pikapika life bbs
#1310 (No Subject) / ひかる
pikapikaの皆さま はじめまして です。

小学3年生のスタージの男の子のハハです。
幸いなことに、今まで、けいれん発作をけいけんすることなく、元気に大きくなって、現在は小学校にも普通に通っています。

最近、歯が生え変わってきているのですが、やはり血管腫のあるほうが栄養状態が良いらしく、そちら側ばかり歯が生えてきてます。そのせいで、明らかに歯並びが悪く、矯正治療をすることになりました。
レーザーに加え、新たに歯科矯正まで・・・と、本人に負担をかけてばかりで、悲しくなってしまいます・・・。
レーザーも本当は嫌なはずなのに、いつも笑顔で「さ、行こうか。」と前向きな息子に、逆に励まされる感じです。

「かわいそうに」と思われるのが苦痛で、だれにもグチを言えないので、少しつらいときがあります。
だから、少しだけ、ここでグチらせてもらいました。スミマセンm(--)m。
05/22(木)12:57:33
#1311 (No Subject) / nami
ひかるさんはじめまして^^
ようこそpikapika houseへ

不安や心配事は何かと尽きないものです。
ここで不安や愚痴を発散させていってくださいね^^

YOUも歯並びわるいんですよ、前歯が上も下も出っ歯で噛み合わせが悪いんです。
しばらく様子を見ようと思ってますが、やっぱり矯正かなぁと思ってます。
またきてくださいね。
05/24(土)14:18:38
#1314 (No Subject) / ひかる
お返事ありがとうございました。

ほんとうに心配事が尽きないです・・・。

歯の矯正も、かなり長期にわたって治療をしないといけないので、考えられているのなら、早めに一度歯科を訪問することをお勧めしますよ。
ウチは、18歳くらいまでかけて、血管腫の側の成長を考えながら矯正しましょうと、言われました。最終的にはあごの骨を削る手術も考えてください、と言われて結構ショックでした。顔がゆがんでくるかもしれませんよって。はっきり現実を言って説明をしてくれるドクターはわかりやすくて良いのですが、かなりキズつくこともありますね。。。

でも、とにかく、ここにきて皆さんとても前向きで、がんばっていらっしゃるので、わたしもがんばらなくては、と、改めて思いました。

保育園・小学校低学年を何とかこなしてきて、手がかかる時期は一応過ぎたと思っていますが、今は精神的に微妙な時期にさしかかってきました。
だから、また、遊びにこさせて下さいね(^^)。
05/26(月)09:37:31
#1304 (No Subject) / NANATAKA
pikapikaの皆様、こんばんは。

ゆーままさん、ももかママさん、貴重なお話をありがとうございます。

私もななが急に静かになった時(倒れていないか)や、「ドン!」と音がしたり(発作!?)、階段で物が落ちるような音がしたら、胸騒ぎがします。

常に頭の中に発作のことがあるから、ちょっとしたことですごく動悸が激しくなり反応してしまいます。

気分の浮き沈みも激しく、きっとこれは日中気を張っている裏返しのようです。

何かいい対処法はないですかね。
先のことは考えないように、今を楽しむ事に力を注ごうとは思っているのですが
根がネガティブなもので。。。

namiさんのように子供をおおらかに包みこむような落ち着いた母親になりたいです。
04/22(火)22:31:12
#1307 (No Subject) / nami UrlMail
NANATAKAさんおはようございます^^

発作って怖いですよね、ましてや頻繁に起こるなら
一日中気が抜けないし、疲れますよね。
私もこどもが眠ってるときが一番ほっとする時間でした。

私は育児サークルに入っていたので時々外出して気晴らししてました。
そこでYOUの病気のことを話したら
「大変だったね」って初めて言われ涙が止まらなくなったことを覚えてます^^

気晴らしはした方がNANATAKAさんのためにもいいと思いますよ。

私は大らかというか・・・いい加減なのですよ(笑)
でもほめて貰うと嬉しいです、ありがとう^^
04/23(水)08:39:44
#1308 (No Subject) / ゆーまま Mail
NANATAKAさん、namiさん、こんにちは(^^)
namiさん、レスありがとうございました。

21日から23日医大でレーザーして、たった今自宅に帰ってきました。
ゆうの顔はまたもやひどいことになってます(^_^;)

