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「若者と家族の会」講演会 / 桑山

引用

　関西の「頭部外傷や病気による後遺症をもつ若者と家族の会」の行事を、９月２３日（火・祝）午後に、大阪市内で行います。ホームページのトップに掲載してもらいましたので、詳細はご覧下さい。参加費は無料です。

No.1211 - 2014/08/27(Wed) 09:03:10

事務局ニュース / 事務局

引用

◆日本せきずい基金創立１５周年記念Walk Again2014
脊髄再生国際シンポジウム「慢性期への挑戦」
９月２０日（土）　東京国際交流会館
「iPS細胞による中枢神経系の再生医療」
「ロボットスーツＨＡＬによる随意運動障害治療」・・・など
http://jscf.org/news/?PHPSESSID=8b34022710f7b57d56213927b0ac30d7#news_data_no_0

◆誰もが暮らせる地域作りフォーラム
９月１５日（月）１０時～１７時　兵庫県伊丹市いたみホール
当会関西ブロックの講演会でお世話になった李国本修慈さんが
主宰されるフォーラムです。
児玉真美さんの講演のほか、清水明彦さん、篠原文浩さん、尾瀬順次さんなど
関西の福祉界のそうそうたるメンバーが集合です。
詳しい案内は、電話０７５－７８５－７８７３へ

◆いのちのメッセージ展　８月１日～８日
堺市役所で開催されます。大阪近辺の方はお時間がありましたらお立ち寄りください。
メッセージ展理事の鈴木共子さんの講演もあります。
８月７日（木）１４時～１６時
http://www.city.sakai.lg.jp/kurashi/bohan/chiiki/oshirase/inochinomessage.html
鈴木さんは大学に入ったばかりの息子さんを悪質な違反運転者による
交通事故で亡くされました。鈴木さんや息子さんのことは「ゼロからの風」という
映画にもなりました。交通事故や暴力、いじめなど理不尽な死を防ぐために
活動しておられます。

No.1210 - 2014/07/23(Wed) 23:00:59

救急医学会にパブリックコメントを出しました　 / 桑山

引用

　以前にお知らせした、救急医学会など３学会合同の「終末期のガイドライン」について、本日やっとパブリックコメントを出しました。
　今月末が期限だったのですが、予定より早く出すことができ、ホッとしました。http://www.jaam.jp/html/info/2014/info-20140526.htm

　「終末期」の判断は、非常に難しい概念です。
当会の会員でない、私の身近な知人でも「手の施しようがない」とか「もうダメ」と言われながらも、持ち直す人も周囲に多くおられました。
　人間はいずれ死にますから、どこかで「医療の中止」は行われます。それは当然ですが、あまりにも「前」で行われることには疑問を覚えます。
　私たちの家族会の会員は、残念ながら亡くなった方もおられますが、奇跡的な回復を遂げられた人もおられます。
　ここは、丁寧な議論を求めたいと思っています。

No.1209 - 2014/06/15(Sun) 19:42:52

事務局ニュース / 事務局

引用

◆視線で操作可能　重度障害児向け　京大
http://www.zaikei.co.jp/article/20140606/197684.html　

◆意志伝達装置　アイトラッカー

http://www.tobiiatj.com/index.html　

◆意思疎通支援　　厚労省

http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/sanka/shien.html　

◆衆院通過の難病新法に反対の声　呼吸するのも有料に

http://www.kinyobi.co.jp/kinyobinews/?p=4435　

◆難病制度　改善して　患者団体　小池参院議員に要請

http://www.jcp.or.jp/akahata/aik14/2014-05-31/2014053114_02_1.html　

◆３学会合同の「救急・集中治療における終末期に関する提言

（ガイドライン）作成に際してのパブリックコメントのお願い

日本救急医学会

http://www.jaam.jp/html/info/2014/info-20140526.htm　

◆延命中止手続き明文化　関係３学会が共同提言へ

http://www.nishinippon.co.jp/wordbox/word/7735/10490　

治療を尽くしても回復の見込みがなく、死期が迫った患者への対応に関し、

日本救急医学会と日本集中治療医学会、日本循環器学会は６日までに、

延命治療を中止する際の手続きを明文化した「救急・集中治療における

終末期医療に関する提言（指針）」案を共同でまとめた。

人工呼吸器の取り外しも選択肢に含まれている。これまで各学会が

それぞれ同種の指針や勧告などを公表していたが、表現が異なることなど

から「医療現場や患者、家族、社会に混乱を招く恐れがある」として

関係３学会で議論を進めてきた。一般の意見も募り、早ければ今秋にも

決定する方向で手続きを進める。

　　　

頭部外傷などの後遺症で重い意識障害が続く患者らの団体「全国遷延性

意識障害者・家族の会」代表、桑山雄次さんの話　

「患者や家族の意思が十分に尊重されるのが大前提。特に延命治療の中止は、

患者側と医療者側との十分な信頼関係がなければできない判断だ。交通事故や

労働災害など第三者による行為で終末期に陥ってしまった患者の場合、さらに

第三者によって命を止められることは感情的に受け入れがたいだろう。

押し付けがないようにしてほしい。」　　

◆訪問診療撤退の動き　報酬減額で　老人ホームなど

http://mainichi.jp/select/news/20140609k0000m040011000c.html　

　

