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６月の総会・研修会について / 三吉

引用

６月に行われる総会・研修会についての質問です。
研修会の指談・筆談にとても興味があります。
今回の会場の首都大学東京荒川キャンパス(182教室)というのは当事者を連れていけるスペースはありますか？
よくある大学の教室のような段差のある部屋でしょうか？
また広いトイレはありますか？
大学のホームページでは確認できず、こちらでの質問ですみません。
行くとなると連れて行くことになるので教えていただけると助かります。

No.1334 - 2019/04/04(Thu) 07:01:47

Re: ６月の総会・研修会について / 桑山

引用

　教室は階段教室で、車いすの方は前のフラットな場所を予定していますが、今回は講師が3名とも車いすなので、3名分は確認していたのですが、それ以上可能かどうかは大学に聴いております。今しばらくお待ちください。もし、ダメならばご勘弁下さい。
　障害者用トイレはこの教室の傍にあり、休憩室用の実習室も確保してもらいました。

No.1335 - 2019/04/06(Sat) 12:32:54

Re: ６月の総会・研修会について / 桑山

引用

　三吉さま
　たぶん大丈夫と思います。気をつけてお越し下さい。駐車場の確保が出来かねますので、近くで駐車場を確保して下さい。
　当会の場合、ご家族の体調の悪化などで急に参加できなくなるケースはままあり、それは仕方のないことです。そのため人数の確定が出来ないのですが、会場の広さには限りがありますので、車いすでお越しの予定の方は事前にご連絡下さい。

No.1336 - 2019/04/08(Mon) 10:03:46

Re: ６月の総会・研修会について / 桑山

引用

　会場についての訂正です。階段教室ではなく、普通の教室でした。大学側が車いすの方が数名来るとのことで、配慮して下さっていました。
　どうも申し訳ありませんでした。

No.1337 - 2019/04/10(Wed) 13:53:41

遷延性意識障害の受け入れ病院について / 坂本由里子 [関東]

引用

初めてなのですが、こちらの遷延性意識障害・家族の会がある事を知りご質問したく書き込みさせて頂きます。

64歳の父なのですが昨年5月に口の呂律が悪くなり入院しました。軽い脳梗塞を起こしているとの事で血液をサラサラにする薬で2週間後の退院予定でした。
しかし数日たたないうちに容態が急変し遷延性意識障害になりました。
脳の色々な所に血栓がある上に糖尿や高血圧もある状況でした。
2か月が経ち病院を変えなくてはいけなくなり療養型の病院しか受け入れはないとの事で療養型の病院に入院しておりますが、毎月の発熱、肺炎、細菌感染などが起こり起こった病状に対処する形で半年経ちました。

医者からは回復は望めないといわれ、
少しでも良くなってほしいと話すと療養型病院では積極的に治療する事は出来ないといわれました。

積極的に治療をしたいのなら他の病院に行った方がいいとはっきり言われましたが、

遷延性意識障害の患者を受け入れてくれる療養型でない病院があるのか？

今の父の状態が悪くならないように見守る事しかできない事が歯がゆく、何か出来る事がないかという思いなのですが、

同じケースの方や情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら
教えて頂けたら嬉しいです。

どうぞ宜しくお願い致します。

No.1331 - 2019/02/18(Mon) 18:15:24

Re: 遷延性意識障害の受け入れ病院について / 桑山

引用

　困難な中、連絡されて来られたと思います。私の考えを書きます。
厚労省には毎年、リハビリについては要望を出し続けていますが、保険医療財政が悪化する中、どうしようもないというのが実感です。他の障害者団体からも要望は出ているようですが、国民の多くが健康保険料の値上げに納得しない限り、残念ながら壁は厚いです。
　現在の保険医療体制の中では、長く急性期病棟に居ることはしづらい仕組みになっています。少数ながら療法士を多く雇用している長期療養型病院もありますので、地元の保健所で一度聴いてみて下さい。地域住民の医療に責任をもっているのは保健所になります。地元の社会資源をよくご存じの保健師さんもおられると思います。
　急性期の病院に転院する方もおられますが、3か月すれば再び転院先を探さねばなりません。
現状では足らずのリハビリを家族がするしかないように思います。　
　お役に立てず、すみません。

No.1332 - 2019/02/20(Wed) 09:23:21

Re: 遷延性意識障害の受け入れ病院について / エリコ [関東]

引用

私も現在、同じような境遇にあります。
現状として、療養型病院以外への受け入れは難しいのでしょうか？当方は68歳の父が遷延性意識障害になり、有料老人ホームという選択肢をいただき、探しているのですが、正直難しいという事しか言われずなかなか見つかりません。

