pikapika life bbs
#1273 (No Subject) / rikopin UrlMail
猫さんへ
はじめまして、rikopinです。
Googleのブログです☆
http://ayukun.blogspot.comです。
遅くなってすいません。
よろしくおねがいしますm(__)m
03/02(日)14:42:18
#1275 (No Subject) / 猫
通りすがりの猫です。なかなか検索できず、思わず聞いてしまいました。すみません。同じ病気の人と話すと本当に救われますよね。お気持ち分かります。
03/04(火)00:05:40
#1262 (No Subject) / ゆーまま
ピカピカの皆様、namiさんこんにちは

今日は皆さんにお聞きしたいことがあります。
「糖鎖」ってご存じですか?私全然知らなかったんですが、糖鎖栄養素を摂取して、スタージウェーバーの症状が改善されたというサイトを見ました。
ほんとに?とびっくりしたのですが、けいれんもおさまり、なんとあざも消えたというのです。にわかに信じられません。
情報をお持ちの方、実際試してる、という方がいたら教えてください。
02/11(月)18:05:29
#1268 (No Subject) / nami UrlMail
ゆーままさんこんにちは
レスが遅くなってすみませんでした。
「糖鎖」というのは初めて聞きましたが「糖鎖栄養素」で検索してみたらいっぱい出てきました。
いろんな栄養素が発見されて体にいいものがいろいろ出てきてますね。
体に欠かせない物だという事はわかったんですが、
結構高価なものなんですね。
ちょっと手が出ないかな^^;
02/26(火)15:30:02
#1271 (No Subject) / ゆーまま
namiさん、お返事ありがとうございます

糖鎖の話、糖鎖が体に良いことには疑いは全くないのですが、怪しい会社はたくさんあるみたいなので、気をつけてくださいね。

スタージが治ると言われ、あるアメリカの会社の物を勧められました。使用前、使用後の写真を見せられて・・・
でも、マルチ商法?ホントに子どもに飲ませて大丈夫?と考え、お断りしました。
もし本当の話なら、飛びつきたいところですが、確かめようがありませんもんね

変なこと聞いちゃってごめんなさいね
02/28(木)07:18:51
#1270 (No Subject) /  あだち
 失礼いたします  
  「こころの病・勝利法則」 のご案内です 
        ご笑覧ください。
     http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/
02/27(水)17:36:42
#1263 ご無沙汰しています / なち
namiさん、ぴかぴかの皆さんご無沙汰しています(^o^)新たにぴかぴかへ来た方、はじめまして(^◇^)
最近は、リハビリやライフサポートという制度を利用して、海心の成長を伸ばすための施設?学校?病院?
へ通う日々が続いています
去年9月に順天での検査入院の結果も悪くはなく、ひと安心した矢先、肺炎で順天(静岡→我が家の目の前)に入院***それから今日まで風邪や熱、発作もなく毎日元気です(^-^)発作も去年5月以来、おちついています
もう3度めの発作がないことを願っている日々を過ごしています
顔の痣もだいぶ目立たなくなりました。右側を重点的にやっています。
4月には御茶ノ水の順天へ発達検査へ行きます&5月には脳外へ結果を聞きに行く予定になってます
夏〜秋にかけての検査入院も控えてるんで、今年もまだまだ病院通いが忙しい年になりそうです
来年4月からは年中から保育園へ通います。楽しみもあるので前向きに過ごしていきたいと思います
長々とすみませんでした。また遊びにきま〜す
ちなみに静岡も特定疾患にははいってません(:_;)知る限りでは確か、長崎はそうですよぉ
02/12(火)11:12:58
#1269 (No Subject) / nami UrlMail
ものすごくレスが遅れて申し訳ありません〜><
なちさん達の書き込みに気がついていませんでしたごめんなさい。

発作落ち着いてきたんですね〜、やっぱりある程度成長すると発作も治まってくるんでしょうかね。
しばらくは病院通いが続くんですね、でももうちょっとしたら
きっとなちさんも楽になりますよ。

