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脳下垂体掲示板

情報交換の場になればと思います。

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様子伺い NEW / masyu [近畿]
設置者です。

久しぶりに覗いてみました。
ここに来られる方はもうほとんどおられないいたいです。
昔はこの病気についての詳細も不明だったり わからない事だらけでしたが
今は 色々検索すれば知りたいことは殆ど出てきますので 便利な時代になっています。
ここを訪問された方々が 元気でおられることを願っております。又
この掲示板はこのまま置いておきます。

現在の私は 地元病院で定期的に検査を受けており、他の病気についても
体調維持しながら元気にしており インスタやツイッターもやりながら楽しんでいます。
残りの人生 あとどれぐらい生かせてもらえるか不明ですが、
皆様 幸多き一年でありますように(^^♪
No.281 - 2024/01/15(Mon) 16:17:17
ホルモン負荷検査結果報告 / sou1 [関東]
masyuさん> 久し振りに覗いてみて、レスがあったのでうれしかったです。
     たまには読んでいる人もいるんだなぁ〜って
     人工股関節は母が入れていました。手術前は痛みがひどく歩くのも辛そうでしたが、     片方づつ1年の間隔を開けて手術をしてすっかり痛みがなくなりリハビリに励んでい     ました。噂によるとあの時(15年ほど前)よりまた進化をしていて良くなったらしい     ですね。手術の成功をお祈りします。

ホルモン負荷検査のつらいのは針を入れることよりも約2時間近く何もでき時にじっとしていなくてはならず、寝ることも許されない事でした。痛かったのは、入院時はほとんど毎日血を取られていて針を刺す場所が無くなっていたからだったと思いだしました。後で先生になぜ寝てはいけないのか聞いたら、成長ホルモンは睡眠時に分泌されるので寝てしまうと正確な検査ができないからという事だそうでした。でも、音楽位は聞いても影響ないと思うけど、、、。

 結果は、若干改善しているも治療継続と言う事でした。薬の量は基本変わらずですが、自分で調整してくださいとのことでしたので、検査前と同じ0.15mmとしています。
 検査前の1ヶ月検査のために注射をやめていたのですが、ちょうど酷暑の時で夏バテか薬がないためか怠く精神的にも不安定でしたが、薬を復活させた今は酷暑も一段落で結局どっちかわかりません(笑)

 今年は霞ケ浦でヨットに乗り始めました。風を見ながら水面を走る(というほどのスピードは出ませんが)のは楽しいです。新しい趣味になりました。老後の楽しみとして続けて行こうと思っています。
No.280 - 2018/09/02(Sun) 23:14:29
改善? / sou1 [関東]
昨日は月に一度の通院日で、先生とお話ししていた時に、「台風が来ているせいか手首が痛いんですよね〜」って言ったら、最近下垂体の機能が戻って成長ホルモンが出ているケースがあるので検査をしてみますか?と言う事で、来月ホルモン負荷検査をすることになりました。
あれ結構痛いんだよね〜長時間動けずに針入れっぱなしで(-_-メ)
それでも、もし改善していて注射の必要が無くなればだいぶ楽だし、手首の痛いのも無くなるだろうし、少し期待してます。
検査の結果は1ヶ月後です。
No.278 - 2018/07/28(Sat) 23:53:23
約1年ぶり? / sou1 [関東]
久しく忘れていました。
覗いてみたら machyさん の書き込みが春にあったようですが、、、。
私は相変わらずです。
今日定例の通院日でした。相変わらず匂いがわからないのでナゾネックスを貰って来ました。少しづつ改善している気はします。
この季節は左手首に鈍い痛みが出ます。先生も「なんででしょうねぇ〜、、、。」と良く解らないようですが、ナゾネックスをやめると改善するので、やっぱりステロイドに関係があるのではないかと思っています。
それでも全体的には普通の生活を送れているので満足しています。
日々の注射の記録として毎日lunasou1という名前でツイッターでつぶやいています。
No.277 - 2018/06/22(Fri) 23:44:54
お久しぶりです。 / macky [沖縄]
masyuさん、お久しぶりです。

