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血友病についての認識 / kanzawa [ Home ] [ Mail ]

引用

私は、群馬県在住、54歳、インヒビター保有の血友病患者です。

現在、私の過去につきまして、執筆注です。
名前も公表しておりますので、ネット上で公開して頂いても、
大歓迎です。よろしく、お願い致します。

http://kanzawa.blog.ocn.ne.jp/001/
http://kanzawa.blog.ocn.ne.jp/002/

No.452 - 2007/08/08(Wed) 10:56:11

Re: 血友病についての認識 / けんたろう

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kanzawa さま

けんたろうです。

ブログ、ごく簡単に拝見いたしました。

まだすべて読めておりませんので、具体的な点について感想を書くことを控えますが、kanzawa さまの血友病についての認識と、私の認識には大きな相違があるようです。

「血友病についての認識」を、どの範囲までを指して「認識」と言われるのかが不明確ですが、私に説明不足があるかもしれませんが、少なくとも誤りを書いた覚えはありません。

No.454 - 2007/08/08(Wed) 21:32:23

誤字 / kanzawa [ Home ] [ Mail ]

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執筆中でした。
なにぶん、今、一人ですべてやらなければならず、、、。

（No.453 - 2007/08/08(Wed) 10:58:51 の書き込みを移動）

No.465 - 2007/08/10(Fri) 08:47:19

血友病治療の認識 / kanzawa [ Home ] [ Mail ]

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ヒント２

皮下出血につきましては、生涯にわたり発生します。

まだ、たくさんありますが、あとはご自分でお考え下さい。

No.457 - 2007/08/09(Thu) 01:10:42

Re: 血友病治療の認識 / kanzawa [ Home ] [ Mail ]

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ヒント３

「各部位の出血をしやすい年齢（好発年齢）は、大人の身体が完成する17歳ごろまでである。それまでに適切な治療によって血友病関節症を起こしていなければ、以降は「出血しにくくなる」ので、ほぼ健常者と同じ生活ができる。」

決めつけるには、問題が大きすぎます。
このような見解がどこから出てきたのか、よほど血友病を知らない人間です。
ヒント２に続き「出血しにくくなる」「ほぼ健常者と同じ生活ができる。」とは言いきれません。

まだ、たくさんありますが、あとはご自分でお考え下さい。

（No.458 - 2007/08/09(Thu) 02:08:22　の書き込みを移動）

No.460 - 2007/08/09(Thu) 07:59:20

Re: 血友病治療の認識 / けんたろう [ Home ] [ Mail ]

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kanzawa さま

けんたろうです。投稿をまとめました。

> 皮下出血につきましては、生涯にわたり発生します。

その通りです。さらに言えば、人体内部では、組織の新陳代謝などにより、常に小さな出血が繰り返されています。健常者でも生涯にわたり皮下出血が起こっています。止血機構がきちんと作動しているために、健常者では問題になりません。しかし、血友病者の場合、止血機構の働きが（健常者に比べて）不充分なため、皮下出血が問題になります。

No.461 - 2007/08/09(Thu) 08:12:07

Re: 血友病治療の認識 / けんたろう [ Home ] [ Mail ]

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kanzawa さま

けんたろうです。ヒント３について。

> 「各部位の出血をしやすい年齢（好発年齢）は、大人の身体が完成する17歳ごろ
> までである。それまでに適切な治療によって血友病関節症を起こしていなければ、
> 以降は「出血しにくくなる」ので、ほぼ健常者と同じ生活ができる。」
>
> 決めつけるには、問題が大きすぎます。
> このような見解がどこから出てきたのか、よほど血友病を知らない人間です。
> ヒント２に続き「出血しにくくなる」「ほぼ健常者と同じ生活ができる。」とは
> 言いきれません。

