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都内22年間、「近い将来に亡くなる」診断を前提に臓器提供を説明、5例が植物状態になり臓器斡旋中止、さらに1例が家族の臓器提供承諾後に摘出中止 / 守田
 「Organ Biology」25巻1号p7〜p25に、櫻井悦夫(東京医科大学八王子医療センター、東京都臓器移植コーディネーター、現埼玉医科大学総合医療センター臓器移植センター)による「臓器移植コーディネーター 22年の経験から」が掲載され
https://www.jstage.jst.go.jp/article/organbio/25/1/25_7/_pdf/-char/ja
で全文が公開されています。

  1995年から2017年3月まで約22年間に、臓器移植コーディネーター約500例弱の対応を経験し、直接家族対応したのは約400症例余り。東京都における229症例のうち、201例に直接対応し摘出まで関わることができた、とのこと。

 p10〜p11の“コーディネーションの実際”において
「コーディネーターに臓器提供についての家族対応の要請が入るということは,その方は近い将来に『亡くなる』と言う診断がされていることを意味している」
「稀にではあるが植物状態と混同されていることもある.生命が助からないこと,つまり『亡くなる』ことが理解されているだけでなく,『亡くなる時期が迫っている』ことも十分に理解されていることを確認した後に,説明を行うことが重要である.臓器提供についての説明を開始した場合でも,死が近いことが十分に受容されていないと判断された時には,施設側医師より家族への病状説明を再度行ってもらう様に依頼した」と書かれています。


 p12〜p15に都内からの情報で実際に対応した424例についての詳細を掲載しており、このうち52例がCENSOREDだった。
 424例のうち初期情報収集段階でコーディネーションの中止は83例。家族への説明にいたったのは341例、うち96例は承諾得られず。245例が承諾し、うち44例が提供に至らず。臓器提供201例(心停止136例、脳死65例)。
 家族説明開始後にコーディネーションを中止した96例のうち、5例は植物状態に移行したため。
 家族が臓器提供承諾後、摘出を中止した44例のうち、1例は植物状態に移行したため。
No.1301 - 2018/05/05(Sat) 12:33:52
俊陽会古川病院、意識障害患者の栄養量を減らし、3年半で肺炎を合併し死亡 / 守田憲二
 多文化間精神医学会の学会誌「こころと文化」16巻2号(2017年9月号)が【高齢者が生きる時代〜明日の終末期ケアを考える】を特集し、「第1部 高齢者の終末期ケアの現場・誰のための医療かを再考する」のなかでp125〜p130に進藤 彦二(俊陽会古川病院)ほか計3名による「高齢者の終末期ケア 療養型病院の役割が掲載されています。
 点線以下が、著者抄録と3症例の報告(104歳女性、80歳男性、53歳男性)のうち53歳男性についての全文、そして考察の後半部分です。「誰のための医療か」がよく出ている部分です。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

抄録
当院は横浜市に位置する地域支援病院で内科、小児科、皮膚科、整形外科を標榜している。病棟は一般病棟として障害者病棟および地域包括ケア病床を、その他療養病棟で構成されている。入院患者の主病名は脳血管障害、認知症、骨折、肺炎等でありほぼ寝たきり状態の高齢者診療を行っている。療養病棟としては在宅復帰機能強化加算を取得し在宅復帰を目指しているが、死亡退院がほとんどを占めているのが現状である。当院への患者の紹介元としては、隣接区からの救急指定病院からが大半を占めている。急性期治療が終了しても入院医療が必要な患者の継続加療を行っている。当院はリハビリテーション機能も持っているが、上記疾患を持つ患者の回復は順調とは言えず、長期入院により生活機能が衰えて終末期を迎えてしまう場合が多い。終末期医療に携わる中で、患者の加療・療養はもちろんのこと、患者家族とのコミュニケーションを重ね信頼を得ることでご家族の思いも尊重することが大事な仕事の一つと考えられる。


