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くも膜下出血 / 青木 [東海]
引用
はじめまして。私の母がくも膜下出血で昨年の11月に倒れてから意識障害です。為すすべもなく、療養病床を勧められています。何か意識を回復する方法は無いものかと日々悩んでいます。相談する所もありません。
No.1287 - 2017/02/18(Sat) 09:29:54
Re: くも膜下出血 / 桑山
引用
「こうすれば良くなる」という必勝法は、残念ながらありませんが、何も働きかけがないと廃用症候群に陥ってしまいます。
このホームページのトップページの下の方に、「家族の歩み・普及版」(のぎくの表紙のもの)をPDFでお読みになることができます。表紙の上をクリックして下さい。ご参考になる事柄もあると思います。
No.1288 - 2017/02/19(Sun) 09:40:41
ドキュメンタリー映画のお知らせ / 菅谷 [関東]
引用
はじめまして。菅谷るみと申します。
この場をお借りして、
ドキュメンタリー映画「それでもいきていく」のお知らせをさせて頂きます。
この映画は私が大学の卒業製作として制作をした、遷延性意識障害と診断された青年とそのご家族の物語です。
主人公の青年というのは私の従兄で、2年半ほど前の交通事故で障がいをおい、
以前の様に話をしたり自由に身体を動かすことができなくなりました。
突然の事故で当たり前のように過ごしていた毎日が変わり、これから先どうしたら良くなっていくのだろうと不安な思いでした。
しかし、お見舞いへ訪れるたび力強く生きている彼の姿や、
「一緒に生きよう」とリハビリを支える家族の姿を目にし、
彼らが大切に過ごしている日々を記録し、広く伝えていきたいと思うようになりました。
ご家族を思い、支えていらっしゃる多くの当事者の方々に見ていただき、
この映画が何か少しでもお力になれたらと思っています。
今後上映会を何度か行う予定なので、ぜひお越しいくださいませ。
〜卒業製作「それでもいきていく」上映会〜
2017年2月11日・12日
場所:神奈川県川崎市
新百合ヶ丘イオンシネマ
チケット:無料(ご予約が必要です)
作品の詳しい情報などHP、Facebookで更新しているのでぜひご覧ください。
HP→
http://www.eiga.ac.jp/sotsusei/jimi03/soredemoikiteiku.php
Facebook→
https://www.facebook.com/soredemoikiteiku/
(管理人様
掲示板にこの様な記事を掲載していいものか予め確認をしたかったのですが、
問い合わせ先が見つからなかった為、そのまま書き込みをさせて頂きました。不適切な点がありましたら申し訳ございません。)
No.1285 - 2017/01/25(Wed) 19:31:10
Re: ドキュメンタリー映画のお知らせ / 桑山
引用
掲示板については、不適切なものは削除しており、投稿はOKです。
映画や小説、漫画などの表現行為についての評価(例えば、この作品は実態をよく伝えているか否かなど・・)は人により分かれるところであり、コメントすべきかどうか迷いました。
良い出来栄えの作品であることを望みます。
No.1286 - 2017/01/28(Sat) 08:36:50
意識障害 / あきひこ
引用
始めまして。
アキヒコと申します。
9月に嫁『31才』が病気で倒れて、9月末にお医者さんから、脳がダメージを受けてしまい障害が残りますと言われました。
色々、インターネットで調べていると、嫁は意識障害になると思います。
植物状態にあたると思います。
現状を受け入れない自分がいるのですが、これから何をしていけばいいのでしょうか?
障がい者手帳の手続き、障がい者年金、などの手続きはいつの時期からできるのでしょうか?
