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お気軽に書いてくださいね

メデラの哺乳瓶の件です / CLP専門外来看護師
 お疲れ様です。メデラの哺乳瓶の件です。
会社に直接お尋ねしました。
残念ですが、搾乳機専門の会社なので、哺乳瓶の250mlはないそうです。お役に立てずにすいません。ビーンスタークやピジョンで漏れなかったと思います。お試しください。
No.269 - 2015/04/27(Mon) 16:55:34
哺乳瓶について / CLP専門外来看護師
☆メデラの乳首に合う哺乳瓶

ピジョンの哺乳瓶は大丈夫と思います。
ご不安であれば、CLP専門外来にいらした時に、お声をかけてください。お試ししてから購入される方が安心です。多くの方々がミルク量が増えた場合に、哺乳瓶の購入でお困りのようです。メデラの方にも250ml用を売店において下さるように、お願いしてみますね。
No.268 - 2015/04/24(Fri) 13:50:24
哺乳瓶について / ひよこ
こんにちは。口蓋裂の娘がいます。
現在メデラ社の150mlの哺乳瓶を使っているのですが、近々哺乳瓶の容量をアップしたいと思っています。
メデラ社の250mlの哺乳瓶をネットで色々探してはいるのですが、どこも売り切れ状態で・・・。
なのでメデラ社の乳首(口蓋裂用)が合う違うメーカーの哺乳瓶の購入を考えています。
どなたかご存知の方がいれば教えてください。
よろしくお願いします。
No.267 - 2015/03/06(Fri) 12:18:18
もみじ会 ロールケーキつくりと総会 / 馬場隆行

第16回鹿児島口唇口蓋裂親の会「もみじ会」
総会ならびに懇親会開催のお知らせ

 第16回鹿児島口唇口蓋裂親の会「もみじ会」の総会ならびに懇親会を開催致します。総会では、口唇口蓋裂専門外来での活動報告、退職者・復帰者の紹介、会計報告、講演会を予定しております。講演会は、「鹿児島大学病院 小児歯科 深水 篤(ふかみ あつし)先生」にお願いしております。口唇口蓋裂専門外来のスタッフとして、長い間小児歯科の外来で赤ちゃんのホッツや子供達の口腔管理に携わってきた先生ですので、外来でよく知っておられるご家族の方の多いと思います。
 講演会終了後は、例年のように茶話会の開催を予定しておりますが、以前に企画して子供達からも非常に好評でしたロールケーキ作りを、今年も鹿児島県菓子工業組合青年部のみなさんの協力のもとに予定しております。皆様との親睦を深めつつ、もみじ会をより一層充実した会にするため、皆様から色々ご意見・ご要望などお聞きできればと考えております。
 参加ご希望の方は返信用のFAX、手紙あるいは、外来受診の時などに口唇口蓋裂専門外来スタッフに3月25日頃までにお知らせください。電話連絡でも大丈夫です。今回が初参加、久しぶりのご参加となるご家族も大歓迎です。13:00から総会が始まりますが、講演会から、または茶話会からの参加でも問題ありません。少しでも口唇口蓋裂の子供達により良い環境を提供できるように我々も多くのご家族と交流できればと思っております。多くの皆様のご参加を心よりお待ちしています     
                       - 記 –

日 時 : 平成27年3月29日(日)13:00 〜 16:30
場 所 : 鹿児島大学病院内 鶴陵会館
(歯科患者様駐車場に近接、当日駐車無料)
日 程 : 13:00〜 「もみじ会」総会
           活動報告(海外医療活動、秋のもみじ会)
退職者の紹介(小倉看護師長、松永先生、深水先生)
復帰者の紹介(手塚先生)
会計報告
      13:20〜 講演会
「小児歯科ってどんなところ? -お子さまの健やかな成長を願って-」鹿児島大学 小児歯科 助教 深水 篤先生
      講演会終了後(14:00~予定)
ロールケーキ作り(子供達主体のケーキ作りです。作った後はみんなで試食です。)
協力:鹿児島県菓子工業組合青年部
   茶話会(ロールケーキ作り終了後から、16:00くらいまでを予定
参加費 : 500円(1家族につき)
その他 : ボランティアスタッフによる託児を鶴陵会館小ホールに設けます。
〈問い合わせ先〉
(電話で連絡/お問い合わせの際は「もみじ会について」と伝えていただくと連絡がスムーズになり助かります
鹿児島大学病院 口唇口蓋裂専門外来
〒890-8544 鹿児島市桜ヶ丘8-35-1  TEL:099-275-6640 FAX:099-275-6248
No.266 - 2015/03/03(Tue) 14:33:27
ともちゃんママさんへ / umako
お疲れ様です。
ともちゃんママのお話。涙が止まりませんでした。でも、本当にしっかりと親子関係ができている様子。素敵です。うらやましいです。家も8歳(男の子)ですが、登校時、高学年の女の子がわざわざ子供の顔を見に来て、ひどいことを言ったと聞きました。
ショックですよね〜。でも、私は、同い年の双子の方から聞いたので、更にショックでした。
息子がつらいことがあっても私に打ち明けないのは、きっと以前、自分の顔のことを聞いてきた時に、不覚にも、泣いてしまったのを覚えているからだと思います。子供は本当に大人以上に感性が豊かで、想像力も逞しい。自分の親が泣く姿は深く心に刻まれたと思います。
唐突ですが、そんな時いつも、自分に言い聞かせることがあります。

