pikapika life bbs
#1236 (No Subject) / ゆうこ
こんにちは(^v^)
おじゃまします。☆
今日は皆さんにお聞きしたいことがあってケイジバンにおじゃましました。

あのですね、今度レーザーを受けるのですが、レーザーを受けた後、だいたいどのくらいで元に?(はれがおさまって、顔も、色もおちつく感じ?)になりますか? 2週間もあれば 元に戻ってますか?

すいません。お返事頂けたらうれしいです。m(‥)m
01/17(木)01:27:49
#1237 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうこさんこんにちは^^
今仕事終わって帰ってきたところです、
ニアミスですね^^

2月にレーザーされるって言ってましたね、ダイレーザーですか?
ダイレーザーは大体2週間ほどで戻ったような気がします。
YOUがダイレーザー治療のとき2週間保育園を休んでいたので
覚えています。

Vビームは回復が早いですよ、傷も残らないし、
赤味は残るけど一週間もすれば元の状態に戻りますよ。

今度治療されたら痛さがどれくらいなのか教えていただけますか?
子どもに聞いても痛さのレベルがわからないし、
病院ではゴムではじかれたくらいとよく言われるんですが
どれくらい痛いものなのか自分も知りたいので。

治療終わったらまた教えてくださいね^^
01/17(木)13:44:09
#1238 (No Subject) / NANATAKA
ゆうこさん、はじめまして。
2歳3ヶ月の女の子の母です。
うちの子も同じくダイレーザー2週間ほど、Vビームはもう少し早く元通りになっってます。
気のせいかもしれませんがさらに2,3ヶ月かけて徐々に薄くなっていくような感じです。
これからもよろしくお願いします。
01/17(木)20:24:40
#1228 (No Subject) / まぁママ Mail
NANATAKAさんへ。

こんにちは。
言語リハビリってどんなんなんですか?
本当に大きくなるとワガママで大変ですよね。

ひぃママさんへ。

こんにちは。
うちの子も緑内障でいろいろ眼にイイものをと調べてみてるんですがやっぱりブルーベリーですよね。
その他は私も知りません。
気休めでもやってあげたいのが親心っちゅうもんですよね〜!!
中耳炎大変ですね!!
うちの子は中耳炎まではいかなかったのですが鼻水風邪に最近までかかっていて、寝にくいみたいで夜中大泣きでその度に鼻水吸い取り機でズルズルととってあげてました。
谷中だし大泣きするしそれはそれは大変な作業でした。
今はやっと静かに寝てくれてます。

ひぃママさん、NANATAKAさん、微妙に病院の日がずれてなかなか会えませんね。
またよろしかったらメールくださいね。

namiさん。

こんにちは。
いつもおじゃまさせていただいております。
本当にこちらのサイトで勉強になったこと、そしてこうやってお友達ができたこと、とても感謝しております。
これからも宜しくお願いします。
01/10(木)12:36:12
#1229 (No Subject) / NANATAKA
まぁママさんへ

ななは7月の脳料離断後言葉が増えず、全部ジェスチャーになるため、少しでも言葉が出やすくなるようにヒントをもらいにと思って主治医のいる病院で言語リハビリをすることにしました。

昨日が初めてで普通に遊んでいる所の観察を先生がされていたのでこれから何かヒントが得られればお知らせしますね。

ジェスチャーは可愛いいんですけど、成長とともに要求が複雑化してきて、毎日なぞなぞ(しかも日に日に難易度が上がる)のような手旗信号的生活がしんどくなってきたので主治医にこちらからお願いしてやってます。
本当は3歳ぐらいまで待っても良いみたいなんですけどね。
01/10(木)13:29:09
#1230 (No Subject) / まぁママ Mail
なるほど〜。
そうなんですか。
がんばっていろんな言葉が覚えれるとイイですね。
子供のジェスチャーってカワイイですね♪
貴重なお話有難うございます!!
01/10(木)13:40:51
#1234 (No Subject) / nami UrlMail
皆さんこんにちは〜^^
言語訓練YOUも通ったことがあります。
保育園に言語指導の先生が時々来てくれて
遊びを通していろいろ観察されてました。
遊びはカードを見てこれは何?って名前や何の仲間って
聞いたり、形が同じで大きさの違うふんどうを
同じ大きさの穴の中に入れたりといくつかやってました。
発音の練習なんかもしましたが、先生からひとつだけ
注意されたのが家では発音の練習は絶対しないで下さいってこと。
家でやるとついついしつこくやってしまって
訓練自体が嫌になってしまうからだそうです。