わからない事ばかりで、何を質問すればいいのかもわかりません。
こんな相談で申し訳ありません。
No.1283 - 2016/12/22(Thu) 21:27:44
Re: 意識障害 / 桑山
引用
困難な中、連絡されて来られたと思いました。掲示板上ではなかなかご回答できないこともあり、ここでは最低限の簡単な回答に留めたいと思います。
このホームページのトップページの下の方に、「家族の歩み・普及版」(のぎくの表紙のもの)をPDFでお読みになることができます。表紙の上をクリックして下さい。ご参考になる事柄もあると思います。
〇「現状を受け入れられない」のは、当然のことと思います。私の場合も22年目になりますが、「受け入れる」ことはおそらく今後もないと思います。お住まいがどこかわかりませんが、お近くの家族会に連絡され、思いの丈を話されると少し楽になることもあります。
また、具体的な相談(病院など)も、お近くの方なら何か情報をお持ちかもしれません。
〇手帳の申請は6か月以降であれば、おそらく可能と思います。ただ9月の発病ということで、私の実感とすればまだまだ医療が必要な時期ですが、ご病気の内容もわからないので、何とも書けません。
No.1284 - 2016/12/23(Fri) 10:52:33
学会ホームページにスライド掲載 / 桑山
引用
日本意識障害学会ホームページに、先日行われた高松の学会での「教育実践セミナー」のスライドが掲載されています。
http://japan-coma-society.com/
栄養管理、気管切開術、口から食べるためのリハビリテーション、拘縮予防についての4つがテーマです。
No.1273 - 2016/09/10(Sat) 10:30:42
(No Subject) / 澤野
引用
「誰もが暮らせる地域づくりフォーラム」
◆2016年9月19日10時〜17時
◆兵庫県伊丹市いたみホール
◆主催:NPO法人地域生活を考えよー会
◆詳しくはこちらをご覧ください→
http://kangaeyo-kai.net/info/info160721_1.html
No.1272 - 2016/08/07(Sun) 18:29:37
(No Subject) / 桑山
引用
ホームページのトップにある、7月22日〜23日高松での、日本意識障害学会のプログラムが公開されました。
http://jcs25.umin.ne.jp/program.html
興味のある方はご覧ください。
2日目の午後から、昨年の浜松で行われたような、家族会向けの教育実践セミナーがあり、2時間実施されます。テーマは4つで、「呼吸管理」「摂食・嚥下・口腔ケア」「栄養」「拘縮」で、質問も可能です。
No.1270 - 2016/06/26(Sun) 20:18:36
Re: / 桑山
引用
高松で多くの方々とお会いできました。2日間にわたる勉強お疲れさまでした。今後も一緒に勉強していきたいと思います。
来年2017年は富山です。毎年は金曜・土曜ですが、7月8日(土)9日(日)のようです。2018年は大阪、2019年は東邦大学ですから、東京か千葉、2020年の東京オリンピックの年は宮崎の予定と発表がありました。
No.1271 - 2016/07/24(Sun) 08:31:29
総会 / 桑山
引用
全国の皆さま
6月5日に、第12回総会を行いました。北は北海道、南は九州まで、介護の合間をぬって参加頂いた会員の皆さま、ありがとうございました。
その他にも賛助会員や客員会員の方々も来て下さり、いつも温かいご支援、本当に感謝です。60数名の参加かと思います。
翌日の6月6日に、役員を中心に厚労省との意見交換会に行きました。神奈川県のYさんも、障害当事者の息子さんとともに、参加して下さいました。ありがとうございました。報告は、また9月の会報で行います。なかなか道は険しいですが、少しずつ前に進みたいと思います。
総会でも述べましたが、多くの施策が都道府県を始め、自治体の方針で行われる時代になってきています。自治体との地道な交渉をお願いしたいと思います。私自身、地元・大阪でも頑張ろうと思います。
また、総会から交流会、翌日の厚労省意見交換会まで、2日間にわたり運営に携わって下さった役員の方々に感謝いたします。
No.1269 - 2016/06/07(Tue) 09:02:41
「生きている」絶版 / 桑山
引用
河北新報社編集(日本評論社発行)の「生きている〜植物状態を超えて」は、私たちの置かれている状況を記述し、かつ入手し易い良い書籍でした。
