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★ 妊娠中に口唇口蓋裂が見つかりました。 / 杏奈と美憂のママ [ Mail ]
初めまして。杏奈と美優のママです。
妊娠７カ月の時に口唇口蓋裂が見つかり、只今妊娠８カ月です。宮崎県都城市在住ですが、手術などを鹿児島大学病院にお願いしようと考えています。

最初、病気の事を知った時はショックで悲しくて、自分の体調のせい（妊娠糖尿病）だと自分を責めていましたが、最近ようやく『きれいな顔にしてあげなくちゃ』と前向きに考えられるようになりました。

今度、鹿児島大学病院に電話して、相談をしてみようと思います。都城からだと高速を使っても２時間弱かかりますが、子供の為なら気にはならないものですね。

みなさんは、初診はいつごろから行かれてるのでしょうか。周りに口唇口蓋裂の人がいないので、情報もなければ同じ悩みを相談できるような方もいないので、やはり不安です・・・。
No.18 - 2011/04/02(Sat) 22:17:52
☆ 杏奈と美憂のママさんへ / カエル
　初めまして。
私も同じように妊娠中に口唇口蓋裂が分かりました。
周りにも口唇口蓋裂の子供をもつママさんもいないし、私自身はじめて聞く病名でした。
自分を責めたり誰に相談したらいいのかも分からず、誰にどう話していいのかも分からず不安な毎日でした。

私の場合は出産した翌日に子供は鹿児島大学病院へ連れていきました。（私は行けませんでしたが・・・）
最初は不安だらけでしたが、先生方をはじめ沢山の方が子供のために一生懸命してくださいます。　先生や子供を信じて今は楽しんでいます。
心配や不安は消えないけど、一つ一つ自分たちのペースで進んでいけたらと思います。　　
子供が病気だからこそ沢山の出会いや勉強させられることも多くて・・・いい経験させてもらえて悪いことばかりではないですよ。

私も宮崎県小林市に在住です。　
病院までは遠いですが苦ではないですよ！　今では寄り道などして、お出かけ感覚でたのしんでますよ。(笑）
小林と都城は近いので、私に出来る事あれば協力しますね。　不安だろうけど残り少ない妊婦生活を楽しんでくださいね(^o^)
No.19 - 2011/04/14(Thu) 00:29:24
☆ ☆カエルさんへ☆ / 杏奈と美憂のママ [ Mail ]
カエルさん、初めまして。
来週の水曜日に出生前カウンセリングを受けに行こうと思います。
小林から行かれているんですね。同じような境遇の方がいらっしゃるってわかったら、心強いし、私も頑張ろうとますます思えるようになりました。
ありがとうございます！！

生まれてくる子供のおかげで、たくさんの出会いもあるって本当ですね。
妊娠糖尿病の事もあり、生まれてきて顔を見るまでは不安いっぱいでたまりませんが、頑張ります。
また、何かありましたら教えてくださいね。
No.20 - 2011/04/18(Mon) 01:16:27
☆ 杏奈と美憂のママさんへ / ともちゃんママ
　初めまして。私も、都城在住です。うちからは、片道1時間３０分かかりますよ。
月一回の受診ですが、カエルさん同様、帰りは、寄り道して買い物を楽しんでます。
　私も、妊娠７か月頃に、口唇裂が分かり、たくさん泣きました。
でも、今では、子供と一緒に楽しく通院を頑張ってます。
都城で近いので、お友達に慣れると嬉しいです。
私たちは、来週の火曜日に受診予定です。
No.21 - 2011/04/18(Mon) 23:11:04
☆ ☆ともちゃんママへ☆ / 杏奈と美憂のママ [ Mail ]
ともちゃんママ、初めまして。
都城在住なんですね！私もすごく泣き、一週間は涙腺が緩みっぱなしでした。。。
同じ日に受診できる日がくればいいなぁ。
私もぜひお友達になりたいです。
同じ悩みをわかり合える人が近くにいるって心強いですもんね。
また、受診する日など教えてくださいね。
No.22 - 2011/04/19(Tue) 00:41:18
☆ 杏奈と美憂のママさんへ / カエル
こんばんは(^o^)
来週カウンセリングとのことですが、鹿大に行かれるのですか？　きっとお話が聞けたら少しは安心すると思いますよ(*^^)v　　私の時はそんな機会もなく出産を迎えたので産んでからも涙の毎日で鹿大で先生方の話を聞いてようやく安心したことを覚えてます。