ボクは元気に仕事しているので、最近は掲示版にもほとんどお邪魔しません。
masyuさんは、闘病中とのことで、大変ですね。

年齢のせいか、生活習慣病関係で、メタボ予備群になってます。
特定保健指導を受けながら、改善に取り組んでいます。

お互いに、与えられた命を大切に生きましょうね。
下垂体腺腫で手術をお考えの方には、ボクのブログも参考になると思います。

Macky's blog in Okinawa
で検索するか、リンクからおいでください。

https://blogs.yahoo.co.jp/phnmacky/folder/1476736.html
No.276 - 2018/03/20(Tue) 15:02:42
成長ホルモン / Sou1 [関東]
成長ホルモン注射はその後どうですか?
始めから0.15は結構副作用来るかもですね。大丈夫でしたか?
私は、副作用がキツかった時は0.1から始めて、1ヶ月位かけて0.05(一メモリ)づつ増やしました。今は0.175です。この間行った北海道旅行で温泉に入って手首のマッサージをしたのが良かったのか、左手首はだいぶ良くなりました。あと、辛い時はコートリルを増やしています。
体調を見ながら気長に調整するしか無いようですね。
No.275 - 2017/07/24(Mon) 15:37:11
成長ホルモン注射 / SS
成長ホルモン注射をやめて11ヶ月が経ちますが、気力、体力とも最低です。リュウマチも初期段階ですがあって、cccpの値が少し高い。糖尿もHBa1cの値が6.5と高めです。これは運動不足によるものですが、いろいろ考えて、また成長ホルモン注射をしようと思い、今日早速打ちました。0.15ですから、少なめです。3ヶ月分新しいホルモン液が残っているので、今の苦しさから逃れるために3ヶ月成長ホルモン注射を再度打ってみます。どうなるか。絶対打たないと言っていたけれど、薬残っているので試したい。
No.274 - 2017/06/11(Sun) 04:24:43
それでは遠慮なく使わせて頂きます。 / sou1 [関東]
設置者様へ

SNSとかが流行り、いろいろな写真をアップしたり、いろいろな情報がネット上に溢れてはいるのですが、本当に知りたいことにはなかなか巡り合えなくなってきているように感じる今日この頃です。ブログも一時期流行りましたが、最近ではあまり見ている人も多くないように感じています。
それでも、同じ病気を持ち、戸惑い、悩み、苦しんでいる人が気兼ねなく話せる場があるというのはありがたいと思います。

これからも時々覗きに来て、勝手なことを書き込ませていただきたいと思います。
本来の機能が病んでいるので他の病気も発症しやすいのかと思います。
闘病生活も大変と思います。その中でも何か楽しいことを見つけて有意義な毎日を過ごしていただきたいと思います。

私は、副鼻腔炎のスプレー薬「ナゾネックス」を使って少しずつ匂いが戻ってきてはいますが、左手首の痛みは少し良くなったり悪くなったりを繰り返しています。先日主治医の先生に相談したら「う〜〜ん、、、様子を見ながら自分で調節するしかないんだよね〜、、、。」という感じでした(笑)私の主治医は結構ゆるく、自分なりに成長ホルモンを減らしたり、コートリルを増やしたりしてくださいという感じなので、体と相談しながら試行錯誤です。

春先は気候変化が大きいので調節が間に合わないのか、あちこちに不調が出てきます。それでもご飯がおいしく食べられて、傍目には普通に生活しているように見えているのだからまぁいいかと思うようにしています(笑)

あちこち痛かったりすると運動不足になりがちで、そうすると坐骨神経痛なんぞが出てきたりして難儀なので、夏に向かって体力づくりをしなくてはと思っております。
No.273 - 2017/05/03(Wed) 15:14:57
掲示板設置者デス^ / masyu
 「掲示板ジャックをしている気分」を書かれた方へ。

この掲示板はアクロメガリーに関わっている方々が何かのきっかけでここを知り
覗きに来られ 少しでも話せる場があればと作った掲示板でした。

すでに このブログは保存版として残しています。、
ですので、 どうぞジャックというのではなく 自由に使って頂ければ
幸いです(^^♪ 

又 この病気になられている方々の術前・術後の精神的負担や苦悩等
様々な気持ちがあるでしょうから 少しでもこの場がお役に立てるなら
本望です。

私自身が 当時ある方のブログで色々病気の事を知り、心の不安が少し取り除かれた
記憶がありますので、 何かの縁でここに来られた方々もそうであればと
このブログもそのまま保存版にしようと思い、掲示板もそのままにしています。

残念ながら 現在私は別の病と闘っております。
一生戦って行かねばなりません。

手術を受け 病院での闘病生活は終え今は別のホルモン治療をしています。
このブログにまた綴っていこうかと考えたこともありましたが
病名も違いますし、精神的に無理がありますのでやめました。

久々この掲示板を見まして 
「掲示板ジャック」という言葉に目が行き 設置者である私が放置し
申し訳ありませんがここを利用して頂いて嬉しく思いました。

ブログとセットで保存版としたわけですが この掲示板が今後も
この病気に関わる方々の場であってもらえればと勝手ながら願っています。

ジャックと書かれた方利用して下さって ありがとうございます。
覗くことはあっても
私がカキコすることはもしかしたら、もうないかもしれませんが、
どうぞ このまま使って頂けるのであれば^^ウレシイデス

皆様方のご健康とご多幸をお祈りいたしております。
長文 失礼いたしました。
No.272 - 2017/04/18(Tue) 14:05:10
ホルモンの副作用、その後 / SS
成長ホルモンをやめてほぼ9ヶ月になります。副作用の筋肉痛もなくなりました。しかし、今でも疲労感がいつもあって、成長ホルモンを打つ前の状態にはなかなか戻りません。食中毒で脱水状態になったこともあり、腎臓に少し障害がでてきているかもしれません。クレアチニン値が1.4と高め、尿素窒素は正常値で、タンパクも出ていないので、酷くはないと思います。医者によって異なる見解が示され、すぐ混乱してしまうのですが、医者の言葉ひとつで落ち込んだり喜んだり難儀です。
No.271 - 2017/04/07(Fri) 02:19:50
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