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掲示板

お気軽に書いてくださいね

皆さんありがとう / 銀次郎パパ
もみじ会が無事に終わりました。
沢山の方々によって もみじ会は支えられています。
いつもながら 申し訳なく思います。すみません。そしてありがとうございます。

今回の 中新先生のお話も心打たれました。
自分のことのように 共感されて、取り組む姿勢には、頭が下がります。

ロールケーキ作り、楽しかったです。
子供たちが戸惑いながらも 目を輝かせて、楽しそうにしていてこちらも 幸せでした。

年末で、忙しい中、沢山 参加して下さった、パテシエのみなさん、本当にありがとうございました。

メセンジャーの原稿を書きながら、これでいいのか、自問自答しながら、書きました。少しでも皆さんの支えになれているのなら、嬉しいです。

いつもですが、もみじ会でみなさんの 話を聞くを、涙はこぼれますが、聖佳ママみたいに、「今から、がんばるぞ、って」元気をもらいます。
突然 マイクを向けて申し訳ありませんでした。突然だったけど沢山話てくれて、ありがとうございました。

また みなさんに 会えるのを 楽しみにしています。

  
No.215 - 2012/12/10(Mon) 08:57:54
もみじ会に参加して / 聖佳ママ
初めて書き込みをします。
もみじ会に初めて参加しました。
何より驚いたこと、それは、先生方や看護師さんがこの会を運営されて支えてくださることを知りました。お子さん連れの先生方にお会いできて、嬉しかったです。

授乳中のお友達のそばに、サランラップを見つけて思わず「うちもいっしょだ〜」とお声を掛けさせてもらったり・・・(あの哺乳瓶のキャップが欲しいですよね!)

同じように頑張っているお父さん、お母さん、そして元気なお子さんにお会いして
「よし!また今日から頑張ろう!」と思いました。

聖佳が生まれてから、三日三晩は泣きました。泣きながらメッセンジャーの馬場さんのメッセージを何度も何度も読みました。口唇口蓋裂のパンフレットも熟読しました。そして、産婦人科の先生に言われました。「子どもの前で泣くのは、自分の親が死んだときだけ!」その通りだと思いました。

なのに、つい先日、聖佳の聴力検査中に泣きました。赤ちゃんの聴力検査は睡眠薬で眠らせてから脳波を調べます。暗い検査室に、ぐっすり眠っている聖佳の横で、一人、30分間モニター画面を見続けると、現実を突き付けられたような気がしました。

歯学部で大事にされすぎているのか、耳鼻科に行くとすごく温度差を感じます。今回、やっぱり同じように難聴の不安を抱えていらっしゃるお母さんを知り、できれば、この口唇口蓋裂のチームに耳鼻科の先生方も入ってくださるとありがたいな〜と思いました。

今週の聖佳の予定は4種混合にHib・肺炎球菌の予防接種、それから先週の聴力検査の結果説明を聞きに耳鼻科へ。次、小児歯科へ行くときは、新しいHOTZの型どりで、それが世界に一つだけのオーダーメイドのクリスマスプレゼントになりそうです。

追伸!ロールケーキ、とってもおいしかったです!
もみじ会を支えてくださる皆様、本当にありがとうございます!
No.214 - 2012/12/10(Mon) 05:51:29
もみじ会♪ / 杏奈ママ
久々に書き込みます!
もみじ会の案内が来ました〜!!
もちろん参加予定です♪一応先週の診察のときに、家族で出席しますと伝えてあります。

妊娠中から参加したかった、もみじ会!!
今度のもみじ会で、二回目になります。
すごく楽しみです。

みんなに会えるといいなぁ♪
No.211 - 2012/11/19(Mon) 13:02:58

杏奈ママさんへ / ともちゃんママ
杏奈ママさん、お久しぶりです。お元気でしたか?
もみじ会の日は、残念ながら、私用が入っていて参加できません。

最近は、自分の事が忙しくて、、、。
実は、25日の日曜から三週連続で、ミニバレーの試合なんです。(私が^^)
ちょうど、もみじ会にかぶってしまいました。

一度も、もみじ会に参加した事がないので、今度こそはと、いつもいつも期待しつつ不参加で、今回も非常に残念です。

子供達も大きく成長し、自分の趣味の時間が持てるようになりました。
週に3回、ミニバレーで、いい汗を流しています。(先週から、週5回になってますが・・)
家事はもちろん、しっかり済ませてから、行ってますのでご心配なく!

