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脳下垂体掲示板

情報交換の場になればと思います。

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★ (No Subject) / たなみえ
初めまして！masyuさん。
たなみえと申します。
下垂体巨大症・その他を調べていてこちらの掲示板にたどりつきました。
こちらでわからないことを質問してもよろしいのでしょうか。
ごめんなさい、飛び入りです。とても詳しく、専門的で、親切なご回答を
読んでまずは書き込みを・・・と思ったのですが。。質問してもよいでしょうか？
No.171 - 2009/01/05(Mon) 16:28:15
☆ Re: / masyu
たなみえｻﾝ＞

　　始めまして（*^_^*）
　私でわかる事でしたら。。。　どんなご質問でしょうか・・
　経験上の事でしたらお返事出来るかとは思います。
　　
No.172 - 2009/01/06(Tue) 00:10:50
☆ Re: / たなみえ
ありがとうございます。
相談は、私の兄(３７歳)のことです。他県に住んでいるのでたまにしか会えませんが
会うたびに両手の指１０本全てが同じように変形してきています。
具体的に申し上げると「カエルの手(水かきなし)」みたいです。
指先と爪が徐々にまん丸になってきて膨らんでいます。本当にカエルちゃんみたいな手です。
本人は痛みはないそうです。足は今までと変わりません。手のみ、しかも指先のみです。

親も心配しています。本人も何度も病院に行き
検査を受けたけれど異常(病気)はみつからないとのことです。２０万円くらい検査費用に
投資しているけれど、例えば下垂体性巨人症などの診断はうけず「異常なし」とのことだ
そうです。でも、あの手は何か原因があると思います。
このお正月に実家に帰り、昨年の夏に
会った時よりも更に指先がまん丸になっているので、私も気になり調べているところです。

カエルちゃんのような手になる症状の病気・・・・何かご存じであれば教えて頂きたいです。よろしくお願いします。
No.173 - 2009/01/06(Tue) 15:35:36
☆ Re: / masyu
たなみえさん＞
お兄さんの件　ご心配ですね。

> 会うたびに両手の指１０本全てが同じように変形してきています。
> 具体的に申し上げると「カエルの手(水かきなし)」みたいです。
> 指先と爪が徐々にまん丸になってきて膨らんでいます。本当にカエルちゃんみたいな手です。
　　指先の変形なのですね？　　私の知ってる方で先端性巨大症の方は大体第二関節のところが太くなっていくようです。指先とは少し異なると思うのですが。。。

> 本人は痛みはないそうです。足は今までと変わりません。手のみ、しかも指先のみです。
　　私の場合は一番はじめ朝起きると指が腫れており、曲げようとすると何かひっかかった感じでした。しびれもあって何かおかしいと整形外科を受診。結果は「バネ指」
「手根管症候群」とのことでした。様子見で終わりましたが今思うとその症状は先端性巨大症の症状でもあったわけです。。。。　足も底のお肉がぶ厚くなってきます。　そのため靴も入りにくくなり　サイズがあわなくなっていきます。お兄さんは足は何ともないのですよね。
ｱｸﾛﾒｶﾞﾘの症状はhttp://www.acromegaly.jp/index.html

> 検査を受けたけれど異常(病気)はみつからないとのことです。２０万円くらい検査費用に
> 投資しているけれど、例えば下垂体性巨人症などの診断はうけず「異常なし」とのことだ
> そうです。でも、あの手は何か原因があると思います。
　　　検査しても異常ナシというのがとっても気になりますよね。お気持ちとってもよくわかります。普通は先だけが太くなるわけないですよね・・・・。
　
> カエルちゃんのような手になる症状の病気・・・・何かご存じであれば教えて頂きたいです。
　　　頭のＭＲＩで腫瘍とホルモン検査とで病気が判明した私ですが、お兄さんは色々検査を受けられ　先端性巨大症ではないような感じですね。
残念ながら　お役に立てるお返事が出来ません。　ごめんなさい。

ただ　もし私だったら何を検索するかと調べてみました。
勝手な想像ですが、　すでに調べられているかと思いましたがここに揚げてみます。

　関節軟骨の老化や磨耗によって起こる軟骨と骨の進行性の変性疾患の変形性関節症の中で。手部で考えられるとすれば、変形性手関節症（私がなった症状）やヘバーデン結節、ブシャール結節、変形性母指ＣＭ関節症などの疾患があるようです。その中で一番　お兄さんの症状である　指先（第一関節あたり）が変形していくもので痛みがある人や逆にない人もいるという
ヘバーデン結節　はどうでしょうか？
似ているような感じがしたのですが・・・　http://www.tahara-seikei.com/753b.jpg

＜↓変形性関節症のｻｲﾄのものを転載＞
指のＤＩＰ関節（指先より第一番目の関節）に起こる変形性関節症です。 多くの患者さんは「指が変形して来たので関節リウマチでしょうか？」と尋ねられます。しかし、決して関節リウマチではありません。
へバーデン結節は大半は両側性に発生し、特に示指に好発します。症状として関節の変形や運動障害（関節の曲げ伸ばしが困難な状態）を訴えられますが、痛みを訴える方は少ないようです。

リウマチは第二第三関節で痛みが多いと聞いていますので、痛みもなく第一関節あたりの膨らみがあるおにいさんの症状は違いますよね。。　カエルの手。。。。やはり第一関節から先にかけてですから・・・・　病院でヘバーデンではないかと先生に確かめてみては？

