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体重減少について / 遷延性意識障害の父を持つ娘
遷延性意識障害になって15年の父を持ちます。
昨年度より老人ホームに転居してから約1年で7キロ弱体重減少しています。原因らしい原因がわからないとのことですが、同じような症状がでた事はあるのでしょうか?

胃瘻で経管栄養のため、糖尿病や膵炎系の病気にかかったりする事もあるのか、心配しております。お話色々伺いたいです。よろしくお願い致します。
No.1366 - 2020/06/03(Wed) 14:55:53
Re: 体重減少について / 桑山
 お父さまが、元々肥満気味であったかどうかはこのメールではわからないので、何とも書きようがないのですが、約1年で7キロも体重が減るというのは、カロリー不足ではないでしょうか?
 痩せてこられると褥そうが心配になります。褥そうの大きな原因の一つは栄養不足です。
No.1368 - 2020/06/07(Sun) 11:15:56
遷延性意識障害の総合的な機能評価について教えて頂きたい / 真麻芽衣
突然の質問ですみません。
母が急性硬膜下血腫で手術し急性期病院で入院し意識が回復せず経鼻栄養になり 、毎日付き添いをし話しかけやマッサージを続けてきました。目を開けたり瞬きしたり手を握ったり徐々に少しづつ反応もみれてきて、口腔スプレーをしたときにゴクンゴクンと飲める事がわかりお茶などスプレーしたりゴエンに気を付けながら砂糖水やお薬で頂いてたお塩等には苦いという反応もあり、痰の吸引のときなどは「痛かった」と言葉も出たりしていたのですが、それも回復とは認められず急性期病院もベッドを空けなければ行けないと制度で連携の病院に移るようになってしまい高齢ということもあり殆どがその病院の療養病棟にいかざるおえないようで、そこの担当医も頭から期日に看取ることしかないような態度で聞く耳も持ってくれずどうしようもない思いでの転院でした。でもまた毎日通って今まで通り話しかけや口腔ケアマッサージ続けてそこで認めてもらえるぐらいの反応が出るように頑張ろうと思っていた矢先、コロナで入院当日から会えなくなってしまい気が狂うほど心配な毎日が続いております。医師は3ヶ月位でベットを空けようと考えているようで怖くてなりません。急性期病院ではリハビリも吸引も何度もしていただけたのですが、その病院は回数も決められているようで、入院当日病棟から帰る時に看護師の会話が聞こえて、新人の看護師が吸引しようベテラン看護師に聞いていたのですが「いいの、いいの、痰吸引は4回でいいから」と言っていたのをきいて不安一杯になったのと、亡くなられた患者さんを運んで待ち合いのエレベーターから降りてきた二人の看護師さんが顔にかけられたシーツがずれているのに気づき笑いながら直していた所を見てしまい、この病院はこういう流れでいつでもベッドが決まった日に空くようになってるんだと思い本当にもう入れてはいけないところに来てしまったと後悔していますが、あきらめたくありません。そこで遷延性意識障害の総合的な機能評価について教えて頂きたいのですが、項目が日常生活動作、認知機能、意欲の3項目がありましてこの判断基準はどういうものなのかわからず、特に意欲の項目がすべて0とされていまして呼び掛けに瞬きしたり手を握ったり、苦いかおしたり足を強くマッサージすると引っ込めたりこういうのは反応にならないのでしょうか?水分もゴクンゴクンと1スプレーから徐々に20スプレーくらいまで飲めるようにもなってきていたのに、料理が大好きで食べること一番大事だと思ったし刺激にもなるのにもうここではただ寝かされて何もせず動いてる機能も使わなければ止まってしまいます。どこにも相談したり聞くことができずここにたどりつきました。やはり声をかけたらはいと返事が出来なければリハビリもしてもらえず、今の医療制度ではどこの療養病棟も同じと聞きましたが、不満があれば自宅介護しかないのでしょうか。
メールが苦手で読み辛い文で申し訳ございませんが、総合的な機能評価の基準というもの教えて頂きたく失礼いたしましたが、
宜しくお願いいたします。
No.1363 - 2020/05/30(Sat) 19:01:21
Re: 遷延性意識障害の総合的な機能評価について教えて頂きたい / 桑山
 頂いたメールを読みました。総合的な機能評価の決定版はないと考えています。日常生活動作、認知機能、意欲の3つという方式は、介護保険の評価法でもないし。リハビリでよく用いられるADL等評価法でもないのですが、その病院が使用している評価法だろうと思います。
 私たちがよく利用する広南スコアは以下です。
https://www.kohnan-sendai.or.jp/img2/enkaku/sukoa.pdf
 広南スコアは自動車事故によって、意識が定かでない人に対する評価法の一つです。
 また、どこの療養病棟も看護体制が同じかどうかは、正直言って良くわかりません。リハビリに力を入れている病院もあるようです。
No.1364 - 2020/05/31(Sun) 19:59:50
Re: 遷延性意識障害の総合的な機能評価について教えて頂きたい / 真麻
早速のご返信を有難うございます。
これまで医療体制など深く考えることなく
当たり前に指示にしたがって来たのですが
今回は意識不明の状態から毎日病院に通い
自分がその過程もみてきたので
刺激を与え続けることで少しづつ反応が出てきて
本人も頑張っているのが伝わってきていたのに
即答に近いような反応しか評価してもらえず
スプレーからのお茶は毎日ゴクンと飲めてても
認められず、制度通りベッドを空けるために転院をさせられ
これまで毎日続けてきたリハビリもその日から止まってしまえば
良くなるはずもなく、ただ寝かされ機能が止まるのを待つのが
療養病棟なのだとわかったのですが、ケアマネージャーや地域連携室のかたも、大体どこも同じだと言われて、自分なりに色々調べましたが、転院するにしても現在の主治医の診断が大きく関わるとなれば、
それも難しくなるだろうと思い、評価の基準なるものを知ることができれば医師は誰でも同じ評価だと言うことで入院以外の方法を考えなければと思っておりました。思いをそのまま伝え聞ける所もなく、突然ここで質問させて頂いたのでこんなに丁寧な返信が頂けると思っておりませんでした。勉強不足で広南スコアなども知らずもっと病気について勉強していきたいと思いました。この度は本当に有難うございました。
No.1365 - 2020/05/31(Sun) 22:46:31
Re: 遷延性意識障害の総合的な機能評価について教えて頂きたい / 遷延性意識障害の父を持つ娘
急な発言失礼致します。
私の父は医療ミスで遷延性意識障害になりました。
当初は意識が蘇るような声掛けやケアが行われていましたが、いつの間にか痰が出ても放置、咳をしても放置、便漏れしてても時間じゃないから放置され始め、また医療裁判も始まり昨年度老人ホームに転居しました。

