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障害者差別解消法施行 / 桑山
 障害者差別解消法が、本日施行されました。
内閣府のパンフレットが公開されています。
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai_wakariyasui.html
 合理的配慮も「お金がかかりすぎるとダメ」という表現もあって、この法を今後成長させていく必要があります。法、政省令、計画などは、これを根拠に今後、医療や福祉を前に進めていくステップなので、今後よく考えていきたいと思います。
 お時間のある方は、ご覧下さい。
No.1263 - 2016/04/01(Fri) 22:17:06
独りでさみしい / たくやん
みなさん、初めまして。
私は一昨年の夏に母を亡くして以来、孤立無援でさみしいです。
どうしようもなく、ここで救われたくて、書き込みをしています。
私を救ってくれる方、メールをください。
No.1262 - 2016/03/22(Tue) 18:22:29
抗生剤が効かなくなった時の薬 / 阿部順一 [東北]
宮城県ゆずり葉の会 阿部です。
桑山会長会長より連絡を頂き、澤野さんから情報を得ることが出来ました。
免疫力が低下したときに、免疫力を上げるために使われている薬品を知ることが出来ました。
早速、当会員のご家族に連絡することが出来ました。
治療は本人、医師、家族との信頼関係、説明を受けて、納得の上に成り立つと思います。医師にお願いするためにも、薬や治療の情報は大切と思います。
桑山会長、澤野さんありがとうございます。
それから、全国会の皆様、いつも情報をくださり、ありがとうございます。これからも、よろしくお願いいたします。
阿部順一、
No.1260 - 2016/03/09(Wed) 07:41:48
Re: 抗生剤が効かなくなった時の薬 / 澤野
息子が療養型病院に入院中に重症感染症となり抗生剤が効かず「打つ手がない」と言われたことを思い出しました。療養型病院から国立病院に救急搬送され、抗生剤投与と共に「ガンマグロブリン」療法を受けました。どの薬が効いたのかはわかりませんが、その後、息子は回復することができました。
ご参考まで。http://www.ketsukyo.or.jp/disease/infection/infection_02.html
No.1261 - 2016/03/13(Sun) 17:19:59
抗生剤が効かなくなった時の薬 / 阿部順一、 [東北]
宮城県ゆずり葉の会の阿部です。
現在、肺炎でお子様が入院治療中の方から、経過の連絡が来ました。その中で、耐性菌が出てしまい治療が進まないことがありました。
2年前くらいの掲示版に重心施設に入所されていて、抗生剤が効かないときに、投与している薬があるり、普通の医師は知らないが、重心で沢山の治療経験がある家族、医師は使われる薬という内容があったと記憶しています。
家族の歩みや過去のメールを探したのですが、見つけられません。抗生剤が効かないときに使う、薬を知っている方がおられましたら、お教えください。
よろしくお願いします。
No.1259 - 2016/03/07(Mon) 11:48:19
お力を貸してください。 / 福岡の松尾と申します。 [九州]
場違いな問い合わせでしたら申し訳ありません。
管理人様のご判断で削除お願いします。

私は平成24年に交通事故に遭いました。
家族で買い物をした帰りに渋滞で信号待ちをしていたら、
後ろから追突されました。
私自身、自賠責保険で後遺障害等級の別表第二併合10級の後遺障害認定をいただきました。
近くの弁護士に相談しても、三井住友海上火災が相手方となる為、利益相反になるからといって門算払いを食らったり、
私が経営者である為、収入認定が厳しく、利益にならないからと弁護士にそっぽ向かれることもありました。
意を決して本人訴訟で損害賠償請求を申し立てましたが、
医者の後遺障害診断書も、自賠責の等級認定も、税務署の領収書でさえも無視され、
「受傷は交通事故と因果関係がないもの」と福岡地方裁判所で判決をだされ、
控訴したのですが、控訴審でも書証は無視されました。今、上告受理申立ての準備をしています。

私は交通事故で死ぬべきだったのでしょうか?

自賠責の認定もやっとのことで勝ち取ったのに、裁判所は平気な顔して、
「そのケガは交通事故と関係ありません、まして自賠責保険から保険金をもらっているから三井住友海上は一円も払わなくていい。」
といわれ正直、
「自賠責保険ってなんなんだ!」
「自動車事故の受傷だから等級が降りたのに、裁判所は何で無視をするんだ!」
と怒りと無力感にさいなまれています。

私は受傷者本人です。私のお力になってもらうことはできますでしょうか?