仕事上で指先を使う事が多く　そこだけが発達している方もおられますが、すべての指がｶｴﾙのようにそうなっているというのも疑問です。
何が原因でそうなっているのか　異常ナシの診断は逆に不安がつのりご両親の心配されているお気持ちお察しします。
良きお返事が出来ず本当にごめんなさい。ｲﾝﾌｫｻｲﾄにある先端性巨大症の症状に合致しないようであれば　他の病気になりますので見当がつきません。。。。　ﾎﾝﾄ申し訳ないです。
原因なり病名がわかる事を願ってやみません。　

　*******************************************************************************

読まれた方へ＞
　　どなたか掲示板を覗かれたかたの中で　参考になるものがあればｶｷｺお願します。
No.174 - 2009/01/07(Wed) 04:14:34
☆ Re: / tatzu ♂ [東北]
間違っているかもしれませんが、ばち指と言うのがあります。太鼓のばちの様に先端のみ丸くなります。私の先輩は肺疾患でした。あくまで情報として。私自身はGH産性で昨日も四度目のサンドスタチン注射で65280円支払ってきました。ソマトメ半減GHは微小まだまだ続きそうです。金が足りないヨー
No.175 - 2009/01/07(Wed) 22:27:47
☆ Re: / masyu
tatzuさん＞　　ｶｷｺありがとう〜（＾ｖ＾）　ﾊﾞﾁ指っていうのがあるのですね〜
　　　　　　調べてみると確かに肺疾患のある場合にそういう指先になると書かれていました。　たなみえさんのお兄さんの症状はバチ指の症状に似ているのかどうかですね。
　
　サンドスタチン注射を受けておられるとのこと。以前その注射の事で金額等心配されて来られた方がおられましたが、高価な注射ですよね。。。。(；一_一)　飲み薬よりは効き目が良いと言われていますが、人によりその効果も其々なのでしょうね・。数値が範囲内になるまで継続されるのでしょうが。。。ﾎﾝﾄきついと思います！！　

たなみえさん＞　　tatzuさんからの情報での　　バチ指　っていう症状はどうですか？
　　　　　　　「たけしの家庭の医学」で放映されていたみたいです。その内容がここに。
　　　　　　　http://www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/060815.html
　　　　　　　何だか怖いです。。。早速症状等比べて調べてみて下さいね。

　　　　　　　　
No.176 - 2009/01/07(Wed) 23:30:07
☆ Re: / macky ♂ [沖縄]
先端巨大症であれば、指先に限定しないかもしれませんね。
関節の変形する「リウマチ」のことも頭に浮かびましたが、どうも違うようですね。
ここに書かれた情報だけだと、「ばち状指」の可能性があるような気がします。

ばち状指の測定の方法
http://merckmanual.banyu.co.jp/06/f063_01.html

http://www2s.biglobe.ne.jp/~hiroshin/palmistry/finger.html

高度の「ばち状指」は220度以上になるようです。
原因は80％が肺疾患、残りが心疾患10%、遺伝性5%、その他5%だそうです。

http://www.bway.co.jp/NewFiles/04healthcare/03news/news005.html

http://health.goo.ne.jp/medical/search/10OL0600.html
No.177 - 2009/01/08(Thu) 13:22:27
☆ みなさんありがとうございました。 / たなみえ
みなさん、沢山の返信と詳しい情報をありがとうございました！！
本当にご丁寧に調べてくれて感謝感謝です。
ネットって本当に素晴らしいな・・と関心さえしてしまいました。。。

最初にmashuさんの調べてくれたへバーデン結節から始まり、私もそのあとアレコレと思いつくまま調べていき、バチ爪(ヒポクラテス爪・時計皿爪)にいきあたりました。

そしてこちらの掲示板を再びチェックして、他の方からの返信に紹介されていた
サイトもみて更に、「兄のはバチ爪だ」と確信しました。間違いないと思います。

肺疾患が考えられる可能性があるとのこと、すぐに兄に連絡し、もう一度検査することを
すすめました。ただ、今までの検査でも呼吸器系や内臓すべてを見てもらっている
そうで、もしかしたら原因不明の突発性なのかもしれません。。。でも、それをふまえた上で
更にもう一度、検査をすすめました。来週中にはまた病院に行くそうです。

本当にありがとうございました。みなさんからのご返信、とてもありがたく思いました。
mashuさんもご丁寧にお返事くださりありがとうございました。
何かまた書き込みがあるかもしれないので、ちょくちょくこちらの掲示板を覗かせて
もらいます。
No.178 - 2009/01/08(Thu) 14:55:06
☆ Re: / masyu
たなみえｻﾝ＞
　> ネットって本当に素晴らしいな・・と関心さえしてしまいました。。。
> 　　　　　　そうですね〜　私も今の病気になった時どういう病気なのかわからず
　　　　　　ﾈｯﾄ検索で情報を得て、ずいぶん精神的にも助けてもらえました。
　　　　　　ﾈｯﾄ世界は色々な事がありますが、情報源としてはすごいですよね。
> 「兄のはバチ爪だ」と確信しました。間違いないと思います。
　　　　　　やはり　ばち指でしたか。　症状が一致して良かったﾃﾞｽ。
> 肺疾患が考えられる可能性があるとのこと、すぐに兄に連絡し、もう一度検査することを
> すすめました。
> 更にもう一度、検査をすすめました。来週中にはまた病院に行くそうです。
　　　　　　良かった！　万が一肺疾患が隠れていたりすると怖いですものね。
　　　　　　異常ナシと言われていても。何かおかしいと思ったら絶対に再受診！！ですね＾> 本当にありがとうございました。みなさんからのご返信、とてもありがたく思いました。
> mashuさんもご丁寧にお返事くださりありがとうございました。
> 何かまた書き込みがあるかもしれないので、ちょくちょくこちらの掲示板を覗かせて
> もらいます。
　　　　　　この掲示板が少しでも何かのお役に立てれば幸いです（*^_^*）
　　　　　　逆に私が勉強させて頂きましたｗ　爪の縦じわがどこかまた悪いのかと気になっ　　　　　　ていましたがmackyさんからの情報でそれは「老化現象」であると知り納得ﾃﾞｽｗ
　　　　　
tatzuｻﾝ　mackyｻﾝ　＞　貴重な情報どうもありがとう〜。私からもお礼を!(^^)!
　　
No.179 - 2009/01/08(Thu) 23:00:08
★ 謹賀新年 / masyu
新年を迎え今年は健康で過ごせる一年であります様！！

