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不整脈？ / 長野のちっかりーな [北海道]

引用

おとといの午前11:00、母が突然の緊急搬送されました。急いで飛行機をとり、母のいる病院へかけつけるも、意識不明、人工呼吸器をつけている状態でした。聞くと、不整脈の悪いのが搬送されて、自力呼吸まで回復後に出たらしく、それ以降は今の状態で、意識回復はしないでしょう。と医者に言われて、何が何だかわかりません。ただただ毎日泣きながら、母さんかけつけたよ、お正月一緒に、すごそうね！って声かけてます。意識回復する可能性がないわけじゃないですよね？脳死であるとの判定もできないそうです。なんだか、悪い発言しかしないこの医者に腹がたちますし、でもきっと意識はあって、いつか母が目を開けてくれるんじゃないかと信じてます。

No.1248 - 2015/12/30(Wed) 19:34:03

Re: 不整脈？ / 川上 [近畿]

引用

長野のちっかりーな様
お気持ちお察しいたします。全ての人に当てはまるとは限りませんが、見かけ上は「反応も見られず意識があるのかどうか分からない」状態でも、聴覚が機能している事はあるようです（いろんな症例を聞くと、そう感じます）。今はお母様に、生のお声を、肉声を聞かせて差し上げて下さい。時間が掛かりながらも状態が改善することは珍しくありません。
あくまでも私見ですが、医師は患者家族に「精神的に耐えられる範囲で悪いことを言う」事があるように感じています。医師が意地悪と言うよりも、家族に「医師が言っていたよりも良い方向に向かっているぞ」と感じさせるように方向付けてくれている、と勝手に解釈していますが。

No.1249 - 2015/12/30(Wed) 20:31:10

Re: 不整脈？ / 長野のちっかりーな

引用

>川上様
すばやいお返事ありがとうございます。父親があまりにも頼りなく、もうダメだとか言い出す始末で、とにかく聞こえてるかもしれないから呼びかけつづけようと、川上様のお返事を見て改めて強く決心できました。家族全員で協力して呼びかけつづけるようにしたいと思います。ありがとうございます！

No.1250 - 2015/12/30(Wed) 22:13:14

Re: 不整脈？ / 桑山

引用

　2009年の少し古いデータになりますが、大阪大学高度救命救急センターの報告では、重症頭部外傷の場合で、１か月後に「植物状態」を呈した35例のうち20例が意識を回復した、ということが記されています。（回復率57％）
　お母さんは低酸素脳症と思われ、頭部外傷とはケースが異なりますが、希望を失わず身体に触ってあげたり、声かけなどをしてあげて下さい。

No.1251 - 2015/12/31(Thu) 15:42:12

Re: 不整脈？ / 長野のちっかりーな

引用

>桑山様
先ほど医師から血液の数値が悪く、一週間後に数値が落ち着くことも難しいでしょう、心の準備だけはしておいてくださいね、とのことでしたが、変わらず声かけて、手つないでお話しようと思います。ありがとうございます。

No.1252 - 2015/12/31(Thu) 18:16:41

Re: 不整脈？ / 長野のちっかりーな

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明日で一週間になります。血圧が安定してるなら転院も...と個人的に考えております。なぜなら、田舎の病院の内科より、循環器専門か、脳の専門のところに見てもらいたいからです。人工呼吸器の状態では転院しても無意味なのでしょうか？参考ですが、12/31の血液検査ではLDH1073 ナトリウム171 クロール134 でHHという結果だそうですが、なにがどうなってるかさっぱりわかりません。でもとにかく命がある今、お話してあげることしか思い付かないので、今日もこれから明け方までお話してあげようと思ってます。アドバイス頂けたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

