不明でした。)
点眼の1日の回数ですが、薬によって違います。寝る前に1回のみもあるし、朝晩2回とか朝昼晩3回もあります。
薬は色々たくさん出ているので、副作用が少なくよく効き、生活リズムにあわせた物を選んでくれると思います。

労〇と順〇の先生の「大丈夫」は「緑内障ではないから大丈夫」っていう事かしら? 治療を考えている先生は「今は緑内障ではないけれどいくつかリスクファクターがあるので、緑内障にならないために今から眼圧をコントロールしましょう」ということではないかしら
はる君にとって最善の診療ができるようお祈りしてますね。
09/14(金)00:11:56
#1127 (No Subject) / はるまま Mail
☆ももかママさん☆
お返事ありがとうございます・・・。
点眼薬にも色々とあるのですね・・・
ちょっと安心しました。来年から幼稚園に入れる予定なのですが、先生の理解と協力(点眼や、日焼け止めなど)をお願いできるところを探していましたが、やはりちょっと難しいようで、朝だけの点眼などがあればすごく助かりますね!

労災と順天の眼圧検査ですが、「緑内障ではないです!眼圧も正常!問題ありません・・。」っと言った感じだったと思います。労災はレーザー前に全麻状態のときに計測。順天は寝かせて計測しました・・・

今行ってる病院で計ると、絶対に23前後なんです・・・。順天や労災では16から18くらいなんですが・・・・

何だか、あまりに違うのでどっちを信用していいのやらっと言った感じなんです・・・・

最近では目薬などの治療が始まることに覚悟が出てきました・・・
親も頑張らなきゃです!!

また何かありましたら、お聞かせ願うこともあるかも知れませんがよろしくお願いいたします!
09/22(土)01:26:41
#1141 (No Subject) / 咲ハハ
遅ればせながら、、、
はるままさんお久しぶりです(☆∪☆)
咲太朗、東○労災で、緑内障の手術しました!!
戸○DRだよ。
スタージのこの緑内障の手術って、血管種があるから難しいみたいです。
手術、点眼とも、主に3種類。
涙が流れる線が血管腫で詰まってしまったりして、眼圧があがって、眼の奥にある視神経に凹みができてしまう。
凹みができると、その分視野欠損につながっていく。ッて言うのが緑内障だと思うんだけど、その詰まってしまう線って言うのが、3箇所あるんだって、だから点眼も3種類それぞれの場所に聴くようにできているらしいよ。
咲ははじめ、1日1回点眼のキサラタンからはじめて、
1日1回のチモプトール、
1日3回の名前忘れちゃったけど黄色いやつ。
だったけど1年くらいで、3回はしんどいので2回のエイゾプトに切り替えてもらいました。
1日1回のチモプトールは、置いてある薬局が少ないってことで、2回のチモプトールに切り替えました。
あと1種類、手術することが決まってから、手術する日まで持たせるために使った点眼薬もありました。
労災のDR、何を聞いても、いやな顔しないで答えてくれるよ(∩∪∩)

あと、視神経の凹みって、元々人それぞれなところがあるんだって、順天で診てもらった時、眼底写真とか撮らなかった?撮っていれば、医者を変えるときは、もらって言ったらいいと思うよ。

あと、黒目の大きさ。
咲も、見た目片方だけ大きく見えるんだけど、DRに測ってもらうと、変わらないって言われたことがあります。
眼圧が上がると、出っ張って見えるから大きく見あるのかも。

それと、順天の小児眼科のDrは、寸ごくいいDrで、手術がうまいって有名らしいよ。

ちなみに、咲は、未だ緑内障の可能性が濃いとしか言われてないんだよ。
本人が視力、視野検査ができるようにならないと、だんていできないんだって。
10/04(木)12:02:42
#1146 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさん亀レスでごめんなさい。
YOUは手術後1ヶ月間は点眼ありましたがそれ以降は
なかったです。
本当に症状や先生によって処方が違うんですね。

