pikapika life bbs
#1204 (No Subject) / meg Mail
はじめまして。東京都に住む23歳の主婦です。現在1歳6ヶ月の息子がいます。掲示板見させて頂きました☆

今とても悩んでいます。。。

うちの子は生まれつき左顔面に単純性血管腫があり、3ヶ月からレーザー治療をしています。

最初の病院ではダイレーザーを使用していましたが、思うような効果が出ず病院を移り現在V−beamで治療しています。

最近その病院からうちではもう出来ないとゆわれ今ほかの病院を探しています。

今のV−beamでもなかなか効果が出ず次はVスターを試したいと考えてます。ほかにも何かいいレーザーはあるのでしょうか?シナジーって初めて聞いたのですがどうなのですか?

いろいろあたってみてわいるのですが、
まだ小さいからうちでは出来ないとゆわれなかなか見てもらえません。

どなたかいい病院など知っていたら教えて下さい。

お願いします。。。
12/27(木)00:56:40
#1205 (No Subject) / nami UrlMail
megさんはじめまして、ようこそ^^
息子さんレーザー治療されてるんですね。
私の娘も今Vビームで治療しています。
効果の方はぼちぼちという感じですが、
しばらくはこのままいく予定です。
でも小さい頃から比べるとだいぶ薄くなりました。

はじめて治療してもらった病院の先生に、
痣は薄くはなるけど完全には消せないよと言われ、
ショックを受けたけど、少しでも薄くなればと思って
がんばってます。
Vスターとうレーザもあるんですね。
私はそんなに詳しくなくて申し訳ないのですが
ここで情報が手に入るといいですね。
12/29(土)13:42:57
#1201 (No Subject) / NANATAKA
お久しぶりです。

この前の眼圧測定でななはなんと
泣かずに測定できました。
看護師さんにおりこうさんねといわれ
私もななも上機嫌♪
病院ばかりで病院なれしてしまったのは
少し悲しいけど。

ところで、ななの歯茎にも血管腫を発見しました↓↓↓。
さすがにここはあてれないですよね、レーザー?どなたか近々病院に行かれる方、聞く機会があればまた教えて下さい。
12/19(水)14:14:02
#1203 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAKAさんこんばんは
眼圧測定お疲れ様でした。
眼圧測定ななちゃん泣かずにできてよかったですね^^
ななちゃんがんばったね。

歯茎の血管腫は粘膜だから無理だと思って先生に
聞いてもいないのです。
2月にYOUがレーザーなので聞いてみようかな。
12/25(火)21:26:23
#1200 (No Subject) / まぁママ
こんにちは。

今月はじめにひぃママさんの通ってらっしゃる病院へ行ってきました。
とってもキレイなのにびっくり、患者さんの多いのにびっくり、予約がかなりいっぱいなのにびっくりでした。
紹介状を持って行ってたので、これまでの治療方針なども説明せずにすんなりと予定が決まりました。
今まで7回のレーザーをあててきて効果がだんだんなくなってきていたので新しい機械でまだ薄くなるよと言っていただいたのでまたまた希望ができたととても嬉しかったです♪
すぐにしてもらいたかったのですが予約がいっぱいでやっと2月の予約がとれました。
なかなか新しい病院にうつるのは恐いと思っていましたが行って良かったと思いました。まだあてていないので効果的には何とも言えませんが、また新しい1歩をふみだして前向きにがんばっていこうと思います。

ひぃママさんへ。
教えていただいて有難うございました。
なかなか行きたくても行けなかったのですがひぃママさんのコメントのおかげでまた1歩ふみだせました♪有難うございます♪
その後、お子さんはどうですか?
レーザーの効果はどうですか?
レーザーをあてた後はキレイになるまで何週間くらいかかりましたか?
またいろいろ教えていただいたら嬉しいです♪
12/15(土)15:02:14
#1202 (No Subject) / nami UrlMail
まぁママさんこんばんは^^
レス遅くなりました^^;