特定疾患の情報ありがとうございました^^
02/26(火)15:37:30
#1258 (No Subject) / NANATAKA
皆様、こんばんは。
突然ですが、スタージウェーバー症候群と診断された方で、小児特定疾患を認められた方っていらっしゃいますか。
02/07(木)20:50:10
#1260 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAKAさんこんにちは^^
スタージウェーバーはたしか小児特定疾患には
入っていなかったような気がします。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/50s_index.htm
こちらにはスタージウェーバーは入っていませんでした。
でも地域によっては特定疾患に認められているところも
あるのかもしれないですね。
02/09(土)16:42:50
#1261 (No Subject) / ももかママ
NANATAKAさん、皆さま、こんばんは

ちなみに東京都はスタージとクリッペルは特定疾患に指定されています。
02/11(月)17:49:53
#1264 (No Subject) / NANATAKA
namiさん、ももかママさん、なちさん、お返事ありがとうございます。

大阪府も特定疾患認められていなくて、東京の病院に行ったときにまわりのママにおかしいよねと言われていたので、やっとわかりました。
地域によって違うんですね。
確定申告の医療費控除の準備をしていて、認められていればだいぶん書類作成が楽なのになと思います。
02/12(火)12:18:49
#1253 (No Subject) / mimi
はじめまして。血管腫で検索してこちらのサイトにたどり着きました。
右顔面に血管腫を持つ2歳の男の子の母親です。

うまれてすぐ、脳波の検査をしたり、眼圧の検査を何度かしました。
これらは異常なしで、生後6ヶ月の頃に造影剤を使ったMRIも撮りました。その結果、脳に石灰化はないということで、安心しそれ以来、何も検査はしていません。
しかし、1歳3ヶ月と1歳9ヶ月の頃に、高熱を出して、2回痙攣を起こしました。
時間が2分程度で、片麻痺では無かったことから、ただの熱性けいれんという診断でした。
なので、今まで、痣だけの治療しかしていません。
ほんとはもっと詳しい検査をした方がいいのかも知れないと日々悩んでいます。皆さんは定期的に検査もされているようなので、とても不安になりました。
失礼かも知れませんが、皆様はどの段階で病院からスタージウェバーという診断をされたのか教えていただきたくメールをしました。
またどのような検査をされていますか?
他に相談出来るところがなくて教えていただきたいです。
02/03(日)01:15:21
#1254 (No Subject) / ゆーまま
mimiさん、はじめまして
ピカピカのみなさまお久しぶりです

1歳2ヶ月、顔左半分と全身にあざのあるスタージの男の子の母です。
うちのこは生後すぐ、生まれた病院で検査をし、痣と、眼圧が高かったことから、すぐにスタージだろうと言われました。脳は、造影剤なしのMRI、CTをして、そのときは異常なしと言われました。
そのまますぐに地元の大学病院を紹介され、そこでやっぱりスタージだねと診断されました。
このときも、脳に異常なしと言われたので、半ばホッとしていたら、生後6ヶ月の造影剤ありのMRI検査で左脳の血管腫が確認されました。7ヶ月の時に初めてのけいれんがありました。
脳に関しては、今後の手術も視野に入れ、より詳しい検査をしてくれる病院、スタージに精通している先生がいる病院を求めて、このピカピカの皆さんに相談した結果、順天堂大学病院の脳外科に検査に行くことを決心し、今は半年に1度、検査を受けています。
検査は、CT、造影剤ありのMRI、脳波測定、SPEKTという、脳の血流を調べる検査をしています。小児科で発達検査もしています。
眼と痣に関しては、地元の大学病院で診てもらっています。眼は眼圧の検査、痣はレーザーですね。

mimiさんのお子さんは、お話からだと熱性けいれんのような感じがしますが、ご心配であれば一度スタージに詳しい病院で検査をされてみるのも良いかもしれませんね。
02/03(日)07:38:56
#1255 (No Subject) / ももかママ
mimiさんはじめまして(^^)
2歳になる娘がスタージです。

娘は生後4日と5ヶ月時に頭部CTを撮り、どちらも異常所見なしでした。
7ヶ月時に血管造影剤を用いたMRI検査で血管腫が確認され、スタージと確定診断されました。
てんかん発作の初発は1歳ごろで無熱性でした。
02/03(日)19:35:48
#1256 (No Subject) / mimi
ゆーままさん、ももかママさん、
詳しく教えていただきありがとうございます。
早速お返事をいただいてとても嬉しいです。