この悪行を世間に公表したい!
交通事故被害者が傷を押して、なんで診断書以上のことを疎明しなければならないのか!
正直、訴訟費用の400万も泡と消えそうで心配です。
今は訴訟救助で何とか延命してますが、こんな理不尽な判決のために1回200万も取られることに司法への怒りでいっぱいです。
何かいい方法がありましたらご教授ください。
もしよろしければメールでやり取りさせてください。
私の事件番号は福岡高裁平成27年(ネ)第826号です。
お願いします。お知恵をお貸しください。
No.1257 - 2016/03/03(Thu) 23:05:47
Re: お力を貸してください。 / 桑山
 事情がよく飲み込めない面があって、不適切な事柄を書くかもしれませんが、そうであればご勘弁下さい。
 自賠責の保険料だけでは足りず、任意保険からの賠償が必要である、ということでお書きになっているという理解で良いのでしょうか。またお知り合いの弁護士の方が利益相反になるというのは、その弁護士の方が同じ保険会社の顧問弁護士でもされているのであれば、他の弁護士に依頼するしかありません。
 当会は別表第一の1級に該当する重度の人の支援をメインにしており、その事例は多くは知っておりますが、松尾様のようなケースについての事例を有しておりません。
 外部リンクに、自動車事故被害者支援を専門にしている協力団体を二つ掲載しておりますので、宜しければそちらにご連絡下さるようお願いします。
No.1258 - 2016/03/04(Fri) 09:34:08
日本意識障害学会開催について / 桑山
 第25回日本意識障害学会が、香川県高松市で、7月22日(金)〜23日(土)に開催されます。
http://jcs25.umin.ne.jp/index.html
 今回のテーマは「あきらめない」です。
家族会の意向を汲んでもらったテーマだろうと思っています。
 参加経験のない方も、お時間が許せば是非ご参加下さい。参加費用は3000円で、日本の意識障害の治療に詳しい一流の医師や看護師の講演が多くあり、本当に勉強になります。
 家族会の者も、毎年多く参加しますので、家族にとっても交流の場にもなっています。
No.1256 - 2016/02/27(Sat) 19:45:10
3号研修 / 桑山
 先日ひまわりの会報21号(1月25日発行)を、読ませてもらい、3号研修についての愛知・岐阜・三重の取り組みを知りました。
 「3号研修」というのは、障害のある「特定の人」に対して、経管栄養や痰などの吸引をヘルパーさんにしてもらうための研修です。
 研修費用について、愛知県は1/2の助成、岐阜県は基本研修は無料(実地研修は有料)、三重県は3号研修そのものが無料となるよう交渉されたようで、よく尽力されたと思いました。
 また、自治体行政としても頑張っているような気がしました。
No.1255 - 2016/02/11(Thu) 13:44:40
不整脈? / 長野のちっかりーな [北海道]
おとといの午前11:00、母が突然の緊急搬送されました。急いで飛行機をとり、母のいる病院へかけつけるも、意識不明、人工呼吸器をつけている状態でした。聞くと、不整脈の悪いのが搬送されて、自力呼吸まで回復後に出たらしく、それ以降は今の状態で、意識回復はしないでしょう。と医者に言われて、何が何だかわかりません。ただただ毎日泣きながら、母さんかけつけたよ、お正月一緒に、すごそうね!って声かけてます。意識回復する可能性がないわけじゃないですよね?脳死であるとの判定もできないそうです。なんだか、悪い発言しかしないこの医者に腹がたちますし、でもきっと意識はあって、いつか母が目を開けてくれるんじゃないかと信じてます。
No.1248 - 2015/12/30(Wed) 19:34:03
Re: 不整脈? / 川上 [近畿]
長野のちっかりーな様
お気持ちお察しいたします。全ての人に当てはまるとは限りませんが、見かけ上は「反応も見られず意識があるのかどうか分からない」状態でも、聴覚が機能している事はあるようです(いろんな症例を聞くと、そう感じます)。今はお母様に、生のお声を、肉声を聞かせて差し上げて下さい。時間が掛かりながらも状態が改善することは珍しくありません。
あくまでも私見ですが、医師は患者家族に「精神的に耐えられる範囲で悪いことを言う」事があるように感じています。医師が意地悪と言うよりも、家族に「医師が言っていたよりも良い方向に向かっているぞ」と感じさせるように方向付けてくれている、と勝手に解釈していますが。
No.1249 - 2015/12/30(Wed) 20:31:10
Re: 不整脈? / 長野のちっかりーな
>川上様
すばやいお返事ありがとうございます。父親があまりにも頼りなく、もうダメだとか言い出す始末で、とにかく聞こえてるかもしれないから呼びかけつづけようと、川上様のお返事を見て改めて強く決心できました。家族全員で協力して呼びかけつづけるようにしたいと思います。ありがとうございます!
No.1250 - 2015/12/30(Wed) 22:13:14
Re: 不整脈? / 桑山
 2009年の少し古いデータになりますが、大阪大学高度救命救急センターの報告では、重症頭部外傷の場合で、1か月後に「植物状態」を呈した35例のうち20例が意識を回復した、ということが記されています。(回復率57%)
 お母さんは低酸素脳症と思われ、頭部外傷とはケースが異なりますが、希望を失わず身体に触ってあげたり、声かけなどをしてあげて下さい。
No.1251 - 2015/12/31(Thu) 15:42:12
Re: 不整脈? / 長野のちっかりーな
>桑山様
先ほど医師から血液の数値が悪く、一週間後に数値が落ち着くことも難しいでしょう、心の準備だけはしておいてくださいね、とのことでしたが、変わらず声かけて、手つないでお話しようと思います。ありがとうございます。
No.1252 - 2015/12/31(Thu) 18:16:41
Re: 不整脈? / 長野のちっかりーな
明日で一週間になります。血圧が安定してるなら転院も...と個人的に考えております。なぜなら、田舎の病院の内科より、循環器専門か、脳の専門のところに見てもらいたいからです。人工呼吸器の状態では転院しても無意味なのでしょうか?参考ですが、12/31の血液検査ではLDH1073 ナトリウム171 クロール134 でHHという結果だそうですが、なにがどうなってるかさっぱりわかりません。でもとにかく命がある今、お話してあげることしか思い付かないので、今日もこれから明け方までお話してあげようと思ってます。アドバイス頂けたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。
No.1253 - 2016/01/02(Sat) 20:27:46
Re: 不整脈? / 長野のちっかりーな
1/13 10:00 母の誕生日を迎えました。呼吸器を喉からのものに切り替えるオペの予定でしたが、急きょ中止、家族全員が見守る中で、旅立ちました。思えば倒れたあの日から誕生日までよく頑張ったなと思います。まるで誕生日を知ってたかのようでした。嘘みたいですが、生前に自らが頼んでいた誕生日のケーキが前日に届き、みんなでケーキを持ってお祝いしてあげられたことも忘れられない思い出になりました。忘れないでねって母からの最後のメッセージだったんだなと思います。アドバイスいただいた方、そしてこの文を見て下さった方、最後まで看病してくれた病院の方々に感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。奇跡ってあるんだなと感じました。同じような境遇に直面しているご家族へは信じられないようなことがこれからたくさん起きるので、最後まで声をかけていただきたいと思います。
No.1254 - 2016/01/15(Fri) 03:07:52
厚労省社会保障審議会 / 桑山
 ご存知の方もあると思いますが、社会保障審議会障害者部会(第79回)が、平成27年12月14日にありました。いずれ議事録も公開されると思います。
 「障害者総合支援法の施行3年後の見直しについて」の報告書(案)があり、私たちに関係の深い事柄も多く記述されています。