新しい病院へ行くと何かと大変ですがお疲れ様でした。
一歩踏み出したまぁママさんえらいです。
今度は来年の2月ですね。
また話し聞かせてくださいね。
12/25(火)21:17:10
#1198 (No Subject) / テト
こんにちは。

レーザー治療に行ってきました。
今回は、はじめて「ジェントルヤグレーザー」をあててきました。
腫れはありますが、Vビームとは違い、凸凹やかさぶたが出来ることはありませんでした。赤みが強く出る感じだけです。ですので痛々しい症状は見た目では余りないと思います。ただVビームより痛いらしいです。。。
来年もあてる予定ですので、効果はそのときに報告したいと思います。

namiさん
ヤフーメールの件ですが、うちは掲示板のほうを利用させてもらってますので、なしにしていただけますか?
主人に聞いたら、うちもヤフーからたくさん来てると聞きました。(驚)
ご迷惑おかけして申し訳ありませんでした。どうぞ宜しくお願いします。
12/02(日)09:56:26
#1199 (No Subject) / nami UrlMail
テトさんこんばんわ^^
新しいレーザーが出てきたんですね、効果のほうはVビームと変わらないのかな?
でもVビームより痛いんですね。
また話聞かせてくださいね。

そうなんです、ヤフーメールの迷惑メールがたくさん来るので
どうしようか考えていたのですが、サーバーの方で
受信できないように設定してしまいました。
心配かけちゃいましたねごめんなさい。
わざわざ連絡ありがとうございますvv
これからも掲示板大いに活用してくださいね^^
ありがとうございます。
12/04(火)22:40:28
#1194 (No Subject) / はるまま Mail
こんばんは・・・

先日、13日に、ナベちゃん先生から紹介してもらったクリニックへ行ってきました。

初診にもかかわらず、レーザーしてきました!!手術室には私も一緒に入って、はるの手を握っていました。

「いたいよ〜!!やめてよ〜!はなしてよ〜!」の言葉を直接聞いて、胸が痛くなりました・・・・

まぶたも、吸盤のようなものを入れてやりました!全身麻酔ではないせいか、痣に対するレーザーの反応もよかったように思います。

定期的に3ヶ月に1回できるので頑張っていきたいのですが、来春から幼稚園なので、次は入園式後を予定しています。


今日は(日付またいだので昨日ですね)小児○療の眼科健診でした。

眼圧は右12〜15の左が26でした・・・。

他の病院で測るともう少し低いのですが・・・・

目薬が処方されました。

今日はさしていません・・・。明日、(今日)他の病院で眼科受けてみたいのです。こんなにも病院によって眼圧が違うのはおかしいかと・・・・・

もちろん、高ければ即目薬初めるつもりですが、ほんとに何を信じていいのか、わからなくて混乱しています・・・。

みなさん、眼圧は空気がでるやつで測っていますか???

関東近辺の眼科の情報、(通っている眼科のこと)よろしければ教えてください。メール貼って置きますので、書きにくいことがあればメールへ・・・
11/27(火)01:59:06
#1195 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさんこんばんわ^^
レーザーしてきたんですね、お疲れ様でした。
目の前でこどもが痛がってるのを見るのは辛いですよね。
私もいまだに胸が痛くなります。
今は我慢してるけど「お願いだからやめて〜><」
って言われたときには泣けてきました。
まぶたに器具を入れてするんですね、はじめて知りました。
知らない事だらけだわ^^;

眼圧測定は難しいですね、そのときの本人の状態にもよるみたいだし。
YOUは空気を当てて測るのでやってますよ。
ちゃんと測れるようになったのは小学校に上がってからですね。

他の眼科はどうでしたか?
11/29(木)00:23:57
#1196 (No Subject) / はるまま Mail
namiさん☆

レーザーは今回初めて目の当たりにしました。まぶたもあんなふうにしているなんて、驚きです。コンタクトのような物っと言うのは聞いていたんですが・・・あんなに大きなものとは私も初めて知りました・・・