No.1253 - 2016/01/02(Sat) 20:27:46

Re: 不整脈？ / 長野のちっかりーな

引用

1/13 10:00 母の誕生日を迎えました。呼吸器を喉からのものに切り替えるオペの予定でしたが、急きょ中止、家族全員が見守る中で、旅立ちました。思えば倒れたあの日から誕生日までよく頑張ったなと思います。まるで誕生日を知ってたかのようでした。嘘みたいですが、生前に自らが頼んでいた誕生日のケーキが前日に届き、みんなでケーキを持ってお祝いしてあげられたことも忘れられない思い出になりました。忘れないでねって母からの最後のメッセージだったんだなと思います。アドバイスいただいた方、そしてこの文を見て下さった方、最後まで看病してくれた病院の方々に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。奇跡ってあるんだなと感じました。同じような境遇に直面しているご家族へは信じられないようなことがこれからたくさん起きるので、最後まで声をかけていただきたいと思います。

No.1254 - 2016/01/15(Fri) 03:07:52

厚労省社会保障審議会 / 桑山

引用

　ご存知の方もあると思いますが、社会保障審議会障害者部会（第７９回）が、平成２７年１２月１４日にありました。いずれ議事録も公開されると思います。
　「障害者総合支援法の施行３年後の見直しについて」の報告書（案）があり、私たちに関係の深い事柄も多く記述されています。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000106993.pdf

　資料が多く掲載されているので、特に以下の興味のあるところを読んで下されば幸いです。

○常時介護を要する障害者等に対する支援について
○障害者の意思決定支援・成年後見制度の利用促進の在り方について
○高齢の障害者に対する支援の在り方について

　私たちに深く関係のある「親亡き後」、「重度化・高齢化」などが随所にあります。
財源の確保や意思決定の在り方などは大きな課題です。

No.1247 - 2015/12/17(Thu) 19:06:51

どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太 [関東]

引用

母がくも膜下出血による血管攣縮による影響などで意識障害の様になって1か月が経ちます。
遷延性意識障害と診断される時期でもないですし、水頭症の影響もあるので今の意識がこのまま続くのかも分かっていないのですが、その可能性もある状態です。
それならば出来るだけ早い時期にアプローチした方が良いのではないかと思いここに来ました。
皆さんのお知恵を拝借出来ないかと思っています。

両側前頭葉と呼ばれる部分の脳梗塞が起きている可能性がある様です。
その場所は人格などが関係している様です。
手は開いたり閉じたりと自由にしています。「目を開けて」というと開ける時もあります。
他にもパジャマのボタンを自分で開ける時が結構あるので「ボタン開ければ」という声掛けの後に
ボタンを開ける時も何度かあります。
ただ「手を握って」などの指示には従う感じは今のとこない様に思います。
目を開けた時も縦に眼振している感じがありどこまで見えているのかわかりません。

今出来ることは何なのか情報を集め始めたという状況で、このサイトを見つけたという具合です。
とにかく何をしていいのか、どう情報を集めたらいいのか、何もまだわかってない状況です。
著作物、サイト、実践法、コミュニティ、他どんなことでも良いので情報やアドバイスを頂けると有り難いです。
確立された実践法などではなくても、私がやるかどうかは別にして教えてもらえれば嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

No.1242 - 2015/11/27(Fri) 23:23:29

Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 桑山

引用

　発症から１か月だし、情報が少なくて何とも言えないのが正直なところです。水頭症の治療＝シャント手術を行うことで、意識障害を脱する方もおられます。
　ご入院中でしょうから、主治医の先生に頼んでリハビリのオーダーを出してもらえばと思います。理学療法士は身体を動かす専門家で、言語聴覚士は摂食・嚥下の専門家です。口腔ケアなどは看護師さんに教えてもらえば、家族でもできると思います。
　一般論としては、身体を動かせる状態であれば、動かしてあげて、関節の可動域の確保などをしておく必要があります。、

No.1243 - 2015/11/30(Mon) 17:28:57

Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太

引用

桑山様
返信大変ありがとうございます。
本当に何もわからない状況なので、アドバイスとても参考になりました。
今リハビリは体の基本的な機能のものを面会時間の前にやっているようです。
具体的な内容もどれくらいの時間しているかも、なんとなく気が引けてしまい聞いてない状況です。
　私はコミュニケーションにあまり自信がないという事もあり、リハビリの事に限らず話を聞くという事がどこまでが良い範囲なのかわからずあまり聞けないでいます。でもこのままでは割を食うのは母なので大反省をし聞いていかねばと思っています。
聞きたい事はなんでも聞いていいものでしょうか？