今年も皆様よろしくお願いします。

いちごちゃん＞　昨年はいちごちゃんにもずいぶん励まされて
　　　　　　　頑張ってこれました”！　私の方こそ元気もらえたのよ〜♪
　　　　　　　今年も無理なく何事も前向きに行きましょうね〜！！
　　　　　　　　
No.170 - 2009/01/03(Sat) 02:14:48
★ あと３日で今年も終わりですね〜 / いちごちゃん４８４５ ♀ [関東]
☆masyaさんへ☆

年末のご挨拶に伺いました！
その後、体調いかがですか〜？

いろいろな事がありましたけど、何とか今年１年がんばれました♪
masyuさんのブログのおかげかも・・・です。
沢山、元気もらいましたもん！

来年も、どうぞよろしくお願いします！
No.169 - 2008/12/29(Mon) 02:56:36
★ masyuさんへ / jewels ♀ [北海道]
masyさん、こんばんは

ブログへ書き込みありがとうございました。最近、目の見え方があまり良くなくて
目が疲れているのかも知れないですが、片目をつぶると見えるので何となく調子が悪いです。
主人の会社の奥さんが目が悪くて病院へ行ったら脳外科へ回されて緊急手術で腫瘍を摘出したと聞いていていました。本人も脳に腫瘍があって摘出をした事までは、理解していたようですが、話を聞いていくうちに下垂体腫瘍でした。
摘出しても視力は殆ど見えないようなのです。歩くのも音をたよりにしているようで
魚を焼くにも手で触ってみて焼け具合を試しているようです。

そんな話を聞くとちょっと怖くなっちゃいます。
ちょっと気弱になった書き込みですみません。
No.158 - 2008/11/27(Thu) 23:03:56
☆ Re: masyuさんへ / masyu
jewelsさん＞

> 最近、目の見え方があまり良くなくて
> 目が疲れているのかも知れないですが、片目をつぶると見えるので何となく調子が悪いです。
　　以前から確か物が二重に見えると言われていましたよね？　それは腫瘍のせいでしょう　　か？　私は老眼ですが最近　メガネなしではぼやけて見えるようになりました。歳ですね〜
　老眼が進んでいるのだと思っていますが、jewelsさんのように二重に見えるとか片目だと見えるというのは何だか気になりますね〜(-"-)　外を歩く時は充分気を付けて下さいﾈ！雪で　
滑って転んだりしないように・・・

> 主人の会社の奥さんが目が悪くて病院へ行ったら脳外科へ回されて緊急手術で腫瘍を摘出したと聞いていていました。本人も脳に腫瘍があって摘出をした事までは、理解していたようですが、話を聞いていくうちに下垂体腫瘍でした。
　　　腫瘍も小さいのから大きく目の視神経にまで到達しているものまで色々で怖いですよね〜
> 摘出しても視力は殆ど見えないようなのです。歩くのも音をたよりにしているようで
> 魚を焼くにも手で触ってみて焼け具合を試しているようです。
　　　視野は回復出来なかったのですか？という事は。。。腫瘍は完全に摘出出来ず
　　視神経にまで損傷があって最悪状態になってしまったのですね・・・実際目をつむって
　　家の中を歩くと怖くて・・・感覚がおかしくなって(；一_一)　目が見えない恐怖感がありました。普段当たり前のように見ているものが見えなくなるって怖いﾃﾞｽ。。。。

> そんな話を聞くとちょっと怖くなっちゃいます。
　　　ﾎﾝﾄ。。。そう思います。　そういうお話を聞くと、老眼でも見える事の有難さを痛感させられます。

> ちょっと気弱になった書き込みですみません。
　　ｲｴｲｴ！！　何でも話しに来て下さいね〜！！jewelsさんは色々抱えている病気からの痛み　と毎日闘われておられますよね。お互い病気と共に生かされていますが、憎き痛みを
　吹き飛ばしたいですね！　私は病気になって経験しｲﾛｲﾛ苦痛・苦脳を知って人の痛みも理解出来、心から思いやれる気持ちが持てるようになった気がします。（おじいさんの介護も実際にやって始めて苦労がわかったという・・・）これも修行ですねｗ　次はどんな修行が待ち受けているのかしら・・・(；一_一)　jewelsさん　前向きに行きましょう〜〜♪
No.159 - 2008/11/28(Fri) 23:38:24
☆ ありがとうございます☆ / jewels ♀ [北海道]
masyuさん、こんにちは

いろいろありがとうございます。
私の友達の話を聞いてあげたり（私の友人は髄膜腫５ｃｍ）の人がいてね
去年腫瘍を摘出したけれど、7割〜8割くらいの摘出で耳鳴りとめまいは
治らず精神的に参っちゃっている人がいて話を聞いて一人で悩まないで欲しいと
主人の会社のお友達も５ｃｍの腫瘍でたまたま、私の友人と主治医が同じで
紹介をしたのです。

1人じゃないから頑張って欲しいと願いをこめて・・・・・
主人の会社の奥様も髄膜腫かと思っていたから〜
それが・・・・私と同じ下垂体だったと聞いて友人はビックリして私にメールで
伝えて来ました。
なのでどのホルモンなのか？？分からないけれど