今の老人ホームは確かに金額も高いですが、スタッフの対応は歴然です。声掛けや運動会などのイベントも車椅子で参加させて貰っています。
私たち家族も東京在住ですが、端から端まで都内の施設や病院に連絡して参りました。療養病棟は看護師の人数も全然居ないため、リハビリ等は出来ないし車椅子は邪魔なので持ってこないでくれと言われた程でした。
料金はかかってしまいますが、少しばかりの声が出せたりするのであれば医療法人の施設等も検討してみてはいかがでしょうか?
No.1367 - 2020/06/03(Wed) 15:01:39
英国で脳幹死とされた5歳女児、イタリアの小児病院で回復、自発呼吸で1日3時間生活可能、在宅生活を目指す / 守田憲二
 英国で脳幹死とされ生命時装置の停止が予定され、裁判でイタリア・ジェノバのガスリニ小児病院に移送が許可されたタフィダ・ラキーブちゃん(5歳)が、3ヵ月後の現在は人工呼吸器からの離脱が1日3時間可能で、バギーに載せて外出もしている。将来は在宅生活を目指しているそうです。以下URLの英語ニュースより。
https://www.thesun.co.uk/news/10702224/tafida-raqeeb-prove-brit-doctors-wrong/
No.1360 - 2020/01/11(Sat) 12:00:03
Re: 英国で脳幹死とされた5歳女児、イタリアの小児病院で回復、自発呼吸で1日3時間生活可能、在宅生活を目指す / 桑山
 守田さん、いつも情報提供ありがとうございます。
他のサイトで紹介されていた「脳神経内科」第91巻第6号(昨年12月発行)の特集「意識の神経学」を読もうと思って大阪府立図書館のサイトで探してみると、大阪府の図書館は講読していないようでした。
No.1361 - 2020/01/13(Mon) 16:44:33
Re: 英国で脳幹死とされた5歳女児、イタリアの小児病院で回復、自発呼吸で1日3時間生活可能、在宅生活を目指す / 守田憲二
京都大学医学部付属図書館に最新号も蔵書されています。
No.1362 - 2020/01/13(Mon) 20:33:01
家族会入会の件 / 津田
入金済みですが申し込みの手続きが済んでいません。どうすればいいでしょうか?
No.1356 - 2020/01/08(Wed) 17:05:32
Re: 家族会入会の件 / 桑山
 入会申込書と会費納入の二つがそろって入会完了になります。お手元に入会申込書はないでしょうか?
No.1357 - 2020/01/09(Thu) 13:28:18
Re: 家族会入会の件 / 津田
>  入会申込書と会費納入の二つがそろって入会完了になります。お手元に入会申込書はないでしょうか?