　母はまだ誤嚥の心配があるのか水も飲んでいない状況です。私は言語聴覚士は摂食・嚥下の専門家という概念も持っていませんでした。
水でも良いのでなるべく早く口からの刺激を与えたいとは思っていたのでその辺の事ももっと積極的に聞いてみたいと思います。

　口腔ケアについても同じように自分たちがやっていいというのは知りませんでした。早速確認してみたいと思います。

　関節の可動域の確保についても病院から特別聞いた感じはありません。こちらも早速聞いて実践したいと思います。

　今回お話を聞いて思ったのは診て頂いてる病院はかなりの大病院（名前も有名だと思います）なのですが、やはり病院というのは病気自体の治療がメインで今回教えて頂いたようなその後の生活に関わるケアについてはこちらからアプローチしないとというものなのでしょうか？

No.1244 - 2015/11/30(Mon) 23:49:14

Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 桑山

引用

　患者の家族として聞きたいことは、病院や相手の方に失礼のない限り聞けば良いと思います。
　口からの摂取については慎重に行う必要があります。口腔ケアを行うとき、水を使わざるを得ないので、結果として水を飲みこむ練習にもつながることは事実です。看護師さんが口腔ケアをされておられるので、看護師さんに教えてもらって下さい。ただ、あまりたくさん水を使うのはＮＧです。
　金太さんのお仕事のない日で、もし面会時間以前にリハビリが行われるようであれば、「家族でもできることがあれば教えて欲しいので」と言われて、見学ができるかどうかを主治医か担当の看護師さんにお願いされれば良いと思います。
　現在行われている治療はもちろんの事ですが、ケアの仕方や生活のことなどを聞かれるのは、むしろ当然のことと思います。
　「堺脳損傷協会」http://www.nayaclinic.com/bias/が、「意識回復を待つ間に家族にできること」という小冊子を郵送料を負担すれば、頒価１００円で分けてくれます。同サイトの「刊行物」でご覧下さい。

No.1245 - 2015/12/02(Wed) 17:11:41

Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太

引用

桑山様
アドバイス本当にありがとうございます。
お礼が遅くなってしまい申し訳ありません。

私はコミュニケーションに自信がない者なので、どうも医師や看護師の方に色々聞くのに躊躇してしまうきらいがあります。
なので桑山様にそう言って頂いたことで動く支えになります。
ありがとうございます。

口腔ケアの話もリハビリの話も大変参考になりました。
堺脳損傷協会の事も教えて頂きありがとうございました。資料頂きたいと思います。

今は忙しくていっぱいっぱいな感じですが、また相談に乗って頂けるとありがたいです。

No.1246 - 2015/12/12(Sat) 01:26:02

弘前大、青森県における遷延性意識障害患者の実数調査 / 守田

引用

医学書院発行の「Neurological Surgery(脳神経外科)」の２０１５年８月号ｐ７０５～７０８に、嶋村則人氏ほか（弘前大学大学院医学研究科脳神経外科学講座）による“研究　青森県における遷延性意識障害患者の実数調査”が載っています。以下は主要部分です。

対象と方法
　対象は、２０１１年２月１５日時点で、遷延性意識障害の定義に合致する患者。
　青森県内のA:病院・在宅療養支援診療所４６５施設、B:介護老人保健施設４９施設、C:障害者支援施設・療護施設１６８施設の合計６８２施設に、郵送式アンケート調査を行なった。

結果
　２１７施設（３１．８％、A：１２１、B：１９、C：７７）から回答を得た。

　青森県における遷延性意識障害患者数は１１９８人（男性３８１人、女性８１７人）。

　年齢分布は１９歳以下５人（０．４％）、２０代２８人（２．３％）、３０代１１人（０．９％）、４０代１５人（１．３％）、５０代４３人（３．６％）、６０代９６人（８．０％）、７０代２４０人（２０．０％）、８０歳以上７６０人（６３．４％）。

