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筑波大学からの研究協力のお願い / 桑山
 日ごろからお世話になっている筑波大学の日高先生から、研究協力のお願いがありました。下記に添付します。在宅の方で、北海道・東北・北陸・九州にお住いの方は是非にということです。

【研究協力のお願い】
 いつも大変お世話になっています。新型コロナウイルスの感染が蔓延しており、意識障害の方やご家族のみなさまも、心穏やかでない日が続いていることと思われます。
 そのようななか、みなさまにお願いするのも恐縮なのですが、「重度脳損傷後の意識障害者の家族介護における問題の検討」の研究に、ご協力いただけないかと思っております。

1)研究の目的:重度脳損傷後の意識障害者の家族における介護上の問題を明らかにすることです。

2)研究の対象:遷延性意識障害の方をご自宅で介護されているご家族の方になります。主介護者様の年齢、性別等は問いません。現在数人の方のインタビューを行いましたが、あと10〜15名ぐらいのご家族の方のお話を伺いたいと考えております。

3)研究の方法:ご家族と日程を調整し、ご都合のよろしい日時に約45〜60分のインタビューを、オンライン(Zoom)で行います。インタビューでは、介護のなかで困難に思っていることなどについて、自由にお話しください。

☆彡 特に、北海道、東北、北陸、九州にお住まいのみなさまに、是非ご協力をいただけないかと考えております。

 研究にご協力をいただける場合には、お手数ですが下記にご連絡ください。別途詳しくご説明させていただきます。
何卒ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

筑波大学 医学医療系
日高 紀久江
Tel 029-853-7997(大学の研究室、平日9:00〜19:00まで)
e-mail kikueh@md.tsukuba.ac.jp
No.1387 - 2021/03/19(Fri) 09:28:54
配偶者の介護をされている方へ / Nori [外国]
海外に住んでいます。こんにちは。
ネットでこの掲示板に辿り着きました。

2年弱前から、交通事故に遭った遷延性意識障害の妻の介護をしています。

現在、私は46歳になるところですが、
介護そのものの課題もさることながら、性生活に非常に悩んでおり、もし同じような悩みを持たれている方や、周りにそういう方が居られる場合、個別に、記載のメールアドレスでやり取りしたいです。

事情を理解してもらって、別の方とお付き合いしている人も居られるのかと思います。
今は相手が居ませんが、実際、私もそうしました。かなり罪悪感はありましたが、まあ個人主義なお国柄なのか、義きょうだいにも勧められたりして、そういう所は助かっています。ただ、周りに自分と同じ境遇の方が居ないので、敢えて日本の方々と繋がれればと思っています。

同様に、介護が数年、数十年になると諸々の事情で介護を続けながら離婚を考えられたり、或いは実際に離婚した方も居られるかと思います。

そうした場合、配偶者の家族とどういうコミュニケーションを取るのか、また新しいパートナーにはどう理解してもらっているのか、など、個別にメールでやり取りしたいです。

宜しくお願いします。
No.1386 - 2021/03/10(Wed) 14:41:25
ユトレヒト大学病院、死亡した外傷性脳損傷患者の8割は生命維持の中止、無反応覚醒症候群で退院する患者は皆無 / 守田憲二
2018年、“Critical Care Research and Practice”誌に「Outcome in Patients with Isolated Moderate to Severe Traumatic Brain Injury」という論文が掲載され、全文(英語)がhttps://www.hindawi.com/journals/ccrp/2018/3769418/ で公開されています。

 オランダのユトレヒト大学医療センターのレベル1外傷センターに、2011年から2015年に入院した中等度と重度の外傷性脳損傷患者179人の転帰を報告しています。
概要は
・55人(33%)が入院中に死亡し、そのうち45人(82%)が生命維持治療の中止後に死亡した。
・生命維持治療を中止する決定は、18人の患者(40%)で入院日に行われた。これらの患者うち6人(33%)で、この決定は患者が救急科にいる間に行われた。
・生存退院から3か月後にフォローアップを行った患者の71%(78人)はGOSスコアが4以上だった。無反応覚醒症候群(UWS)で退院したり、3か月後にUWSに苦しんだ患者はいなかった。

 この報告は冒頭から
Traumatic brain injury (TBI) remains a major cause of death. Withdrawal of life-sustaining treatment (WLST) can be initiated if there is little anticipated chance of recovery to an acceptable quality of life.
(外傷性脳損傷(TBI)は依然として主な死因です。許容可能な生活の質に回復する可能性がほとんどないと予想される場合は、生命維持治療(WLST)の中止を開始できます)
と書いています。

