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仙台の講演会ありがとうございました。 NEW / 桑山雄次
 11月1日の仙台での広南病院院長・藤原悟先生の講演会が盛況のうちに終了し、参加された方々からも感銘を受けたという連絡を多くもらいました。詳細はまたニュースや会報などでお知らせいたします。ありがとうございました。
No.659 - 2008/11/03(Mon) 21:57:07
経鼻栄養から胃ろうへ / 酒本聖子
会員の酒本です。父(76歳)が屋根からの転落事故以来、遷延性意識障害と診断されて1年弱たちました。会報はじめみなさまからの情報に本当に助けられております。ありがとうございます。実は、父はずっと経鼻栄養で流動食です。見ているとずいぶん舌も口も動くので、何とか嚥下訓練をすすめてほしいと病院にお願いしてきましたが、何もすすまないまま今日まで来ています。気管切開しており、今、療養病院の医療病棟にいます。急性期の病院にいた時、鼻のチューブを自分で勝手に抜いてしまってずい分迷惑をかけましたが、今は落ち着いています。が、先週、鼻のチューブはうっとおしいだろうし、胃ろうをすすめますが、とドクターから言われました。そのドクターによれば、胃ろうにすることで嚥下訓練もやりやすくなる、とのことです。胃ろうにして鼻チューブを抜くことによって、嚥下訓練がすすむ、ということは本当に考えられるのでしょうか。誰に相談してもわからず、こちらに書かせていただきました。もし何かわかりましたら、教えていただければ大変幸いです。よろしくお願いいたします。
No.657 - 2008/09/24(Wed) 06:41:45
Re: 経鼻栄養から胃ろうへ / 桑山雄次
 酒本さま
 お父様の具体的な状況がわからないので、一般論で書かせて頂くことをまずご了解下さい。経鼻チューブから胃ろうに変えることによって嚥下訓練が進むのは確かです。水頭症でシャントチューブは入っていませんか? 入っていると胃ろう造設に慣れた医師の細心の注意が必要になります。
 あと一番大事なことですが、訓練をしてくれるスタッフはいますか? 訓練そのものは、経鼻チューブが入っていてもできますが、現在はしておられませんか? 食べることを前提に胃ろうをするなら、現在から訓練をした方が良いです。
 唾液を飲み込めているのなら、嚥下訓練そのものは可能と思いますが、脳原性の意識障害者の嚥下は、口の中に麻痺もあるかもしれませんので、きちんと訓練しないと「自然に食べれるようになる」ことはありません。
 また高齢者は嚥下能力が落ちてくるのは事実です。以上、あくまでも一般論なので、どなたかに評価をしてもらう必要があります。
No.658 - 2008/09/25(Thu) 09:21:24
脳幹梗塞の父 / プラム [近畿]
はじめまして。ネットで遷延性意識障害という言葉を知り、こちらのサイトを見つけました。父が脳幹梗塞で倒れ1年半たちました。84歳という高齢のため、万一の場合は覚悟をしておりましたが、いま、少し落ち着いています。救急医療病院からでなくてはならないとき、
要介護5、呼吸器、胃漏をしており、ほとんど意識もなく身体も動かないため、なかなか引き受けてくれる病院がありませんでした。今はよい長期療養型医療病院がみつかりうつっておりますが、基本的には現状維持の医療行為のみおこなっています。今は意識が除所にもどっているのか、顔をみてうなずいたり、首を横にふったり、意味脈絡のある動作をするようになりました。