NANATAKAさんの気持ち、とってもよく解ります。(;_;)
私も、ちょっとした物音や、子どもの仕草に敏感に反応してしまいます。
疲れ切って、パパにあたったり、おこんなくていいようなつまんないことで上の子を怒ったり・・・
でも本当に心配なのは、ゆうがどんどん大きくなっていくことです。
あらぬ心配を次々としてしまいます。私は心配する妄想だけは人一倍強くて、自分がいやになってしまいます。

すべてを受け入れる神様のような立派な母親には私はなれません。
これからも右往左往しながら助けて助けてと周りを巻き込むつもりです。(^_^;)
泣くのも止めません。泣きたいときは大泣きします。

NANATAKAさん、一緒にゆっくり子どもを育てましょうね。
いえ、子どもに育ててもらいましょう(^_^)/
ゆうが産まれて、不幸だと思ったけど、ホントは違う。
ゆうが産まれなければ気づかなかったこと、ゆうのおかげで気づいた。
ななちゃんも、ゆうもYOUちゃんも、きっとみんなを幸せにします。
04/23(水)15:15:50
#1309 (No Subject) / NANATAKA
namiさん、ゆーままさん、お返事ありがとうございます。
皆さんのお話を聞いて、ななが今とても恵まれた環境にいることに気付きました。

やさしく心強いパパに、とても可愛がってくれるじいじと2人ぱあぱ2人、地域の保健婦さんも育児教室も病気のことを理解してくれているし、ママ友もイベントを企画して誘ってくれるし。

後は私がどーんと構えていれば良いんですよね。少し前よりも気持ちが軽くなりました♪。ありがとうございます。
04/24(木)14:31:27
#1297 (No Subject) / ゆーまま
ぴかぴかの皆様、namiさん、こんにちは。

1ヶ月前、8ヶ月前ぶりにけいれん発作があり入院しました、と書き込みさせていただきましたが、退院してまた2度ほど発作がありました。

2週間後に1度、そしてまた2週間後に1度、です。

薬を飲んでいても、このぐらいの間隔で発作が起きるのはしょうがないことなんでしょうか?普通?

テグレの量はぎりぎりまで増やしちゃったんで、もう1剤追加しようかどうしようか、先生は検討されてるみたい。

みなさまとても個人差はあるところですが、けいれんってどのぐらいの頻度で起きてますか?

うちは消失したわよー、もしくはずーっとないわ、なんて方はいらっしゃいますか?

質問ばかりでスミマセン・・・(>_<)、どの辺で気持ちに折り合いをつけたらいいやら分からなくなってしまったものですから。
04/17(木)10:37:00
#1298 (No Subject) / NANATAKA
ゆーままさんこんにちは。
気持ちに折り合いをつけるのって本当に難しいですよね。
私の場合、今でもななの病気を受け入れ切れてません。

ななは新しくマイスタンを追加しテグレトールを減量中で今4剤飲んでます(他エクセグラン、ダイアモックス)。それでも一日2回脱力発作を起こします。

いずれは3剤にしますが、午前中フラフラしたりずっとぐずることがなくなり、今までになく本人も楽そうでしばらくこのままで行きます。

発作がゼロになることを心から望んではいますが、いろいろなものを覚え、よく笑うようになり、なんといってもななが楽しく生活できている今はとりあえずこれでOKかなと思っています。

ゆーままさん場合、一剤で8ヶ月も痙攣が止まっていたんですよね。これってすごいことだと思います。主治医と要相談ですが、合う薬が見つかると良いですね。
04/17(木)13:34:29
#1299 (No Subject) / ももかママ Url
pikapikaのみなさま こんばんは(^^)

ゆーままさん こんばんは(^^)
今日、ももかは丁度脳外科の受診でした。
結果は未だ発作のコントロールは不明・・・エクセグラン増量です(ノ_・。)

1歳4ヶ月からテグレトールの投薬がはじまりましたが、10日に1回ぐらいの頻度で発作があり、1ヵ月後テグレがUPされました。その後も「ボ〜」とする、なんだか分からない様子も10〜20日に1回あり、1歳9ヶ月の時発作を起してテグレがほぼMAXまで増量されました。この時CTも撮り、後頭葉にわずかな萎縮を認めましたが石灰化はありませんでした。その後も「ボ〜」とする事は減らず、2歳1ヶ月の時にエクセグランが追加されました。その後発作は止まったかと思ったのですが、1ヶ月ぐらいしたら再び月1〜2回「ボ〜」としてしまい2歳5ヶ月(今日)エクセグランがUPされました。脳波とCTも検査しましたが、脳波は異常所見なし、CTも前回と変わらずほとんど画像上は進行していないとの所見でした。
もう、投薬がはじまってから1年です。発作止まってほしいな〜(><)
先生からは5歳を過ぎるとだいたい発作は落ち着いてくるようだと言われています。
後2年半、我が家にとってはずいぶん先の長い話であります(T_T)