REACH OUT
Reassurance  安心し新たな自信を持とう
Engage    周囲と携わって行こう
Assertiveness ためらわないで断言しようはっきり話そう
Ccurage    勇気度胸を持とう
Humour    ユーモアあふれる態度で行こう
Overtoyou/overthereひとつにこだわらず、話題から話題へすすもう
Under standing自分と同じように相手もお互いを気にしていることを理解しよう 
Try again 何度でもいいまたやってみよう

頭文字をとってREACH OUT=差し出す

言語聴覚士の斉藤裕恵先生の講演で聞いた内容です。
元気出して笑顔で行きましょう。
No.264 - 2015/02/13(Fri) 15:20:29

umakoさんへ / ともちゃんママ
umakoさん、こんばんわ(^-^)
素敵な講演のメッセージありがとうございます😊
これからも娘と二人三脚で、明るく前を向いて歩いて行きたいです🍀
No.265 - 2015/02/19(Thu) 21:47:26
とうとう…(T ^ T) / ともちゃんママ
みなさまお久しぶりです。
娘は、現在、小4の10歳です。
先週の出来事です。部活から帰ってきた娘は、なんとなく元気がありませんでした。「どうしたの?」と、聞いたら「なんでもない」との返事。暫くして落ち着いてきたのか、「5、6年生の男の子にいじめられた…。」と話してくれました。
クズとかの暴言は、小学生だから仕方ないと思いましたが、「右の鼻が小さくて左の鼻は大きい!」と、鼻の形を指摘されたと…。ある男の子には、「障害」と言われたみたいです。
今回初めて言われたのか?と聞いた所、保育園の頃からずっと今まで時々言われてきた、と報告を受けてとてもショックでした。
いつも治療でも、あまり泣かず我慢強い娘が、私の胸でワンワン泣きながら、話してくれました。
辛かっただろうなと思うと胸が痛くなりました。
私も娘と一緒になって泣きたかった。けど、 私が泣いたら、悲しい思いをさせたくないと次回から話さなくなるかもと思い、ぐっとこらえて抱いてあげる事しか出来なかった…。
こんな日が来るだろうなと覚悟はしていたけど、、、
やはり辛い。
娘には、「今は、成長期で矯正や虫歯治療を頑張ってるけど、高校生位のお姉ちゃんになったら、手術で綺麗な鼻の形になるからね。」と私なりに下手な説明をしました。
今まで何も問題なく過ごしてきたと思っていたのは、私達だけで、本人は何度も辛い思いをしてきた様です。
親に心配をかけたくないと今まで黙ってきた娘の優しさ、一人で闘ってきた我慢強さに涙が止まりませんでした。
翌日には、部活の監督と、学校の担任にお話しました。
No.256 - 2014/12/29(Mon) 22:18:23

(No Subject) / のんぱぱ
ともちゃんママ
娘さんのいじめ ショックでしょうね…
大丈夫ですか?
しかし ともちゃん 凄いな!
そして ホント 強くて 親想いの優しい子!
それって ご両親の姿を見て育ったからだと思いますよ!

うちも 2歳4カ月になる娘が居ます!
幸いにも 口の中の手術で 外見的にはわかりませんが
難聴があり 7ヶ月から補聴器を装用して ろう学校へ行ってます!
今はまだ 自分が健常な子供達と耳の聞こえが違うことは
わからず接してますが
いずれ気づくでしょう!
正直『その時なんて来なけりゃ良いのに。。。』と
思うこともあります!
ともちゃんみたいに いじめの対象になるかも。。。
と思うと 他人事とは思えず 返信してます!