斜め下や斜め上を見るのが辛いです。二重になっちゃうので＾＾
そのまま見ていると眩暈も起きちゃうので逆らわないように気をつけて生活しています。
眼科の先生や婦人科の先生は、下垂体の影響だろうと話しています

最近寒くなって来たので、肩の痛みが強くなって昨日も痛み止めの注射をして貰いました。
これからいやな季節になります(涙）
去年は年末に入院したので気をつけて生活しなくては。。。。。

胆管炎に去年なったけれどプロラクチンの合併症だろうと言われました。
疲れが一番ダメですね
今年は気をつけなくては・・・・（≧▽≦）

＞ｲｴｲｴ！！　何でも話しに来て下さいね〜！！
＞jewelsさんは色々抱えている病気からの痛みと毎日闘われておられますよね。
＞お互い病気と共に生かされていますが、憎き痛み吹き飛ばしたいですね！　

ありがとうございます＾＾
痛みと痺れが強くなっちゃうと最悪です（汗）

＞私は病気になって経験しｲﾛｲﾛ苦痛・苦脳を知って人の痛みも理解出来、
＞心から思いやれる気持ちが持てるようになった気がします。
＞（おじいさんの介護も実際にやって始めて苦労がわかったという・・・）
＞これも修行ですねｗ　
＞次はどんな修行が待ち受けているのかしら・・・(；一_一)
＞jewelsさん　前向きに行きましょう〜〜♪

介護大変ですよね
私も母の介護しましたが、大変でした
masyuさんもお体気をつけて下さいね

私は来週、大好きなＳＭＡＰのＬＩＶＥへ行ってストレス発散してきます
パワーを貰って、もしかしたら下垂体の腫瘍がなくなっていたら嬉しいですけれど〜
No.160 - 2008/11/29(Sat) 16:19:09
☆ Re: masyuさんへ / masyu
jewelsさん＞

> 斜め下や斜め上を見るのが辛いです。二重になっちゃうので＾＾
> そのまま見ていると眩暈も起きちゃうので逆らわないように気をつけて生活しています。
　　同じように見てみましたが、それってすごくつらいですね〜(；一_一)
　　平衡感覚までおかしくなっちゃいそうな。。。困りﾏｽﾈ・・・

> 眼科の先生や婦人科の先生は、下垂体の影響だろうと話しています
　　やはりそうですか・・・(-"-)

> 最近寒くなって来たので、肩の痛みが強くなって昨日も痛み止めの注射をして貰いました。
> これからいやな季節になります(涙）
> 去年は年末に入院したので気をつけて生活しなくては。。。。。
　　　　注射が一番効くのでしょうが、jewelsさんはどれぐらいもつのかしら？
　　　この前首の後ろに注射をしてもらいましたが、１日はしっかり効き目があって楽になり　　　ましたが数日するとｼﾞﾜｼﾞﾜもとに戻ってしまいましたのでｶﾞｯｸﾘです。

> 胆管炎に去年なったけれどプロラクチンの合併症だろうと言われました。
　　　ついこの前左脇腹が痛み病院へ行くかどうか悩みましたが、４日目で痛みが和らいだのでそのままです。一瞬合併症に何かなりかけているのかしらと悪い事ばかり考えてしまいましたがｗ
胆管炎ってどういう症状が出るのですか？何だか怖そうですね。。
退院後　今はもう大丈夫ですか？　

> 疲れが一番ダメですね
　　　疲れやすいですよね。　無理は絶対に禁物ですよ〜（＾ｖ＾）

> 私は来週、大好きなＳＭＡＰのＬＩＶＥへ行ってストレス発散してきます
　　　楽しんできて下さいね〜！！　今からﾜｸﾜｸでしょうねｗ
> パワーを貰って、もしかしたら下垂体の腫瘍がなくなっていたら嬉しいですけれど〜
　　　しっかりパワーを頂いて来てください！　腫瘍はストレスの塊だと考えると
　　　粉々に粉砕しちゃいましょう〜〜!(^^)!発散させなきゃね〜　
　　　痛みも吹きどばしてｗ（ﾃﾞﾓ　くれぐれも階段気を付けて下さいねｗ）
No.162 - 2008/12/01(Mon) 21:18:55
☆ Re: masyuさんへ / jewels
masyuさん、こんばんは

ご無沙汰しております。ＰＣが故障してしまいアップできずにおりましたが
昨日から復活しました。

＞胆管炎ってどういう症状が出るのですか？何だか怖そうですね。。

胆管炎ですか・・・
普通の人は、多分〜胆嚢炎とか、胆石などになるのでしょうね
私は、胆嚢摘出しているので胆管炎になったのかも知れません
いつも食事をすると胆嚢のあったあたりが痛みがありました
胆管炎になる数ヶ月前から、酷い下痢が続いていて病院でも診ていただいていたのです。
悪寒がして、すぐ寝ることにしたのですが、翌日に鏡を見ると
ひどい顔色でした。ちょうど、その日は婦人科でプロラクチン値の検査の日でしたが
午後からの予約でしたので、点滴をしてもらわないときっと体が持たないと
判断をして病院へ連絡をしました。
受付の人は、どうせ午後から来るのでしたらその時先生に診てもらえば良いのではないですか
と言われたのですが、普通の症状でなかったので
点滴をしてもらいたい。。。と話しました。
点滴の判断は先生がするものだと言われちゃいましたけれど、看護師さんに電話を
変わってもらい、症状を話しました。
すぐに病院へ来るように言われて、病院へ行きましたが
看護師さんは、私の顔を見るなりすぐに、緊急のベッドへ連れて行ってくれて
先生がベッドまで診察に来てくださいました。
黄疸になっていたみたいです。