発作を1回だけ起し、その後は薬で抑えられているスタージの子もいるそうですし、発作のコントロールと石灰化の進行状況によっては小学校入学前に断薬が可能になっている子もいるそうです。
うちも少しはあやかりたいですぅ(;-_-)=3

私事ですがmixiの日記の中で娘の今までの経過を書いています。
機会がありましたら読んでくださいませぇ〜(o^-')b


NANATAKAさん こんばんは(^^)
テグレからマイスタンに変更される方結構いますよね。テグレは何と言っても眠気が・・・。
何はともあれ、ななちゃんが楽そうにしているのが1番ですよ(^-^)v

私も娘が「ボ〜」とする度に血圧が上がったり、泣いたり、うつになったりと情緒不安になりがちです。
いまだに「なぜ!この子が!」という所が正直な気持ちです。
04/17(木)19:53:42
#1300 (No Subject) / ゆーまま Mail
NANATAKAさん、ももかママさん、こんばんは。レスありがとうございます。

NANATAKAさん
病気を受け入れ切れていない、という気持ち、とおってもよく分かります。(;_;)
私も同じです。受け入れるには、ずっとずっとゆっくりと時間がかかるものだと、あきらめています。
いまだに、なんで!どうして!うちのこが!という気持ちも、心の中に納めていても、ある時ふっと出てくるときありますもん。
しかし、4剤も飲んでいたなんて・・(T_T)ななちゃん、がんばってますね
ゆうなんて甘甘でした(;_;)
でもいろいろなものを覚え、よく笑う、っていうのがとてもうれしい!!こちらが励まされます。
笑ってくれるのが一番うれしい、本人が楽しく毎日を過ごしてくれることが一番ですよね。このまま薬も順調に減らせて、けいれんも治まってくれるといいですね。

ももかママさん
日記のこと!知りませんでした。是非読みたいです。でもmixiってパスワードかなんかがいるときいたのですが・・・
ところで、けいれんかどうかよくわからないもの、ぼーっとしたものがある、ということですが、このぼーっとしてるときって呼びかけたりすると反応がありますか?
ゆうもごろんと横になってるときなどぼーっと前を見てじっとしてることよくあるんです。でもテグレのせいなのか、なんなのかよく分かりません。
名前を呼ぶと、はっと我に返ったようにこちらを見ます。見るのに時間がかかるときもあります。
おそらく先生もよくわかんないでしょうね、現場を押さえないと(^^;)


スタージは先が分からないから、不安が余計に増大しますよね。どこまで悪くなるんだ!っていろいろ考えちゃう
(>_<)
うちは今1歳4ヶ月です。まだ知能に遅れがあるのかどうかなんて、見た目にはわからないじゃないですか。
だから、この子はもうじきホントにお話をするようになるのかしら・・・会話ができるのかしら・・・なんて不安になってしまいます。

心配は尽きませんねー みなさん、同じように、気持ちもあがったりさがったりしてるんでしょうね 
04/17(木)22:52:16
#1302 (No Subject) / ももかママ Url
おはようございま〜す(^-^*)/

名前を呼んで反応があるなら発作ではないと思います。
ただ、反応に時間がかかる時もあるようなので、記録だけはつけておいた方がいいですよ〜(^-^)v
(記録は保険みたいなものですけど・・・ )
ももかの場合は名前を呼んだり、頬を軽く叩いたり、肩をゆすったり、足の裏をくすぐったりしますが、まったく反応はありません。目蓋を触ってもまばたきひとつしません。瞳の位置もまったく動きません、一点をジ−と見ています。(意識があったらまばたきもしないなんてありえませんよ〜、なので私は発作だと思っています)
けれど、ボ〜としている時間が10秒ほどだったりするので、いろいろしているうちに反応があったりするものですから、「今のは何だったんだ?」って感じなんですぅ(;^_^A

そうなんです、mixiって登録しないとログインできないのが難点なんですよね(><)
04/19(土)08:10:23
#1303 (No Subject) / ゆーまま Mail
ももかママさん、こんばんは(^^)/

発作の様子、詳しく教えて頂きありがとうございます!とてもよく分かりました。
その様子を考えると、ゆうのは違うような気がします。テグレの副作用でぼーっとしてるのかもしれません。
怪しいときは記録しておきますね。