唯一、東京都内のため、慶友病院なら実費でリハビリも入れられると聞きましたが、都内にそういった施設はやはり少ないのでしょうか？

No.1333 - 2019/02/28(Thu) 10:24:22

シンポジウム「和田心臓移植から50年」の配布資料、動画へのリンク / 守田憲二

引用

　11月18日に開催されたシンポジウム
<和田心臓移植から50年　加速されるいのちの切り捨て>における配布資料が、臓器移植法を問い直す市民ネットワークのブログ
https://blog.goo.ne.jp/abdnet
に掲載されました(一部省略あり)。

YouTube動画

へのリンクも掲載されています。

配布資料の2ページ目
https://blog.goo.ne.jp/abdnet/e/ee70b2df6d403ce23e38b7f3e8fac0e5
では週刊金曜日2018年9月26日号の「脳死臓器摘出時の麻酔禁止は、誰のため?」も、「週刊金曜日」より転載許可を得て掲載されています。

No.1326 - 2018/11/22(Thu) 23:38:11

Re: シンポジウム「和田心臓移植から50年」の配布資料、動画へのリンク / 桑山

引用

　守田さん、いつも情報提供ありがとうございます。なかなか時間がなく、ユーチューブも見れていないのですが、時間のあるときに見たいと思っています。

No.1327 - 2018/11/25(Sun) 18:10:56

Re: シンポジウム「和田心臓移植から50年」の配布資料、動画へのリンク / 守田憲二

引用

「脳死臓器摘出時の麻酔禁止は、誰のため?」が掲載されているのは、週刊金曜日2018年9月28日号です。書き間違いを訂正します。

No.1328 - 2018/11/28(Wed) 14:38:17

息子１８歳　低酸素脳症 / 山口美千子 [近畿]

引用

テニス大好き、ごく普通の大学一年生の息子が朝シャワーをしていて、倒れ、心停止。蘇生後低酸素脳症となりました。自発呼吸なく、瞳孔も開いたまま、4か月が経ちました。弛緩性麻痺で体はだらんとしていますが、最近反射のような動きが多少出てきました。
発症して４か月以上経ちますが、それだけ経過してからでも、自発呼吸が回復された方は家族会におられますでしょうか？

ご参考までに聞かせていただけると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

No.1322 - 2018/11/06(Tue) 11:54:22

Re: 息子１８歳　低酸素脳症 / 桑山

引用

　家族会の呼吸器についての最新の統計は、平成26年秋の統計（会報22号98ページ）ですが、回収数129名のうち、呼吸器を何らかの形で使用している方は23名です。
　会員は発症後、呼吸器はほぼ全員が装着されていたと考えられますので、少なくとも88%の方は離脱されておられています。（もっとも離脱後に再装着の方もおられます）その離脱の時期がいつであったかの統計はとっておりませんが、発症後数か月して離脱された方、書き込んで頂ければ幸いです。

No.1323 - 2018/11/07(Wed) 18:27:10

Re: 息子１８歳　低酸素脳症 / 守田憲二

引用

　公立高畠病院からの報告（日本小児科学会雑誌99巻9号p1672－p1680掲載）によると、
「1993年10月20日にテンカン発作で心停止した11歳男児は人工呼吸管理され、11月5日に厚生省脳死判定基準により脳死状態と考えられた後に、1994年8月22日に失調性呼吸が認められ数日持続。9月22日に再び失調性呼吸となり消失。呼吸管理を必要とするが、循環状態は比較的安定し、経管栄養も順調に行なわれている」。概要はhttp://www6.plala.or.jp/brainx/recovery15.htm#126d-eeg-11y

No.1324 - 2018/11/08(Thu) 10:33:36

Re: 息子１８歳　低酸素脳症 / 山口　美千子 [近畿]

引用

桑山様、守田様
返信ありがとうございます。
守田様に教えていただいた回復例は大変参考になりました。息子の経過と似ているように思います。
（脳死判定は希望しませんでしたが）
発症2か月後に再度脳波検査をしたところ、若干のα波がありました。血圧は安定しております。
これからも希望を失わず、息子に寄り添っていきたいと思います。

No.1325 - 2018/11/08(Thu) 22:42:23

11月18日　シンポジウム「和田心臓移植から50年」 / 守田憲二

引用

シンポジウム
和田心臓移植から50年　加速されるいのちの切り捨て
https://blog.goo.ne.jp/abdnet

日時：2018年11月18日（日）14：00～17：00（開場 13：30）
会場:専修大学神田校舎7号館3階731教室
交通：地下鉄神保町駅 A2より徒歩3分／JR中央総武線水道橋西口7分
資料代：800円