実際、高齢化社会のため介護に関する情報はたくさんあるようですが、こういった、重症意識障害がある患者の介護に関する情報やネットワークががなかなかありません。
父の中で、いまどのような状態なのか、また今後どのようなリハビリをしてすこしずつでも意識を戻すようにすればいいのか、またこういった患者に対して先進的革新的な医療の可能性はないものか、また、そういった情報を得るにはどうすればいいか、どのようなことでも結構ですのでアドバイスいただければありがたいです。
No.655 - 2008/09/01(Mon) 22:56:51
Re: 脳幹梗塞の父 / 桑山雄次
 重度障害者の医療についての良い情報は残念ながらあまりありません。特に高齢者については、いわゆる成人病関係の疾病や、骨粗鬆症など身体的な関係で積極的なリハビリを行うことの是非は、お父様の個別の症状からの判断になります。
 認知の面からは、お好きだった音楽を聞かせてあげたり、温足浴をするなど非侵襲的な多くの刺激を与えることの有効性などは、もうご存じと思います。
 また、既に調べられたと思いますが、樋口恵子さんの「高齢者社会をよくする会」とか、大熊由紀子さんの「ゆき・えにしネット」に良い情報があるかもしれません。あまりお役に立てず、一般論になりすみません。
No.656 - 2008/09/02(Tue) 22:03:07
映画「闇の子供たち」見ました / 桑山
 下呂での意識障害学会で野田聖子議員が話されていた映画「闇の子供たち」を観てきました。子供の心臓移植のドナーを求めてタイに行く夫婦と、告発しようとするジャーナリスト、子どもたちを必死に救おうとするNGO職員、現地の臓器売買の闇のグループなど、どこまで虚構でどこまでが真実なのか、全くわからず、その迫力と恐怖で胸が締め付けられました。
 私の住む大阪では心斎橋という場所でロードショーをしています。心斎橋界隈は最近は「若者の街」になっているのですが、映画が済んだあとは気分が重くて、街をぶらつく気にもならず、さっさと帰りました。
 数年前、タイのプーケット島に津波がきて、多くの人が亡くなったときに、行方不明の子供たちが多すぎる、というのが話題になり、津波に乗じて子供の臓器売買がされているのだ、ということがまことしやかに新聞にも報道されていたので関心はもっていました。
 ジャーナリスト役が江口洋介、NGO職員の役が宮崎あおい、その他に妻夫木聡、佐藤浩市などが出演しています。大阪では8月末までは上映されるようです。http://www.yami-kodomo.jp/
 「博士の愛した数式」や「明日への記憶」などは1年くらい遅れてレンタルビデオで観たのですが、今回は早く観たくて久々にロードショーを観ました。
No.654 - 2008/08/19(Tue) 18:50:29
(No Subject) / 澤野
7月27日、大阪市生涯学習センターにおいて意識障害者家族会を
行いました。障害当事者4名を含む60名の参加でした。
関西圏の会員を中心に富山、三重、名古屋、姫路など遠方からも
参加がありました。
詳しくは9月会報にてお知らせしますが簡単にご報告いたします。

午前・・・交流会、情報交換
午後・・・学習会
「意識障害者の実態とそのケア」
「遷延性意識障害者における医療・福祉制度の利用状況と問題点」   
(筑波大・日高先生、松田先生)
様々な事例を紹介され、私達家族が遷延性意識障害者を取り巻く
状況について改めて考える有意義な機会となりました。
尚、両先生は翌日、実態調査のため数名の会員宅を訪問されました。

回を重ねるごとに参加者が少しずつ増えて来たことを役員一同喜んで
います。また、当初、涙涙だったご家族が参加されるごとに元気を
取り戻してこられる様子を皆で喜び合えるのも家族会ならではです。
以下は参加の方からいただいたメールです。(意識障害のご家族では
ありません)

『初めて講演会に参加し大変良き勉強ができました。
感謝します。
介護をなさっていらっしゃるご家族の温かさに
大変心を打たれました。又結束力には驚きました。

家族に大切なことは病気や障害についての正しい知識とケアの技術の
習得ですね。びっくりすること多かったです。

会は順調に定着前進しておられるご様子、安心しました。
時間のある限り応援勉強させていただきます。

今後ともどうぞよろしくお願いします。』

※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※ ※

次回は10月12日(日)です。皆さま、ご予定ください。
白川先生をお招きして遷延性意識障害者の健康管理について
学習会を行います。午前の交流会も様々な意見交換ができて
好評です。ぜひご参加ください。
No.653 - 2008/07/29(Tue) 23:09:54
(No Subject) / S
意識障害学会が18、19日に下呂温泉で開催されます。
下呂市社会福祉協議会は素晴らしいです。旅館に介護用電動ベッド3台、シャワーキャリー(施設から借りて)を搬入、入浴介助をお願いしたヘルパーさん達は旅館の家族風呂をどのお風呂にするかわざわざ下見に行って下さったそう。「どなたにも下呂温泉を楽しんでいただきたいんです」という思いが電話を通じてびんびん伝わって来ました。親子でぐったり気味でしたが俄然行く気が湧いて来ました。
明日は介護タクシーで寄り道しながらのんびり行きますので到着は夜になりそうです。皆様にお会いできるのを楽しみにしています。
No.651 - 2008/07/17(Thu) 14:03:49
Re: / S
結局、息子は置いてトンボ帰りで参加しました。
皆様に久しぶりにお会いできて嬉しかったです。
同じ家族発表のe崎さんと色々お話しました。
父親として息子さんを思うお気持ちが痛いほど伝わってきました。
誠実なお人柄、熱い思い、こんな人がおられれば東海支部は安泰だな、という思いになりました。
もっと多くの方々とゆっくりお話したかったのに時間がなく残念でした。またいつかお会いしましょうね。
No.652 - 2008/07/21(Mon) 23:04:25
(No Subject) / ろーみぃの娘 [九州]
はじめまして。初めてここを知りました。
お話を伺えれば・・と思い書き込みしています。
よろしくお願いします。