 4. Discussionのなかで
Furthermore, we speculate that people in the Netherlands find quality of life extremely important and therefore might feel that life with UWS has no quality.
(さらに、オランダの人々は生活の質が非常に重要であると考えているため、無反応覚醒症候群の生活には質がないと感じるかもしれないと推測しています)

WLST can be appropriate after severe traumatic brain injury to prevent a patient from staying alive at the cost of being left in a state of disability that might be against his or her wishes. However, WLST should not deny patients their chance of a good recovery.
(WLSTは、重度の外傷性脳損傷の後に、患者の希望に反する可能性のある障害状態のままになるという犠牲を払って患者が生き続けることを防ぐのに適している場合があります。ただし、WLSTは、患者が良好に回復する可能性を否定するべきではありません)

There is a possibility that patients might have shown clinical improvement if the decision to WLST would have been postponed.
(WLSTの決定が延期された場合、患者は臨床的改善を示した可能性があります)

The Neurocritical Care Society therefore suggests delaying withdrawal of treatment and treatment limitations for at least 72 hours in cases of devastating brain injury to give the patient the chance to recover and reduce the risk of prematurely forgoing treatments that could provide clinical benefit.
(ニューロクリティカルケアソサエティは、壊滅的な脳損傷の場合、治療の中止と治療制限を少なくとも72時間遅らせて、患者に回復の機会を与え、臨床的利益をもたらす可能性のある治療を時期尚早に中止するリスクを減らすことを提案しています)
という記載もある。

 ということは、著者らは生命維持治療の中止が早すぎたケースがあったと認識しているのか?

 いずれにしても、私は「安楽」死あるいは「尊厳」死、そしてCENSORED幇助を合法化している所は、重症脳不全患者への対応が酷薄だ、と思いました。
No.1382 - 2020/12/20(Sun) 13:07:39
Re: ユトレヒト大学病院、死亡した外傷性脳損傷患者の8割は生命維持の中止、無反応覚醒症候群で退院する患者は皆無 / 桑山
 守田さん、いつも情報をありがとうございます。
重い脳損傷患者の処遇については、国によって違いがあるようで、こういった議論の中ではオランダやアメリカのオレゴン州のことが引用されます。
 日本ではまだそこまでは至っていないようですが、私たちの知らないうちに闇から闇へと「実施」されているのかもしれません。
 ともかく命を長らえることが大事なように思います。
 少し話はずれるかもしれませんが、急性期を脱し、3か月以上経過した遷延性意識障害者については、厚労省の公式見解は以下で、回復の可能性を肯定しています。
(身体障害認定基準等の取扱いに関する疑義について;障企発第 0227001 号 平成15年2月27日)
「遷延性意識障害については、一般的に回復の可能性を否定すべきではなく、慎重に取り扱うことが必要である。また、原疾患についての治療が終了し、医師が医学的、客観的な観点から、機能障害が永続すると判断できるような場合は、認定の対象となるものと考えられる。」
No.1383 - 2020/12/21(Mon) 10:12:37
日本でも救命救急施設の半数は、成人の重症脳不全患者の生命維持に非積極的 / 守田憲二
 日本でも成人の重症脳不全患者に対しては、昔から「治療・生命維持に非積極的」という態度が救急病院・臓器提供施設の多数派と見込まれます。以下の1991年調査と2014年調査が示すとおりです。

・1991年に国内90の救命救急センターが回答した調査では、脳死判定後に人工呼吸器を付けたまま治療のレベルダウンを図る施設が61.8%だった。
(出典=長谷川友紀:救命救急センターにおける脳死の発生状況、日本医事新報、3565、51-54、1992)

・2014年に5類型臓器提供191施設が回答したアンケートでは、脳死下臓器提供の対象となり得る患者の初回病状説明に際して、血圧低下時にはその維持に努めることを説明し、血圧低下時にも循環維持を図るとする施設は約50%だった。
(出典=久志本成樹:地域の共通認識としての選択肢提示に関する研究、厚生労働科学研究費補助金 脳死患者の家族に選択肢提示を行う際の対応のあり方に関する研究 平成 28 年度 総括・分担研究報告書、69-75)

 「治療・生命維持に非積極的」の実施方法は、
「(昇圧剤の)カテコラミンをダミーに切り替えるとか、あるいは呼吸器の条件を落とすとか、そういう若干積極的な撤退を行っております」
(出典=日本救命医療研究会 第9回研究会 総合討論、日本救命医療研究会雑誌、9、219−233、1995)という騙しの手法。
 さらには「第3病日に脳死とされた患者について、家族が昇圧剤の増量を要求し延命希望した第6病日にステロイド・脳圧降下剤を中止。さらに同時期に入院していた脳死患児の両親から『脳死が蘇生した例がある』と聞き、その事を医師に尋ねた第9病日に、抗生剤・ドパミンを中止し維持輸液のみに変更、人工呼吸器の酸素濃度を60%から21%へ落とされたが第17病日まで生存した」
(出典=池田佳代:脳死患児をもつ両親への対応、第20回日本看護学会集録 小児看護、81−84、1989)という患者家族に要望に対して懲罰的とも見える手法まで強行していた施設・時代もありました。
酸素が投与され続けていると思っていたが、本当は室内の大気と同じ酸素濃度にされていたなんて、この家族は気付いていたのか?