　遷延性意識障害の原因は脳卒中７７１人（６４．４％）、心疾患４０人（３．３％）、転倒・転落２４人（２．０％）、呼吸器障害２３人（１．９％）、交通事故１５人（１．３％）、頭蓋内炎症１１人（０．９％）、その他（原因不明を含む）３１４人（２６．２％）。

　遷延性意識障害患者の所在は特別養護老人ホーム・介護老人保健施設５７７人（４８．１％）、病院４１５人（３４．６％）、在宅１００人（８．３％）、障害者施設・療護施設６４人（５．３％）、その他４２人（３．５％）。

　人口１００万人当たりの遷延性意識障害患者数は８６９人。

考察
　人口１００万人当たりの遷延性意識障害患者数が、宮城県の４２２人と比べて多いことについて、人口の高齢化と脳卒中の多さも要因とした。
　青森県では公立病院の割合が高く、公立病院では在院日数の問題から長期入院は困難であること、さらに療護センターのような遷延性意識障害の基幹病院がないことで、特養・老健施設に入所する割合が高くなっていると考えられた。

　今後ますます遷延性意識障害患者が増加することが予想される一方、受け入れ病院や施設が不足していることも判明した。医療だけではなく、早急な行政支援の必要性が示唆される結果であった。

No.1240 - 2015/11/03(Tue) 15:06:50

Re: 弘前大、青森県における遷延性意識障害患者の実数調査 / 桑山

引用

　守田さん、いつも情報提供ありがとうございます。
２０１１年の日本意識障害学会での発表の内容です。その後、２０１３年秋田、２０１５年静岡の学会で同様な調査がありました。
　当然ではありますが、いずれも年齢的には高齢者が多い結果が出ています。ただ、私たちの家族会会員は、若年性の会員が多く、遷延性意識障害者のことが高齢者の問題とされ、終末期医療や尊厳死の問題との関連でのみ語られるのに不安を覚えます。

No.1241 - 2015/11/04(Wed) 12:29:42

浜松で受け入れてくれる病院 / 急ぎます [東海]

引用

先月転院した今の病院で先月の16日から経鼻栄養から末梢静脈点滴にしたことを14日に知りましたそう長く続けられないことの説明は無く、それを知り経鼻に戻すよう頼みましたが、酸素濃度の低下と睡眠時無酸素症候群のような間の空いた呼吸になり、一般病棟を持つ病院ならできるが人工呼吸器が無く万一の時に対応できないので経鼻に戻せないというばかりです。すでに経鼻をやめてから1月強過ぎているので早く転院先を見つけないと栄養不足による死という、受け入れ先が有れば起らない悲劇が駆け足で近づいています。しかしさがしてもさがしても受け入れ先が見つかりません。　どなたか御存知の受け入れ先を御知りでしたら教えてください。お願いします。

No.1237 - 2015/10/19(Mon) 22:28:18

Re: 浜松で受け入れてくれる病院 / 桑山

引用

　医療安全支援センターという相談窓口が、各都道府県と政令指定都市に設置されており、納得できない医療的な事柄の相談ができます。
　浜松市にもあります。医療安全支援センターのサイトは下記です。
http://www.anzen-shien.jp/center/

No.1238 - 2015/10/23(Fri) 08:58:14

Re: 浜松で受け入れてくれる病院 / 急ぎます [東海]

引用

桑山様突然の書き込みに御返事有難うございました。なんとか対応してくださる病院が見つかりました。月曜日に転院の予定です。

もっとも栄養管理の為なので2～3週間程度でその後はまだどうなるか未定なので根本的な解決ではありませんが、入院中の事実上の餓死という最悪な結果はなんとか免れそうです。

今回短期とは言え受け入れてくださった病院も何度か断られていたのですが、たまたま院長先生が何か話がおかしいと感じられて直接面談されるという幸運に恵まれたので望みをつなぐことができました。