はい、入会申込書がありません。
No.1358 - 2020/01/09(Thu) 17:09:00
Re: 家族会入会の件 / 桑山
 入会申込書を送付します。明日ポストに入れますので、今しばらくお待ちください。
No.1359 - 2020/01/09(Thu) 22:01:39
昏睡状態となり臓器提供が提案されていた女性、娘の腹が鳴り授乳 / 守田憲二
 アルゼンチンでマリア・ローラ・フェレイラさん(42歳女性)が昏睡状態となり、医師から脳死になる恐れがあると告げられ臓器提供を提案されました。15日後に神経活動は確認されたが昏睡状態、30日後に末娘がマリアさんのベッドサイドに座っていた時に、末娘から空腹な時の音が鳴ったところ、マリアさんはガウンを下げて娘に授乳を始めたそうです。まだ意識明瞭ではない模様。
https://www.dailymail.co.uk/news/article-7736435/Woman-wakes-month-long-coma-breastfeed-daughter.html


 他のメディアhttps://telefenoticias.com.ar/actualidad/la-asaltaron-estuvo-un-mes-en-coma-y-desperto-para-amamantar-a-su-bebe/ によると受傷が10月25日、授乳は先週の日曜日とありますので11月17日のことのようです。となると昏睡状態の継続期間は30日より短いことになります。
No.1355 - 2019/11/30(Sat) 11:51:03
心拍変動から意識不明患者の情動を推測、愛知医科大 / 守田憲二
1月に発行された「循環制御」39巻3号p180〜p189に「生命終末期燃え尽き現象とレム期の夢情動反応Balance index(心拍変動1/fスペクトル解析による)を指標に」が掲載されています。PDFファイルは
https://www.jstage.jst.go.jp/article/ccm/39/3/39_180/_pdf/-char/ja
 著者は後藤 幸生(国際医学技術専門学校), 中川 隆(愛知医科大学災害医療研究センター), 重見 研司(福井大学医学部麻酔集中治療)。

 後藤氏らは「心臓の'心拍リズムのゆらぎ変動'に隠された情動因子を検出し'こころ'の面を分析することを考えた」。
 ICU 管理中の重症終末期患者5名についてp188〜p189で
症例1(多臓器不全70歳)は「何らかの苦痛を伴ったまま亡くなった可能性が伺われた」
症例2(呼吸不全73歳)は「深い昏睡状態のまま情動反応もなく平穏に亡くなったと推定される」
症例3(広範火傷86歳)は「何らかの情動反応を有しながら亡くなったのではないかと推定される」
症例4(全身火傷78歳)は「熱傷による反射反応が常に支配する苦しみを有したままだった可能性がある」
そして症例5(長期植物状態13歳)は「安らかな最後であったと推定された」と推測しています。

 これは臨死期における研究ですが、日常生活している意識障害の方にも応用されたら、と思いました。
No.1354 - 2019/11/18(Mon) 11:23:08
入室方法 / 又吉千尋 [関東]
会員「飯塚滋子」の家族ですが、会員専用コーナーへの入室方法がわからず、困っています。どなたか教えて下さい。
No.1353 - 2019/11/05(Tue) 11:22:08
在宅リハビリ器機 / 株式会社エルエーピー(弦巻高広)
弊社は、在宅で使えるリハビリ機器のメーカーです。
家族の会わかばの方々にも使って頂いております、是非ご紹介すると、「早くこんな器機があるなら知りたかった」と言う声が多いので、是非、知っていただきたく
方法があるか教えていただきたく、連絡いたしました、
宜しくお願い致します。
?潟Gルエーピー弦巻
No.1351 - 2019/08/09(Fri) 10:57:59
Re: 在宅リハビリ器機 / 桑山
 営業の掲示板への書き込みはほとんどないのですが、せめて貴社の製品紹介のサイトを書いて頂けますか?どんな器機かもわからないので。
No.1352 - 2019/08/11(Sun) 11:10:26
「無呼吸テストは必要としない」とする「脳卒中における終末期医療に関するガイドライン」の問題点 / 守田憲二
 日本脳卒中学会が「脳卒中における終末期医療に関するガイドライン」を「脳卒中」41巻2号p125〜p131に掲載し、
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jstroke/41/2/41_10710/_pdf/-char/ja にてPDFファイルが読めます。