昨日、近所でも評判の良い眼科に行ってきました。

昨日ははるの機嫌が悪く、眼圧は測らせてもらえなかったので、先生と色々話しました。

「転院するのであれば、紹介状は書きますよ!もし手術となるようなら、近所の総合病院に行くと、手術のときは東大病院でやることになるので、東大は緑内障を多く見ているので・・・・」

「色々なところで診てもらうのはまずいかもしれませんね・・・。ずっと同じ病院であれば万が一何かあったときに責任を問えるけど、色々回ると責任転嫁になると思います。転院するならそこ一本にして、今までのカルテなどももらってくるのがいいかと思います」

「目薬は毒ではないので、点しておいたほうがいいでしょう。何かあってからでは遅いので・・・」


っと言うような話をしました。

視力のことも話したのですが、今の病院は視力を測りますが、視力について何もなく、0.6とかカルテに書いてありました。その事を言うと、「視力なら、うちで見ますよ。弱視とかそういうことが心配なら詳しく診ます」っと言ってもらいました。

その日はイヤイヤモードだったので日を改めて視力検査等しましょう・・・転院の話もする方向なら、協力します

っと言った感じで終わりました。

旦那と話し合い、とりあえず、点眼後の眼圧の結果で決めようっと言うことになりました。
11/29(木)02:04:36
#1197 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさん今晩は^^
眼科の先生きちんと話してくれてよかったですね。
些細な事でも説明してくれると安心できるから。
こどもの状態を考慮してくれて次回にしてもらえて
親はまた行かなくちゃって思うけど、はる君の良い状態のときの方がきっといいと思いますよ。

しばらくは様子見ですね、目薬で安定するといいですね。
11/30(金)00:04:28
#1186 (No Subject) / NANATAKA
皆様、こんばんは。
突然ですが、レーザー治療に関して相談にのっていただきたいのですが。。。

ななは今まで気づかなかったのですが、手術で髪の毛を剃った際に後頭部の左半分も血管腫があることがわかりました。
うすいピンクでこのままで全然わからないのですが、将来4,50歳頃に盛り上がってくる可能性はありますと言われました。
髪の毛の部分にレーザーを当てると髪の毛が生えにくくなったりするリスクもあり、どうしようか悩んでいます。
皆さんはどうされてますか。
12日にレーザー当てます。
って言うか、もっと早く相談するべきですね(焦)
11/09(金)23:57:03
#1188 Re: (No Subject) / 咲ハハ
コンチハ(*⌒▽⌒*)
NANATAKAさんお久です(^・^)
うちは、オデコの上の生え際と、眉毛は、剃って当ててもらってます。後頭部の方にもあるけど、そこは今のところなにもしていません。
痣の範囲が広いので、レーザーをあてる優先順位が低いです。
男の子だし(-_☆)
女の子のお友達は、将来、大きくなったとき自分がしたい髪型をさせてあげたいからって、頭皮も頑張っている子もいますよ(#^.^#)
11/11(日)10:26:07
#1189 (No Subject) / ももかママ
NANATAKAさん こんにちは(^^)

ももかは頭皮1回、眉毛2回(部分的に3回)、まぶた3回レーザー打ちました。
気になる脱毛は・・・してます・・・ちょっとですが・・・・。(;^_^A
眉毛は2割減くらいに、3回打ったところは半分くらいの量(本数?)になり
まつげは打っていない目の方とくらべてあきらかに本数少ないです。
頭髪は????見た目はわからないです・・・・。
でも・・・よ〜〜〜く、よ〜〜〜く見てみると・・・
うすくなってる!!!!!!(☆∪☆)
でも、客観的にみたら全然わからない程度です。
父親でさえ全く気がついていません。
頭皮のアザは結構赤くて、レーザーの効きもよかったので打ってよかったと思っています。ただ2回目は数年先送りです。(;-_-)=3
11/11(日)15:33:55
#1191 (No Subject) / nami UrlMail
YOUもおでこから頭頂部にかけてあざがありますが、
顔の方を優先的にしていたため全然手付かずです。
髪の毛剃ってレーザーはきっと本人が嫌がるだろうなぁ。
11/11(日)23:56:38
#1193 (No Subject) / NANATAKA
皆さん、お返事ありがとうございます。
結局被髪内も希望し、手術室から微妙に500円ハゲを後頭部に作って出てきました。もっとたくさんしてくれても良いのに試し打ちだったのでしょうか。
とりあえず無事レーザー終わりました。
が、昨日お家に帰ってきて、
今日発作を起こしました。
緊張の糸が切れたのでしょうか。。。