13年前に母が脳梗塞で左半身マヒになりましたが、リハビリに励み杖なしでも歩けるほどに回復していました。
心臓弁膜症の手術を受け人工弁を入れた為、ワーファリンという薬を飲んでいました。
2月19日の朝、脳出血で倒れかかりつけ医が往診に来てくれたのですが脳梗塞の後遺症のてんかんと診断され
救急車でK労災病院に搬送されました。
しかし、1時間程検査をして満床という事でK記念病院に救急搬送されました。
今回は、左脳出血で薬の作用で、血が止まりにくく脳ヘルニアの状態でした。
2度の開頭血腫除去術を受け、気管切開をして人工呼吸器も外す事ができました。
頭蓋形成術も成功して目を開け周りを見るようになりました。痛いやイヤという表情がみられます。
7月に転院し、ベッドサイドでのリハビリを開始しています。

先日、気管切開のカニューレを換える処置をする時になかなか入らす酸素飽和度が60をきりました。
幸い、大事には至らなかったのですが…とても不安です。

意識が覚醒できるように音楽を聞かせたりマッサージをしたりしていますが、他に出来る事があればと思います。
ご存知の方法を教えていただけないでしょうか?

長文、申し訳ありません。
どうぞよろしくお願い致します。
No.649 - 2008/07/17(Thu) 13:49:20
Re: / sawano
私には医療のことはわからないのでお答えできないのが残念です。堺脳損傷協会HPに「意識の回復を待つ間に家族にできること」という小冊子を販売しています。1冊100円です。また、そちらの掲示板でもお尋ねになってはいかがでしょうか。
No.650 - 2008/07/17(Thu) 13:54:40
全国の療養病床勤務医、遷延性意識障害患者への点滴中止経験ある医師が16% / 守田憲二
 本日まで千葉市の幕張メッセで第50回日本老年医学会学術集会が開催され、東京大学大学院の会田薫子氏らが認知症患者、遷延性意識障害患者に対する人工栄養法の中止について報告した模様です。療養病床のある病院の常勤医師277名から有効回答を得たアンケートです。

 遷延性意識障害患者における人工栄養の中止経験を有する医師は、胃瘻栄養については25名(9.0%)、経鼻経管栄養法は31名(11.2%)、末梢点滴は44名(15.9%)だそうです。

 詳細はhttp://www6.plala.or.jp/brainx/euthanasia.htmをご覧下さい。
No.648 - 2008/06/21(Sat) 21:40:12
(No Subject) / 会報担当
先日、会報夏号の編集が終わり印刷に回しました。皆様のお手元には7月初旬にお届けできると思います。今回は桑山さん、沼田さんが尊厳死問題について寄稿されています。お二人ともお忙しい中、時間をかけて書いて下さいました。また、発送には和田さんがお一人で仕事を引き受けてくださっています。薄っぺらい会報ですが多くの手間がかかっています。(編集技術は相変わらず未熟で申し訳ない) そして尊厳死のことは難しい内容ですが遷延性意識障害者家族にとって学ぶべきことだろうと思います。ぜひ最後まで読んでいただけたらと思います。

6月3日に行われた衆議院臓器移植改正法案審査小委員会の議事録を読みました。
机上の空論でなく当事者(肯定・否定)の生の声を取り上げ実のある内容でした。
植物状態についてもそうですが、脳死についてもその実態は知られていないと強く思いました。
一部の人の議論でなくもっと国民に広く知らせるべきなのではないでしょうか。(澤野)
No.647 - 2008/06/21(Sat) 12:48:12
日本尊厳死協会の荒川副理事長、リビング・ウイルの条件「持続的植物状態」から「永続的植物状態」に変更を提案 / 守田憲二
 日本尊厳死協会副理事長の荒川迪生(あらかわみちお)氏が、メディカル朝日5月号p13〜p16に「臨死期の視点 尊厳死、リビングウィルを再考する」を執筆しています。目次はhttp://www.asahi.com/medical/0805.html#anchor2
 以下、植物状態についての段落を紹介します。