お陰様で、毎日が充実しています^^

またお時間があれば、ゆっくりお話したいです。
No.212 - 2012/11/23(Fri) 20:08:51

Re: もみじ会♪ / 杏奈ママ
ともちゃんママさん!!お元気そうですね〜(*≧∀≦*)
私は元気だし、書き込んでもらえただけでもすごく嬉しいです♪

今回も、またまた残念ですね。
でも、それだけ私生活が充実できていて羨ましいです。

うちは、長女の杏奈が3歳半で、口唇口蓋裂の次女の美光(ミヒロ)が1才半だから、まだまだ自分の時間ができないです(T-T)

いつかお会いできたらいいなぁ。

実は、私は今、美光の口唇口蓋裂をきっかけにブログをしています。
私のブログで美光の写真を見て、前向きになれた方や、希望が持てたという方が何人かいらっしゃいました。

すごく嬉しかったです。

そして、私が妊娠中に、無我夢中で情報収集をしていた時期にたどり着いたのが、このもみじ会の掲示板でした。

その時期の私に勇気付けてくれたのも、ここの掲示板。
カエルさんと、ともちゃんママさん。

ここが、私の唯一の妊娠中の心の支えでしたよ。
本当に、もみじ会の掲示板と、カエルさんと、ともちゃんママさんには感謝です。

だから、次回はぜひ、お会いできたらいいなぁ!!
No.213 - 2012/12/04(Tue) 00:41:05
ここだけの話 / 銀次郎パパ
みなさん

こんにちは

12月9日のもみじ会ですかが、そろそろみなさんに
案内が届いているころかと思います。

ここだけの話
ロールケーキは あの 
ミルフィーユ さんが 全面協力して
くれます。

とても楽しみです。

では
No.210 - 2012/11/07(Wed) 12:19:22
銀次郎パパさんへ / たかちゃんパパ
12月9日は参加するつもりです。(職業柄、シフト制なので休みが取れれば、、、)またお話しできるのを楽しみにしています。
ではでは、、、
No.209 - 2012/10/27(Sat) 01:04:46
たかちゃんパパさんへ / 銀次郎パパ
こんにちは。
杉浦貴之さんのライブ&トークショー いいですね。
もみじ会で来ていただいた時も、笑いあり、涙ありで
とてもいいですよね。うらやましいです。
杉浦さんとは たまに電話で話しています。

メッセンジャーのもみじ会特集のときは、実はとても大変でした。原案は紙面の倍以上のネタがあったのですが
大半が没になりました。
けど、出来があってみると素晴らしい文になっていました。
私自身 読んでいただいた いろんな方から、声をかけていただいて、そのたびに励みになっています。

また、鹿児島で、ライブ&トークショーができればなーと思っています。

ところで、12月9日にもみじ会の総会と講演会を行いたいと思います。レクレーションとして、ロールケーキをみんなで作りたいと計画しています

お忙しいと思いますが、是非参加して下さいね

では。
No.208 - 2012/10/23(Tue) 12:01:36
初めて書き込みます / たかちゃんパパ
こんにちは!
いつも気になっていたけど、今日は初めてカキコします。
先日、宮崎でおこなわれた杉浦貴之さんのライブ&トークショーに奥さんと2人で行ってきました。皆さんもご存知の通り、杉浦貴之さんは、雑誌「メッセンジャー」の編集者で、余命半年のがん宣告を受けてから充実した13年間生き続けている男性です。「メッセンジャー」の口唇口蓋裂特集は皆さんも目にしましたよね!
すごく、大変な経験談を面白おかしく、感動、笑い、ときどき下ネタを交えながら話す姿には、非常に感心させられました。
講演会後に話す機会があったのですが非常に気さくな方で、楽しく話ができました。その話の中で、中村教授や、銀次郎パパ、ママの話が出てきて、よろしくお伝えくださいとのことでした。

またたまにカキコします。
ではでは、、、
No.207 - 2012/10/18(Thu) 01:12:35
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