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★ はじめまして。 / ひなこママ [ Mail ]
初めて投稿します。
9月に3人目の娘を出産しました。
奄美では出産が難しく、今回鹿大で出産となりました。
帝王切開で生まれた娘は口唇口蓋裂でした。
口腔外科で仕事をしていたからか、すんなり受け入れることはできたのですが、先生からの説明を聞くと涙が止まりませんでした。
でも、泣くこともなく笑顔で育児を楽しんでいます。

先輩ママさんたちに教えてもらいたいのですが、今口唇口蓋裂用の哺乳瓶を使っていますが、大きいサイズがないようで、口腔外科のスタッフに聞いたところ市販の哺乳瓶でサイズが合うものにと言われました。
皆さんはどのメーカーの哺乳瓶を使われましたか？
教えてください。
No.249 - 2014/11/13(Thu) 17:17:37
☆ Re: はじめまして。 / umako
お疲れ様です。ひなこママ、育児がんばってますね。毎日睡眠不足と、様々な将来への不安でお気持ちは揺れることでしょう。お察しします。でもひなこちゃんの未来は薔薇色です。そのかわゆさに免じて余分な苦労は許してね。ところで、大きいサイズの哺乳瓶ですが、ピジョンの哺乳瓶がハーバーマンの乳首に合います。お試しください。きんと装着しないと横漏れがある場合がありますがチュチュならOKです。
No.251 - 2014/11/18(Tue) 15:02:01
☆ umakoさん / ひなこママ
返信ありがとうございます❗
そろそろミルクの量が増えてきて大きい哺乳瓶が必要になってきたので試してみたいと思います❗
育児は大変だけど、まわりの人に助けてもらいながら楽しくできています😁
不安がないわけではないのですが、ひなこも大きくなって元気に成長しているので安心しています😄
No.253 - 2014/11/24(Mon) 21:35:37
★ もみじ会ありがとうございました / 馬場隆行
もみじ会の馬場です。
昨日３月３０日に第１４回もみじ会がありました。
総会の後　ＭＢＣ賞受賞の報告がありました。
中村教授に報告してもらいました。テレビの放送を流したり、受賞の裏話を聞かしてもらったりしました。
ありがとうございました。

講演会は４月から琉球大学にご栄転される西原先生の体験を交えたすばらしい話が聞けました。
西原先生は母親に支えられながら、サッカーを続けることにより、たくさんの仲間ができ、自信も持てたとのことでした。
１つのことを持続して続けるって　大事だな！とあらためて感じました。
茶話会では、参加してもらった皆さんに一言づつ話してもらいました。
参加された皆さん、突然で申し訳ありませんでした。
けれど、皆さんの体験や悩み、うれしさなど、聞くたびに、みんなも勇気や元気がもらえていると思います。
今回は成人された体験者の方も２名参加してもらって
少しだけ　スピーチしてもらいました。
親の立場からではなく、体験者自身からの話が聴けてとても良かったです。私もぶしつけな質問にも真摯な回答をしてもらってありがとうございました。
話の内容は
親の皆さんは自分の子供の病気のことを隠そう隠そう」とするのではなく、しっかりと、ことあるごとに周りのみんなに話すことで、理解と応援がもらえるよ」
自分も学校で病気のことを回りのみんなに話すことで、
手術の時なども応援してもらって、心強かったとのことでした。
この病気に生まれて親を恨んだりしましたか？との私の質問に
「治療は少し大変だったけど、それより、何より、「生んでくれてありがとう　病気のことは、仕方のないことで、少しも恨んでいないよ。今は将来の夢に向けて　有意義で楽しい大學生活を送っているよ。」とのことでした。
この前もお母さんと食事に行って、感謝の気持ちと伝えたそうです。
参加してくれた女性の方は今年成人式を迎えて、今は
保育士になるためにがんばっているそうです。
男性の方は病院で働きたいので、ソーシャルワーカーになるために勉強しているとのことでした。
がんばってください。

最後に今回ももみじ会を支えてもらっている、歯学部の専門外来の皆様　スタッフの皆様　話し合い、案内状作成、当日の会場設営や買出し、託児　等　本当にありがとうございました。
もう少し、親の会なので、親主体で運営できたらいいのですが。。。すみません。
親のかたで、少しでも、いいので、サポーターとして
運営をお手伝いください。
外来に来たときにでも　先生やスタッフの方に申し出でもらえば、うれしいです。

西原先生　沖縄でも、今までどおり、苦しんで悩んでいるみんなを救ってあげてください。
長い間本当にありがとうございました。
No.248 - 2014/03/31(Mon) 11:12:24
★ はっぴーママさんへ / 銀ちゃんパパ
言葉の問題は心配ですよね。
投稿を読んで心が痛くなってしまいました。