言語訓練というよりはトータルで発達を見てもらっていたような気がします。
先生も気さくな方だったので私も楽しく見ていました。

参考になったかな?
01/12(土)16:52:16
#1235 (No Subject) / NANATAKA
namiさん

貴重な情報ありがとうございます。
ななの言ったことに対して、「違う違うこうでしょ」と教えていたので反省しました。勉強になります。
01/13(日)17:24:47
#1225 (No Subject) / meg
こんばんわ☆
それとみなさんあけましてオメデトォございます!!
今年こそお互いに治療の成果がでることを祈っています☆
                         namiさんお返事ありがとうございます☆年明けから仕事を始めたばかりでバタバタしてましてなかなかかえすことができなくてスミマセン↓↓                                  娘さんも同じレーザーで治療してるんですね。
うちの子も産まれたときよりわ多少ですが薄くなった気もしますが、思ったような効果がでていないので落ち込む時もありますが、メールを見て勇気ずけられました☆

きのうまた治療してきたばかりなので腫れてイタイタしいです↓

Vスターがある病院も引きつずき探しています。
来月千葉の方の病院に見せにいこうと思っています!
                         また時間があればお返事下さい☆
  
01/09(水)23:40:22
#1232 (No Subject) / nami UrlMail
megさんあけましておめでとうございます。
レーザー治療してきたんですね、お疲れ様でした。
多少なりとも効果はあるんですよね、地道にいきましょう^^

Vスターはまだ聞いたことないんですよ、
今度先生に聞いてみようかな。
01/12(土)13:46:53
#1216 (No Subject) / ひぃママ
皆さんお久しぶりです☆
少し遅いですがあけましておめでとうございます(^^)今年もよろしくお願い致します♪

まぁママさんへ
なかなか書き込みができず申し訳ありません(>_<)葛西へ行かれたのですね☆私は今日事前検査へ行って来ました(^-^)
私も葛西へ通うようになり希望がもて前向きに治療ができるようになりました!お互い頑張りましょうね(^^)
うちの娘は9月に1回目のレーザーをしておでこと瞼は少し薄くなったかなと感じています。レーザー後1週間程でほぼ元に戻り10日もすれば完全に戻りました。11月もレーザー予定だったのですが風邪をひきキャンセルになってしまい2回目は今月の22日です(^_^)ほんと予約はなかなかとれないですよね!
同じ病院だし情報交換などなどこれからもたくさんお話していけたら嬉しいです♪
01/08(火)21:21:59
#1218 (No Subject) / NANATAKA
ひいママさん、こんにちは。
淀キリに通っていたななの母です。

実はあれから他の病院で一度レーザーをあて、今度葛西に行くことになりました。
といってもななは発作のこともありできないって言われるかも知れませんが。
取り合えず、初診で18日朝一で行ってきます。
お世話になることになればお会いできるかも知れませんね。
よろしくお願いします。

今日から言語のリハビリ始めましたが、
ご機嫌斜めで脱走してました。
体の運動にはなりました(^^;)。
01/09(水)13:07:28
#1219 (No Subject) / まぁママ
みなさま、あけましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします♪

ひぃママさん。
こんにちは。
お返事有難うございます。
こちらこそ子育てなどいろいろお話しましょうね♪

NANATAKAさん。
ほじめまして。
顔面右半分に血管腫のある2歳3ヶ月の女の子のママです。
私も大阪在住です。
葛西さんに行かれる様で、お会いできたらお話しましょうね。

本当にこの病気はいろいろありますね。
最近気になっているのが舌にも血管腫を発見!!
今月末に病院へ行くので聞いてみなくちゃです。
01/09(水)15:09:18
#1221 (No Subject) / NANATAKA
まあママさんこんばんは。
ななは2歳2ヶ月で顔左半分に血管腫があります。
私も大阪に住んでいます。
年齢が近いのでお会いできるといいなと思っています。
よろしくです。
01/09(水)22:23:11
#1223 (No Subject) / まぁママ
NANATAKAさんへ