これは、血友病全般を指して言っているのではありません。あくまでも「各部位の出血をしやすい年齢（好発年齢）」および「血友病関節症」に限って述べているものです。

特定の部位に繰り返し出血することにより、「血友病関節症」が発生することは、御存知であると思います。この「繰り返し出血する」ことを最小限に抑えることができれば、「血友病関節症」は発生しないわけですから、「血友病関節症」による困難も減り、その点に限って「ほぼ健常者と同じ生活ができる」と言うことです。

特定の部位の繰り返しの出血は、その血友病者にとって「弱点」になります。逆に、特定の部位の繰り返しの出血をできるだけ減らすことができれば、「弱点」を減らすことができ、その分だけ「出血しにくくなる」わけです。

そして実際、自己注射（家庭輸注）の普及により、それは一定程度、可能になっています。「出血しない」と言っているのではなく、「弱点」を減らす分だけ「出血しにくく」なり、出血回数やその重度化が減少しているということです。

「各部位の出血をしやすい年齢（好発年齢）」については、三間屋純一『患者さん指導のためのガイドブック　血友病』が図式を用いて解説しています。

No.462 - 2007/08/09(Thu) 08:32:50

血友病治療の歴史 / kanzawa [ Home ] [ Mail ]

引用

ヒント

血友病の総論を論じる時、「血友病の治療が可能な時代」と、「血友病患者が社会進出の可能な時代」とを分けて考えなければ、当然ながら無理が生じます。いずれも、凝固因子の補充療法が必要になり、出血をいかに早く止血できるかに尽きます。血友病患者の出血は、時間帯を問わず発生します。前者は、基本的に病院である施設が必要になり、後者は出血の場合どこでも対応できなければ意味がありません。

まだ、たくさんありますが、あとはご自分でお考え下さい。

No.456 - 2007/08/09(Thu) 00:56:17

Re: 血友病治療の歴史 / けんたろう

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kanzawa さま

けんたろうです。ごく簡単にお答えします。

> 血友病の総論を論じる時、「血友病の治療が可能な時代」と、「血友病患者が社会
> 進出の可能な時代」とを分けて考えなければ、当然ながら無理が生じます。

分けて考えることについては、異議はありません。ただ、「明確に分ける」ことができるかは難しいと考えます。

> いずれも、凝固因子の補充療法が必要になり、出血をいかに早く止血できるかに
> 尽きます。血友病患者の出血は、時間帯を問わず発生します。

おっしゃるとおりです。

> 前者は、基本的に病院である施設が必要になり、後者は出血の場合どこでも対応
> できなければ意味がありません。

「どこでも対応」できるというのは、自己注射（家庭輸注）を指しているのでしょうか。そうであれば、基本的には同意します。

No.459 - 2007/08/09(Thu) 07:53:02

(No Subject) / kanzawa

引用

この論文を読んでみましたが、血友病に関する基本的な間違いや、日本の血友病治療の経緯についても彼本人の考察は少なく、どこかのコピーであり、多くの認識不足が見受けられます。恐らく彼も、ごく限られた範囲での血友病専門医や血友病患者の取材しか行わなかったのでしょう。残念ながら、私には何の参考にもなりませんでした。

No.450 - 2007/08/08(Wed) 00:20:41

Re: 具体的な御指摘をお待ちします。 / けんたろう

引用

kanzawa さま

けんたろうです。書き込みによるコメント、ありがとうございます。kanzawa さまの御指摘を今後に生かすためにも、もう少し詳しく御指摘、御教示いただけますか。

> この論文を読んでみましたが、

どの論文でしょうか。

> 血友病に関する基本的な間違い

この点ですが、私はこれまで、私の調べられた範囲で歴史的経緯に沿って書いております。したがって、現時点からみると「間違い」と思われる記述があるかもしれません。この点につきまして、具体的に御指摘いただければと思います。

> 日本の血友病治療の経緯についても彼本人の考察は少なく、どこかのコピーであり、

私自身が考察する以前の前作業が必要と考え、文献整理を中心に据えておりますので、上記のような印象を受けるかもしれませんが、そのような基本的作業が少ないと考えております。