 一方で小児の重症脳不全患者に対しては、医療者が「命を終わらせずに助けたい」という動機が生じているケースが多いようです。
 「日本救急医学会雑誌」31巻9号p397〜403掲載の
「脳死とされうる状態と判断されてから長期生存している低酸素性虚血性脳症の小児4症例」
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1002/jja2.12477
の著者抄録は点線以下です。
 兵庫県立尼崎総合医療センターで脳死臓器提供の選択肢を提示した小児4例は、すべて家族が臓器提供を拒否したが、その後も全員が在宅または施設で長期(8ヵ月〜3年9ヵ月)生存中とのことです。

・・・・・・・・・・・・・・
 2010年の改正臓器移植法の施行により,15歳未満の小児においても臓器提供が可能となった。
我々の施設では,法的脳死判定マニュアルに則って「脳死とされうる状態」を診断し,該当症例には「神経機能の回復の望みはなくかつ生命予後も厳しい」ことを説明したうえで臓器提供のオプション提示を行っている。
これまでの症例において臓器提供の申し出はなく,医学管理の継続を希望されたため,在宅移行を目指した管理を行い,すべての症例が在宅もしくは施設において長期生存している。
現行の終末期医療や臓器提供のオプション提示は,脳死と診断されてから心停止に至る期間が数日から2週間程度を前提にしてはいるが,小児において長期脳死の症例が現に多数存在することは終末期の議論において考慮されるべきと思われる。
No.1384 - 2020/12/23(Wed) 21:37:07
Re: ユトレヒト大学病院、死亡した外傷性脳損傷患者の8割は生命維持の中止、無反応覚醒症候群で退院する患者は皆無 / 桑山
 当会でも呼吸器装着の方が体調を崩し、入院されることがあります。回復が芳しくないと、ドクターから「呼吸器をどうされますか?」と言われたと聞いたことがあります。
 ご家族は治療を続けて欲しいと言われていますが、日常的なヘルパー不足、マンパワー不足の中で、仮にご家族が非常に疲れていたりすると、呼吸器のことは「悪魔のささやき」のようなことになったりする危険性があります。
 非常に深刻な問題です。
No.1385 - 2020/12/24(Thu) 09:13:57
「昏睡状態で15年間、体動は5年ぶりの男性が、指示に応じて手を動かした」というニュースへの疑問 / 守田憲二
 Mail Onlineが2005年から昏睡状態だったサウジアラビアのアル=ワリード・ビン・ハリド・アル=サウード王子が、言葉による指示で手を動かした、体動が5年ぶり、という動画がツイッターで20万回以上視聴された、と報じています。
https://www.dailymail.co.uk/news/article-8868851/Moment-sleeping-Saudi-Prince-manages-lift-hand-15-years-coma.html

Moment comatose Saudi Prince manages to lift his hand to woman's voice after 15 years in a coma following car crash

PUBLISHED: 17:59 BST, 22 October 2020 | UPDATED: 06:28 BST, 23 October 2020

 私が24秒間の動画を見て妙だと感じたことは、「15年間の昏睡状態にしては、清潔感が半端ない」「手の動かし方が、年単位で動いていなかった人にしては力強い、健常者の手の動かし方に見える」「手を動かす時に、顔は全く動かさない」ということ。
 そして記事に掲載された背景のモニター機器の数字を見ると、手を動かしていない時と手を動かした時が、同じ100を表示していることです。
 これはフェイクニュースではないか?
No.1380 - 2020/10/24(Sat) 23:11:16
Re: 「昏睡状態で15年間、体動は5年ぶりの男性が、指示に応じて手を動かした」というニュースへの疑問 / 桑山
 守田さん、いつもありがとうございます。
 この画像がフェイクかどうかはわかりませんが、私の周囲では発症後数年〜10年以上も経っていても、随意運動が回復する人がおられるのは事実です。
 どのような作用機序なのか、脳の器質的な変化があったのかなどはよくわかりませんが、ときとして起こる場合があって、私たち家族会の希望になっています。
No.1381 - 2020/10/25(Sun) 12:29:52
(No Subject) / 安藤
最新版の情報、有難うございます。娘が同じ状態ですが、将来に希望がもてます。諦めずに声掛けします、いつか返事をしてくれる事を信じて。
No.1379 - 2020/10/05(Mon) 06:57:03
女優の佳那晃子さん、2013年=脳死宣告、2016年=足を動かす、2019年=口を動かす、2020年=座ってご飯を食べるリバビリ / 守田憲二
 週刊女性2020年10月13日号https://www.jprime.jp/articles/-/18980 に「くも膜下出血で「脳死」 宣告を受けた佳那晃子、夫の献身的な看病と“奇跡の回復” 女優闘病佳那晃子」という記事が掲載されています。