結構危ない状況でした。
先生にもっと早めに病院へ来ないとだめだよ。。。。と言われちゃいました
確か・・・血液検査で
白血球１５０００以上
ＣＲＰ　１５
肝臓　５００くらいだったと思います
まだまだたくさん読み上げていたけどあとはわかりません＾＾；
なんだか意識が朦朧としているときに先生が読み上げていましたので

緊急入院だったので家族もビックリして病院へ飛んできました

入院中に、胆汁が逆流して緑色のものが口から噴水のように嘔吐したのが
辛かったです（涙）

＞退院後　今はもう大丈夫ですか？
気をつけて同じことを繰り返さないようにしているのですが
再発する可能性あるそうです。
怖いですゥ〜

　
No.166 - 2008/12/14(Sun) 22:08:01
☆ Re: masyuさんへ / masyu
jewelsさん＞

御話を聞いて、あまりにも想像外の内容で驚きました。
すごく大変な病気を経験されているのですね〜(-"-)　
最近体のどこかが痛かったり腫れていたりすると敏感になって
しまって何かまた病気？と不安になってしまう私ですが、
jewelsさんのように色々な症状を抱えていると　いくら病気と上手に
付き合っていくといえども心との戦いが多いのではと思います。
再発する可能性があると知るだけでも・・・・怖いですよ。。。
治ってくれるのが一番ですが、なかなかすぐそうもいきませんから、
今以上に悪くならないようにと願うばかりですね。少しでも痛みが
楽になることを願っています。　くれぐれもこけて怪我の無いよう！！
No.167 - 2008/12/16(Tue) 14:39:07
☆ Re: masyuさんへ / jewels
ｍａｓｙｕさん、こんばんは

驚かせてしまいましたね。ごめんなさい
私の母が胆嚢がんになり胆管にガンが転移して同じ様な症状を実際に見ていたので
本音を言うと。。。。入院中もとても怖かったです。
小心ものです（苦笑）

いまだに、胆管のあたりが痛みあるので悪化しないように気をつけています。
食事の後が一番痛み出ます。
先ほども、強い痛みがあって落ち着いてくれるまでおとなしくしていました。

ｍａｓｙｕさんもお体気をつけてくださいね
No.168 - 2008/12/16(Tue) 21:57:10
★ 「患者のための下垂体腺腫治療の手引き」 / macky ♂ [沖縄] [ Home ]
masyuさん、書き込みはご無沙汰しています。mackyです。
しばらくサーバーがダウンしていた「患者のための下垂体腺腫治療の手引き」というホームページが復活しました。
ボクが手術受けるとき、ここのページをプリンアウトして持って行ったんですよ。
掲示板はリセットされちゃったみたいです。

http://orange.zero.jp/bobu.park/index.htm
No.164 - 2008/12/08(Mon) 19:43:14
☆ Re: 「患者のための下垂体腺腫治療の手引き」 / masyu
mackyさん＞
　お久しぶりですね〜（＾ｖ＾）
　お変わりありませんか？　お知らせ頂いた掲示板　復活して良かったです！
　丁度兵庫県の方が書き込みされていましたので私もお役に立てればと早速書き込みしました。どうもありがとうございます。
mackyさんのブログを知ったのも　情報を得たのもあちらのサイトでしたから!(^^)!
一年前の今頃　腫瘍が発見され・・・辛い日々と不安がいっぱいで過ごしていたのを
思い出しました。もうはや。。一年ﾃﾞｽ。。。早いですね〜
No.165 - 2008/12/10(Wed) 22:58:31
★ いちごちゃんの本名＾。＾ / 竹内理恵 ♀ [関東]
☆masyuさんへ☆
お久しぶりですー♪
こちらに書き込みしてしまってごめんなさい！（思わず。。。）
その後、体調如何ですか？
私は１１月に入って何となく以前より良いかな・・・という感じです。
漢方が、や〜っと少〜し効き始めたみたいです♪
ずっと自分のブログのページも開く気になれず久振りに覗きにきました。
沢山の投稿があってﾋﾞｯｸﾘです。

お聞きしたお名前もありで、またまた驚きました・・・「りふさん！」

私も千葉に住んでます「とんちゃんさん！」
No.161 - 2008/12/01(Mon) 02:00:33
☆ Re: いちごちゃんの本名＾。＾ / masyu
いちごちゃん〜　 お久しぶりですー♪

> こちらに書き込みしてしまってごめんなさい！（思わず。。。）
　　ｲｴｲｴ　どうぞどうぞｗ
> その後、体調如何ですか？
　　一応は順調に回復していますよ〜。ホルモンが減少したギャップに体がまだついていけないけれど・・日が経てば慣れるでしょうね＾きっと！