病院生活が限界に近づきつつあります。言葉がしゃべれないので、
いらいらで頭を壁にぶつけていくことが
多くなり、制約の多い場所は奈々にはかなり居辛い場所です。
おまけに今まで行っていた形成は機械が使えなくなり、他の病院に代えたのですが、眼圧測定は忘れているは、
痙攣の薬はなかなか持ってこないは、
レーザー後ガーゼが汚れたので代えてくださいといえば「持って来られてますか」って看護士は聞くは、手術着も持参てどうよ!!って感じでキレキレでした。
大きい有名な病院なんですよ。。
経費ケチりすぎ。立派なのは建物だけかい!!って、う〜〜〜、言ってやりたい(失礼しました)。
眼科ではプッツンしてきましたが、まだ物足りないのです(笑)。
11/15(木)13:50:45
#1183 (No Subject) / ゆーまま
皆様こんばんは!
咲ハハさん、こんばんは!
ついさっき、東京から最終便で帰ってきました〜〜〜(^o^)
初めての順○、初めて会う中○先生、とても感激しましたー(T_T)
とっても丁寧に、かつ明確にお話をして頂きました。いままでよく分からなかったことが聞けて、なんだか胸がすーっとした思いです。
ほんとうに皆さんのおかげです。ありがとうございます。
咲ハハさん、今日みえてたんですねー!!残念お会いできませんでしたー。ついさっきケイジバンを見たもので(T_T)
検査入院、12月10日から約1週間で組んでもらいました。寒い時期、体調管理に気をつけて無事にその日を迎えなければ!
11/01(木)22:40:55
#1185 (No Subject) / nami UrlMail
ゆーままさんこんばんは^^
東京までお疲れ様でした。
疑問に思っていたことがわかってよかったですね。

咲ハハさんには会えなかったんですか、
でもきっとまた会えますよ^^

今度は12月、親子共にがんばれ〜。
11/08(木)23:41:22
#1187 Re: (No Subject) / 咲ハハ
遠い所、お疲れ様です☆
はい〜(*^.^*)
私達親子、神出鬼没なので会えますよ〜きっと(^-^)v
月に2〜3回は順天かよってるし(o^-')b
咲太朗が風邪でもひかないかぎり、、、
namiさ〜ん( ̄ー ̄)
おつかれ様です!
日々、眠たい感じ°・(ノД`)・°・ですが、咲ハハは大変元気に過ごしています('◇')ゞ
来週に控えたレーザーまでに、咲太朗の風邪が治ってくれれば言うことなし!なんだけど。。。
知能検査とかって、年が上がっていく度に、細かいというか、そんなことでどんなことがわかるの〜!?っていうか、難しいですね( ̄□ ̄;)!!毎回、むねがザワザワします(;-_-)=3
11/11(日)10:07:29
#1190 (No Subject) / nami UrlMail
咲ハハさんありがとうございます。
咲君風邪ひいてるんだ、早く治るといいですね。
知能テストは今回で2回目です、少ない方なのかしら。

咲君の風邪早く治れ〜。
11/11(日)23:53:32
#1192 (No Subject) / ゆーまま
咲ハハさん、namiさん、レスありがとうございます〜(^o^)