こんばんは。
お返事有難うございます。
本当に年齢が近いのにびっくりです。
こちらこそ是非お会いしたいです。
これからも宜しくです!
01/09(水)22:34:45
#1224 (No Subject) / nami UrlMail
ひぃママさん、NANATAKAさん、まぁママさんこんばんは^^
皆さん大阪で同じ病院に通っているんですか、
何かと心強いですね。

レーザーはどこの病院でも混んでるんだ、
待ち時間にでも会えるといいですね^^
01/09(水)22:39:13
#1226 Re: (No Subject) / ひぃママ
NANATAKAさんへ
こんばんは!お久しぶりです(^_^)
18日葛西へ行かれるんですね。NANATAKAさんに淀キリを教えてもらい花垣先生に葛西の紹介状を書いてもらわなければ私も通うことはなかったと思うのでとても感謝しています。私は葛西で「大丈夫、頑張りましょう」と先生に言っていただきとても救われました。
発作のことが心配ですがナナちゃんも葛西に通えるといいですね!ぜひお会いしたいです♪

まぁママさんへ
こんばんは(^^)
2月のレーザーが待ち遠しいですね!娘は年末に中耳炎になりまだ鼻水が少し出ているので悪化しないことを願うばかりです(>_<)一度キャンセルすると数ヶ月はまた予約がとれないですもんね(*_*)

namiさんへ
こんばんは☆
ここの掲示板で同じ病院へ通う方達と出会えて本当に感謝でいっぱいです(^-^)これからも皆さんとたくさんお話ができたら嬉しいです♪

NANATAKAさんとまぁママさんのお子さんは歳も同じでお子さん達もいいお友達になれそうですねV(^0^)
娘はもうすぐ1歳2ヶ月ですがまだ発作はなく今月15日に母子センターで造影剤を使ってMRIをします。本当は一度順天堂へ行きたいのですが上の子達のこともありなかなか行けずにいます(v_v)

01/10(木)00:11:46
#1215 (No Subject) / ゆうこ
お返事ありがとうございます。(^。^)
私も、このケイジバンを通してみなさんと 交信ができてとてもうれしいです★

今日、久しぶりに病院に行ってきました。2月5日にレーザー手術が決まりました。このケイジバンで始めて知った、v−beamなどのことも聞けました。ありがとうございます。 

youちゃんお元気ですか(^^)
サイトとお写真見させてもらいました。
痣の感じが、とても似ていると思います。
私も 歯並び悪かったです。(痣が左側上歯茎、上唇にあります。)特に上の歯の左側が大きくなってしまい、奥歯しか、かみ合ってませんでした。前から見ると前歯が出っ歯で、右から左が斜めっている感じでした。
昨年、上顎(鼻の下あたり)の部分の大きくなってしまった骨を切って歯を真っ直ぐにする(奥に入れる)手術をしました。
話ではとても怖い感じだったのですが、やってみると痛みもなく、術後もすぐに回復しました。とてもうまく出来ましたよ。


このケイジバンを通して、「あぁ、私のお母さんも こんなふうに色々心配してくれたんだなぁ」と、すごく思います。
小さい頃は レーザーが嫌いだった私を、根気よく病院に連れてってくれたり、一生懸命 情報を集めてくれたり・・・、
なかなか面と向かって言えませんが、すごく嬉しいです。いつもありがとうって思ってます。

辛いことがゼロとはいきませんが、そのせいで皮肉っぽくなったり、何かを恨んだりしたことはありませんよ。

・・・なんか感想文みたいになっちゃってすいません(><”)


また みなさんとお話し出来たら嬉しいです。
01/08(火)00:43:44
#1222 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうこさんこんばんわ^^
今度レーザーされるんですね、がんばってくださいね。

YOUは元気ですよ〜人の話は聞かないけど、
自分の話は聞いてもらわないと気がすまない子です^^;

あざのある場所が本当に似てますね、
唇にもあるのでたらこちゃんです。
手術は話だけだと本当に大変で痛そうですね・・・。
でも成長が止まってからなんですね、
貴重な話ありがとうございます。