> 私は１１月に入って何となく以前より良いかな・・・という感じです。
> 漢方が、や〜っと少〜し効き始めたみたいです♪
　　　漢方は継続すると効いてくるのですよね。　元気そうなので何よりです！
　
> ずっと自分のブログのページも開く気になれず久振りに覗きにきました。
> 沢山の投稿があってﾋﾞｯｸﾘです。
　　　ﾁｮｺﾁｮｺでも来て下さる方がおられるだけでも嬉しいです〜
　　一緒の病気で其々　回復の度合いも違うし継続治療で色々な思いがあるその気持ちとかを
　　誰かに聞いてもらう事で心が少しでも和らぐだけでも違いますよね。
>
> お聞きしたお名前もありで、またまた驚きました・・・「りふさん！」
> 私も千葉に住んでます「とんちゃんさん！」
　　　りふさ〜〜ん　とんちゃんさ〜〜ん〜　　ﾂｲ　私も一緒に呼びかけちゃいましたｗ
No.163 - 2008/12/01(Mon) 21:28:02
★ masyuさん / ぶぶさん
お返信ありがとうございます(^.^)
成長ホルモンが３倍になった時、先生に何気なく「５倍になったら手術だから！」あっさり言われ、ピンとこない私はあまり大したことないと思ってました(￣▽￣)
masyuさんの言う通り年内にはホルモン検査だけでも受けようと思ってます。「また１年後」言われた後行った婦人科へまたホルモン検査してもらって結果が出てから脳外科病院へ『何かあったから！』と行こうと思います。
私は子供の頃から病気持ち。今回で３度目の難病です。前回の難病の肝臓病の先生が相談相手だったりして…。その先生も、気になるなら一度行ってみたら？言われ、次からはホルモン検査もしてあげる。と言ってくれました。手術になったら今と違うこの肝臓病先生が居る大学病院で手術希望！であり肝臓の都合上、そうしないと手術成功しても、術後、他界してしまうので。完治することがない病気だから。
ま、なにはともあれ思い切って検査受けに行って来ます(・o・)ノ
No.156 - 2008/11/26(Wed) 21:47:20
☆ Re: masyuさん / masyu
ぶぶさん＞
> 成長ホルモンが３倍になった時、先生に何気なく「５倍になったら手術だから！」あっさり言われ、ピンとこない私はあまり大したことないと思ってました(￣▽￣)
　　ホルモン数値については、私も初めて腫瘍ありと言われた時全然わからず
　色々な掲示板やｻｲﾄで数値の話が出ていても何がどうなのかわかりませんでした。
　正常範囲の数値も入院後知ったという・・ｗ　そんなに大事だとわかっていなかったんです（＾−＾）ぶぶさんの様子　わかる気がします。
> masyuさんの言う通り年内にはホルモン検査だけでも受けようと思ってます。
　　是非そうして下さい〜。
> 私は子供の頃から病気持ち。今回で３度目の難病です。前回の難病の肝臓病の先生が相談相手だったりして…。その先生も、気になるなら一度行ってみたら？言われ、次からはホルモン検査もしてあげる。と言ってくれました。手術になったら今と違うこの肝臓病先生が居る大学病院で手術希望！であり肝臓の都合上、そうしないと手術成功しても、術後、他界してしまうので。完治することがない病気だから。
　　小さい頃から大変な思いをされてきたのですね(-"-)　肝臓病の先生のおられる病院が大学病院であれば　脳外科の手術も可能ですね。万が一手術となれば執刀医がどれだけの症例数を
こなされているのかが気になりますが、「術後他界」という怖い言葉をぶぶさんが言われるとうことはかなり深刻な様ですので、自分が納得・安心出来る所が一番ですね。
> ま、なにはともあれ思い切って検査受けに行って来ます(・o・)ノ
　　はい！！まずは検査で今のﾊｯｷﾘした状態を知ることから！！　（*^_^*）
　気になったら躊躇せずに一歩前に進みましょ〜ｗ＜自分にも言い聞かせてる？？ｶﾓ＞
　　　　数値も落ち着いて良い結果が出ますように御祈りｼﾃｲﾏｽﾈ＾＾
No.157 - 2008/11/27(Thu) 01:28:13
★ 生理について / ぶぶさん [ Mail ]
はじめまして
私は去年の春〜夏、下垂体腺腫が見つかりました。１年半程、原因不明の微熱とめまいに悩まされ、色々検査してもわからず…。心のケガで心療内科で処方された胃薬が呼び水になり、暫く飲み続けた頃、たまたま受けた町の婦人科健診の頃、生理不順や不正出血があった為、問診票にその旨を書きました。婦人科健診の結果は異常なしでも「生理に異常がある為、ホルモン検査を受けに来て下さい」との事。でもなかなかすぐに行く気になれず２ヶ月後、ホルモン検査を受けるとプロラクチンが10倍以上あり「胃薬のせいにしては数値が高すぎる！頭に腫瘍があるよ！すぐCT撮ってもらって！」と言われ撮ると「２cmです」言われました。胃薬の服用をすぐに止め、３ヶ月後には正常値になり、病院に「もういいですよ」言われたものの、あの『物体』『異物』は???思い、脳外科病院で検査すると、とても小さいながら存在してました。