あと眼圧は泣くと高くなるそうです、
だから眠らせて測ったものが正しい眼圧みたいですよ。
YOUも薬で眠らせて何回か測ったことがありますが、
起きているときに押さえられて泣きながら測った時より低かったです。

咲ハハさん
YOUも今年やっと視野検査できました。
その結果左目の正面から左にかけて横に市や欠損がみられました。
生活していくうえでは問題ないといわれましたが、
学校では本を読むのに途中でどこを読んでいたのかわからなくなったり、100マス計算の上と横の数字を見て計算するのに時間がかかってます。
でも訓練で改善できるようなので、これから学校と協力してやっていこうってところです。
10/06(土)00:34:52
#1148 (No Subject) / はるまま Mail
咲ハハさん☆
お久しぶりです・・・
緑内障の詳細、ありがとうございます。

順天ですが、脳外の検査入院の際に、ついでに眼科を受診しましたが、眼圧を測って終わってしまった感じです。眠らせて計ったのですが、眼圧は正常!緑内障ではない!っと言われたのですが、小児医療の眼科の先生が順天出で、順天の検査入院でこう言われたと言ったのですが、未だ通う形で様子見でした・・・。

労災も、レーザー入院の際に麻酔後に眼圧測定しましたが、問題ないと・・・

なんだかどれが本当なのか頭がパニックしています。

視力や視野を検査しないと「緑内障の疑い」で終わるんですね・・・

何だか、早くわかって欲しいような、怖いような・・・そんな気持ちです。

明後日、労災なんですが、眼科をやっぱり受けてみようかと思います。


namiさん☆
3歳を過ぎてから、寝かせて眼圧を測ることがなくなり、丁度そのころから、数ヶ月おきの眼圧検査なんですが、やはり、起きて計っているからなんでしょうかね・・・

なんだか、どうすればいいのやら、右往左往してます・・・。
10/09(火)03:21:04
#1133 (No Subject) / ゆーまま
はじめまして。この掲示板はちょくちょく拝見させていただいておりました。いろいろ参考になることが書き込みしてあって、助かります。今回は皆さんに教えていただきたいことがあって初めて書き込みさせていただきました。よろしくお願いします。うちの子は現在10ヶ月、けいれん発作は7ヶ月の時に初めてあり、薬を飲み出してからはそれっきりけいれんはありません。今のところ、ほかの子供たちと同じように元気に成長しています。でもここにきて、問題に直面してしまいました。私は現在、来年3月までの育児休暇をいただいている身です。4月には職場に復帰する予定になっています。12月に保育園の申し込みが始まるので、事前にいろんな保育園に受け入れてもらえるかどうかを問い合わせているところなのですが、子どもの病気のことを話すと、なかなかよい返事がいただけません。皆さんは保育園の受け入れはどうでしたか?すんなり受け入れてもらえましたか?話し合いの場を持ちましたか?市役所に問い合わせても、保育園次第です、と言われるだけです。仕事を辞めようか、と悩んでいます。突然のけいれん発作で保育園でけがをしたりしたことはないですか?ぜひ教えてください。
10/02(火)09:10:21
#1134 Re: (No Subject) / なち
うちも今おなじ問題で悩んでいます。7日で3歳になりますが来年から幼稚園なり保育園なりに入園の際、やはり病気のこと&発作が出た時に座薬を挿してもらえるか。など心配の種は尽きません。明日、市の保健士さんと面接をして色々と話をすることになってます。トピックスがかぶってしまいますが、私もみなさんの話聞きたいです。宜しくお願いします
10/02(火)16:11:06
#1135 (No Subject) / nami UrlMail
ゆーままさんはじめまして、ようこそ^^
幼稚園、保育園の入園は色々と考えることが多くなりますね。
YOUの場合一番近くの保育園が障害児の受け入れを
していたのですんなり決まったのですが、
入園前に面接と言うか、話し合いはありました。
YOUのような病気のこどもを預かるのは
初めてと言うことで病気の説明と対処法、
かかりつけの病院など。
発作が起きたら救急車使ってすぐに来てくださいと
病院で言われていたのでそれも伝えました。
通園中に発作が起きたことはありませんでしたが
(ひょっとしたら発作だったのかもと言うのは一度ありましたが)
先生方も気を配ってくれて私も安心して
保育園に預けることができました。

