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胃瘻はエイリアン？ NEW / 川上

引用

こんなことを掲示板に書くのは不適切なのかもしれませんが・・・
不適切でしたら削除してください。

胃瘻を見て「寄生したエイリアンが人間を食べているみたい」と「偉い」人が発言したみたいですね。私は妻が、ボタン型からチューブ型に胃瘻の形を変更されて消化器の具合が改善され、在宅も見えてきたと嬉しく思っていただけにショックでした。

No.1057 - 2012/02/06(Mon) 21:36:40

Re: 胃瘻はエイリアン？ NEW / 空

引用

私もネットで調べました。その偉い人、わりと好きな人だったので、ショックです。やはり私たちは自分たちの現状をそして喜びを（こんな些細なことでも喜べることを）世間に知っていただく必要があるのだと思います。
それと同時に方法があるのに知らないでいる患者さんのために、情報をお伝えしていく必要を感じています。

No.1060 - 2012/02/07(Tue) 09:59:39

Re: 胃瘻はエイリアン？ NEW / 桑山

引用

　ネットで調べると、その「偉い人」がわかりました。この「偉い人」のお父さんも「偉い人」ですが、以前（１０年ほど前ですが）「こんな植物状態の人は人格あるのかね？」と言ったことを思いだして、不愉快になりました。実際を知らず、想像力が欠けているように感じます。非常に気分が悪いです。

No.1058 - 2012/02/06(Mon) 22:04:00

遷延性意識障害からの回復例を更新 / 守田憲二

引用

　こんばんは、守田です。
遷延性意識障害からの回復例http://www6.plala.or.jp/brainx/recovery2010.htm　を更新しました。軽度の症状改善も含みますが、文献の要旨が４０４例になりました。
　追加分はhttp://www6.plala.or.jp/brainx/index.htm　掲載の１月２２日付更新情報から見てください。
（更新情報は順次http://www6.plala.or.jp/brainx/renewal.htm　に移動します）

No.1054 - 2012/01/22(Sun) 19:49:51

Re: 遷延性意識障害からの回復例を更新 NEW / 空

引用

守田様　お返事ありがとうございます。お薬の件はドクターが変わった時にお話しして、了承を得ました。ふところの深い先生で「ははは。どうしてそうしようと思ったの？」と聞いて下さいました。そうして「じゃあかわりに・・・」とマドパーをちょっと飲むように言われたのです。せっかくですから先生の気持ちを尊重して、ちょっとだけ飲みましたが、今はそれも止めました。もちろん先生の同意を得てですが。家族の意見を聞いてくださる先生との出会いは良かったと思います。ツイッター友達でもあります（笑）

No.1059 - 2012/02/07(Tue) 09:52:25

Re: 遷延性意識障害からの回復例を更新 / 守田憲二

引用

　空さん、症状が改善されたとのこと、よかったです。
　ところで薬物中止の後で、中止の事は担当医に伝えてあるのでしょうか？
　伝わっていないと、薬物の影響で意識障害が長引いていた患者であることの認識がないままでいて、何かの症状があった時に診断を誤ったり、薬物の過剰投与あるいは過小投与になる心配をします。

　薬物と意識障害の関係は、脳死判定の場面でも過小評価され、してはならない脳死判定が強行されているのではないか？と懸念しています。
参照http://www6.plala.or.jp/brainx/2007-2.htm#20070212　そしてhttp://www6.plala.or.jp/brainx/narcotic.htm

No.1056 - 2012/02/04(Sat) 19:37:43

Re: 遷延性意識障害からの回復例を更新 / 空

引用

守田様ありがとうございます。一例目の「予防的投与の抗てんかん薬中止で意識改善、４年後に買い物、選挙投票も可能になった」これ、我が家にも近いかなあと感じています。私が勝手に薬をやめたのですが、それから起きている時間が長くなって、今は食事ができるようになり、おしゃべりできるようになり、歩行器で歩くようになっています。まだ自立歩行は無理ですし、重度の高次脳機能障害もあり、靴下やズボンははけません。でもこの例のように良くなることを目指します。