友人の薦めで５年程基礎体温を測るようにしてました。生理はずっと毎月きちんとありましたが今年の春頃、ほとんど高温期だけだった時、腫瘍の定期検査の予約の時、ホルモンを受けて見ると成長ホルモンが３倍になってました。初めて成長ホルモンに異常値が出ました。プロラクチンずっと落ち着いており、アクロメガリーの疑いが浮上してきました。基礎体温が正常の時はホルモン検査も異常なし、という、はっきりしないような、ごく早期の発見のような状態です。とはいえ、最近は指先のしびれや血圧が高くなる、健康診断の心電図に異常が出る、関節痛や関節が太くなってきたような…と色々気になってきてます。私には幸い知人にアクロメガリーの人が居て「生理がずっとなかった」と言ってました。皆様は生理が普通にあるのでしょうか???
今年の夏、医者に「次は１年後でいいよ。でも何かあったらすぐ来て！」言われてますが、どうしようかな〜???確かに「何か」あるけど…。思ってます。「次は１年後」言われた頃、基礎体温がちょっとだけ変だったので婦人科でホルモン検査をすると「ホルモン値が乱れてる！また来て下さい」と電話で言われたものの、その後の基礎体温や生理は全く正常で、足が遠のいてます。年内には…とは思ってますけど(^。^;)。
No.154 - 2008/11/24(Mon) 23:04:59
☆ Re: 生理について / masyu
ぶぶさんこんばんわ〜
婦人科以外で、内分泌科にはかかられましたか？
成長ホルモン数値が三倍ですか！ぶぶさんの初期症状が私のと似ているので
気になります(-"-)　脳外科で腫瘍が見つかったのですね？手術について先生は
どう言われていました？　　いずれにせよ病院に行くのはおっくぅかも知れませんが
また来て下さいと言われたのでしたら、ﾎﾙﾓﾝ検査を再度受けてみてはいかがでしょうか。　何もなければ良いのですが、もし成長ホルモン過多であったりすると、私と同じアクロ・・・・(；一_一)
ﾊｯｷﾘした結果を知って年越ししたいものですよね。　年内にｶﾞﾝﾊﾞｯﾃ受診してみて下さい〜！”！
　とっても気になりますﾖ〜。。。　
No.155 - 2008/11/25(Tue) 22:08:52
★ 注射治療についてご存知でしたら。。。 / とんちゃん [ Mail ]
初めまして。
私も脳下垂体腺腫（GHが人の約１０倍出ていたため末端肥大症でした）の手術を今年１月に受け、もう少しで術後１年になりますが、ソマトメジンCの数値が思うように下がりません。色々と検査をしていただき、どの薬で治療するかということも調べて頂きましたが、思うような結果が出ませんでした。そこで注射の治療が第一候補であがっているのですが、高額になる予定なのです。
もし既にこのような治療を受けている方がいらっしゃれば、色々とお教え頂ければと思います。
ちなみに会社の保険等も調べましたが、そちらは期待できる額面は返ってこないことがわかりました。その為毎月家賃と同じくらいの治療費を支払うことになりそうなのです（涙）。
No.145 - 2008/11/12(Wed) 20:46:19
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / masyu
とんちゃん　こんにちわ〜
> 私も脳下垂体腺腫（GHが人の約１０倍出ていたため末端肥大症でした）の手術を今年１月に受け、もう少しで術後１年になりますが、ソマトメジンCの数値が思うように下がりません。
　　同じｱｸﾛだったのですね。　腫瘍は術後残っている状態なのですか？
　注射はとっても高価だと聞いています。詳しい事は私にはわかりませんが、同じ状況の方が
おられて、ご覧になったら参考に書き込みお願いしたいですね〜。　他にも当たってみますね（＾−＾）
No.147 - 2008/11/14(Fri) 16:05:55
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / とんちゃん [ Mail ]
masyuさん、
温かいお言葉どうもありがとうございました！　
私の場合、術後はMRIではほとんど残存している腫瘍は無いようなのですが、写らない程の小さいものがもしかしたらあるかもとの事でした。。。
是非注射治療の事などについてご存知の方がいらっしゃればお教え頂けると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
No.148 - 2008/11/14(Fri) 23:19:33
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / マッシュポテト
　とんちゃんさま　初めまして。

私は2月にアクロメガリーで手術し　残存腫瘍ありで
退院してからすぐサンドスタチン１０ミリの治療を始めました。
腫瘍を縮小する作用もあるそうで　私の場合は術後6ヶ月のＭＲＩで
肉眼では分からないくらいになりました。
ＧＨもＩＧＦ−１も正常値です。
詳しくは　虎ノ門病院　山田先生のＨＰに掲載されています。
一番最新のコメントが私の体験記です。

私の場合はサンドスタチンの副作用は今の所ありません。
体調もすごくいいです。
このままいい数値が続けば
近いうちにサンドスタチンも止めれるかもしれないと言われました。

よかったら見てください。
http://members.jcom.home.ne.jp/pituitary/guestb.html


masyuさま

やはり髪の毛が抜けましたか・・・。
私も覚悟をしていましたが　やはりショックでした。
最近になって　ようやく抜け毛が落ち着いてきて
細い毛が生えて来ました。
抜け毛も始めは前から段々後頭部に時間差で抜けていくようです。

じゃまくさい程髪が多かった頃が懐かしいです。
No.150 - 2008/11/17(Mon) 14:54:25
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / りふ
みなさんはじめまして、末端肥大症14年のりふと申します。

とんちゃんさん、注射治療のご予定があるんですね、
私は現在、サンドスタチンLAR注(30)とソマバート注(30)のダブル攻撃中です。
残存腫瘍もあり、GH、IGF1共に高いので…。
治療費は注射ダブルなのでとってもとっても高いです（とても言えましぇん！！）、
私も注射治療を始めるまで何ヶ月か悩みました。
一度、病院の医療相談窓口や市役所に相談されてはいかがでしょうか。
支払方法など教えてくれると思います。いくつか方法はあると思います。
私も病院の医療窓口や市役所で相談して現在は「委任払い」という方法で支払いをしています。
毎月、自己負担額のみ支払えばいいという方法です。それでも高いですけど。
ただ、病院によっては出来ないと断られる事もありますので、しっかり確認して話を聞くと
いいですよ。

マッシュポテトさん、

サンドスタチンやめられるといいですね！
私もどちらか1つでも止められたらいいのになぁ。

masyuさん、

私も毎日これでもか！と言うほど髪の毛が抜けます…
落ち着く日がくるのでしょうか。心配です。
No.151 - 2008/11/19(Wed) 16:41:00
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / とんちゃん [ Mail ]
皆様、
まず最初に色々とコメントをいただき、どうもありがとうございました！
早速皆様のアドバイスを元に色々と調べてみたいと思います。
そしてこんな言い方は変だと思いますが、こんな状況に居ると心配事も増えたり不安になってしまいますが、そんな中、同様の体験をされている方々からご親切にお言葉やアドバイスを頂けて、とても心強いです。
また色々とお伺いさせて頂くと思いますが、その節はどうぞよろしくお願いします。