シンポジウム発言者
●小松美彦さん（東京大学大学院教授）
　＜和田心臓移植の問題点と推進論拠の変遷＞

●児玉真美さん（翻訳・著述業）　　　
　＜グローバルに進むいのちの切り捨て～「すべり坂」は現実に＞

●守田憲二さん（ジャーナリスト／臓器移植法を問い直す市民ネットワーク事務局）
　＜脳死と判定された人は生きているー脳死からの回復事例＞

＊コーディネーター：天笠啓祐さん（ジャーナリスト／日本消費者連盟共同代表）

【シンポジウムでは以下の疑問点などを分かり易く話して頂き考えます】
「1968年　札幌医科大学で行われた和田心臓移植の問題点って何？」
「当時の疑問や問題点は現在の脳死・臓器移植では解決したの？」
「この50年、脳死・臓器移植を進める論拠はどう変わってきたの？」
「欧米の国々で行われている“いのちの切り捨て”の実態を知っていますか」
「日本ではどうなの？いのちの選別、いのちの切り捨て・・・・・」
「海外では脳死からの回復事例が続々と報告されているって本当？」
「どんな回復事例があるのですか？」
「脳死判定されても回復する人がいるのに、死んだことにしていいの？」

共催：臓器移植法を問い直す市民ネットワーク／日本消費者連盟／DNA 問題研究会／バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる／脳損傷による遷延性意識障がい者と家族の会「わかば」

注：会場が当初予定の亀戸カメリアプラザから、上記の専修大学神田校舎に変更されています。

No.1321 - 2018/11/04(Sun) 09:25:46

9月28日付「週刊金曜日」:脳死臓器摘出時の麻酔禁止は、誰のため？ / 守田憲二

引用

9月28日付発行の「週刊金曜日」1202号ｐ48～ｐ49に、私が書いた
「脳死臓器摘出時の麻酔禁止は、誰のため？『むごいことをした』と嘆く遺族」が掲載されています。
特に臓器提供の意思表示をされている方に、読んでいただきたく連絡します。
発行元サイト　http://www.kinyobi.co.jp/tokushu/002655.php　には同号の目次が掲載されています。

　引用元および出典資料には、インターネットで読むことができるものがあり以下に紹介します。

・2008年6月3日、衆議院厚生労働委員会臓器移植法改正法案審査小委員会において、
心臓摘出の経験のある福嶌教偉参考人（大阪大学医学部教授・当時)は
「現在では(麻酔は)一切使っておりません」と言ったこと
＝衆議院サイト内　同委員会会議録
http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_kaigirokua.nsf/html/kaigirokua/018716920080603001.htm

・上記の参考人意見に反して、
約3週間前の2008年5月14日に行われた法的脳死71例目（獨協医科大学附属越谷病院・当時）では
「麻酔維持は、純酸素とレミフェンタニル0.2μ/?s/minの持続静注投与で行なった」こと（注1）
＝神戸義人：獨協医科大学での初めての脳死からの臓器摘出術の麻酔経験、
Dokkyo Journal of Medical Sciences、35（3）、191－195、2008
＝獨協医科大学機関リポジトリ内
https://dmu.repo.nii.ac.jp/?action=pages_view_main&active_action=repository_view_main_item_detail&item_id=735&item_no=1&page_id=28&block_id=52

・これ以降も(中略)424例目で臓器提供者への麻酔が確認できること（注4）
＝梅邑　晃：マージナルドナーからの脳死肝グラフトを用いて救命した
肝細胞がん合併非代償性肝硬変の1例、移植、52（4-5）、397-403、2017
＝J-STAGE内
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jst/52/4-5/52_397/_pdf/-char/ja
　(ｐ399に「脳死肝グラフト採取術所見：全身麻酔下に胸骨中ほどから下腹部まで正中切開で開腹し，
肝臓の肉眼的所見は問題ないと判断した」)

・2007年11月、アメリカ・オクラホマ州のザック・ダンラップ氏はバイクの転倒事故で入院。
脳死と判定され、家族は臓器提供を承諾して臓器摘出チームが到着した。
ところが、脳死ではないことが発覚して臓器提供は中止されたこと（注5）
＝執筆者サイト　臓器摘出時に脳死ではないことが判ったケース内
http://www6.plala.or.jp/brainx/wrong.htm#D

・日本臓器移植ネットワークは
「臓器提供についてご家族の皆様方に　ご確認いただきたいこと」という文書を用いているが、
臓器提供者に麻酔をかける可能性を記載していない。
「心臓が停止した死後の臓器提供について」(ｐ5)でも説明すべき事柄を書いていないこと（注6）
＝日本臓器移植ネットワークサイト内
http://www.jotnw.or.jp/studying/pdf/setsumei.pdf