No.1055 - 2012/02/02(Thu) 20:25:25

各県の医ケア研修 / 桑山

引用

　各県の医ケア研修の概要のサイトを見つけました。

www.mcnet.or.jp/download/pdfdata/mc%20fuken2012-01-10.doc

　１月になってからも多くのところで研修をしています。今年度は東京都は、経管栄養のみで経過措置の分のみのようでした。私の住む大阪府は定員オーバーをして研修を受講できなかった人も多く、来年度への課題になりました。３月末に、他の障害者団体とともに、再度大阪府と話し合いをします。
　東京都も定員が８４０名だったので、「積み残される」ケースもありそうです。

No.1053 - 2012/01/18(Wed) 13:47:13

講演会のお知らせ / 桑山

引用

　明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。

　１月１４日（土）に、１８時３０分からですが、「若者と家族の会」・顧問の山口研一郎先生の講演が東京（中野サンプラザ）であります。講演のテーマは以下です。
　　「臓器移植法は救急現場に変容をもたらしたか」～脳外科医の立場から危惧すること～
　内容としては、
①脳損傷患者の治療と経過
②「脳死」に至る医学的な経緯
③救急医が臓器移植に協力的になったら？
④脳死・臓器移植を危惧する訳は？
⑤現代の医療はどこに進むのか？

　以下から参照して下さい。
http://iryo-mamorukai.com/
主催；「日本の医療を守る市民の会」第４２回勉強会　有料（一般１５００円、学生８００円）です。

No.1052 - 2012/01/06(Fri) 18:23:10

「いのちの地平」 / 沼田　孝市

引用

　当会のＨ．Ｐにも掲載されている「河北新報社」（宮城県仙台市）の連載企画「いのちの地平」の写真が、東北写真記者協会の企画部門「金賞」を受賞しました。
　受賞されたカメラマンは河北新報社写真部「佐々木　浩明」カメラマンです。審査では東日本大地震を撮った同じ河北新報社（佐々木氏も含む）が大賞受賞したそうです。最後まで審査で競られ大賞は逃したが、企画部門において栄えある金賞受賞となりました。
　震災の写真は多くのカメラマンの写真が選考にされましたが、「いのちの地平」の写真を撮っているのは佐々木さん一人です。

　直接リアルタイムで記事と写真をご覧になられた方はお分かりだと思いますが、記事の内容と写真がこの企画の重さと多くの方々の関心を呼び起こすものであると思います。
　寝たきりの障害者・患者は「何かを必死に訴え」介護する家族は、温かい眼差しで受け止め、思いを伝えようとしている。

　受賞した佐々木氏は「写真だけではダメなんです！記事と一緒になって、初めて読者に訴えるものが伝わるんです。」とおっしゃっておりました。
　おめでとうございました。

　この受賞作品を大きくして写真展を開催し、多くの方々にご覧になっていただきたいと、願っております。

No.1051 - 2011/12/19(Mon) 13:58:48

尊厳死法？ / 桑山

引用

　どうも、不穏な動きがあるようです。いろいろな報道があり、朝日は「尊厳死法」として書きました。河北新報社が記事を書いてくれました。

下記からご覧になれます。
http://www.kahoku.co.jp/spe/inochi/20111209_01.htm

尊厳死法とも言えるし、医療中止法とも言えるし、医者を守る法律とも言えます。
困難な時代は、「働かざる者、食うべからず」の「倫理」が復活します。
　気合を入れないと、時代が悪い方向に進む可能性があります。

No.1050 - 2011/12/09(Fri) 18:21:58

胃ろうをしない権利？ / 桑山

引用

　各新聞で報道されていますが、「医療現場に臨む哲学」の清水哲郎氏が主宰されて、「高齢者ケアの意思決定プロセスに関するガイドライン（試案）＝意見公募」がされています。
http://www.l.utokyo.ac.jp/dls/cleth/guideline/index.html
　私も意見を書こうと思います。皆さんも意見を書いて下さい。
　