親に出来ることって限られてますが
実際問題 ともちゃんママがやった対処くらいしかないですかね〜
学校の規模にもよるでしょうが
先生に【ともちゃんは こんな大変な手術をしたから 今は鼻がこんな感じなんだよ】って生徒さんに話してもらう!とか

最終的には《子供に寄り添う》ことなんでしょうけど。。。
なんか 偉そうなこと並べて スミマセン!(^0^;)
No.257 - 2015/01/08(Thu) 11:49:49

のんパパさんへ / ともちゃんママ
のんパパさん、ありがとうございます。
不安な気持ちを誰かに聞いてもらえるだけで、少し救われたような気がします。
私も娘に、学校の先生に病気の事をみんなに話してもらおうか❓と提案しました。
でも娘は、みんなの前で話すのだけは、やめて欲しいと言いました。私も同じ立場だったら、そう答えると思います。
内蔵とは違って、目に見えて、しかも顔なので、年頃の女の子には、ちょっと辛いかもしれません。

娘は、強いです。あんな事があったのに、今まで通り部活へ行ってます。
私の方が、いまだに動揺していて、障害と言った男の子の母親を見ると腹が立ってきます。
娘の方が、ずっとずっと大人です。

そんな娘も、時には、泣いて落ち込む事がまた訪れると思います。その時は、優しく包んで一緒に乗り越えて行きたいと思います。
No.258 - 2015/01/11(Sun) 01:13:04

応援しています♪ / はっぴーママ
ともちゃんママさんへ

メッセージを見て涙がでました。
ともちゃんママさんの気持ちが、
とても、とてもわかります(´・c_・`)

うちの息子は小3です。
今まで言葉や傷跡のことを
からかわれたときに、
心配するからと…私には
話してくれないことがありました。
一度一緒に泣いてしまったからです。
話すと、また手術を
しなきゃいけないんじゃないかとか、
不安もあったようです。

娘さんが泣きながら話してくれたのは、
ともちゃんママさんが優しく
強く受けとめてくれる素敵なママ
だからですね♪
応援しています☆
No.260 - 2015/01/14(Wed) 15:23:47

はっぴーママさんへ / ともちゃんママ
はっぴーママさん、ありがとうございます(^-^)

親の私達は、同じ思いをした方々と共感したり、励まし合ったり出来ますが、子供本人は、同じ疾患同士で、悩みを打ち明ける事が出来ません。
一番身近にいる親の自分が、子供にとって安心出来る場所だと思います。
私もそんなに強い人間ではないので、弱い自分を子供の前には、出さないように、これからも今まで通り、明るく前向きに頑張りますo(^▽^)o
No.261 - 2015/01/19(Mon) 13:12:52
哺乳瓶・乳首について。 / さ〜まま
現在3ヶ月の口蓋裂の子供がいます。
ハーバーマンを使ってミルクを飲ませているのですが、
ここ最近授乳中に乳首部分にミルクが本体部分からうまく落ちてこなくなってしまいました。
寿命なのかなと思い新しい物と交換したのですが、

子供の飲みが明らかに悪くなってしまいました。
子供は吸っているんですが、
乳首の穴が小さくてミルクが少量しか出てきてないみたいなんです。
今まで使っていた乳首は穴の部分が何回も噛んだことによるせいか、
穴がだいぶ広がっていました。
古い乳首を使い続けるか、新しい乳首を使うかで迷っています。
皆さんはどうされていますか?教えてください。
No.252 - 2014/11/24(Mon) 09:49:22

Re: 哺乳瓶・乳首について。 / ひなこママ
わたしも生後2ヶ月の口唇口蓋裂の娘がいます❗
わたしもミルクがなかなか落ちてこないときがあります。
その都度乳首の部分を押してミルクを落としてから飲ませています。
古い乳首の穴からですぎてむせてしまうことがあったので、新しいものに最近変えました。
最初はゴムが固いせいか飲みづらそうでしたが、今はしっかり飲めていますよ😃
No.254 - 2014/11/24(Mon) 21:43:23

Re: 哺乳瓶・乳首について。 / のんぱぱ
さ〜ままさん
お疲れさまです!

うちは(軟口口蓋裂)で10月末に手術を無事終えた
現在2歳2カ月になる娘が居ます!

うちも 当時は なかなか上手くミルクが飲めず
苦労してました。。。(^0^;)
同じ様に 先が破損して購入したことも何度かあります。

解決策になるかわかりませんが‥‥

○ハーバーマン乳首特徴 3段階流量調節メモリをうまく活用出来ていますか?!
・最初は 一番長いメモリの所に合わせて 状況を見ながら
押しながらあたえてましたよっ! σ(^◇^)

○中の弁が破損してませんか?(意外とゴム部分が‥)

○最終手段? 看護師さんに尋ねたことがありました!
『ゴムが新しくて出が悪いようなら、先の穴を少し広げてあげて良いですよ〜!(針やキリなんかで)』って!!

少しずつ成長過程で吸引力?がついてくると思います!
心配でしょうが‥‥

どうしても解決しないようであれば
うちは 病院に哺乳の指導をお願いしたことがありました!
さ〜ままさん ファイト!! p(^-^)q
No.255 - 2014/11/25(Tue) 01:50:27
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