まだ気が抜けませんがとりあえずの御報告と御礼まで書き込ませていただきました。

ありがとうございました。

No.1239 - 2015/10/25(Sun) 12:41:19

メーリングリストについてお伺い / 最近入会した者です

引用

メーリングリストというのは、どのように入会するのでしょうか？家族会の申込み書は返送し入会金もお支払いしました。ホームページ画面を見ても、良くわからないです。

iPhoneから送信=

No.1235 - 2015/09/11(Fri) 13:46:08

Re: メーリングリストについてお伺い / 桑山

引用

　当会会報は、お手元に届いていますでしょうか？
会報２２号なら１０９ページに記載されており、その他のバックナンバーでも末尾あたりの「全国会からのお知らせ」に記載されています。

No.1236 - 2015/09/12(Sat) 18:23:28

お知らせ / S

引用

「NPO地域生活を考えよーかい」からお知らせ

９月１３日（日）１０時～１７時
兵庫県いたみホール　中ホール
「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム２０１５」

☆私達の暮らし方（バクバクの会員さん）
☆コンサート（青野浩美さん）
☆講演（「これまでのこと、これからのこと」
　　　　日浦美智恵さん）

問合せ・申込（０７２－７８５－７８７３）

http://kangaeyo-kai.net/info/info150622_1.html

No.1234 - 2015/08/22(Sat) 20:47:45

浜松で日本意識障害学会があります / 桑山

引用

　７月２４日（金）～２５日（土）と日本意識障害学会が浜松で開催されます。家族の参加費は３０００円です。以下はそのプログラムです。
http://jcs2015.umin.ne.jp/program.html

　今回は在宅医療がテーマです。特別企画には、シンポジウムや講演会があり、興味深いテーマが数件あります。静岡県での学会なので、嚥下の専門家の藤島一郎先生のシンポジウムが２５日（土）の１０時～にあります。私も、その前のシンポジウムで、９時～少しですが登壇します。

　また、２４日（金）１０時～１１時の「意識障害を考える会」の講演会は、家族向けのもので、家族会の検討課題として出した様な課題（定頸とか筋緊張など・・）を主眼としてのお話になると聞いています。

　一般演題の中で、２４日に、大阪の山口先生が座長をされるセッション、音楽運動療法の野田先生がされるセッションで、家族の発表もあります。

　２５日（土）１２時１０分～１４時３０分に、患者家族相談会が今回初めての試みで開催されます。
日本屈指の脳外科医療関係者に、ホンネで様々な相談ができる場になっています。医学関係の学会が、私たちの身近な存在になってきており、時代の変化を本当に感じます。
　障害の重い人の医療は、医療職だけでなく、家族との協働が必要ということを医療側からも発信してもらっているようにも思います。

No.1232 - 2015/07/14(Tue) 08:11:36

Re: 浜松で日本意識障害学会があります / 桑山

引用

　抄録については、学会の第２４回のホームページよりダウンロードできます。
http://jcs2015.umin.ne.jp/index.html

No.1233 - 2015/08/01(Sat) 14:49:57

ＮＨＫハートネットＴＶの放送 / 桑山

引用

　ＮＨＫハートネットＴＶで、会員さんが取材を受けられました。番組は7月2日午後8時～8時30分に放送されます。是非ともご覧下さい。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2015-07/02.html

No.1231 - 2015/06/25(Thu) 16:56:05

ニュース / S

引用

◆南岡山医療センター工事完了
http://iryo.sanyo.oni.co.jp/news_s/d/c2015062211205127　

◆呼吸器外さず痰自動吸引　開発

http://www.yomiuri.co.jp/local/miyazaki/news/20150618-OYTNT50125.html?from=ycont_top_txt　

◆社会的重要性が高まる訪問看護業務をITで効率化

http://www.sankei.com/economy/news/150622/prl1506220149-n1.html　

No.1230 - 2015/06/23(Tue) 21:52:07

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