発作の頻度や症状によって個人差もあるし園によっても
さまざまあると思うので参考になったかはわかりませんが、
うちの場合はこんな感じでした。
10/02(火)20:15:57
#1136 (No Subject) / ゆーまま
なちさん、namiさん、はじめまして。早速のお返事、ありがとうございます。保育園・幼稚園問題はいろいろと考えさせられますね・・・。
なちさんは、これから、ということなので、私と同じ立場ですね。やはり不安ですよね。
私は障害児の受け入れをしている保育園に絞ってアタックしているのですが、とても感触が良いとはいえず、中には病気の内容の話すらろくに聞いてもらえない保育園もありました。
「けいれん」の話をすると、決まってドン引きされます。なんだか子どもが社会から拒絶されているような気がして、たまらなく悲しくなりました。
「集団生活ができないなら受け入れは無理、受け入れてもいいけど、何かあっても責任はとらない、特別にうちの子だけ配慮するということはしない」と言われましたが、これは当然なのでしょうか・・・。少しは配慮して欲しいというのはわがままなのでしょうか・・。
愚痴ばかりになって本当にごめんなさいね。このところ保育園探しで気が滅入ってしまって・・
でもnamiさんの話には励まされました!ありがとうございます。めげずにがんばりますね。

話は変わりますが、私がスタージの我が子を産んで、最初に巡り会ったページはnamiさんのYOUちゃんのページでした。泣いて泣いて落ち込んでいたときに出会ったYOUちゃんのページにどんなに救われたかわかりません。本当に本当にどうもありがとう。
10/02(火)21:08:57
#1137 (No Subject) / なち
そうですね。。。実際わたしも色々、検討していますが、ベストなのは上の子が市立の幼稚園の年中さんで、園にも馴染んでいるし、送迎や病院のときに、病気のことを話している、心くん本人も先生も園児も慣れているので本当はそこで受け入れてもらえればベストなんですが。やはり、坐薬の件でネックになっているようです。
なので、あした私立の保育園に面談に行ってきます。
特別扱いしてほしいわけではありません。
ただ、病気の発作の時だけは坐薬を挿して救急車でかかりつけ病院まで搬送してほしいのです。
それ。だけなんですが、それが一番ネックなんだなと痛感しました。まだまだ先は見えませんが前向きにと思っています
10/03(水)15:25:30
#1138 (No Subject) / ゆーまま
うちにも上にお兄ちゃんがいて、保育園には以前から大変お世話になっていましたが、坐薬に限らず、経口の与薬ですら、そもそも薬を飲ませる行為自体が医療行為だ、といって、今までもあまり積極的には園側の協力は得られませんでした。
風邪薬の処方も、1日3回ではなく、朝・夜の2回にしてくれ、と園側から依頼されたこともあります。そうすれば園での与薬は避けられますからね。
けいれん止めの坐薬、となると、ますます二の足を踏んでしまうんでしょうか。
お兄ちゃんとは別々の園に入れるのですか?それともお兄ちゃんが転園するのかな?
お互い何とか園の理解と協力が得られればいいですね。
10/03(水)15:51:07
#1145 (No Subject) / nami UrlMail
薬を飲ませることに関してはYOUの行っていた保育園でも
途中から厳しくなりました。
どんな症状なのか、いつ飲むのか、いくつ飲むのか
そして薬には一回分ちゃんと分けて名前と日にちを書き込みます。
薬を飲む子は投薬表があって上記の事を書き込んで
最後は薬を飲ませてくれた先生がサインしてくれます。
最初は大変そうだなぁと思ったけど慣れるとそうでもなかったです。
きちんと前向きに対応してくれる園が見つかるといいですね。
10/05(金)23:35:59
#1103 (No Subject) / 咲ハハ
皆さんお久しぶりでっす\(^o^)/
今年ああああああ暑すぎですね〜〜☆
参りました。。。。。(×‐×)
過去レスわけられたんですね〜。
ひらいたら、懐かしいカキコでいろいろで、 
振り返っっていろいろ、思い出しますね(∩∪∩)
ここに来るみんなさんの支えで、ずいぶん強くなった気がします(☆∪☆)ありがとうです☆