私もきっと近い将来会えるような気がしてます(^_^)/ 「Xデー」を楽しみにしてますね
私まだうちの子以外のスタージちゃんに会ったことがないんです。ばったり会っちゃったら、見ず知らずの人でも声をかけずにはいられないような気がします(^_^;)

咲太朗くん、かぜ治るといいですねー!子どもはなぜか、ここぞというときに病気になるから大変ですよね。
ちなみにうちのゆーくんは今嘔吐下痢症です(-_-;)

namiさん、YOUちゃんのこと、心配事がひとつふえたみたいですね。
日記拝見しました。
子どものことはホントに心配が尽きませんね。少しずつ、一個ずつクリアしていきましょうね。そうやって母はまた強くなっていくんでしょうね。
11/12(月)17:10:24
#1182 (No Subject) / 咲ハハ
こんばんは(*^-^)ノ
月曜日に順天の検査入院を終えて帰ってきました(*^.^*)
疲れた〜(x_x;)
なんだか、いろいろ後手後手になってしまって、寝なかったり、鎮静剤で酔っぱらいになっちゃったり、、、時間がなくて焦って発達検査が出来なかったりで、、、、、、
しかし大変でした、、、(つд`)

発達検査は、
明日外来でやってきます☆
午後の予定で小児科ですが、ゆーままさん達に会えるといいな〜o(^o^)o
脳外覗いてみます(o^-')b
10/31(水)21:26:24
#1184 (No Subject) / nami UrlMail
咲ハハさんこんばんは
ものすご〜くレス遅くなってしまってごめんなさい。
検査入院お疲れ様でした。

検査ってなかなか思うようには進みませんね、
こどもが小さければなおさら。
うちもこないだ知能テストして、
自閉の傾向があると診断されました。
納得はしたものの実際ショックも少なからずあって、
複雑な心境でした。

私は風邪ひいてしみましたが咲ハハさんも
風邪ひかないように気をつけてくださいね〜。
11/08(木)23:35:28
#1180 (No Subject) / kaya Url
はじめまして、こんにちわ。
HPに素材を使わせていただきました。
かわいいイラスト、素敵ですね。やわらかい感じがとても好きです。
リンクも貼らせていただきました。
ありがとうございました。
10/26(金)14:29:22
#1181 (No Subject) / nami UrlMail
kayaさんはじめまして^^
素材使っていただいてありがとうございます。
そういえば、もう一つの掲示板使えなくなってましたね・・・。
すみません。
リンクまでしていただいてありがとうございます。
10/27(土)19:33:05
#1174 (No Subject) / ももかママ
pikapikaの皆さま、こんにちは(^^)

先日、脳外の定期受診にいってきました。
8月に再び発作を起し、お薬の量を増やしてからあきらかな発作はなかったので、現状で経過観察という事で、次回は2ヵ月後の受診になりました。
只、発作っぽいのは何度かあったので、要注意ではあるんですけどね(;^_^A
ももかの発作は本当に分かり難くて、発作を起してるんだか、いないんだか!!!  薬が効いているのか、いないのか???
こんなあやふやな状態だったので春先から頭蓋内電極による脳波検査の話がチラッと出ていたのですが、これも白紙の状態にもどりちょっと一安心しました。
(*^_^*))
後、これから先もしも手術を受けるとなると、2歳になるももかは麻痺がでない大人とおなじてんかん手術の術式になるそうです。
(年齢で術式が変わってくるとは知らなかった!)

次回の受診まで発作が出ませんように・・・。ではでは(^_-)-☆
10/19(金)15:12:51
#1175 (No Subject) / NANATAKA
ももかママさん、こんばんは。
そしてお疲れ様でした。
発作がわかりにくいのって本当に大変だと思います。起こしたのか、してないのか、すぐそばにいてもわからないからいらない心配までして気苦労が耐えないことと思います。
どうぞももかちゃんの発作が治まりますように祈っています。

ところで頭蓋内電極による脳波検査って幼児にも出来るんですか?
トイレにいけずずっとベット上の生活で確か2,3日かそれ以上と本で読んだ気がするのである程度我慢のできる大人しか出来ないのかと勝手に思っていました。勉強不足でした。
10/19(金)23:17:34
#1176 (No Subject) / ゆーまま
ももかママさん、こんばんは(^o^)

病院を紹介して頂いたゆーままです。
その節は、ありがとうございました。
ケイジバンにも書き込みしましたが、おかげさまで、ももかちゃんと同じ順天に来月1日に初診に行きます。

ところで、ももかちゃんのわかりにくーいという発作、うちも同じくです。ももかちゃんの発作はどんなタイプですか?