http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12601000-Seisakutoukatsukan-Sanjikanshitsu_Shakaihoshoutantou/0000106993.pdf

 資料が多く掲載されているので、特に以下の興味のあるところを読んで下されば幸いです。

○常時介護を要する障害者等に対する支援について
○障害者の意思決定支援・成年後見制度の利用促進の在り方について
○高齢の障害者に対する支援の在り方について

 私たちに深く関係のある「親亡き後」、「重度化・高齢化」などが随所にあります。
財源の確保や意思決定の在り方などは大きな課題です。
No.1247 - 2015/12/17(Thu) 19:06:51
どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太 [関東]
母がくも膜下出血による血管攣縮による影響などで意識障害の様になって1か月が経ちます。
遷延性意識障害と診断される時期でもないですし、水頭症の影響もあるので今の意識がこのまま続くのかも分かっていないのですが、その可能性もある状態です。
それならば出来るだけ早い時期にアプローチした方が良いのではないかと思いここに来ました。
皆さんのお知恵を拝借出来ないかと思っています。

両側前頭葉と呼ばれる部分の脳梗塞が起きている可能性がある様です。
その場所は人格などが関係している様です。
手は開いたり閉じたりと自由にしています。「目を開けて」というと開ける時もあります。
他にもパジャマのボタンを自分で開ける時が結構あるので「ボタン開ければ」という声掛けの後に
ボタンを開ける時も何度かあります。
ただ「手を握って」などの指示には従う感じは今のとこない様に思います。
目を開けた時も縦に眼振している感じがありどこまで見えているのかわかりません。