さて、順天の検査入院が決まりました!!
10月26日〜29日です。
おちかくえおこしの際は、お立ち寄りくださいね〜〜(*^_^*))
なちさん残念(-_-;)汗
6日に順天いったんだけど、居たのね〜(*゜〇゜*)会いたかったわ(涙)
次は、20日です。もう退院してるかな??

そして、東京労災(レーザー)も入院決まりました。。。
11月14日〜17日です(*^_^*)
しばら〜〜〜〜くお休みしていましたが、やっと再開!!!!!!
とりあえず、青あざの治療です×××
がんばりま〜っす(^_^)v咲太朗が☆ミ

na〜mi〜さ〜ん、お仕事順調??
私も、5月からウエイトレスさんを始めて、パートなんだけど、、、、、(-_-;)(-_-;)
体力の衰えを感じでいます。。。。ハァ
でもでも、が〜んばりま〜っす(^o^)丿

咲太朗3歳。毎日元気に、悪ガキになってきました☆保育園ってスゴ〜い!!
09/09(日)10:29:47
#1104 (No Subject) / NANATAKA
咲ハハさん、namiさん、ももかママさんお久しぶりです、NANATAKAです。

ななは東京で無事、脳梁離断の手術を終え大阪に帰って来ました。

日に20回も30回も突然倒れ、合間に硬直を起こすという母である私が発狂しそうな状態がうそのように今はぴたりと治まっています(喜)。

時々「ぼーっ」としたりはありますが、顔や頭を強打する血だらけのあの毎日を思えば(ななを守るため私の母は坐骨神経痛に、夫の母はぎっくり腰に、私は足の指の骨を折りました)今は雲泥の差です。

歩行は安定し、表情も豊かになりました。一般的に言葉は増えるらしいのですが、ななは増えず時期が遅かったのかなと思うこともありますが、今は若いななの脳を信じていっぱい本を読んであげたり、あれとってきてこれとってきてと物の名前を覚えるよう遊んでいます。

今は坊主頭でマルコメちゃん(わかります?)みたいですが、これからもまたよろしくお願いします♪
09/10(月)21:32:08
#1105 (No Subject) / nami UrlMail
咲ハハさんご無沙汰です〜^^
掲示板の過去ログ更新しました、過去ログ読んでると
あ〜こんなことあったなぁって思い出しますよね。
私もパワーもらってます。こちらこそありがとうございます。

検査入院決まったんですね、近くだったら会いに行くんだけどちょっと無理なのでここで応援してます。

仕事は順調ですよ〜、毎日暑いけどがんばってます。
咲ハハさんも仕事始めたんですね、私も最近体力の衰えを感じるこの頃です><
仕事も育児も大変だけどお互いがんばりましょうね^^
09/10(月)23:20:42
#1106 (No Subject) / nami UrlMail
レス途中にだんなさんが帰ってきたのでそのまま置いておいたらNANATAKAさんのレスがぁ(笑)
ななちゃん手術がんばったね、そしてNANATAKAさんもお疲れ様でした。
不安もいっぱいあったでしょ、無事に済んでよかったです。
ななちゃんも突然発作を起こさなくなってずいぶん楽になったんじゃないかな。
でも本人もだけど周りも大変ですよね。
今後は発達を見守るかたちになるのかな?