つい先日あったゆうの発作は、新しいタイプのものが出現しました。

今までは眼が端に寄ってじーっとかたまるものだったのですが、先日は、昼寝中に突然がばっと起き上がり、座った状態で、首をぐにゃぐにゃと動かしながら空中を見る、というものです。

その様子は、まさに蚊かなにか、飛んでる虫を目で追ってるような姿でした。

最初は虫が飛んでるのかと思って私も一緒に空中を探してました(^^;)

もうびっくり!!
こわいわー(>_<)けいれんのタイプが変わると、脳の中で病気がものすごく進行してしまったんではないかと思ってしまうわ(/_;)
04/20(日)23:09:52
#1306 (No Subject) / nami UrlMail
発作が連続して起こるととっても不安になりますよね。
私もそうでした、思い出します。

YOUの場合はそんなに頻繁に発作は無かったけど、
一度起こると痙攣から始まりその後脱力→疲れて眠る→吐く→熱を出す→入院。
というパターンができていて発作だ!入院だ!という感じでした。

その都度付き添いで一緒に入院していたので、家のことは
同居の義母にお願いしてって感じでした。

風邪が発作のの引き金だったみたいなので、
発作が治まってからも熱を出すと発作を起こすんじゃないかと
ハラハラドキドキしました。
発作のシーンがフラッシュバックするんですよ。
しばらくの間は熱出したって言うと怖かったです。

皆さんの発作が早くよくなりますように。
04/23(水)08:29:53
#1294 (No Subject) / はるまま
みなさん今晩は。お久しぶりです。

うちの子もこの四月に幼稚園に入園いたしました。

15日には早速レーザーがあります。

14日は個人面談があるのですが、うちは眼圧の治療はしていますが、脳のほうへは血管腫がないため、スタージウェーバーっという病名を言って説明したほうがいいのだろうかと悩んでいます。

また、Vビーム治療後、どのくらい幼稚園をお休みしますか?

入園したばかりで長く休みを取るとお友達の輪が出来ていて、そこに入りずらいのかなぁっと思ってしまって・・・

今まではレーザー後、(外来でレーザーです。まぶたもやります)ケロッとしてそのままラーメン食べたいとかで外食して帰ったりするくらい元気なんですが・・・

幼稚園はプールも屋内のプールがあるところを選び、予備の先生が多くいる幼稚園を選びました。マンモスですが、お友達作りの勉強にもなるかなと思っての園選びでした。

先生には、入園後すぐのレーザーであること。またレーザー後は移ったりしないっと言うことを同じクラスの子供たちに話していただけたらと言う事。
日焼け止め、帽子に関して・・・を言おうと思うのですが・・・・

痣のところはテトさんのおっしゃる様に、怪我のときの出血量のことも言っておいたほうがいいのかなぁ・・・・

ご助言ください・・・お願いします。
04/13(日)00:14:19
#1295 (No Subject) / RIE
はるままさん。こんばんは。

レーザーお疲れ様でした。
リナは11日にレーザーです。

リナはいつも金曜日にレーザーの予約を入れています。土日はゆっくり家で休んで、月曜日に登園してます。

やはり、お願いしたいことは園の方に伝えた方が良いと思います。
最初が肝心です!!

私も入園前にもひと通り話しましたが、レーザー後も、その都度話をしてます。
レーザー後、1週間ぐらいは外では遊ばせないでください・・・とはお願いしてあります。もちろん、日焼け止めを塗れば遊ばせても良いとは思いますが、念のため・・・・。私の独断です(-"-)

レーザー後、ケロってされてるのですか?ラーメン・・・うらやましいです。
いつも、病院からの帰りはみんな疲れきって、リナは車の中でぐっすりです。

今回もそんな感じでしょう(^_^;)

いろいろ初めは、ドキドキ園生活ですが、親心子知らず?
子供はいつも保育園が楽しくて仕方ない様子。
悩みは尽きませんが、なんとかなるものですね。

お互いに頑張っていきましょう(^_-)-☆
04/16(水)23:42:10
#1296 (No Subject) / nami UrlMail
はるままさんこんばんは
もう幼稚園なんですね〜月日の経つのは早いなぁ。

レーザーお疲れ様でした。
今日は幼稚園はお休みしましたか?
YOUは保育園の時は2週間休んでいました。
今思えばそんなに休ませなくてもよかったかなって思いますが。

園の方へははるままさんが注意しておいて欲しいことを
伝えれば大丈夫だと思いますよ^^
私は忘れっぽいので後から思いついて付け足したこともありました^^;