・臓器提供施設マニュアルは「原則として、吸入麻酔薬、麻薬は使用しない」としたこと（注7）
＝日本臓器移植ネットワークサイト内　臓器提供施設マニュアル(平成22年度)ｐ32　
https://www.jotnw.or.jp/jotnw/law_manual/pdf/flow_chart01.pdf

・麻酔科医から「（臓器摘出時に麻酔をかけないため）
心負荷/肝鬱血/肺鬱血といったいずれの臓器移植医も嫌がる有害事象を
回避することが困難な状況にある」と指摘されていること（注8）
＝檀上渉:大切なのは“麻酔が必要である”という啓蒙では?、麻酔科学サマーセミナー14回、33、2017
＝麻酔科学サマーセミナー14回サイト内　
http://www.masui-seminars.org/pdf/SummerSeminar2017.pdf

以上

No.1320 - 2018/10/02(Tue) 20:07:07

妻の意識について / 小林　勝彦 [関東]

引用

私の妻が１か月前に、クモ膜下出血で倒れ、開頭手術をしました。水頭症になりシャント手術もしましたが、完全に意識が戻りません。一時は目を開けてくれたのですが。現在は、主治医は意識は回復するというのですが、信用できなくなりました。どう対応したらよいのでしょうか。なお、妻は左脳の出血で右半身が動きません。

No.1317 - 2018/08/09(Thu) 09:16:40

Re: 妻の意識について / 桑山

引用

　状態がよくわからないので、何とも言いようがないのですが、患者の意識が定かでない中で、ドクターが「意識は回復する」というケースは珍しいと思います。ドクターには確信があるのかもしれません。
　意識障害には、様々な段階があります。せん妄や錯乱の他、傾眠や昏睡もあります。ドクターに奥さまの症状について十分な説明を求められたら良いのではないか、と思います。

No.1318 - 2018/08/09(Thu) 21:51:31

今後について / 妹 [関東]

引用

はじめまして。
姉がくも膜下出血で倒れて3週間が経過しました。
その間、意識の回復はなく先日担当医から遷延性意識障害との説明があり、近日中に気管切開をする事、手術で骨を外した箇所に人工の骨を戻す手術をするとの説明を受けました。
その後は療養型病院への転院を進められましたが、姉はまだ39歳なのでリハビリ病院への転院を希望しています。
なんとしてもリハビリを受けられないかと、模索しています。

しかし、外出先で発症したため、県外の病院に入院しており、ソーシャルワーカーからは居住地の病院の情報がほとんど無いと言われてしまい、病院探しも自分で調べる以外に手がなく苦慮しています。

この様な状況で、リハビリ病院への転院は可能なのでしょうか。
また、リハビリ病院へ転院するために、どのような事をするべきでしょうか。

些細なことでも結構ですので、ご教示いただけないでしょうか。
何卒、よろしくお願い致します。

No.1314 - 2018/08/01(Wed) 13:59:51

Re: 今後について / 桑山

引用

　困難な中、連絡されて来られたと思いました。
今の保険医療によるリハビリ体制では、発症後2か月以内に回復期病棟に転院うる必要があるとされています。
　回復期病棟では療法士の数は多くなりますが、看護師の数が減り、日常生活に困難が生じます。本当に困ったことです。
　お姉さんが39歳なのに・・・という思いは圧倒的多くの人が思っています。私たちの家族会は毎年厚労省と交渉をもち、医療や福祉の充実を伝えてきました。
　たとえ税や健康保険料が上がっても、社会保障の充実を願いますが、国民はまだそうではないようで、残念でなりません。
　療養型病院でも療法士をたくさん抱えている病院もあります。「関東」といえども広いです。今後お姉さんが住まわれ、療養される場所で良心的な病院や施設を探してみて下さい。もう少し「関東」の範囲が狭まれば、良い情報も状派がお伝えすることも可能かもしれません。

No.1315 - 2018/08/02(Thu) 23:37:21

Re: 今後について / 妹

引用

桑山様

ご返信ありがとうございます。
リハビリを受けたいという思いだけで動いていましたが、看護師の人数等で日常生活に影響が出るとは思いもしませんでした。
正直なところ、リハビリ病院に転院できるだけでもいいのではないか、という気持ちになりかけていたのですが、日常のケアも大切だと気づかされました。
様々な要因を検討しなければいけないのですね。
時間が無いと焦っていましたが、少し冷静になれた気がします。
本当にありがとうございます。

今後の居住は千葉をメインに考えていますが、いいところがあれば都内でもいいのではないかと家族と話しています。
何か情報などお持ちでしたら、アドバイスいただけますでしょうか。

引き続き、よろしくお願いいたします。

No.1316 - 2018/08/03(Fri) 13:53:40

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