私は千葉に在住していますが、関東地方もだいぶ寒くなって来ましたね。皆様、風邪など引かれませんように。
とん
No.152 - 2008/11/22(Sat) 20:07:20
☆ Re: 注射治療についてご存知でしたら。。。 / masyu
とんちゃん＞　今後の治療について　現実高価なお薬を使っていかなければいけないと
　　　　　　なると大変だと思います。りふさんの言われる相談窓口や病院で少しでも楽にな　　　　　　る方法がお聞き出来ればいいですね。。　
　　　　　　またいつでも　この掲示板使ってもらったらいいですよ〜（＾ｖ＾）
　　　　　　何でも雑談出来ればと思っていますのでｗ
　　　　　　
マッシュポテトさん＞　同じＹ先生だったのですね。（*^_^*）順調とのことで何よりです！
　　　　　　髪の毛が薄くなるのは　同じ患者さん共通の症状で　術前にそれとなくわかって　　　　　　いましたが実際になると　ショックが大きくて・・・。私も以前すごく多かった
　　　　　　のですが　よくもまぁ〜ここまで抜けるものかと。。。これが普通の状態？？
　　　　　　今までが多すぎたのですね・・・私はまだ抜けていきそうな感じです(；一_一)
　　　　　　髪型もやむなく負担かからないように、初めてショートにしました。。。
　　　　　　とんちゃんへの書き込みｱﾘｶﾞﾄｳ〜！

りふさん＞　１４年前・・当時この病気を発見されたというのはすごい！。。と思うのですが
　　　　　今でこそネット社会で情報も豊富にあり、私の様にﾈｯﾄで初めてこの病気を知った方
　　　　　も多いはずですが　りふさんの頃は想像するだけでも何かと大変だったでしょうね　　　　　　〜。　今も注射ダブルですか・・・きつい・・数値が少しでも下がって安定する　　　　　　日が来ますよう・・　　
　　　　　　髪の毛抜けていくのは　辛いですよね・・りふさんでもまだ抜けているので　す　　　　　　ね・(；一_一)いつまで抜けるのか・・このまま進んで行くとって考えると正直不　　　　　　安ですよね・・同感です。　　とんちゃんへのｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとう＾
　　　　　　　　　
　
　　　　　　
No.153 - 2008/11/24(Mon) 13:47:23
★ 復帰後 / masyu
仕事復帰しました。
さすがに復帰後は　帰宅後　食事を済ませると疲れ果てて
眠たくなってしまいます。以前は夜遅くまでＰＣで遊んでいたのですが
テレビを見ながら横になると寝てしまっているときが(-"-)
会社で机に座っているときは何ともないですが立つ時、股関節の痛みが辛い・・。
それに、恥ずかしくて杖も持たずに歩いています。。（内心　もっと痛くなったらどうしよう・・と思いながら）そういうのはﾀﾞﾒですね。
首の付け根の痛みがいまいち治りませんので　首を横に曲げてｺﾞｷｯﾂと音を出す（？）のが癖になりそうです。何かがひっかかった感じ？？
明日は心臓血管外科の方の通院日です（腎動脈瘤の方）
仕事モードになったとはいえ　以前の様なﾊﾟﾜｰはまだ・・・・・。
今日の神戸は雨でした〜。明日はどうかしら？
No.143 - 2008/10/22(Wed) 22:52:51
☆ Re: 復帰後 / macky ♂ [沖縄]
masyuさん、それ、わかります。
ブログを更新しようとしても、プレイステーションで遊ぼうとしても体が言う事を聞かない・・・．(;^_^A

股関節の痛みはつらいですね。首の付け根も経験ありますが、何をするにも元気がなくなる気が・・・。

沖縄のこのごろはずっと雨です。
雨になる前は、11月なのに真夏日を記録・・・。
嘘だろって感じで、まだ暑いです。２５度以上あると思う。
No.144 - 2008/11/11(Tue) 17:47:14
☆ Re: 復帰後 / masyu
腫瘍を摘出して　ﾎﾙﾓﾝが減少した為に今度は「下垂体機能低下症」の症状に
なってきている様子・・・・
最近　一番感じている症状は　髪の毛がずいぶん抜けている事。
それか　毛の質が違ってしまって　かなり細くなってしまい薄くなったと感じるのかも。。。
幸い　以前から髪の毛が多かったので　かなり抜けてもあまりわからないみたい（*^_^*）
でも私にとっては　全然違ってしまった感覚。

疲れやすいのも　後遺症なのかしら・・・
別に飼ってるワンコﾌﾞﾛｸﾞ作成していますけど　全然、更新する気になれず。。。御休み中。

今日は暖かいけれど　この前真冬みたいな日があって身が引き締まる思いをｗ
沖縄のお天気はまだ　夏（＾−＾）　行った事がないので一度は行きたい場所ですｗ
逆に　北海道はどんなお天気なのかしら・・・・想像がつきませんﾈ(；一_一)
No.146 - 2008/11/14(Fri) 15:26:13
☆ Re: 復帰後 / jewels ♀ [北海道]
masyuさん、こんばんは

お久しぶりです
これから寒くなりますので、お体気をつけて下さいね
ブログにコメントとても嬉しかったです（≧▽≦）

北海道の気候ですが、先日ー5度になり寒かったです・・・・
最近10度と暖かくなり過ごしやすい日が数日ありましたが、月曜日からまた雪マークが
天気予報で出ています。
気温が低くなるそうです。寒くなると痛みが強く出るので嫌です

masyuさん、股関節の痛み＆首の痛みお辛そうですね
首の痛み私も痛みがあるのですが、あまり辛い時は、先生にお願いして
肩の痛み止めの注射をする時に、首もお願いして注射をしています。
No.149 - 2008/11/15(Sat) 22:13:49
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