マルコメちゃんわかりますよ〜きっとかわいいだろうな^^
09/10(月)23:31:11
#1108 (No Subject) / ももかママ
咲ハハさん、お久しぶりです。(^^)
咲太朗君、保育園楽しそうですね。
その内是非、保育園での武勇伝きかせてくださいね。
09/12(水)04:29:54
#1140 (No Subject) / 咲ハハ


NANATAKAさんお久しぶりでっす☆
入院、手術、付添い、たくさんお疲れ様でした(*^_^*))
どんなに覚悟していても、手術中は震えが止まらなくて、座っていることもできなかったことを思い出します(×‐×)
ななちゃんも、お疲れ様よくがんばったね(∩∪∩)
家族みんながんばったね(^_^)v
手術の影響で、頭の中が落ち着くまでボーっとすることもあるだろうけど、てんかんが落ち着くといいね(∩▽∩)
マルコメちゃん、かわいいんだけどね〜寒くなると、ちょっとね。。。
うちは、角のはえた布の帽子かぶせてたよ〜☆
おかげで、今でも帽子好き(∩∪∩)
車の中でも脱いでくれない。。。

namiさん〜〜〜〜〜〜〜☆
あるある〜!?!?
レスしている間に、新しいレス(笑)
namiさんとニアミスした事ありますよ〜(∩▽∩)

ももかママさん、なかなか会えないね〜(*゜〇゜*)
順天も、労災もいっしょなのにね。。。
咲太朗最近は、『そんなのかんけいな〜い☆』とか『おうべいか!』とか、芸に磨きをかけているよ(☆∪☆)
会えるのが楽しみだね〜☆
10/04(木)11:29:53
#1125 いよいよ… / RIE
皆様、お久しぶりです(^O^)/リナの母です…三ヶ月ぶりのカキコです!初めてての方、こんにちは(>_<)よろしくお願いします(#^.^#)リナはもうすぐ10ヶ月になり、毎日頑張って保育園に行ってます♪みんなにとても仲良くして貰っています(^_^)たまにお友達から「どうして頬っぺた赤い?痛くないの?病院行ってる?」と質問されますが\(^^:;)明日、4回目のレーザーに行きます(>_<)今からドキドキです。前回カキコしたみたいに、治療後掻きむしって、跡は残るし、トビヒになるし…最悪でしたf^_^;まだまだ暑い日が続くので、あせもにならないように気をつけないと……。ガーゼを取って掻こうとする娘との戦いです(T-T)土曜日保育園の運動会も出れません。可哀相ですが…生まれた時より、痣が随分淡くなってきたかなぁ?周りのママ友も、そう言ってくれます(^_-)-☆とりあえず、明日頑張ってきますm(__)mまた報告しますね☆☆
09/20(木)14:04:23
#1128 (No Subject) / nami UrlMail
RIEさんお久しぶりです^^
リナちゃん10ヶ月ですか、早いなぁ〜。
小さい子はね素直に聞いてきますよね、
でも悪意がないのでそんなに気にしなくてもいいと思いますよ。

治療後にかきむしるのは大変ですよね、
それにとびひにまでなっちゃうなんて。
ご苦労察します。
YOU陥没傷ありますよ、
この傷は消えないのかなぁと気になってますが
消えてくれそうもないです。><。
レーザー治療はどうでしたか?
09/23(日)23:32:23
#1129 Re: いよいよ… / RIE
レーザー無事終わりました(*_*)頑張りました!!余り泣かずに、看護士さんにも褒められてました(#^.^#)先生からも、打った所は薄くなってきてるからと言われ、とっても喜ばしいことです(^O^)/次は来年一月です♪明日から保育園です…あと質問ですが、皆さんはレーザー終わった後のガーゼはいつまでしてますか??うちのリナは今回は半日のみ当ててました。ガーゼしてると尚更引っ掻くので……ガーゼしてないと駄目なのかしら??
09/24(月)23:17:33
#1130 (No Subject) / テト
namiさん、こんばんは。
うちは、まぶたに陥没があります。
レーザーするたび同じところにカサブタができてヒヤヒヤしてます。


RIEさん、こんばんは。
うちの娘ですが、0ヶ月から顔面にレーザー治療しています。一度「ガーゼをしていきますか」と言われたのですが、やってみたらとっちゃいましたので、うちはやっていません。
かきむしることは1歳ぐらいまでは、あったように思います。
治療の日が近くなると、さわらないか気にしてましたが、何かするということはなかったような・・・手袋するぐらいでした。それもとってしまったような気がします。(記憶をたどってますので、すみません)
1歳前だと帽子でも嫌がるので、何もないほうがいいのかもと思います。