普段の生活では病気のことを忘れるくらい、みんなと同じ生活だし元気です！　　いえ、うちの子はよすぎるくらい元気すぎで大変です（笑）　　男の子はワンパクでついてけないです(>_<)
私たちは来週の月曜日が病院です。
いつかお会いできるといいですね〜
No.23 - 2011/04/19(Tue) 22:57:04
☆ ともちゃんママへ / カエル
はじめまして。　こんばんは(^o^)
都城にお住いとのことで、身近に同じような方がいらして嬉しく本当に心強いです！！
うちの子はもう５歳になります。子供の成長は早いですね。きっと１度くらいは病院でお会いしてるかもしれないですね(*^^)v
私たちは来週月曜日が受診日です。１日違いでしたね〜
これから相談にのったり仲良くしてくださいね。
No.24 - 2011/04/19(Tue) 23:16:33
☆ カエルさんへ / ともちゃんママ
　こんばんわ。カエルさん。
こちらこそ、よろしくお願いします。
カエルさんって、もしかして、一緒に入院した事のある方かな？って、思ったけど、違うかな〜？？H,Sさんじゃないですよね？M君ママかな？
うちの子は、今月で７歳になったばかりです。
今年、小学校に入学しました(^o^)
人違いだったら、ごめんなさいね。
本当、受診日が同じだったら、よかったですね。
次回受診日が分かったら、教えて下さいね。
No.25 - 2011/04/21(Thu) 22:25:46
☆ 杏奈と美憂のママさんへ / ともちゃんママ
こんばんわ。予定日は、６月ですね？
件名から拝見して、３人目ですか？ますます賑やかになりそうですね(*^_^*)
体調管理に気をつけて、出産にむけて頑張って下さいね。
No.26 - 2011/04/21(Thu) 22:35:00
☆ ☆カエルさんへ☆ / 杏奈と美憂のママ [ Mail ]
こんばんは！
出生前カウンセリングですが、鹿児島大学病院に行きますよ。今度の水曜の予約をお願いしたかったのですが、水曜は再診患者さんが多いとの事で、連休明けの５月１０日の火曜になりました。ものすごく待ち遠しいです。

教えて頂きたいのですが、傷痕は残らずきれいになるものですか？あと、出産後に友人や周りの知り合いに
「生まれたよ〜」と、報告しづらいんですが・・そう思うのって、母親として失格かなぁと考えてしまいます。
No.27 - 2011/04/23(Sat) 00:32:51
☆ ☆ともちゃんママへ☆ / 杏奈と美憂のママ [ Mail ]
こんばんは！
実は二人目ですー！確実に女の子だと言われたので、気が早いですが、名前も決めてそのまま名前を使っちゃいました。

ともちゃんママさんにも教えて頂きたいのですが、傷痕はきれいになりましたか？
あと、出産後に周りに「生まれたよ〜」って報告しました？私は、そのことで今すごく迷っています。。。
No.28 - 2011/04/23(Sat) 00:38:31
★ 子供に説明するには･･･ / テンテン [ Mail ]
はじめまして。テンテンと申します。

私自信、口唇口蓋裂で手術後も誰が見てもわかるような傷跡です。
今６歳と２歳の息子がいるのですが、多分もうすぐすると手術後のことを聞いてくると思うのですが、どのように説明したらよいのかわかりません。
教えていただけないでしょうか？

よろしくお願いします。
No.14 - 2010/04/07(Wed) 13:39:43
☆ Re: 子供に説明するには･･･ / ウマ子
　こんにちは、私も同じようなことで悩んでいました。でも、もみじ会で、色々な方々の講演やご意見を伺っていると自分なりの答えが出せました。正直に子供と向き合う。本当にことを、ありのまま伝える。言葉は、わかりやすければいいと思います。話している途中泣いてしまうんじゃないかと、それだけが心配ですが。頑張ろうと思っています。テンテンさんもがんばれ。
No.16 - 2010/05/26(Wed) 14:10:28
★ はじめまして / ともちゃんまま
こんばんわ。ともちゃんままです。
よろしくおねがいします。
No.12 - 2010/02/20(Sat) 23:40:56
☆ ようこそいらっしゃいました！ / 管理人
ともちゃんままさん
初書き込みありがとうございました。
レスが遅くなって申し訳ありません。

これからもどうぞよろしくお願いします。
No.13 - 2010/02/23(Tue) 10:36:10
☆ お久しぶりです＾＾ / ともちゃん
超久しぶりに拝見したら、お返事があったので、嬉しかったです。いよいよ新学期が始まりましたね。今年で年長さんになり、張り切って保育所行ってます。
今、頑張って矯正中ですが、本人は、未だに「ママ、（ともちゃん）の前歯まだ生えて来ないね〜」と言ってます。本人は、前歯が生えてくるための矯正と思っているみたいです。いずれは、入れ歯もしくは、インプラントになると思いますが、ストレートに前歯は生えてこないんだよと言うのは、なんだか可哀想で、私の気分も落ち込んできます。
成長するにつれて、だんだんと自分の病気は何なんだろうと疑問を抱いてきてます。この前、「ママ、何で、鹿大にいっつも行くの？」と聞かれました。
「前に手術した所が大丈夫かな？って診てもらうんだよ」と答えました。
その時その時で、分かり易く説明してあげて大きくなったら、きちんと話ていきたいと思います。
長くなりました。また遊びにきますね。
(;~∀~)ﾉ~
No.15 - 2010/04/08(Thu) 23:30:56
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