たぶん幼稚園の方でも注意してみてくれると思うので心配なことはちゃんと伝えておいた方ががいいと思います。

こどもって素直な分こっちがハラハラすることもあるけど、
一緒に遊んだり喧嘩したりして気がつくと仲良くなってるから大丈夫!!
はる君が楽しく園生活が送れるといいですね。
04/16(水)23:51:45
#1301 (No Subject) / はるまま
RIEさん★

ありがとうございます。
レーザーは無事終わり、ラーメン食べて帰りました^^;この病院の近くにおいしいラーメン屋さんがあるもんで・・・

レーザー後の登園については、面談で病院の先生に聞いてから・・・っと言い、レーザー後、日焼けとこすったり、傷ついたりしなければ良いですよっとのことで、翌日から通わせました。

帰ってきて、何か言われたりした?っと聞くと、「ここどーしたの?」ってお友達がいっぱい聞いてきたっと・・・
なんて答えたの?っと聞くと、答えず、よく分からないままなのですが、その後も幼稚園楽しいと通ってるので、きっと上手くやっていってるんだと思います。

明日からガーゼ無しなので、その後の周りの反応とかもドキドキです・・・




namiさん★

ありがとうございます。
園は、なぜか6クラスある中でただ1人男の先生のところにあたってしまい、かなり不安です・・・。

一応、気をつけることは話しておきましたが、メモを取ることもなく・・・

保護者への伝え忘れや、連絡帳が翌日返ってきたりっとするので、日焼け止め等のことはこれからの季節、連絡帳でこまめに連絡していかなきゃなぁっと今から思っています^^;

今日は小指を怪我して帰ってきました^^;

いろんな子と沢山遊んでほしいですね・・・

あえて幼稚園の話はこちらから聞かないようにしてるのですが、今日はあれやったこれやったと言ってくれる日が待ち遠しいです。
04/18(金)00:10:45
#1305 (No Subject) / nami UrlMail
お帰りなさい〜^^
保育園男の先生いいですよ!
去年下の子が年長のとき、隣のクラスでしたが
男の先生でした。
とっても活発で団結力のあるクラスでしたよ〜。

伝えたいことはちゃんと伝えて、後は保育園にお任せして
ゆっくり見守って言ったらいいと思いますよ^^

YOUは保育園での出来事をほとんど話してくれなかったので
園生活の様子は時々先生に聞いてました。
聞くとちゃんと話してくれるので安心でしたよ^^
自分から「今日こんなことあったよ〜」って話してくれたら嬉しいですよね。
04/23(水)08:13:22
#1289 (No Subject) / テト
お久しぶりです。
もうすぐ幼稚園に入園のせなの母です。
唐突ですが、入園にあたって園に「単純性血管腫はけがをすると出血量が多い」と言う事を説明された方みえますでしょうか?(周囲に言えと言われてます。)
後、先生方に知っていただいたほうが安心ということ何かありましたら(あざのみで)教えて頂きたいのですが・・・
先生方はたくさんのお子さんをみますので忙しいと思います。ですから、このことでの伝え方を悩んでいます。
それとも日焼け止めを塗って送り出してあげるだけで、後フォローのほうがいいでしょうか?
園生活を楽しく送れるように知恵をお貸しください。宜しくお願いいたします。
04/02(水)11:33:37
#1290 Re: (No Subject) / RIE
こんにちはo(^-^)oリナは5ヵ月から保育園に通ってます♪今は1歳4ヵ月です。入園前に血管腫の事、レーザー治療の事、レーザー後の写真(保育園に紫色の顔で暫く通うので…)説明しました(*_*)今のところ、発作はないので、治療後暫くは外で遊ばせない、普段は外で遊ばせる場合は、日焼け止めと帽子を必ずしてほしい……そんだけ〜お話しました!!出血が多いのは知らなかった……初めて聞きました。ので話してません……余り不安にさせるのも……なので☆今はリナ、保育園の上の子にもなつかれてます(^_^)病院の先生にも、まめに日焼け止め塗れば、普通の子と同じ事しても良いよ。って言われてます♪もちろんプール遊びもしてます……ただ、パラソルの下でだけど〜。これは園の先生が気を使って用意してくれました(^O^)/先生もそれなりに対応してくれてます♪有り難いです(^O^)/頑張ってくださいねo(><)o
04/02(水)12:46:53
#1291 (No Subject) / ももかママ
こんにちは(^^)
せなちゃん御入園、おめでとうございます\(^▽^)/