余りアドバイスになりませんが・・・・
後、乾燥しないようにワセリンをよく塗ってました。


病院に通うのは大変だと思います。
根気いりますが、ご無理なくがんばってください。応援してます。
09/25(火)19:12:12
#1131 (No Subject) / nami UrlMail
RIEさんレーザーお疲れ様でした。
だいぶ薄くなってきたんですね、よかったね。

ガーゼは保育園のときは2週間休ませて家に監禁状態でした・苦笑
今思えばそんなに心配することなかったのにって思います。
ガーゼは傷を守るのもあるけど、
紫外線から肌を守る役目もあるので傷が治っても
日焼け止めを洗顔で落とすのが面倒だったので
ガーゼ貼ってました^^;
今はガーゼを嫌がるので傷があるときだけしてます。
でも傷の治りかけって一番痒いんですよね、
わかるけどかきむしるのは遠慮願いたいですね(笑)

テトさん
テトさんところはまぶたですか、YOUは頬に3箇所
あります。
見るたびにため息です〜。
09/26(水)14:45:30
#1113 (No Subject) / まぁママ
みなさん、はじめまして☆
右顔面にアザのあるもうすぐ2歳になる女の子のママです。
いつも拝見させていただいてます!!
はるママさんのお子ちゃまのお目めの件で参考になればと思いおじゃまさせていただきました。
うちのおチビちゃんは生後3ヶ月からレーザー治療をしていて次回11月に7回目のレーザーになります。
効き目は生まれたてからくらべると断然違うのですが、世間的にはまだまだですね…早くわからないくらいになってくれーーって言うのが本音です。
生後すぐから眼科の検査も定期的に診察をうけていたのですが、眼科は近い事もあって近所の小さい総合病院でみてっもらっていたのですが、先生に疑問をいだきレーザーをしてもらっている大学病院に診てもらったところ、眼圧の数値がアザのある方だけ高く緑内障と診断され即手術しました。それが1歳と4ヶ月の頃です。
手術の成功率は合併症の場合少しだけ率が下がるとききました。
生後半年くらいから光をまぶしがったりちょっと目が気になっていたのですが、眼科にも通っているから大丈夫かな的な解釈だったので、もっと気をつけてあげればよかったとすごく悔やみました。
手術は成功して今は定期的に眼圧の検査を受けていますが今のところ問題なしです。目薬なども今はしていませんよ。
先生曰く手術は早ければ早い方がイイと言っていました。
手術後も本人はケロっとしていて入院をかなり満喫していましたね^_^;
参考になったでしょうか??

しかし、生まれた時はアザにびっくりして、次は緑内障と言われてとてもとても知らない事だらけにここまできたって感じです。

キレイに消えることを信じ毎日がんばっています!!こちらのサイトはとても励みになり勉強になります。
みなさんお友達になってくださいね☆
09/12(水)23:49:25
#1115 (No Subject) / はるまま Mail
☆まぁママさん☆
初めまして・・左の頭からまぶたにかけて、血管腫がある3歳の子(はる)のままことはるままです・・。

レス、ありがとうございます。
うちも、もう結構レーザーはしています。あざは、今はピンクくらいでしょうか・・・これからはまぶた意外は外来で頑張る方向になるかと思います。

目のことですが緑内障と診断されたとき、高いほうの目の数値はどのくらいでしたでしょうか?

白目に細い血管が多かったり、瞳が反対の目より大きくなったりしましたか?

手術の成功率・・・合併症では下がるとのことですが、合併症とは・・・目ですか?痣に伴う脳とかですか?

眼圧は寝かせて計った結果の手術だったのでしょうか?