 −−−−−−−−−−−−−
 
植物状態は全く意識がなく、最小意識状態は意識がある

 医学の進歩に伴い、植物状態も変容している。自己や周囲認識があるものは植物状態とは呼ばないのが現在の標準医学であることに鑑み、日本尊厳死協会のリビング・ウイルの条件を変更することも考慮すべきであろう。拠りどころとしてきた持続的植物状態とは、6項目を満たす状態が3ヵ月以上継続するものである。その中には、「目を開け、手を握れなどの簡単な命令にはかろうじて応ずることもあるが、それ以上の意思疎通は不可能である」という項目がある(日本脳神経外科学会 1972年)。
 しかし、このような状態は、意思疎通が可能な状態であり、植物状態とは異なる最小意識状態としてとらえられるようになった。最小意識状態とは、1.植物状態や昏睡とは異なる、2.最小限ではあるが自己や外界に対する認識を示す、3.認識した結果による対応が常に起こるのではないが再現性がある、などである。
 持続的植物状態から永続的植物状態へと進行すれば、意識の回復は極めて困難であるとし、その期間を外傷性の場合は1年、非外傷性の場合は3ヵ月(米国)あるいは6ヵ月(英国)としている。
 交通外傷後19年に及ぶ意識障害の後に、コミュニケーションが回復したという報告があるが、患者は最小意識状態であって、持続的植物状態ではなかったとされている。また、持続的植物状態とはコミュニケーション方法の欠落にすぎないという主張があるが、綿密な臨床検査に加え、拡散MRI検査などで鑑別可能であるとされる。

 −−−−−−−−−−−−−

 以下は私の感想です。

1、荒川氏は「持続的植物状態とは・・・綿密な臨床検査に加え、拡散MRI検査などで鑑別可能であるとされる」と書いているが、日本で意識障害者の治療をしている方に、このようなことを書いた方はいないでしょう。意識障害患者の治療中止が早い海外では?海外の知見が日本でも採用可能か?

2、荒川氏は“図2 病勢進行”で、「植物状態」が時間経過すると「持続的植物状態」となり、この段階では“回復もある”としている。そして「持続的植物状態」の時間が経過すると“事実上回復なし”として、さらに時間が経過すると「臨終」としています。
 また「意識の回復が全く望めなく、本人の要請によるものではない強制的な水分や栄養の補給により、たんに生存しているにすぎない永続的植物状態は、意識回復が不能である疾患末期でかつ生命末期と考える」と書いています。

・数年後に意識を回復する方もいるし、周囲の者が気づいていない意識回復もある。
参照:http://www6.plala.or.jp/brainx/recovery1970.htm
・病勢が進行して、臨終まで一方向に進行することが避けられないかのような論説は、現実とはまったく異なる。
・「事実上回復なし」という足きり判断で、自殺を容認することが可能か。

3、近年、永久に意識回復をしない永続的植物状態(permanent vegetative state)という状態は診断しがたいから、略語にすると同じPVSでも持続的植物状態(persistant vegetative state)と表現されるようになり、さらに“植物状態”なる表現が不適切として遷延性意識障害と表現されるようになりました。
 荒川論文は、日本尊厳死協会に対する批判を和らげるために何か変更を提案しているように見えて、結局は外見の変更だけではないか。


以上
No.645 - 2008/05/24(Sat) 21:25:55
Re: 日本尊厳死協会の荒川副理事長、リビング・ウイルの条件「持続的植物状態」から「永続的植物状態」に変更を提案 / 桑山 雄次
 もりけんさん、いつも情報提供ありがとうございます。この記事の全文を読んでおらず、この分野での専門家でもないので、詳しくはわかりません。私が一般的に聞いている範囲では、拡散MRIは一般の画像診断では現れにくいびまん性軸索損傷など、高次脳機能障害の判断で臨床的には使われているようです。それが、PVSとMCS(最小意識状態)の間でのグレーディングに使えるレベルまで達しているとは聞いたことがなく、今回の荒川氏の意見は、理解に苦しむところがあります。どなたか専門家の方、ご意見頂けないでしょうか。
 
No.646 - 2008/05/26(Mon) 09:27:30
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