> 多くの認識不足が見受けられます。

この「認識不足」が、いかなる意味においての「認識不足」なのかを御指摘いただきたいと思います。具体的に御指摘していただかないことには、お答えできません。

> 恐らく彼も、ごく限られた範囲での血友病専門医や血友病患者の取材しか
> 行わなかったのでしょう。

調査にも限界がありますし、論文ですべてを書き切ることにも限界があります。

> 残念ながら、私には何の参考にもなりませんでした。

それは残念なことでした。kanzawa さまが読みたかった内容と、私の執筆意図が合致しなかったことと思います。

私には、kanzawa さまから具体的な御指摘をいただければ、対応する用意があります。本ウェブサイトのトップページにありますメールフォームから、御連絡いただければ幸いです。

No.451 - 2007/08/08(Wed) 09:33:12

大変にご無沙汰で・・・ / にんクン。 [ Home ]

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どうもです。
検索してたどり着きました。
今は研究生なのですね。

こちらは相変わらずルイってます。あと、絶望してます。
気がついたらサイト開設8年です。
物事は細く長く続けるもんだなーと思っているところです。

いずれ会いたいものです。それでは。

No.447 - 2007/07/14(Sat) 10:50:27

Re: 大変にご無沙汰で・・・ / けんたろう

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にんクン。さん、お久し振りです。

けんたろうです。返事がとても遅れてすみませんです。

> 今は研究生なのですね。

はい。こういうところに自分がいるとは、思ってもみませんでした。

> こちらは相変わらずルイってます。あと、絶望してます。

「さよなら、絶望先生」ですか？　字面でドキッとしました。

> 気がついたらサイト開設8年です。

8年ですか。こっちは3年あまりです。

> 物事は細く長く続けるもんだなーと思っているところです。

いやほんと、大事だと思いますよ。

> いずれ会いたいものです。それでは。

そうですね。ではまた。

No.449 - 2007/07/31(Tue) 18:05:26

謹賀新年 / ふぐ

引用

旧年中は大変お世話になりました。
本年もよろしくお願い申し上げます。

がんばってるんでしょうなぁ。
くれぐれも身体に気をつけて！
応援してます！

No.410 - 2007/01/05(Fri) 13:07:11

Re: 謹賀新年 / けんたろう

引用

ふぐさん、こんばんは。

けんたろうです。

> 旧年中は大変お世話になりました。

昨年は「おかし」く大変お世話になりました。

> 本年もよろしくお願い申し上げます。

こちらこそ、よろしくお願いします。

> がんばってるんでしょうなぁ。

今年に入ってからは、ぼちぼちですね。

昨年の11月、12月は、自分で言うのも何ですが、シンジラレナーイ集中力でしたな。だって、人に会ってないときは、ほとんど論文書いてたもの。帰ってきたら、迷わずパソコン起動、みたいな。その反動で今は抜け殻っす（＾＾；）

> くれぐれも身体に気をつけて！
> 応援してます！

へい、どうもでやんす。

No.412 - 2007/01/07(Sun) 23:21:39

リンク御礼 / 【PeaceMedia】編集部 [ Home ] [ Mail ]

引用

はじめまして。京都の市民運動情報を伝えるフリーペーパー
【PeaceMedia】をつくっています、島原登志郎と申します。
貴サイトのトップで【PeaceMedia】をリンクいただきまして、
ありがとうございます。ページを拝見いたしました。
【PeaceMedia】のリンク集は、現在、再構築中ですが、
次回以降の更新のときに、リンクに加えさせていただきます。
今後とも何卒宜しくお願いいたします。

2006年11月28日　【PeaceMedia】編集・発行人　拝

No.407 - 2006/11/28(Tue) 00:04:29

Re: リンク御礼 / けんたろう

引用

島原登志郎さん、こんばんは。

けんたろうです。

レスポンスがたいへん遅くなりまして、申し訳ありません。

リンクのご連絡ありがとうございます。いろいろと参考にさせていただいております。今後ともよろしくお願いします。

No.409 - 2007/01/01(Mon) 22:19:45

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