ゆうこさんはいい子に育ったんですね、
きっとお母さんも素敵な方なんですね^^
私もそんなお母さんになれるようにがんばろう!
01/09(水)22:29:05
#1214 (No Subject) / かほまま
namiさん、ご無沙汰しております。かほままです。
はじめましての方がほとんどですね。
私は年末年始にかけ自分自身が体調を崩し、1ヶ月ほど仕事を休むことになりました。ここ数年忙しくてなかなか掲示板に書き込んだりゆっくり読んだりできなかったのですがしばらくゆっくりできそうです。
娘は小1になり、特別支援学級に籍をおいていますが、交流級とのバランスもよく楽しく、そして自分のペースで学習を進めています。
症状の方ですが、2年前に網膜はく離がわかり、手術をしました。そのときに緑内障もわかりましたが眼圧が落ち着いているのか今は点眼もしていません。
最近になり、血管腫のある右目が白内障であることがわかりました。でも、網膜はく離をわずらい手術していることともともと視力が光がわかる程度にしかないので(右)、それ以上視力に差しさわりがないので、様子をみるのみしかない状況です。右目はおそらく生後から光がわかる程度の視力だったのだろうと思われるそうです。
レーザ治療は、本人がいやだと強く言うので、2年前の網膜はく離の手術を機に中止してしまいました。
本人なりに自分のあざに対しても向き合えているようで、時々あざについて聞かれても堂々と答えているようです。

ほんとうにご無沙汰していて心苦しいですが、またよろしくお願いいたします。
01/06(日)20:03:33
#1220 (No Subject) / nami UrlMail
かほままさんこんばんは^^
ご無沙汰です。

体調崩して仕事休んでいたんですね、もう体調は大丈夫でしょうか。

かほちゃんもう1年生ですか!
早いなぁ、ってYOUも今度から高学年です。
特殊クラスはマイペースでいけるところがいいなぁと感じています。

網膜はく離になったんですね手術もして大変でしたね。
かほちゃん強いなぁ、YOUはどうなんだろう?
YOUなりに受け止めているとは思うけど、
自分の気持ちを表現するのが苦手な子なので・・・。

またいつでも遊びに来てくださいね^^
01/09(水)22:10:50
#1210 (No Subject) / ゆうこ
はじめまして☆先日、何気なくインターネットを開き、このケイジバンを見つけました。(^v^)
私は血管腫です。年齢は19歳★女性★東京在住★です。

掲示板、見させていただきました。私は、生まれつき顔の左側から後頭部半分まで痣があります。
 生まれてすぐにスタージウェイバーと診断され、3歳まで発作を抑える薬を飲んでいたそうです。(母から聞いた話なので、私自身はぼんやり覚えている程度です。(笑))
私の場合は、3歳まで発作が起こらず以降、「発作は、ないだろう」ということで薬は飲まなくなりました。
眼の方も 何度か眼圧測定を行いましたが、異常なしということで 以降計っていません。
・・・ここまで痣があって脳や眼に症状が出ないのも珍しいそうです。

なので、私の主な治療はレーザーです。最近は少しやっていなかったので
v-beamのことなどは知りませんが、ダイレーザーは10回前後やっています。

血管腫の部分は他よりも栄養が多くいってしまうため、骨ごと大きくなっていってしまいます。私の場合は、歯茎にも唇にも血管腫があり、小さい頃は他と変わりなかったのですが、年齢を重ねるとともに大きくなっていきました。歯茎が大きく傾いてしまったので、歯の矯正と、上顎の手術をしました。(顎の手術や、歯の矯正は成長が止まってからでないとは出来ないそうです。)
ですが、とてもうまくできました(’v’)


この掲示板を通して情報交換ができたらうれしいです。★★★
01/05(土)11:54:11
#1213 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうこさんはじめまして、ようこそ^^
書き込みどうもありがとうございます。
スタージウェーバーYOUも上歯茎にあざがあり
上の歯が出っ歯になっています。
それもやっぱりあざの影響なのかなぁ。
でも処置方法があるとわかるだけでもありがたいです。

あざのせいで辛い思いもたくさんしてきたんじゃないかと思います。
私もとても勇気付けられました。
これからも気軽に遊びに来てくださいね^^
本当にありがとう。
01/06(日)18:03:12
#1209 (No Subject) / ひまわり
nami様、お久しぶりです。ひまわりです。
うちの娘も今年小学校に入学することになりました。
生後まもなくからこちらのhpにはお世話になっていて
不安で押しつぶれそうな気持ちをよく汲んでもらったものです。

先日、移行学級に行ってきたのですがやはり視力検査で引っかかってしまいました!。
緑内障外来ではこの病気にしたら視力は出てきていると言われていましたが
やはり教室で授業を受けるには少し弱いらしいです。