造影MRIの検査しかしたことがなかったので、とても参考になりました。
地元の病院では一度の検査で所見が無かったら定期的には診ないという考えのようです。
小さい小児科だと、病気のこともあまり知らないみたいなので、皆さんのアドバイスがとても心強いです。

スタージによる痙攣は熱性けいれんとは違うものなのでしょうか?
はじめてけいれんを起こしたとき、ちょうど病院の待合室でしたが、気が動転して情けないことに観察とかできなかったんです。
痙攣を起こしたあとは皆さま必ず受診とかされているのでしょうか?

色々質問ぜめですみません。。。
02/04(月)00:01:39
#1257 (No Subject) / ゆーまま
うちの場合は、初めてのけいれんは7ヶ月時でしたが、普通の人が見てもけいれんと判らないけいれんでした。
よくあるガクガクとしてぐったり、というようなものではなく、ただじーっと固まって眼が右側にぐーっと寄って動かない。時間も長く、一度の発作が15分くらいあり、それを数回繰り返す、というものです。けいれんかどうか判らなかったのでビデオにとって、小児神経が専門の小児科の先生に診てもらいました。
こういうけいれんもあると事前に先生に聞いていたので、これはけいれんでは!?と、すぐに反応できました。聞いてなければ、けいれんとは思わなかったでしょう。
側頭葉に血管腫がある場合は、このタイプのけいれんはよくあると聞きました。
でも、スタージの皆さんのけいれんはいろんなタイプがありますよ。体がガクガクする子もいるし、急にばたっと倒れる子もいるし、様々です。
けいれんがあったら、医大に連絡するように言われていたので、電話して受診しました。けいれん止めの坐薬をして半日ぐらい病院で様子を見ました。
02/06(水)07:26:52
#1259 (No Subject) / mimi
お返事ありがとうございます。
痙攣といっても様々なんですね。
ほんと複雑な病状なのだと改めて思いました。
そのうち専門の病院にも行ってみたいです。
またこちらにお邪魔させてください。
よろしくお願いします。
02/08(金)20:52:21
#1245 (No Subject) / NANATAKA
ひぃママさん、まあママさん、
もしくは葛西形成外科に通われている方にお聞きしたいのですが。。。

この間3月の分の予約をしようと朝9時から電話をずっとかけ続けてでもつながらなくて、やっとつながったらキャンセル待ちといわれました。
いつもこんな感じなんですか?
60日前からしか予約が出来なくて、
しかもつながった人から予約なんて、
コンサートのチケットを取るような感覚ですよね。
運の悪い人は永遠に手術できないではないかとちょっと不安になっています。
01/29(火)10:35:57
#1246 Re: (No Subject) / ひぃママ
NANATAKAさんへ

お久しぶりです(^^)
カンナは先週2回目のレーザーを終えました。風邪ぎみだったので不安でしたが無事終わり一安心です。

うちも先週3月の予約を電話でとりました。NHKの時間を見ながら旦那と一緒に携帯2台でかけ続けました。最初は全く繋がらなかったのですが5回目ぐらいで運良く繋がり予約をとれました。
でもNHKのおかあさんといっしょがまだ終わっていなくバイバーイと言ってるあたりでかけるとすでに繋がらなかったので正確に9時になってからにしないと不公平だなと思いました。
葛西に通う知り合いは9時ちょっと前でも受け付けてもらえたことがあったらしいです。
夏休みは春休みなど学校が休みになる時は特に予約をとるのが困難らしいです。3月末の予約をとれたと主治医に言うと「よくとれましたね」とビックリされました。何もない時期はスムーズに予約をとれたりもしますよ(^^)
レーザーをキャンセルをしたらまた何ヶ月も予約をとれないし電話予約も運次第だしNANATAKAさんの不安な気持ちすごくよくわかります。カンナも次は予約をとれるかどうか…(v_v)
でも治療に関しては満足なので葛西で頑張っていこうと思います。
01/29(火)16:08:26
#1248 (No Subject) / まぁママ
NANATAKAさんへ