何だか質問ばかりですみません・・・

来年から、幼稚園を考えているので、違う病院で見てもらい、最悪なことを考えると、早いほうが良いかと思いまして・・・

私も、幼稚園前に、わからなくなるくらいにしようとレーザー頑張ります。

これからもよろしくお願いします☆
09/13(木)01:12:51
#1116 (No Subject) / まぁママ
はるままさん、こんにちは。
お目めの事ですが、手術前は右が23、左が12だったと思います。

●白目に細い血管が多かったり、瞳が反対の目より大きくなったりしましたか?
○まさしくそのとおりです。
うちの子は右顔面なので顔自体も左にくらべて右の方が少しはれています。目の瞳も少し大きいですね。白い部分も血管が少しあり赤いです。わからないくらいですが斜視も入っています。若干なので手術はしなくて大丈夫だそうです。


●手術の成功率・・・合併症では下がるとのことですが、合併症とは・・・目ですか?痣に伴う脳とかですか?
○うまく説明できませんが、合併症とは血管腫の合併症の1つが緑内障だと言っていました。普通に何もなく緑内障と診断された方の手術の成功率が90%くらいだそうで、合併症での緑内障の手術の成功率は60%と聞きました。その手術は3回できるそうで、もしそれでも眼圧が下がらなければ違う手術法があるそうです。
解釈の勘違いをしてたらごめんなさいね。

●眼圧は寝かせて計った結果の手術だったのでしょうか?
○トリクロールを飲ませて計っています。

ほんと病院探しは難しいですよね。私も経験しているのでとても気持ちがわかります。今の先生は大きい病院の先生なのに家にも電話をしていただいたりとても親身になってくれるイイ先生です。近くならご紹介したいくらいです。

こちらこそこれからもよろしくです☆
09/13(木)12:44:09
#1118 (No Subject) / nami UrlMail
まぁママさんはじめまして^^
書き込みどうもありがとうございます。
お子さんも緑内障の手術したんですね、
YOUは生後1ヶ月頃に線維柱帯切開術を行いましたが
眼圧が下がらず、同じ手術を計3回しました。
それでも効果がなかったので4回目に
線維柱帯切除術を行いました。
最初の手術は3回しかできないと医師から言われました。
4回目の手術でやっと眼圧が落ち着いて現在では
点眼もなしで生活しています。
手術自体は難しいものではないと言われましたが
なにぶん生後1ヶ月という小ささだったため先生も大丈夫か心配だったみたいです。
術後1ヶ月様子を見て(その間感染予防のため点眼してました)
眼圧を測ってという感じでした。
もうだいぶ前の話なのではっきりとは覚えてなくて^^;

はるママさん
YOUも手術前はあざのある方の右目が大きかったです。
先天性緑内障の場合は1回の手術で眼圧が下がらないこともあるそうです。
現にYOUも4回手術してますので。
まぁママさんの言われた3回できる手術で効果がなかったので4回目の手術をしたと言うわけです。

長々と書きましたが参考になったでしょうか。
09/15(土)15:02:31
#1119 (No Subject) / nami UrlMail
追記:緑内障手術の説明サイトを見つけたので参考にしてください

http://www.fujitaec.or.jp/column/20030911/index.html
09/15(土)15:04:05
#1120 (No Subject) / まぁママ
namiさん、はじめまして。
いつも拝見させていただいてます。

YOUちゃん大きくなりましたね♪
もうお目めは大丈夫なんですか?
視力とかは問題ナシですか?めがねとかかけてますか?
定期的検査を受けていますか?やっぱりずっと検査はしないといけないんですよね??