 記事によると女優の佳那晃子(かなあきこ・64)さんは2013年1月、くも膜下出血で医師から病状が最も重い「重度5」を宣告され、一時は脳が完全に機能を失う「脳死」宣告を受けた。
 その後、植物状態となり、夫で構成作家の源(みなもと)高志さん(72)によると「4年ほど前ですね。毎日マッサージを続けたら、足が動くようになったんです。そして1年半ほど前にはモゴモゴと口を動かせるようになり、だんだん意識も戻ってきました。昨年の12月には流動食も飲み込めるようになったんですよ!」

 コロナ禍で夫との面会は制限されていたが2020年8月末には座ってご飯を食べるリハビリをしている、9月2日にオンラインでの対面で「声は、うなり声くらいなら出せるのですが、会話はまだできません。10月くらいからのどのリハビリを始めるので、うまくいけば年明けにはしゃべりの訓練もできるかもしれませんよ」とのことです。
No.1378 - 2020/10/04(Sun) 22:58:45
ユニバーサルマナー / 安藤
70の高齢者ですが娘のこともあってユニバーサルマナー3級の検定を受講しました。体が動くうちはお手伝いします。http://note.com/hanky/n/ncad5a3360c8a
No.1377 - 2020/10/01(Thu) 10:33:02
昏睡状態だった女性、スター選手のビデオメッセージで目覚めた / 守田憲二
 CNNニュースによると、イタリアの19歳女性、サッカー選手のイレニア・マティッリさんは交通事故で2019年12月から昏睡状態だったそうです。
 両親が著明なサッカー選手(2007年に欧州の得点王)のフランチェスコ・トッティ氏に連絡を取り、ビデオメッセージを通じて昏睡状態からの回復に力を貸してほしいと呼びかけた。
 トッティ氏はこれに応じ、マティッリさんを励ます内容の動画を送った。
 送られたビデオメッセージを再生したところ、マティッリさんに回復の兆候が見られた。
 意識を回復したマティッリさんは、筆談でトッティ氏に直接会いたいとの思いをつづったところ、トッティ氏はこれをかなえるべく9月28日に病院を訪問しました。
 以下のURLに日本語記事とトッティ氏が病院を訪問してマティッリさんと会った際の55秒間のニュース動画があります。
https://www.cnn.co.jp/showbiz/35160250.html
No.1376 - 2020/09/30(Wed) 23:34:02
脳損傷患者への緩和ケア適用に反対して訴訟:アイルランド / 守田憲二
 アイルランドで自動車事故により脳損傷を負った少年について、病院側が心停止時に蘇生しない方針を採用しようとしたところ、両親が反対し地元病院への転院を求めて裁判をしているそうです。
 少年は、事故後の数週間、人工呼吸器をつけていたが、今は自力で呼吸できる。音声や命令には反応しない。経鼻胃管を通して栄養補給がされている。母親は息子がゆっくりと改善している、病院の方針は早すぎると主張。詳細は以下URLの記事をご覧ください。

Parents oppose palliative care application for brain-injured son

TUESDAY, SEPTEMBER 15, 2020 - 18:11 PM
https://www.irishexaminer.com/news/courtandcrime/arid-40049468.html
No.1374 - 2020/09/19(Sat) 10:09:28
Re: 脳損傷患者への緩和ケア適用に反対して訴訟:アイルランド / 桑山
 障害が非常に重くとも生きていける社会の実現は、私たちの望むところです。現状は、ポイント・オブ・ノーリターンの遥か手前で「死への誘導」が行われているように思います。守田さん、いつも情報提供をありがとうございます。
No.1375 - 2020/09/23(Wed) 09:29:29
植物って / 安藤
遷延性意識障害の娘を持つ父親です。4か月前にくも膜下出血で一命はとりとめました。それまでは「植物」の言葉には抵抗がなかったのですが…。こんなことをつぶやきました。(上記URL)
No.1373 - 2020/09/08(Tue) 15:17:50
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
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