血管腫は毛細血管の集まりなので、ケガをすると出血も多いし止血しにくいと言われますが、日常の中での擦り傷、切り傷、程度では特に問題はないと思います。
しかし、時には何針も縫うようなケガをする事もあるので、そのような時は問題になるかと・・・。
それと(せなちゃんのアザのある詳しい部位はわかりませんが)鼻の粘膜や口腔内のケガなどはキズの状態が分かり難く、止血しずらい場所は注意が必要かと思われますので
できれば、園側に報告しておいた方が預ける側も安心かと思います。
伝え方としては、通常のケガでは問題無い事を強調しつつ、具体的かつシンプルに

例) 10分しても止血できない場合は救急車を呼ぶ・・・。
〇〇病院の〇〇先生に連絡・・・。

などという形で伝えておけば園側も対処し易いかと思います。
04/03(木)11:28:43
#1292 (No Subject) / テト
RIEさん

保育園での過ごし方、伝え方など参考になりました。ありがとうございます。
プールのときは、エポカルのプールでも使える日焼け止めを使おうと思ってます。嫌でなければ、つばのある帽子をかぶってもらってと・・
レーザー後は顔の様子をみて、入る日を考えてます。
リナちゃん、園生活を楽しく送れてる感じでうらやましいです。せなもみんなに好かれる子になれますように。(祈り)

ももかママさん

具体的に説明してくださり、ありがとうございます。
とても参考になりました。
今までも顔に怪我をしたことがありましたが血が止まらないというところまではありませんでした。
ですので私自身は心配してなかったんですけど周囲が・・・むしろ血管腫のなかったところにケガをして浸出液が止まらず、9ヶ月たつのに血管腫のように残っています。
先生曰く、皮膚がけずれて血管腫が出てきたと言われました。
消えるならともかく出てくるのは・・・

お二方、本当に参考になりました。ありがとうございました。
04/04(金)14:47:06
#1293 (No Subject) / nami UrlMail
テトさんこんにちは。
遅ればせながらですが、YOUのときは一通り病気の説明と
どんな症状が出るのかを説明した覚えがあります。
あざについてはレーザー治療をするので傷が落ち着くまで
2週間ほど休みたいということと、
日焼け止めを塗ってもらえるよう話しました。

あざの部分を怪我すると出血量が多いというのは始めて聞きました。
そういえばよく鼻をほじくって鼻血を出すんですが鼻の粘膜にもあざがあるのかも・・・。
そういえば出血量が多いときもあるなぁ。
私も小さいときによく鼻血を出したのでなんともいえませんが・・・。。
04/09(水)16:37:48
#1277 (No Subject) / kiyo
はじめまして。
左目からこめかみにかけて単純性血管腫があり、葛西に通っています。
今日兵庫医大の脳神経外科に行ってきたのですが、MRIの覚悟で行ったところ、レントゲンを撮ってみて様子をみようとのことでした。結果、異常は見られず、眼科もいいでしょうとのことだったのですが・・・レントゲンでわかるものなのでしょうか・・・? なんだか混乱して(情けない・・・)今日は帰ってきてしまったのですが。眼科は見てもらうべきだったかなぁと・・・。 現在1歳1ヶ月です。
03/11(火)00:16:15
#1285 (No Subject) / nami UrlMail
kiyoさんこんばんは、はじめまして。
そしてレスが遅くなってしまってごめんなさい。

YOUは最初からMRIでしたが、
先生によって違うのかどうなんでしょうね。
ちょっと不安になりますよね。

今までに痙攣発作はありましたか?
大体発作を起こす子は1歳になる前にことが多いみたいです。
あざがあっても発作を起こさずに大きくなる子もいるので
血管腫があるかどうかはちゃんと確かめた方がいいのではと
思ったのですが、なかったらそれはそれでよかったって思えることだし。
不安なままいるよりかは一度MRIを希望してみたほうがいいのではと感じました。
先生はどう思ってレントゲンにしたんでしょうね。
レントゲンでわかるのかな?
私もはっきりとわからなくてすみません。
03/19(水)22:11:41
#1288 (No Subject) / kiyo
ありがとうございました!今までに痙攣はなかったんです・・・。そうですよね。気になりつつ過ごすよりは検査してみたほうがいいですよね。いろいろすいません。ありがとうございました。今後ともよろしくお願いします♪
03/23(日)02:08:16
#1279 (No Subject) / ゆーまま
ぴかぴかの皆様、こんばんは