最近弱視外来にも行ってきて、「めがね、どうします?弱視のレベルではないけど・・」
と言われてきました。
「かけた方がいいのでしょうか?」と聞いても「う〜ん・・かけた方が見えるけどね」
と言われてしまって・・・。
やっぱりかけないとだんだん視力の弱い方の目はもっと弱くなってしまうかな。
本人はめがねかける気満々何ですけどね(笑)。

それにしても移行学級でビックリしたこと。
幼稚園児ってしっかりしてるんだな〜ってこと。
保育園児はわさわさしているのに比べて制服着た幼稚園児は騒がない、遊ばない、黙って親元でお絵かきしている・・・。
やはりお勉強もする幼稚園と保育に欠ける子を主とした保育園では違うものかな?なんて思ってしまいました。
主人に話したら「少しぐらいわさわさしていた方が元気があっていいじゃん」と一言。
体育館で花いちもんめで盛り上がっている我が保育園児を見た私は、
果たして我が子はいいものか?悪いものか?(笑)悩む・・・。
01/04(金)10:55:27
#1212 (No Subject) / nami UrlMail
ひまわりさんこんいちは^^
あけましておめでとうございます。

緑内障の症状も色々ですね。
YOUも左目の方が視力は弱いです。
眼科ではめがねをかけるほどではないといわれてますが、
学校でどの程度見えているのかよくわからず、
本人も見えるといっているので特に何もしないままでいます。
でも、やっぱり本人はめがねほしいって言いますよ^^

うちの子たちも保育園児だったので自由奔放さは感じますね^^;
ただ小学校に上がる子の3分の2が保育園上がりなので
結構みんな騒がしいかも・・・。
でもそんな小学校の雰囲気も結構いいですよ。
01/06(日)17:00:37
#1208 (No Subject) / ももかママ
namiさま、pikapikaの皆さま 
明けましておめでとうございます。
どうぞ、今年もよろしくお願い致します。

先月、脳外にいって参りました。
相変わらず発作かどうか分からない症状が、月に1〜2回あるのでエクセグランが追加されました(;-_-)=3
薬の量も増え、魔の2歳児のイヤイヤも始まってなかなか薬を飲ますのも大変になってきましたが、なんとなく症状が無くなった様な???
エクセグラン効いてるかな?
幸先の良い新年になりそうです\(^-^ )♪

結局、去年1年間は発作が頻発しレーザーは打てずじまいでしたが、地元の病院にVスターが入ったこともあって、そろそろ開始しようかなぁとおもっています。
ちなみに皆さま、発作を起した後レーザー開始までどれくらいの期間、様子をみましたか?参考までにお聞かせ下さい。よろしくお願いします。
01/03(木)14:34:39
#1211 (No Subject) / nami UrlMail
ももかママさん明けましておめでとうございます^^
新しい薬利いてるみたいでよかったですね。
発作なのかどうかわからない状態は親子ともに
心身ともに疲れますから、このまま落ち着いた状態でいてほしいですね。

VスターってVビームとどこか違うのでしょうか、
私もはじめて聞きました。

あと、YOUの場合ですが発作が頻繁に起きていたころは、
レーザー治療は見合わせていました。
本格的にレーザー始めたのは発作が落ち着き始めた
2歳半過ぎでした。
01/06(日)16:45:38
#1206 あけましておめでとうございますd=(^o^)=b / 咲ハハ
あけましておめでとうございますヽ(≧▽≦)/
皆様、お久しぶりですヾ(^▽^)ノ

年越しは、疲れましたぁヽ(*`Д´)ノ
旦那と咲太朗が順番でインフルエンザやっちゃいました(>_<。)
咲太朗は、まだ本調子ではないんですが、、、まぁもう少しです°・(ノД`)・°・
この間、肺炎で入院したのもあって、バタバタの年末でした(°∇°;)

去年も、色々ありましたが、なんとかのり越えてきた?ので、今年も、ぼちぼちいいことがありますように〜☆☆

みんな様、笑顔あふれるいい年になりますように(o^-')b
01/02(水)21:36:56
#1207 (No Subject) / nami UrlMail
咲ハハさん明けましておめでとうございます^^
インフルエンザだったんですね、早くよくなりますように。
昨年は忙しい年だったので、今年はいい意味で
マイペースでいきたいです。
今年もよろしくお願いします。
01/02(水)23:20:11

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