お母さんたちと話しているときはどうですか？
言語療法で問題ないといわれているのなら、
ただ　単純に緊張しているだけかもしれませんね。

毎日の音読を大きな声ではっきりと、たまには、少し
プレシャーを与えて、発表形式にするとか。。。

笑われても苦笑いしながら、頑張っているご子息は
えらいですよ。ほんとえらい。

私の家庭でも、ことあるごとに、君は　周りの同級生が経験していない　手術を何回も乗り越えて、毎月の診察や治療も頑張っているからえらいんだよ。自信を持っていいんだよ。と言っています。

大切なことは、自分を好きになってもらうこと、
大切な存在なんだと伝え続けること。
愛していると言葉と態度で示してあげること

だと思っています。

ぎゅーと抱きしめて　しっかり伝えてあげてください。
応援しています。
No.247 - 2014/03/20(Thu) 14:07:26
☆ ありがとうございます。 / はっぴーママ
銀ちゃんパパさんへ

遅くなってしまいましたが、
お返事ありがとうございました。
とても、うれしかったです。
No.259 - 2015/01/14(Wed) 15:05:17
★ 言葉について。 / はっぴーママ♪
お子さんが小学生以上の方に
お聴きしたいことがあります。

言葉の発音はどうですか？
家族以外の人でも、はっきりと
聞きとってもらえますか？

息子は言語治療では
問題ないと言われますが、
緊張すると聞きとりにくく、
授業参観で、発表したときに、
何と言っているのかわからなくて、
お友達や担任の先生に
笑われていました。

それでも苦笑いしながら
発表しようとした息子を褒めました。
でも、正直、笑われていることが
いつもこうなのかな〜と
少しｼｮｯｸでした。

発表する時に、
聞き取ってもらえないことが
多いようです。それで黙ってしまう。
発表しにくいと言います。

自信をもってほしいと思いつつ
どうしたらいいのかなって悩みます。
No.246 - 2014/03/02(Sun) 18:50:25
★ 第14回もみじ会 / たかぼーパパ
　こんにちは、久しぶりに書き込みます。
第14回のもみじ会は開催されるのでしょうか？誰かご存知の方がいれば教えてください。
シフト制で土日にはなかなか休みがとりづらい環境にあるもので、、、。
　よろしくお願いします。
No.243 - 2014/01/20(Mon) 17:03:51
☆ Re: 第14回もみじ会 / 管理人
書き込みありがとうございました。
第14回もみじ会は3月30日（日）に開催の予定です。
詳細が決まりましたら、ＨＰに掲載いたしますのでしばらくお待ちくださいませ。
No.244 - 2014/01/21(Tue) 19:02:03
☆ Re: 第14回もみじ会 / たかぼーパパ
ありがとうございます。
楽しみにしています。
No.245 - 2014/01/29(Wed) 14:56:05
★ もみじ会の講演 / うまこ
　こんにちは、みなさん御元気ですか？
先日6号室の前を通った時、ちょうど手術を終えて、帰室されたばかりの場面に遭遇いたしました。思わず「よくがんばったね〜」心の中で祝福。
　さて来年２月にもみじ会を予定しております。講演会とお楽しみイベントですが、皆様のご要望はいかがでしょうか。前回は　ロールケーキ作りと、川崎医療福祉大学の先生をお招きしての講演会でした。
　中耳炎のこと、矯正治療のこと、心理面での問題、ことばと、いろいろ心配事は尽きませんが、テーマを決めて、少しでも安心につながるような講演会になるといいと思います。皆様の貴重なご意見、自由に書き込んでいただけると幸いです。

　
No.242 - 2013/10/18(Fri) 14:10:48
★ めでたいことでございます。 / うまこ
　こんにちは、MBC賞　本当に良かったですね。２度の落選にもめげず応募し続けた西原先生　お手柄〜。ニュース見ました。ブラウン管の先生は心なしかいつもよりハンサムであか抜けていたように見えました。教授も暖かで気さくなお人柄が、画面から伝わってきましたよ〜。本当に良かったです。
　この世の中にはいろんな病気があり、口唇口蓋裂は、確かに命を持って行かれるような病気ではないけれど、隠しようのない”お顔”ってことに　いろんな意味で、傷ついた経験をされた方も多いはず。なんだかこの賞をいただけたことで、世間の、口唇口蓋裂に対する正しい理解と、受け入れに繋がるような気がいたします。
　これからもみんなで活動していきましょう。
No.241 - 2013/10/08(Tue) 13:59:37
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