症例3 53歳 #心肺停止後蘇生
 家族背景:妻(Key Person)、母親、姉2人、息子
 現病歴:生来健康。平成24年9月心窩部痛にて苦悶症状を訴え、その後心肺停止状態で高次医療機関へ救急搬送。到着時、心室細動を認め頻回の除細動治療を行うものの改善は得られず、人工心肺装置・低体温療法を導入し一命は取り止めた。しかし低酸素脳症にて意識障害が残存、経鼻胃管・気管切開管理のもと積極的な加療の必要がなくなったため、同年11月当院へ紹介・入院。
 入院時より高度意識障害は不可逆性変化として継続。母親は連日来院され、「息子は何故こうなったのか?」「意識は戻らないのか?」との問いを連日繰り返されていた。一方で、経過中にKey Personである妻は改善の見込みはないと感じとられ、「もうかわいそうで見ていられないので、早く楽にしてほしい」と訴えられるようになった。母親と姉は頑張ってほしいという家族観での気持ちの相違が出始め、妻がうつ病を発症し、ご家族が別々で面会されるようになった。病状説明も各々各々の立場を踏まえながら、別々で行わなければならない状態となった。長期の経過に伴い、母親たちも「もうかわいそうだね」と気持ちの変化が起こり始め、家族一致のもと栄養量を減量する方針となり、最終的に肺炎を合併し永眠された。約3年半の長期経過であった。前医での治療で一命をとりとめた喜びの反面、家族としてこのような経過は予見できなかったと話されていた。
 実際、当院への紹介状病名は“蘇生に成功した心肺停止”との記載であった。医師は本来患者の生命を救うことが使命であり、自身も大学病院に在職中はその立場で日夜仕事に従事していた。その診療の中で、加療を終えて退院された患者やそのご家族がその後どのような状況に置かれているのかは考えもしなかった。しかし、大学病院を離れ療養型病院に勤務することとなり患者がほとんど元気に退院されることがない中で、入院が長期化しご家族の経済的な負担が大きくなり、また寝たきりとなった身内である患者の面会すらも辛くなる旨を耳にすることも多く、患者だけではなくご家族の苦労・苦悩も存在することを改めて認識させられた。
 医師としての苦悩は、会話等コミュニケーションが困難な患者がほとんどであり、患者が何を望んでいるのかも分からず、ご家族の意思を尊重することしかできないことである。本症例も急性期医療としての蘇生には成功したが、その後の患者の状態、ご家族の想いを考慮すると医師として何を持って“蘇生に成功した”のか考えさせられた。

考察
(中略)
 終末期医療の問題として、主に末期癌等の死が差し迫った状態にある患者を対象とした疼痛緩和、尊厳死、残された人生の質的向上といった課題については、比較的議論が進み幅広い議論が積み重ねられ緩和医療等の発展に繋がってきた。
 しかし、療養病床における終末期ケアにおいて多くの高齢者は、基礎疾患と老化に伴いほぼ寝たきり状態となる。人生の最終段階を迎えていくことに対する医療対応についてはこれまで十分な議論は行われず、医師の価値観や裁量によってその内容が決定されてきた背景がある。さらに、高齢者の終末期ケアにおいては生命医学的な側面だけの問題だけではなく、入院に伴うご家族の経済的、精神的負担といった壮年者にはみられない高齢者特有の要素を含み、医学的知識だけでは解決できない倫理的、宗教的あるいは哲学的側面をも考慮することがある。つまり、患者の病状が安定している状況下においても、普段からご家族とのコミュニケーションを密にとることで、その想いを尊重することが可能となり、結果信頼関係が成り立ち患者人生の終末期に対する説明およびご家族の受け入れも円滑に進みやすくなると考えている。医師、看護師、コメディカルを含め、この意識を教諭していくことが大事な業務であると認識する。
No.1299 - 2018/04/24(Tue) 23:41:51
Re: 俊陽会古川病院、意識障害患者の栄養量を減らし、3年半で肺炎を合併し死亡 / 桑山
 守田さん、投稿ありがとうございます。同様な相談を受けることがあります。
 日ごろから話し合われていたとしても、実際に栄養を減らす段階になると、困惑されるご家族は多いです。
 療養型の病院も地域差や患者の状態によって、自己負担が毎月20万円を超える場合もあって、経済的負担が大きく、困っておられることは少なくありません。
No.1300 - 2018/04/26(Thu) 09:38:14
(No Subject) / はる [関東]
脳神経外科医の人かくも膜下出血に詳しい人を探しています。私もくも膜下出血で入院をして後遺症もなく無事に1ヶ月で退院出来ました。しかし、不意に落ちない事がいくつかあります。何方か助けて下さい。
お願いします。直接の会話も可能です。
No.1297 - 2018/01/27(Sat) 15:54:59
Re: / 桑山
 当会は脳損傷に起因する後遺障害者の支援を行っており、頂いた内容は、当会では残念ながらよくわかりません。
 各都道府県や政令指定都市には、「医療安全支援センター」が設置されており、医療上の疑問や苦情の受付をしています。相談されてはいかがでしょうか?
 http://www.anzen-shien.jp/aboutus/
No.1298 - 2018/01/29(Mon) 05:32:18
(No Subject) / はる
くも膜下出血で、下腹部の手術はした人はいますか?
くも膜下出血で救急車で病院まで搬送され直ぐにオペに入って、手術は成功に終わり後遺症もなく、退院できました。しかし、お腹の切り傷はなんなんだろうと思い仕方がないのです。病院からの説明はなく…何方かくも膜下出血に詳しい人か脳神経外科医の人がいましたら、教えて下さい。直接の会話も可能です。宜しくお願いします。
No.1296 - 2018/01/27(Sat) 15:48:05
講演会お礼 / 桑山
 11月18日、片山容一先生の講演会(第13回秋の講演会)を大阪で開催しました。「意識障害の謎〜統合情報理論から〜」と題して話して頂きました。
 内容はかなり高度なものでしたが、皆が一生懸命聴き、講演終了後には多くの質問がありました。介護の合間をぬって参加して下さった会員の方々、支援者の方々、どうもありがとうございました。
No.1295 - 2017/11/19(Sun) 21:43:36
車椅子購入について / 渡辺
初めまして。
父が頭部外傷による意識障害となり、リハビリ病院でお世話になってから2年がたちました。
緊張・拘縮が日々強くなっており、病院の車椅子に乗りづらい状態です。
知識不足もあり、父にあった車椅子を作るのが遅くなってしまったのですが、どちらで探したら良いのかわからず困っています。
特殊なものになると思いますが、大手等あるのでしょうか?
ちなみに関東です。よろしくお願いいたします。
No.1293 - 2017/10/05(Thu) 23:40:23
Re: 車椅子購入について / 桑山
 私は関東在住でないので、具体的な業者は知らないのですが、お世話になったリハビリ病院で聞かれれば、特殊な車椅子や座位保持椅子を作っている工房などを知っていると思います。おそらくオーダーメイドになるでしょうが、ドクターにきちんと意見書を書いてもらうと、自己負担は1割ですむはずです。世帯の所得により負担金額がゼロの場合もあります。
No.1294 - 2017/10/06(Fri) 08:48:42
お知らせ / 澤野
「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム2017」