うちのゆうくん(現在1歳3ヶ月)が、8ヶ月ぶりにけいれん発作を起こしました。
4月から職場に復帰する直前のけいれんです。
保育園の入園準備は万端で、私の気持ちもすっかり仕事復帰モード。4月からの新生活を楽しみにしていました。

すごくショックでした。しかも、けいれんはチアノーゼも起こし、顔が紫色になりました。死んじゃうかと思った。
チアノーゼ、起こした方いますか?その時、親は何ができるんでしょうね
03/17(月)20:52:02
#1280 (No Subject) / NANATAKA
ゆーままさんこんにちは。

ゆうくん、大変でしたね。。
もう落ち着いたんでしょうか。

ななも10ヶ月のときに目が寄る発作→救急車→病院→とりあえず発作が治まり母入院準備に帰る(おばあちゃん病院に残る)!!!このときにチアノーゼを起こしました。
幸い病院で看護婦さんも直ぐに来てくれ先生が処置してくれました。

おばあちゃんも口から石鹸みたいな泡がどんどん出てくるし死んでしまうと思ったみたいです。
きっと私1人が家で見たらパニックを起こすだろうと。

ななはそれまで抗痙攣薬を飲んでいなかったのですが、ゆう君は飲んでいますか。飲んでいてもチアノーゼは起こすものなんでしょうか。

質問に質問でスミマセン。
03/18(火)12:26:59
#1281 (No Subject) / ももかママ
ゆーままさん こんにちは(^^)
ゆうくん、もう大丈夫ですか?
登園前の発作だと警戒しちゃいますよね(><)

チアノーゼを起した時の処置ですが、人工呼吸をするように指示されて
いる方もいるようです。

うちの場合は発作を起した時にお世話になっている小児科医に確認したところ
肺が未熟な乳幼児に人工呼吸をすると、強制的に肺に空気を送り込む事によって,肺が破れてしまう事があるので、する必要はないと指示されました。
あと、チアノーゼを起してもゆっくりだけど呼吸はしていて、止まることはない
とも説明をうけました。

これも発作型や発作の持続時間によって変わってくると思いますので
1度、医師に確認されたほうが安心かと思います。
03/18(火)17:13:49
#1282 (No Subject) / ゆーまま
NANATAKAさん、ももかママさん、お返事ありがとうございます。
心配してくださってどうもありがとう。

ゆうは退院してから、まるで何事もなかったかのように落ち着いています。その様子を見て心底ほっとしているところです。

ゆうは、抗けいれん薬のテグレトール飲んでます。
初めて発作が起きた7ヶ月時から毎朝晩飲んでます。
先日採血して検査した血中濃度もいいあんばいだったみたいです。
それなのに、けいれんは起きてしまいました。チアノーゼも。(;_;)

そこで、テグレの量を増やしました。増やしてからは、今のところけいれんは起きていませんが、いつ起きるかと怖いです(T_T)チアノーゼほんとにこわい!

人工呼吸、乳幼児には危険が伴うということ、初めて知りました(>_<)
いろいろ知っておかなければならないことってあるんですね。ありがとうございます。

ちなみに、私の育児休暇も延長されることになりそうです。
復帰直前のドタキャンで、職場には多大な迷惑をかけてしまいました。
それもつらいです…ありがたいことですけどね
03/19(水)16:45:42
#1286 (No Subject) / nami UrlMail
ゆーままさんNANATAKAさんももかママさんこんばんは、すっかり亀レスで申し訳ないです><

痙攣発作は突然来るので怖いですね、
YOUは冬に風邪から
発作を起こすことが多かったので冬になるとハラハラしました。
薬を飲んでいても発作起こしてました。
YOUも一度入院中にチアノーゼを起こしたことがあります。
幸い先生が処置中だったのですぐに対応してくれて
持ち直しましたが、一時は人工呼吸器もつけてものすごい状態でした。
一瞬もう駄目かもと覚悟したくらいです。

昔なんですが乳幼児の救命救急の講習を受けたことがあって、
そこでも大人と同じように思い切り息を吹き込むと破裂してしまうので、
ほんの少し軽くふっと吹き込むくらいでいいですよと言われました。
でもかなり昔の話なので今は変わっているかもしれないです。
03/19(水)22:22:28
#1287 (No Subject) / ゆーまま
namiさん、こんにちは。レスありがとうございます。

人工呼吸器をつけたことがあるんですねー!(>_<) でも入院中でよかった、何事もなくてよかったです。
チアノーゼ、家や保育園で起きたらどうしよう、と考えてしまいます。

