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(No Subject) / 澤野

引用

「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム」

◆２０１６年９月１９日１０時～１７時
◆兵庫県伊丹市いたみホール
◆主催：ＮＰＯ法人地域生活を考えよー会
◆詳しくはこちらをご覧ください→　http://kangaeyo-kai.net/info/info160721_1.html

No.1272 - 2016/08/07(Sun) 18:29:37

(No Subject) / 桑山

引用

　ホームページのトップにある、7月22日～23日高松での、日本意識障害学会のプログラムが公開されました。
http://jcs25.umin.ne.jp/program.html　　興味のある方はご覧ください。
　2日目の午後から、昨年の浜松で行われたような、家族会向けの教育実践セミナーがあり、2時間実施されます。テーマは4つで、「呼吸管理」「摂食・嚥下・口腔ケア」「栄養」「拘縮」で、質問も可能です。

No.1270 - 2016/06/26(Sun) 20:18:36

Re: / 桑山

引用

　高松で多くの方々とお会いできました。2日間にわたる勉強お疲れさまでした。今後も一緒に勉強していきたいと思います。
　来年2017年は富山です。毎年は金曜・土曜ですが、7月8日（土）9日（日）のようです。2018年は大阪、2019年は東邦大学ですから、東京か千葉、2020年の東京オリンピックの年は宮崎の予定と発表がありました。

No.1271 - 2016/07/24(Sun) 08:31:29

総会 / 桑山

引用

　全国の皆さま
　6月5日に、第12回総会を行いました。北は北海道、南は九州まで、介護の合間をぬって参加頂いた会員の皆さま、ありがとうございました。
　その他にも賛助会員や客員会員の方々も来て下さり、いつも温かいご支援、本当に感謝です。60数名の参加かと思います。
　翌日の6月6日に、役員を中心に厚労省との意見交換会に行きました。神奈川県のYさんも、障害当事者の息子さんとともに、参加して下さいました。ありがとうございました。報告は、また9月の会報で行います。なかなか道は険しいですが、少しずつ前に進みたいと思います。
　総会でも述べましたが、多くの施策が都道府県を始め、自治体の方針で行われる時代になってきています。自治体との地道な交渉をお願いしたいと思います。私自身、地元・大阪でも頑張ろうと思います。
　また、総会から交流会、翌日の厚労省意見交換会まで、2日間にわたり運営に携わって下さった役員の方々に感謝いたします。

No.1269 - 2016/06/07(Tue) 09:02:41

「生きている」絶版 / 桑山

引用

　河北新報社編集（日本評論社発行）の「生きている～植物状態を超えて」は、私たちの置かれている状況を記述し、かつ入手し易い良い書籍でした。
　確か３版まで重ねたと思いますが、在庫が無くなったと出版社より連絡をもらいました。今後大きな需要が望めないようで、絶版になるようです。
　東日本大震災をはさみながら、河北新報社がよく取材してくれました。皆さんのお手元にある書籍がラストになります。大手新聞社の、障害の重い人々への報道が少ない中、地方で頑張る河北新報社には本当に感謝です。

No.1268 - 2016/05/27(Fri) 20:20:35

意識障害患者の家族 / 北海道より [北海道]

引用

高校生です。今年２月、祖母が脳出血を起こし、まさに遷延性意識障害と認定されようとしています。私なりに脳出血については色々調べましたし、結局のところ家族は薄い見込みの回復を待つしかないということは十二分にわかりました。
しかし、もちろん気持ちはわかるのですけれども、母はどうしても祖母の意識がない姿を受け入れ難いようで、ひたすら病院に行き、帰宅して泣き暮らしています。果ては心療内科に行くと言いだしたのですが、調べても悪い噂が目につき、絶対に母を行かせたくありません。
私は母をどう慰めたらいいのでしょう。私には時の流れとともに落ち着いてくるとは相当思えません。このまま精神に異常を来すかもしれないという思いもあり、本当に心療内科に行かせないという判断は正しいのかとも悩み始めています。

No.1265 - 2016/05/09(Mon) 00:43:19

Re: 意識障害患者の家族 / 桑山

引用

　高校生ながらも一生懸命考えられていて、大人の私たちも頑張って考えねばならないと思いました。
　「生老病死」の問題は、お釈迦さまの時代から人類共通の悩みで、「哀しみに寄り添う」のは本当に難しいことです。
　高校生のあなたが、お母さんを思われるように、お母さんもご自分のお母さんである、おばあさんのことを思われています。
　心療内科そのものを否定されておられるのか、特定の心療内科医院のことを否定されておられるののかが、わかりませんが、心身の状態でつらいときに、よく眠れる薬や、鬱的な症状を軽減する薬を処方してくれるドクターもいます。最近の薬剤の進歩には目を見張るものがあります。理解のある心療内科のドクターに出会えればラッキーだと思います。
　高校生のあなたには、もっと分かり易いコトバで伝える必要があると思うのですが、あまりお役に立てておらず、申し訳ないです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