確か3版まで重ねたと思いますが、在庫が無くなったと出版社より連絡をもらいました。今後大きな需要が望めないようで、絶版になるようです。
東日本大震災をはさみながら、河北新報社がよく取材してくれました。皆さんのお手元にある書籍がラストになります。大手新聞社の、障害の重い人々への報道が少ない中、地方で頑張る河北新報社には本当に感謝です。
No.1268 - 2016/05/27(Fri) 20:20:35
意識障害患者の家族 / 北海道より [北海道]
引用
高校生です。今年2月、祖母が脳出血を起こし、まさに遷延性意識障害と認定されようとしています。私なりに脳出血については色々調べましたし、結局のところ家族は薄い見込みの回復を待つしかないということは十二分にわかりました。
しかし、もちろん気持ちはわかるのですけれども、母はどうしても祖母の意識がない姿を受け入れ難いようで、ひたすら病院に行き、帰宅して泣き暮らしています。果ては心療内科に行くと言いだしたのですが、調べても悪い噂が目につき、絶対に母を行かせたくありません。
私は母をどう慰めたらいいのでしょう。私には時の流れとともに落ち着いてくるとは相当思えません。このまま精神に異常を来すかもしれないという思いもあり、本当に心療内科に行かせないという判断は正しいのかとも悩み始めています。
No.1265 - 2016/05/09(Mon) 00:43:19
Re: 意識障害患者の家族 / 桑山
引用
高校生ながらも一生懸命考えられていて、大人の私たちも頑張って考えねばならないと思いました。
「生老病死」の問題は、お釈迦さまの時代から人類共通の悩みで、「哀しみに寄り添う」のは本当に難しいことです。
高校生のあなたが、お母さんを思われるように、お母さんもご自分のお母さんである、おばあさんのことを思われています。
心療内科そのものを否定されておられるのか、特定の心療内科医院のことを否定されておられるののかが、わかりませんが、心身の状態でつらいときに、よく眠れる薬や、鬱的な症状を軽減する薬を処方してくれるドクターもいます。最近の薬剤の進歩には目を見張るものがあります。理解のある心療内科のドクターに出会えればラッキーだと思います。
高校生のあなたには、もっと分かり易いコトバで伝える必要があると思うのですが、あまりお役に立てておらず、申し訳ないです。
No.1266 - 2016/05/09(Mon) 20:32:06
Re: 意識障害患者の家族 / 沼田
引用
勇気を出して投稿されたと思います。
今は、母の心療内科への通院と祖母の回復に悩み大変な思いをされているものと感じました。心療内科への通院を否定するものではありませんが、心の問題の解決糸口がこのような会の当事者家族がヒントを教えてくれることがあります。
北海道にお住いと書かれておりました。どの地域かは存じ上げませんが、今月5月22日(日)札幌市の「札幌エルプラザ4F」において⒕:30から北海道遷延性意識障害者家族会主催の「講演会とシンポジウム」を行います。お母さんをお連れして参加されてみては如何でしょうか?遠方でも連絡いただければ、何らかの情報はお届けできると思います。
詳細はこのH/Pの「会からの広報」に連絡電話番号があります。
講演者は高橋義男先生「意識なし、わかってないのは周りだけ」というテーマで話されます。その後、シンポジウムを行います。同じ境遇の方がお見えになります。
No.1267 - 2016/05/12(Thu) 01:16:18
顎がはずれる / 宮内 [関東]
引用
初めまして、宮内と申します。
四月に入会したばかりですが教えていただきたいことがあり初めて投稿しました。
夫(66歳)は大動脈解離から低酸素脳症になり遷延性意識障害者になって半年になり、三箇所目の転院で療養病棟に入っています。
全身の筋肉が硬く手はぎゅっとこぶしを握っていて足は指先が甲の方へ強く反っています。
1日一回の口腔ケアと顔や足のマッサージは私が行っています。
リハビリはしてもらってないです。
昨日会いに行ったら顎から頭へ包帯のようなもので縛っていたので看護師さんに聞くと、今日は顎が何回も外れるのでそのままにしておけないので縛ってあります。医療用のバンドを買っていただいて着用したいので検討してくださいと言われました。みなさんの中でそういう例がある方ご存知ないでしょうか?着用後も私が簡単に外して口腔ケアができるんでしょうか?
早速回答しなくてはならず迷っています。アドバイスをよろしくお願い致します。
No.1264 - 2016/04/27(Wed) 10:32:36
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