No.1208 - 2014/06/11(Wed) 21:33:31

総会お疲れ様でした＆ありがとうございました / 川上 [近畿]

引用

皆様
本日は盛大な総会に参加させて頂き、ありがとうございました。皆様方とお話させて頂いて、多くの情報が得られました。今後の介護に活かしていきたいと思います。
今後とも、よろしくお願いいたします。

No.1206 - 2014/06/08(Sun) 23:52:03

Re: 総会お疲れ様でした＆ありがとうございました / 桑山

引用

　総会に参加された皆さま、お忙しい中、ありがとうございました。当会も１０年を迎え、土壇場でトリックスターが出た「波乱万丈」の記憶に残る総会で、良い総会になりました。
　また、本日の９日(月)は、役員を中心に厚労省障害福祉課と上石神井の労災補償部に行きました。一緒に行って下さった方々にお礼を申し上げます。詳細はまた会報でお知らせします。

No.1207 - 2014/06/09(Mon) 23:24:33

日本救急医療学会のパブリックコメントについて / 桑山

引用

　共同通信の記者の方からの取材で知ったのですが、
救急医学会他、３つの医学会で、3学会合同の「救急・集中治療における終末期に関する提言(ガイドライン)（2014.4.29案）」を作成に際しての
パブリックコメントのお願いが発信されています。
http://www.jaam.jp/html/info/2014/info-20140526.htm
６月末までパブコメを出すことができます。
　私の考えでは「終末期」の判断が極めて不十分です。当会の会員のような障害者で現在人工呼吸器はつけていないが、呼吸状態が悪化して、病院に搬送された場合には、医師側が「呼吸器は不要」と「勝手に」判断する場合とか、「近いうちに死亡することが予測」の文言が一人歩きをするのに大きな不安を感じます。
　
　皆さま、是非、ご自分の意見を書いて学会へ要望を出して下さい。
　今回のパブリックコメントは尊厳死法上程と期を一にして行われています。
終末期医療のことと尊厳死は全く別物なのに、同時進行と言うのに不安を覚えます・
　私自身は、尊厳死（消極的安楽死）についてはニュートラルだし、人間はいつか死にますから、どこかで医療の中止があると思っています。
ただ、そのことと法制化を行うのは別物であり、ここは良く考える必要があるのですが、そこを中途半端にしているのが、日本の悪い処です。

No.1204 - 2014/06/06(Fri) 19:48:33

Re: 日本救急医療学会のパブリックコメントについて / 桑山

引用

　書き洩らしました。共同通信記者からは、本日配信したとのことです。この記事は共同通信の記事ですから、それを採用するか否かは、各地方の新聞社の判断になります。朝日、毎日、読売には掲載されません。地域の地元の新聞が掲載してくれるかもしれません。

No.1205 - 2014/06/06(Fri) 19:53:03

HP冒頭頁に告知1件を掲示しました / WEB管理者 [東海]

引用

6/15（日）開催予定の「交通事故後遺障害者家族の会」主催の催し物について告知を掲示しました。

No.1203 - 2014/05/18(Sun) 23:59:27

脳幹梗塞発症以来、７年間の人工呼吸器管理から離脱、退院例 / 守田

引用

　東大阪病院で、脳幹梗塞により7年間、人工呼吸器を装着していた傾眠傾向の70代患者が、リハビリ再開37日で人工呼吸器から離脱し、59日後に退院できたことが「理学療法科学」28巻6号に報告されていました。http://www6.plala.or.jp/brainx/recovery.htm#yurin
　詳細な原文はhttps://www.jstage.jst.go.jp/article/rika/28/6/28_841/_pdf

No.1201 - 2014/05/11(Sun) 14:24:27

Re: 脳幹梗塞発症以来、７年間の人工呼吸器管理から離脱、退院例 / 桑山

引用

　守田さん、いつも情報提供ありがとうございます。
　文献を読むと延髄の障害の事例で、大脳には損傷がないのか、とも考えましたが、呼吸障害からの低酸素状態で意識障害もあったと思います。良いニュースをありがとうございました。、

No.1202 - 2014/05/12(Mon) 15:12:11

協賛団体「わかば」の名称変更について / WEB管理者

引用

賛同団体の頭部外傷等による重度後遺障がい者と家族の会「わかば」は、４月１２日から脳損傷による遷延性意識障がい者と家族の会「わかば」と名称を変更いたしました。
これを受けて、当サイト外部リンクの当該箇所についても修正致しました。
引き続き、宜しくお願い致します。

No.1200 - 2014/05/08(Thu) 22:55:42

6月８日東京での総会 / 横浜の１会員 [関東]

引用

6月８日東京での総会準備ご苦労様です。家族が交通事故で遷延性意識障害になり、情報を求め参加したこの会、その立ち上げに立会いましたが早１０回総会を迎えるのですね。ハガキで総会参加と連絡しましたが、残念ながら所用で行けなくなりました。今回このホームページを拝見し、充実した内容にとても感謝しています。家族の手記、家族の熱い思いが伝わってきます。今、情報を求めている以前の私のような方たちに大きな力になっていることを確信します。あまりにも大きな障害のために、その大変さを訴えることもままならない状況を政治に少しでも反映させるために生まれた会でもあります。これからもぜひ、活動を継続してください。（１会員より）

No.1199 - 2014/04/29(Tue) 18:53:55

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