こんにちは。
私も予約の取り方にはびっくりしました。
1日でも早くしてあげたいのに、正直そんなに混んでるの〜!!って感じでした。
受付の方に聞いてもみなさんそうしてらっしゃるので・・・と言う事で、指定された日に下の子のミルクも早めにおわらし(ぐずられたら集中できないんで・・・)、準備万端で私もおかあさんと一緒を見ながら電話をしまくりました。
5分くらいでやっと繋がって予約はとれましたが、それまではきがきじゃなかったですね。
本当毎回こんなんじゃぁ、不安ですよね。
でも効果のあるレーザーはあててあげたいし・・・
NANATAKAさんも大変でしょうががんばってください!!必ずとれます!!
家電より携帯の方がイイかも??です。

こちらは昨日術前検査に行ってきて来週レーザーです。
01/30(水)11:14:02
#1249 (No Subject) / NANATAKA
ひぃママさん、まぁママさん、
お返事ありがとうございます。
やっぱり苦労されているんですね、
あの予約方法に。。

この前の予約は奈々の痙攣のお薬をもらう日と重なってしまい、病院から両耳に自分の携帯と旦那さんのお母さんの携帯を挟んで電話したんですが、ダメでした。
受付の人にコツとか聞いてみたんですが、同じく皆さんそうされているんでと言われました。

予約取るのに近道無し、ですね。私もめげずに電話かけます。
01/30(水)11:56:10
#1250 Re: (No Subject) / ひぃママ
まぁママさんへ

お久しぶりです☆
来週レーザーなんですね(^^)無事レーザーが終わることを祈っています!

うちの娘はレーザーして今日で8日経ちますがまだ肌の戻りが悪く前回は9月で暑い時期でしたが寒い時期は戻りが悪くなったりするのでしょうか?
まだレーザー2回目なのでわからないことが多くて(>_<)

今日は今から母子センターへ脳検査の結果を聞きに行って来ます(^-^)
そうそう!まぁママさんにメールしたいと思うのですがメールのマークの部分を押して出るアドレスにメールしたらいいのでしょうか?
01/30(水)12:00:43
#1251 (No Subject) / まぁママ
ひぃママさんへ

こんにちは。
今まであててきたダイレーザーはもどるまで2週間はかかっていたので前にひぃママさんが10日程度と聞いて喜んでいたんですよ。
季節によってはよくわからないけど、レーザーの圧とかいろいろ関係してくるにかな?
腫れとか水ぶくれとかにはなっていないんですよね?
治りが遅いとなかなか出かけれなかったり不便ですよね。
脳検査の結果何ともない事をお祈りしています。

お聞きしたかったのですが術後、病院へ受診するのは何週間後なんですか?
昨日聞くのを忘れてしまって。

メールはクリックしていただいたところで間違いないですよ。
メールお待ちしております。
前のスレからメールクリックしてくださいね。
01/30(水)14:40:59
#1227 (No Subject) / ひぃママ
何度も書き込み申し訳ありません(>_<)

緑内障のことで皆さんにお聞きしたいのですが病院への通院以外に何かよくなる方法、又は悪化しないように心掛けていることなどありますか?
私はネットで緑内障にいい食べ物を調べできるだけ摂取させていて、眼にはブルーベリーがいいと聞き粉末を1日1回ヨーグルトに混ぜて食べさせています。
「そんなのは気休めだ」と近くの病院の医者に言われもちろん私もわかっているんですが何か娘の為にしてやれたらと思いどんな小さなことでもいいので緑内障の為に皆さんが気をつけていることや何かありましたら教えて下さい(v_v)
01/10(木)00:22:11
#1233 (No Subject) / nami UrlMail
ひぃママさんこんにちは〜
ブルーベリーは目にいいってよく聞きますよね。
私も子どもが小さいころジャムを買ってきたりして
たぶん本当に気休めかもですが、
ヨーグルトに入れて食べさせてました。
でもブルーベリーというか果物あまり好きじゃないようで、
結局あまり食べなくなっちゃいましたーー;