No.1049 - 2011/12/06(Tue) 20:36:19

記念行事盛会でした / 桑山

引用

　５日に名古屋で行った、本望修先生の再生医療の講演会は盛会でした。参加者の方からも「希望がもてた」という感想を多く頂きました。
　まだまだ課題も多いのですが、「医療の発達」「医療技術研究の進歩」がもつ力の大きさをあらためて感じました。
　また、翌日の拡大役員会に参加して下さった方々、ありがとうございました。

No.1047 - 2011/11/08(Tue) 09:28:00

Re: 記念行事盛会でした / 秋吉

引用

記念行事に参加したいと思っていましたが、５日の前には夫の兄弟との旅行、後には私の実家への旅行があり、残念ながら参加を見合わせました。
いつも掲示板やメーリングリスト、ブログなどでお話させていただいて、お力をいただいている皆さまに直接お会いできるチャンスでしたが、残念でした。
またいつか、お会いしたいと思っています。いつもありがとうございます。

No.1048 - 2011/11/12(Sat) 10:20:25

閉じ込め症候群患者の７２％に幸福観（ベルギー） / 守田

引用

　「閉じ込め症候群患者の７２％が幸福観を抱いている」とする調査結果が、BMJ Open １巻１号に発表されていました。英文ですがhttp://bmjopen.bmj.com/content/early/2011/02/16/bmjopen-2010-000039.full で読むことができます。以下は、メディカルトリビューン（９月２２日付）に紹介された文章から抜粋です。

[ベルギー・リエージュ｝リエージュ大学神経学科昏睡科学グループのMarie Aurelie Bruno氏らは，フランスの研究者らと共同で，閉じ込め症候群患者１６８人に対してアンケートを実施。現時点での主観的な幸福度は，Anamnestic Comparative Self Assessment(ACSA)スケールを用いて評価した。同スケールは過去最も幸せだった思い出（＋５）と最も不幸だった思い出（－５）をそれぞれ最高，最低とした場合，現在の幸福度がどのくらいに相当するかを算出するもの。眼球運動による回答は，家族らの助けを借りた。
　１６８人中９１人が応じたが，そのうち２６人はすべての質問に回答できなかったため解析対象から除外した。解析対象となった６５人のうち「幸せだ(ACSAスケールで0以上) 」と感じている者は７２％（４７人），「不幸だ（同０未満）」と感じている者は２８％（１８人）であった。
　患者のLIS罹患期間は１年以上で平均８年。６４％は自宅生活でパートナーがおり，７０％は信仰を持っていた。５５％はわずかに話すことができるようになっており，７０％は手足の動きが少し回復しでいた。
　不幸だと感じている者の多くは罹患期間が短く，発語の回復も見られなかったため，同氏らは「不幸と感じるのは，自分らの状態にまだ慣れていないからではないか」と考察している。
　その一方で，幸せだと感じている者でも，心停止時の蘇生に関しては，約半数が「望まない」と答えており，不幸だと感じている者で蘇生を望んだのは１４％にすぎなかった。
　同氏らは，家族や医療従事者に向けて「LIS患者の人生は耐え難いもので，生きている価値がほとんどないと考えている人が多い。しかし今回の研究から，必ずしもそうではないことが明らかになった。一度，患者自身に尋ねてみることが大切だ」と呼びかけている。

・・・・・・・・・・・
　以上で引用終わり、以下は私の感想です。「５５％はわずかに話すことができる・７０％は手足の動きが少し回復」とのことなので、回復過程にあることも影響しているのではないか？著者は「尊厳死」を否定しないことも書いています。患者自身に尋ねた場合に「不幸だ」という回答があったら、どうするのか、ということも派生すると思いました。意思疎通が困難でも、幸福に感じるような環境を整えるべき、ということは違わないと思います。