うちのゆうの発作は、じーっとして動かず、「ゆーくん!、ゆーくん!」と名前を呼んでも反応がなく、黒眼が右か左にぐーっと寄りそのまま動かない、というものです。
でも、手足をつまんだりして痛み刺激を与えると、つまんだ手を振り払う、などの反応があります。それだけにこれがけいれんなのかどうか、最初はよく分かりませんでした。
とにかくいつもと様子が明らかに違う!ということだけがはっきりしていました。

ビデオに撮って、小児神経が専門の主治医に見せると、全身がガクガクするというような全身性の発作ではなく、部分発作というものだろう、と言われました。
(ちなみに、最初に見せたほかの小児科医はこんなの発作じゃないよ!と言ってましたが、私は主治医を信じます。)

赤ちゃんのけいれんは判りにくい、というのはよく聞きますが、ももかちゃんは2歳でしたよね?2歳の子でも、判りにくい発作ってあるんですね。

このままももかちゃんに発作が起きないことをお祈りします。
発作はホントに怖いですね。いつくるか、いつくるか、と気が気ではないですよね。
10/21(日)20:44:44
#1177 (No Subject) / nami UrlMail
ももかママさんこんばんは^^
病院お疲れ様でした。
発作落ち着いてきたんですね、よかったです。
でも発作ぽいのがあるんですね、
そういえばYOUも痙攣を起こす前に脱力して
黒目が右側を向いていました。

このまま落ち着いてくれるといいですね。
10/23(火)00:15:21
#1178 (No Subject) / ももかママ
NANATAKAさん、ゆーままさん、namiさん
こころ温かいお言葉ありがとうございます。

頭蓋内電極・・・幼児でも必要とあらばやるようですよ・・・(☆∪☆)
この話には私もすっかり腰がひけてしまって詳しくはきいてないんです。
はじめはコードレスとおもっていたくらいだし・・・。
今度詳しくきいてみますね。

ももかの発作型は側頭葉複雑部分発作になります。
発作の様子はというと、ただ、ボ〜〜〜とするだけです。
目も寄ったりしません。なんとなく前を向いて1点をじっとみている感じです。
体は脱力していて、立っている時歩いている時に発作をおこすと倒れます。
発作中意識はないので、倒れて顔や頭を強打しても泣きません。呼びかけにも無反応です。木偶の坊と化してしまいます。(@_@;)
発作時間は数秒から1分くらい、なのでビデオに撮る事ができないよ〜(T△T)
最近は言葉がでてきて、転んだ時に自分で「イタイ、イタ〜イ」とか「ころんじゃった」とか言ってくれるので、発作の判断はだいぶ楽になりました。
ただ、イスに座ってテレビ見ている時に5秒くらいの発作おこしても、わからないよ〜〜〜
といった感じです。

ゆーままさんへ
いよいよ来週、順〇を受診されるのですね。
今まで疑問におもっていたことジャンジャン質問しちゃいましょう!!
中〇先生ひとつひとつ丁寧に答えてくれますよ♪
10/24(水)11:33:37
#1179 (No Subject) / ゆーまま
ももかママさん、こんばんは(^O^)
発作といってもいろんなタイプがあるんですねー!教えて頂いてありがとうございます。

よかったー 中○先生親切そうで(*^_^*)
いろいろきけそうな気がしてきました。
また戻ったら報告したいと思います。
どうもありがとう(^_^)v
10/25(木)22:55:45

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