No.1266 - 2016/05/09(Mon) 20:32:06

Re: 意識障害患者の家族 / 沼田

引用

　勇気を出して投稿されたと思います。
今は、母の心療内科への通院と祖母の回復に悩み大変な思いをされているものと感じました。心療内科への通院を否定するものではありませんが、心の問題の解決糸口がこのような会の当事者家族がヒントを教えてくれることがあります。
　北海道にお住いと書かれておりました。どの地域かは存じ上げませんが、今月５月２２日（日）札幌市の「札幌エルプラザ４F」において⒕:30から北海道遷延性意識障害者家族会主催の「講演会とシンポジウム」を行います。お母さんをお連れして参加されてみては如何でしょうか？遠方でも連絡いただければ、何らかの情報はお届けできると思います。
　詳細はこのH/Pの「会からの広報」に連絡電話番号があります。
　講演者は高橋義男先生「意識なし、わかってないのは周りだけ」というテーマで話されます。その後、シンポジウムを行います。同じ境遇の方がお見えになります。

No.1267 - 2016/05/12(Thu) 01:16:18

顎がはずれる / 宮内 [関東]

引用

初めまして、宮内と申します。
四月に入会したばかりですが教えていただきたいことがあり初めて投稿しました。

夫(66歳)は大動脈解離から低酸素脳症になり遷延性意識障害者になって半年になり、三箇所目の転院で療養病棟に入っています。
全身の筋肉が硬く手はぎゅっとこぶしを握っていて足は指先が甲の方へ強く反っています。
1日一回の口腔ケアと顔や足のマッサージは私が行っています。
リハビリはしてもらってないです。

昨日会いに行ったら顎から頭へ包帯のようなもので縛っていたので看護師さんに聞くと、今日は顎が何回も外れるのでそのままにしておけないので縛ってあります。医療用のバンドを買っていただいて着用したいので検討してくださいと言われました。みなさんの中でそういう例がある方ご存知ないでしょうか？着用後も私が簡単に外して口腔ケアができるんでしょうか？
早速回答しなくてはならず迷っています。アドバイスをよろしくお願い致します。

No.1264 - 2016/04/27(Wed) 10:32:36

障害者差別解消法施行 / 桑山

引用

　障害者差別解消法が、本日施行されました。
内閣府のパンフレットが公開されています。
http://www8.cao.go.jp/shougai/suishin/sabekai_wakariyasui.html
　合理的配慮も「お金がかかりすぎるとダメ」という表現もあって、この法を今後成長させていく必要があります。法、政省令、計画などは、これを根拠に今後、医療や福祉を前に進めていくステップなので、今後よく考えていきたいと思います。
　お時間のある方は、ご覧下さい。

No.1263 - 2016/04/01(Fri) 22:17:06

独りでさみしい / たくやん

引用

みなさん、初めまして。
私は一昨年の夏に母を亡くして以来、孤立無援でさみしいです。
どうしようもなく、ここで救われたくて、書き込みをしています。
私を救ってくれる方、メールをください。

No.1262 - 2016/03/22(Tue) 18:22:29

抗生剤が効かなくなった時の薬 / 阿部順一 [東北]

引用

宮城県ゆずり葉の会阿部です。
桑山会長会長より連絡を頂き、澤野さんから情報を得ることが出来ました。
免疫力が低下したときに、免疫力を上げるために使われている薬品を知ることが出来ました。
早速、当会員のご家族に連絡することが出来ました。
治療は本人、医師、家族との信頼関係、説明を受けて、納得の上に成り立つと思います。医師にお願いするためにも、薬や治療の情報は大切と思います。
桑山会長、澤野さんありがとうございます。
それから、全国会の皆様、いつも情報をくださり、ありがとうございます。これからも、よろしくお願いいたします。
阿部順一、

No.1260 - 2016/03/09(Wed) 07:41:48

Re: 抗生剤が効かなくなった時の薬 / 澤野

引用

息子が療養型病院に入院中に重症感染症となり抗生剤が効かず「打つ手がない」と言われたことを思い出しました。療養型病院から国立病院に救急搬送され、抗生剤投与と共に「ガンマグロブリン」療法を受けました。どの薬が効いたのかはわかりませんが、その後、息子は回復することができました。
ご参考まで。http://www.ketsukyo.or.jp/disease/infection/infection_02.html

No.1261 - 2016/03/13(Sun) 17:19:59

抗生剤が効かなくなった時の薬 / 阿部順一、 [東北]

引用

宮城県ゆずり葉の会の阿部です。
現在、肺炎でお子様が入院治療中の方から、経過の連絡が来ました。その中で、耐性菌が出てしまい治療が進まないことがありました。
２年前くらいの掲示版に重心施設に入所されていて、抗生剤が効かないときに、投与している薬があるり、普通の医師は知らないが、重心で沢山の治療経験がある家族、医師は使われる薬という内容があったと記憶しています。
家族の歩みや過去のメールを探したのですが、見つけられません。抗生剤が効かないときに使う、薬を知っている方がおられましたら、お教えください。
よろしくお願いします。

No.1259 - 2016/03/07(Mon) 11:48:19

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