今出来ることは何なのか情報を集め始めたという状況で、このサイトを見つけたという具合です。
とにかく何をしていいのか、どう情報を集めたらいいのか、何もまだわかってない状況です。
著作物、サイト、実践法、コミュニティ、他どんなことでも良いので情報やアドバイスを頂けると有り難いです。
確立された実践法などではなくても、私がやるかどうかは別にして教えてもらえれば嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
No.1242 - 2015/11/27(Fri) 23:23:29
Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 桑山
 発症から1か月だし、情報が少なくて何とも言えないのが正直なところです。水頭症の治療=シャント手術を行うことで、意識障害を脱する方もおられます。
 ご入院中でしょうから、主治医の先生に頼んでリハビリのオーダーを出してもらえばと思います。理学療法士は身体を動かす専門家で、言語聴覚士は摂食・嚥下の専門家です。口腔ケアなどは看護師さんに教えてもらえば、家族でもできると思います。
 一般論としては、身体を動かせる状態であれば、動かしてあげて、関節の可動域の確保などをしておく必要があります。、
No.1243 - 2015/11/30(Mon) 17:28:57
Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太
桑山様
返信大変ありがとうございます。
本当に何もわからない状況なので、アドバイスとても参考になりました。
今リハビリは体の基本的な機能のものを面会時間の前にやっているようです。
具体的な内容もどれくらいの時間しているかも、なんとなく気が引けてしまい聞いてない状況です。
 私はコミュニケーションにあまり自信がないという事もあり、リハビリの事に限らず話を聞くという事がどこまでが良い範囲なのかわからずあまり聞けないでいます。でもこのままでは割を食うのは母なので大反省をし聞いていかねばと思っています。
聞きたい事はなんでも聞いていいものでしょうか?

 母はまだ誤嚥の心配があるのか水も飲んでいない状況です。私は言語聴覚士は摂食・嚥下の専門家という概念も持っていませんでした。
水でも良いのでなるべく早く口からの刺激を与えたいとは思っていたのでその辺の事ももっと積極的に聞いてみたいと思います。

 口腔ケアについても同じように自分たちがやっていいというのは知りませんでした。早速確認してみたいと思います。

 関節の可動域の確保についても病院から特別聞いた感じはありません。こちらも早速聞いて実践したいと思います。

 今回お話を聞いて思ったのは診て頂いてる病院はかなりの大病院(名前も有名だと思います)なのですが、やはり病院というのは病気自体の治療がメインで今回教えて頂いたようなその後の生活に関わるケアについてはこちらからアプローチしないとというものなのでしょうか?
No.1244 - 2015/11/30(Mon) 23:49:14
Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 桑山
 患者の家族として聞きたいことは、病院や相手の方に失礼のない限り聞けば良いと思います。
 口からの摂取については慎重に行う必要があります。口腔ケアを行うとき、水を使わざるを得ないので、結果として水を飲みこむ練習にもつながることは事実です。看護師さんが口腔ケアをされておられるので、看護師さんに教えてもらって下さい。ただ、あまりたくさん水を使うのはNGです。
 金太さんのお仕事のない日で、もし面会時間以前にリハビリが行われるようであれば、「家族でもできることがあれば教えて欲しいので」と言われて、見学ができるかどうかを主治医か担当の看護師さんにお願いされれば良いと思います。
 現在行われている治療はもちろんの事ですが、ケアの仕方や生活のことなどを聞かれるのは、むしろ当然のことと思います。
 「堺脳損傷協会」http://www.nayaclinic.com/bias/が、「意識回復を待つ間に家族にできること」という小冊子を郵送料を負担すれば、頒価100円で分けてくれます。同サイトの「刊行物」でご覧下さい。
No.1245 - 2015/12/02(Wed) 17:11:41
Re: どんなことでも良いので情報やアドバイスを教えて下さい。 / 金太
桑山様
アドバイス本当にありがとうございます。
お礼が遅くなってしまい申し訳ありません。

私はコミュニケーションに自信がない者なので、どうも医師や看護師の方に色々聞くのに躊躇してしまうきらいがあります。
なので桑山様にそう言って頂いたことで動く支えになります。
ありがとうございます。

口腔ケアの話もリハビリの話も大変参考になりました。
堺脳損傷協会の事も教えて頂きありがとうございました。資料頂きたいと思います。

今は忙しくていっぱいっぱいな感じですが、また相談に乗って頂けるとありがたいです。
No.1246 - 2015/12/12(Sat) 01:26:02
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