 患者が「脳卒中による終末期が疑われる病態」となった時に、担当医が法的脳死判定マニュアルに準拠して「脳死とされうる状態の判断」を行う。同時に、この判断は全脳機能不全の確定判断ではないことを家族に説明する。
 次に臓器提供施設であれば、臓器提供オプション提示を行う。
 「臓器提供意思がない場合」、または「臓器提供施設ではない場合で、しかも患者家族に医療・ケア変更・中止に関する希望がある場合」は、このガイドラインに基づく全脳機能不全の確定判断を行う。
「本ガイドラインで扱う『全脳機能不全』は,法的脳死判定マニュアルにある『脳死とされうる状態』と同じ項目について判断するものである」
「担当医師は,『脳死とされうる状態』と判断されれば, 医療・ケアチームの協力を得て,家族等に対して,本人の病状が全脳の不可逆的な機能不全に陥っている可能性が極めて高く,治療を続けても救命の見込みがない,人生の最終段階に至っていることを説明する」としています。
 p130の注1に「全脳機能不全の確定判断における無呼吸とは,人工呼吸器により呼吸が維持されている状態をさし,いわゆる無呼吸テストは必要としない」としています。

・・・・・・・・・・・・・・・
 以下は私の感想です。

1、検査しないで全脳機能不全と診断できるのか?
 「脳卒中における終末期医療に関するガイドライン」は、無呼吸テストを行わずに「全脳機能不全・・・人生の最終段階に至っていることを説明する」ということで、脳死判定の学会レベルでの簡略化になる。
  検査していない項目について、「不可逆的な機能不全に陥っている可能性が極めて高い」としていいのか?



2、無呼吸と思い込んで人工呼吸器を外す結果、息をするなど修羅場が頻発する恐れあり
 欧米では、患者が死を予期して生命維持装置を停止しても1%は死んでいない。
=End-of-Life Practices in European Intensive Care Units The Ethicus Study,JAMA、290(6)、790−797、2003
 http://jama.ama-assn.org/cgi/reprint/290/6/790

事例出典Journal of Child Neurology 32巻14号p1104〜p1117掲載のFalse-Positive Diagnosis of Brain Death Following the Pediatric Guidelines: Case Report and Discussion
英文抄録はhttps://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0883073817736961

概要
 重度頭部外傷の2歳男児。無呼吸テストは心拍数の急落や酸素飽和度の急落で中止、脳波は不明確と解釈。シンチグラフィーは頭蓋内血流を示さなかったので、2011年の小児ガイドラインに従い脳死が宣言された。
 両親は臓器提供を拒否した。人工呼吸器を外して2〜3分後、少年は著しい徐脈とチアノーゼを呈し、皆が驚いたことに自発的に呼吸を始めた。父親が最初に気付き、看護師、集中治療医、そして他の家族も目撃した。集中治療医によると、呼吸の質は、死戦期の呼吸ではなく深くも浅くもなかった。そのような呼吸が2、3回あった後、集中治療医は人工呼吸器に即座に再接続し、死亡宣告は医療記録から取り消された。
 家族は、死亡が宣告され臓器提供が要望され生命維持を停止された息子が、明らかに生きていることに狼狽した。医師と看護師スタッフらは大変、心を痛めた。2時間後、患児の重篤な状態を熟慮して生命維持装置が再び取り除かれたが、今度は呼吸しなかった。患児は呼吸循環死で死亡が記録された。




3、そもそも無呼吸を診断できるのか?
 無呼吸テストの限界については、http://www6.plala.or.jp/brainx/apnea_test1.htm
No.1350 - 2019/08/05(Mon) 06:58:33
桑山さん、頑張ってください〜 / 東海ひまわり 渡邊花 [東海]
全国会MLで、Fさんよりの情報、抜粋掲載〜 

今年の日本意識障害学会は7月26-27日に東京品川のグランドプリンスホテル新高輪ホテルで開催されます。
プログラム・日程表がホームページにアップされていましたのでお知らせします。

http://jcs28.umin.ne.jp/

当会代表の桑山さんの発表、特別講演
4「在宅をめぐる諸問題」は27日の13:10-13:40になります。
27日の16:00-17:00には家族向けレクチャー「意識障害患者様の在宅介護」があります。
No.1349 - 2019/07/13(Sat) 10:48:05
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