No.1046 - 2011/11/06(Sun) 19:45:37

日本尊厳死協会のリビングウィル（尊厳死の宣言書）改定について / 守田

引用

　日本尊厳死協会が今年６月にリビングウィル（LW：尊厳死の宣言書）を改定していたそうです。１０月２２日付の日本医事新報に、同協会の副理事長、理事長の連名による「リビングウィル（尊厳死の宣言書）の改定について」が載っていて初めて知りました。
　２０１０年に社団法人として認可、２０１１年６月の初めての社員総会で改定を満場一致で可決したとのこと。リビングウィルの改定の経緯について、日本尊厳死協会のホームページhttp://www.songenshi-kyokai.com/　内には見当たりませんが、改定されたリビングウィルの全文はhttp://www.songenshi-kyokai.com/songenshi%20towa.html　に掲載されています。

　日本医事新報には、“従来のLWに関しては学会等からの医学的批判があり、協会として最近の医学の進歩や医療の現状に照らして改定したものである。修正点は「医療の進歩に適応すること」「麻薬に対する誤解を避けること」”と書いてあります。

　植物状態については、旧LWで「私が数カ月以上にわたって、いわゆる植物状態に陥った時は、一切の生命維持措置を取りやめてください」と記載されていましたが、新LWでは「回復不能な遷延性意識障害（持続的植物状態）」に変えて、「植物状態の定義を医学的に明確にした」という。MCSなど軽度の植物状態、回復の見込みのあるものが含まれるという誤解を避けるために、「回復不能な」としたそうです。ｐ３０では“新LWでは「回復不能な遷延性意識障害（持続的植物状態）に陥った時」と、軽度ではない遷延性の意識障害に限定した”と書いてあります。最後の段落には、こうあります。
“日本尊厳死協会は生老病死をたどる人間の自然の成り行きに関し、高齢者が病を得て不治、末期に至り、回復不能の遷延性意識障害状態を迎えたのであれば、それをただ単にながらえるような措置は適正な医療ではないと考えている。「尊厳死の宣言書」所持者に対して、医療関係者の理解が進むことを期待している”

・・・・・・・・・・・・・・・・
　以上で引用終わり、以下は私の感想です。
　脳死判定をして臓器摘出した際に、脳死ではないことが判ったケースhttp://www6.plala.or.jp/brainx/wrong.htm　が報告されているほどで、脳死より軽傷な遷延性意識障害患者においては、「回復不可能」な患者の見極めは、脳死よりも一層、「困難でしょう。実際に回復しているケースhttp://www6.plala.or.jp/brainx/recovery2010.htm　は多数報告されている。もちろん意識は回復されない方のほうが比率は高い、高齢者はさらに回復の可能性は低いけれども、いずれにしても重度とはわかるが回復不能との断定は難しいでしょう。
　となると今回の修正は、同協会が書いているように「医療の進歩に適応」した、わずかな修正でしょう。

No.1044 - 2011/11/02(Wed) 06:58:07

Re: 日本尊厳死協会のリビングウィル（尊厳死の宣言書）改定について / 桑山

引用

　守田さん、情報提供ありがとうございます。
　尊厳死協会は以前から植物状態には、「持続的植物状態」が存在するといい続けています。通常、「植物状態」には”PVS”を使い、この”P”の意味は、もともとは”persistent”（固執するような）ですが、 ”permanent”（永続的な）に言い換えたいと考えているようで、MCS（最小意識状態）が定着しつつあるので、それ以外をすべてpermanentにしたいようです。
　以前、尊厳死協会と話をしたときに、PVSの人について、この人は「永続的だ」と医学的に見分けることは可能であると、協会が言われたので、その知見を是非とも意識障害学会などで発表して欲しいとお願いしたのですが、そんな知見があるはずもないので、彼らは「言いっ放し」です。
　臓器移植や尊厳死を認めたい勢力がおり、「医学」の装いをしつつ、非常に乱暴な方法を用いようとしているようで、そのようなことは守田さんは、よくご存知のとおりです。
　人は例外なくいずれは亡くなるので、どこかで「医療の中止」は行わざるを得ませんが、その判断の基準は、国が定める「法制化」のような性質には馴染まないと思っています。

No.1045 - 2011/11/03(Thu) 09:28:21

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