YOUちゃんはレーザーを何回うけましたか?今もしてます?幼稚園とか学校とかに入学する時はどうされましたか?アザで何か不都合な事とかありましたか?
周りの人の目とか声とかってどんな感じですか?
ごめんなさい。質問攻めで(>_<)
うちの子はまだ2歳ですが先の事を考えるとどうしても不安になってしまいます。いろいろ教えてください。
YOUちゃんはお友達とかもたくさんできていますか?
失礼な事を聞いていたらごめんなさい。
09/16(日)14:58:23
#1121 (No Subject) / nami UrlMail
まあママさんこんばんわ
子供のこれからのことを考えると不安になりますよね。
私も不安でした、って今でも不安はありますが。

YOUは今現在2〜3ヶ月に1度くらいの割合で眼科の診察に通っています。
なかなか定期的に行けないのでこんな状態です。
視力は眼鏡をかけることもなく右が1.2、
左が0.7くらいですよ。
こないだ視野の検査をしたんですが緑内障のある左目の正面の一部に視野欠損が見られましたが、
右目が正常なので生活に支障はないそうでほっとしました。
学校生活でも目の方での不自由は当にありません。

あざの治療も最初は数えていたんですが、今ではもう何階やったかわからなくなりました。
結果的に薄くなってくれればいいいと思ってます。

人の目って気になりますよね、本人に一番かかわってくる
事じゃないかと思います。
私は本人にも周りの人にもありのままを伝えるようにしてきました。
中でもこどもは一番素直で、ある意味残酷です。
YOUのあざを不思議そうに見たり、
嫌悪の目で見たりする子もいましたが。
特にいじめられたりする事はありません。

最終的には本人が強くならなければという思いで
接しています。
小さい時に入退院を繰り返してかなり甘えん坊な3年生なので時には突き放して1人でやらせることもありますよ。

でも大丈夫ですよ。
こどもって本当にすごいです、ちゃんとひとつひとつ、
時間がかかったってできるようになるんですもの。
先の不安を考えるより今がんばって、楽しみましょうよ^^
09/16(日)19:44:59
#1122 (No Subject) / まぁママ
namiさん。こんばんわ。

心強いお言葉有難うございます。
やっぱりそうですよね!!
私が強くならないと子供だって強くなれないですよね!!いつも考えてはへこみ、でも旦那にも私が弱音を言っちゃダメだと思って誰にも本音を相談できないまま結構キツかったです。
でも本当そうですよね!!
本人にもがんばってもらって、家族がささえてあげなくちゃですね!!
これからもいろいろ考えるとは思いますが相談にのってくださいね。
うちの子もとっても甘えん坊さんです。
最近では下の子が生まれたのでまたまた甘えん坊です^_^;困ったもんだ。

それともう1つお聞きしたいのですが、アザのあるお顔は反対側とくらべて腫れてたりしていませんか?
うちの子は右だけ少し腫れています。
先生にもしかしたら歯の噛み合わせが悪かったら手術をしないといけないかもと言われました。まだまだ先の事だそうですが、今のところ全部歯ははえていて不自由なくすごしているみたいなんですが。
もういろいろありすぎ!!と言いたくなっちゃいます^_^;

YOuちゃんお目大丈夫なんですね♪
うちの子もこのまま何もなく大きく育ちます様に★
09/17(月)00:02:03
#1126 (No Subject) / はるまま Mail
☆まぁママさん・namiさん☆

詳しくありがとうございます。
緑内障手術のサイトは手術動画がとても最後まで見られませんでした・・・(__;)

うちも来年の4月から幼稚園に入園予定です・・・。周りの子供たちの目や、小学校に上がったときに、友達ができるかが不安です・・・。
(第一希望の幼稚園からは、学区の小学校に行く割合が少ないため)

目の件は、最近、目薬を始めることに腹をくくったような気持ちです・・・。
子供と一緒に頑張らなきゃっと・・・・

また何かありましたら、教えてください・・・
09/22(土)01:16:52
#1123 (No Subject) / nami UrlMail
まぁママさんへ
レスが長くなりましたのでこちらに書きますね。

顔の腫れは太っちょさんなのであんまり気になりませんが、
上唇の左側が腫れていてたらこちゃんです。
唇の治療は粘膜なので無理かなぁと思っています。
上の歯茎にもありますが特に腫れてはいないですよ。
09/17(月)22:36:22
#1124 (No Subject) / まぁママ
namiさんへ

なるほどぉぉです!
このままかみ合わせもおかしくなく育ってほしいものです^_^;

またおじゃまさせていただきますね(*^_^*)
09/18(火)14:57:45

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