毎日、けいれんが起きないようにだけですね。
03/20(木)18:42:09
#1276 (No Subject) / rikopin UrlMail
namiさんへ
サイト見に来てくれてありがとうございます☆namiさんにメール送信しました。
ちゃんと届いてるとイイにゃ〜。
しかも、私の本名も一緒に?送信されたかと思いま〜す(笑)

また近いうち、あゆくんの近状報告しにきます(^^)
03/09(日)17:19:03
#1284 (No Subject) / nami UrlMail
rikopinさんこんばんは^^
メールちゃんと届きましたよ、ありがとうございます。
名前も一緒にね、ウフフ^^
検査入院は無事終わったかな?
またはなし聞かせてくださいね〜。
03/19(水)22:00:14
#1274 (No Subject) / Rie
pikapikaの皆様、こんにちは!!
Rieです。お久しぶりです。
ノートPCの購入でやっとカキコができるようになりました。

リナは5回目のレーザーも終わり、4月に6回目をします。今のところアザのみで、他には異常は見当たりません。もう少し大きくなったら、MRIなどの検査に行こうと思ってます。発作って1歳過ぎてもなる可能性ってあるんでしょうか?

よちよち歩くようになり、アザも少し薄くなったような気がします・・・・が、まだです。今はマダラなのですが、マダラのいちばん薄い所まで、全体が薄くなってくれ〜〜〜〜(-"-)と言うのは贅沢でしょうか?
一体どこまできれいになるのか、見当もつきません。
先生も言ってはくれないし、ネットで載っているのは、本当にきれいになっているので、ここまできれいになるの??って期待してしまいます<(`^´)>

皆さんはどうでしょうか?
個人個人あると思うのですが、同じ血管腫でも、この前病院で会った方は「先生にはレーザーは4回ぐらい打てば良いかなって言われてますよ」って言ってましたが・・・・・うちは言われてません。
03/03(月)23:26:00
#1283 (No Subject) / nami UrlMail
Rieさんこんばんは
亀レスごめんなさい><
なのにみなさんここに来てくれてうれしい限りです。
レーザー治療は気長に気長にですね^^
私は先生にはっきりと完全には消えませんと言われたので、
まあ、できるところまでがんばるか。
という感じです^^;
YOUはがんばってきれいになるって言ってくれるので
一緒にがんばっていくつもりです。
03/19(水)21:44:26
#1265 (No Subject) / rikopin Url
はじめまして、千葉県在住rikopinです。9ヶ月になる息子が複雑部分発作で通院しています。もう毎日、発作が起き、発作が起きない日は一度もありません…。今は、フェノバール10%、リボトリール0.1%を朝と夕方に、セレニカR40%を夕方に飲んでいます。それでも毎日、多い時で1日15回〜25回位オチます。もし迷惑でなっかたら、お話し相手になっていただけたら…と思っております。「あゆくんてんかん日記」というブログ書いてます。1度、のぞいて見てくださいm(__)m
02/13(水)18:57:36
#1266 (No Subject) / 猫
アドレスは?どこのブログですか?
02/15(金)13:13:30
#1267 (No Subject) / nami UrlMail
rikopinさんこんばんは^^
はじめまして、ようこそpikapika houseへ。
お子さん複雑部分発なんですね、いつ起こるか
わからない発作に怯える気持ちよくわかります。
YOUも風邪を引くとよく発作を起こしてましたから。

ブログお邪魔させていただきました^^
育児と発作の不安とイライラ私もありました、
今でもあるかも^^;
きっとよくなるからと訳の分からない自信だけは持っていました。
あゆくんの症状が少しでも軽くなるといいですね。
02/18(月)23:47:44
#1272 (No Subject) / rikopin UrlMail
namiさん、ありがとうございます☆遅くなってすいません…。
エクセグラン?の量を増やしてから、発作回数が40回〜60回と増えてしまい、目が離せない状態です(涙)
私自身も鬱状態になり、フラフラな感じですが、プラス思考で頑張りたいと思ってます。今月、あゆくんは静岡癲癇センター?に検査入院します。良くなる事を願って行ってきます!
03/02(日)10:57:31
#1278 (No Subject) / ももかママ
rikopinさん はじめまして(^^)

2歳の娘が複雑部分発作で、しかも同県民なので
思わず反応しちゃいました(^-^)v
娘は薬を飲み始めて1年経ちますが
まだ、完全には発作のコントロールはできていません(T△T)
ですが、娘の笑顔に癒され日々を送っています。

心配事はつきませんが、お互い頑張りましょうね(∩▽∩)
03/12(水)09:23:40

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