病院の先生は健康食品にはあまりいい顔しませんよね。
こちらの気持ちも察して欲しいと感じることありますから。
01/12(土)16:40:32
#1247 Re: (No Subject) / ひぃママ
namiさんへ

遅くなりましたが書き込みありがとうございます(^^)
目と言えばやっぱりブルーベリーですよね!
うちの子はよくCMでやっている会社で粉末を注文しています。今の所、目も順調だし気休めでも子供が嫌がらない限りこのまま続けて行こうと思います♪
01/29(火)16:19:18
#1239 (No Subject) / ゆうこ
namiさん NANATAKAさん
お返事ありがとうございます。(^^)
すごく参考になりました。☆ 私は今度ダイレーザーを受けるので2週間ぐらいなんですね〜(’v’)その間は家でのんびりします。

でも、Vビームってすごいんですね〜。1週間で元に戻るんですか〜(゜0゜)!それに、あとが残る心配もないなんて・・・いいですね、私も次回から考えてみます。

namiさんへ☆

お返事ありがとうございます。
レーザーの痛みですか〜 レーザー手術のとき全身麻酔をかけずに、レーザーをあてることでしょうか?
それとも、Vビームとかだと色々違うのかな? 痛みについて、全身麻酔なしのレーザーの痛みなら 1回経験があって、感想程度なんですけれど、お答え出来ると思うのですが、Vビームとか他の場合だと、わからないかもしれないです。↓↓

NANATAKAさんへ☆

はじめまして^^ お返事ありがとうございます。とっても嬉しいです☆少し前から「ケイジバン」に、時々おじゃまさせてもらってます。
これからも よろしくお願いします☆^^
01/20(日)18:59:49
#1241 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうこさんこんにちは^^
そういえばレーザー打にもいろんな状況がありますね^^;
麻酔有りと無しでも痛さに違いが出るんでしょうか。
実際自分が試しに打たせてもらえるといいんですけどね。

全身麻酔のときは意識がもうろうとしているのか、
YOUも泣かずに終わりました。
今は部分麻酔(麻酔クリーム)でやっているんですけど、
泣きはしないもののやっぱり怖いんでしょうね。
全身硬直して力入ってます。

ゆうこさんは麻酔無しレーザーは痛かったですか?
01/21(月)14:33:05
#1243 (No Subject) / ゆうこ
namiさん こんにちは☆
私が前に、部分麻酔(麻酔クリーム)でやったときは 確かにゴムではじいたくらいでした。
痛さだけで言うと、それより痛くなかったと思います。ただ、なんだか表面的じゃない、内側にツキューンとくる感じがありました。(大げさに言うと、壁に頭をぶつけるのが外側で、頭痛が内側みたいな)
ただ、それも感じる程度で痛くなかったです。でも、レーザー中は怖さで「痛い」と思い込んでました。(゜v゜)
私も、力入りまくってました。(笑)
人によって感じ方は色々だと思いますが、私の場合は、そんなに痛くなかったです。(^V^)
01/25(金)10:22:16
#1244 (No Subject) / nami UrlMail
ゆうこさんありがとうございます^^
痛さ参考になりました。
皮膚の内側の血管を焼くんだから内側からも痛いんでしょうね。

痛いのがわかってるから余計に構えちゃうんですよね、
本当にありがとうございます^^
01/27(日)20:26:32
#1240 (No Subject) / NANATAKA
namiさんへ
最近頻繁にお邪魔しています(^^)

レーザーの照射の件ですが、
唇、歯茎はもともとの色素を抜いてしまうので、照射できないと言われました。

今年の冬は特に血管腫のある唇の方が乾燥によるひび割れからよく流血しているので、少し照射したら熱をもたなくなってましになるかと思ったのですが。。
01/21(月)13:32:17
#1242 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAKAさんこんにちは〜

先生に聞いてくださったんですね、ありがとうございます。
そっか、そうなんだ。
もともとの色素も抜けちゃうんですね。
それじゃぁできないですね。

やっぱり唇は切れますよね、YOUもしょっちゅうです。
こないだなんて朝起きたら布団と枕が血だらけでした(;−;)

気がついたらリップクリームを塗ってますが、
なめちゃってだめですね、気休めです。
01/21(月)14:39:27

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