◆2017年9月18日(月)10時〜17時
◆いたみホール
◆主催:NPO法人地域生活を考えよーかい

詳しくはこちらをご覧ください↓ ↓
http://kangaeyo-kai.net/info/info170530_1.pdf
No.1292 - 2017/08/04(Fri) 10:31:16
後遺症の会の講演会 / 桑山
 8月5日(土)の午後、交通事故後遺障害者家族の会の講演会があります。詳しくは下記のサイトをご覧下さい。場所は東京のJA共済連カンファレンスホールです。
http://koisyo.com/
 成年後見制度の下での財産管理の問題を抱えておられる方の声をよく聴きますので、興味のある方は、ご参加下さい。
No.1291 - 2017/07/06(Thu) 15:56:00
総会ありがとうございました / 桑山
 6月4日総会、6月5日に厚労省との意見交換会と2日間にわたり、ご参加くださった方々、ありがとうございました。また詳しくは9月の会報でお伝えします。

 総会の日の勉強会は、西村先生のお話でした。「自分が介護している家族は、実際は『わかっているんじゃないか?』と思うのだが、そういうことを、どのようにして他人に伝えるのか?」とか、
「言語化しにくいことをいかに言語化するか?」とか、「赤ちゃんの泣き声から、赤ちゃんの求めをお母さんはわかるのに、何故お父さんにはわからないのか?」などに繋がるようなテーマでした。

 化学実験のような手順で示しづらい「現象」があるのは事実なのですが、エビデンスがないとか言われたりします。私たちは家族を介護するとき「今日はいつもと違う」とか思うことがあります。それって何だろうか?そんなことは根拠がないから「なかったことにする」のは、介護者として失格のような気もします。

 日常の考え方とは異なる視点の非常に難しい話でしたが、私たちは「意識障害」とされる家族とともに暮らす者なので、興味深いテーマであったと思います。西村先生の今後の研究の深化を期待したいと思いました。
 
No.1290 - 2017/06/06(Tue) 15:31:13
日本意識障害学会日程 / 桑山
 会報26号の90ページでお伝えした、今年度の日本意識障害学会ですが、日程が変更になり、7月7日(金)〜8日(土)です。どうも申し訳ありません。
http://redmo.jp/26JCS/index.html
No.1289 - 2017/04/04(Tue) 23:04:06
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