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脳下垂体掲示板

情報交換の場になればと思います。

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(No Subject) / あおい [九州]
こんにちわ はじめまして葵と申します。50歳女性です。
下垂体腺腫の手術から8年目、手術を受けたA病院脳神経外科で、年一度のMRI、半年一度の血液検査、コートリル、チラージンの投薬をうけてきました。

A病院が少し遠いので、この春から自宅最寄りにある、
国立医療センター(B病院とします)の内分泌科で血液検査と投薬をうけ、A病院では年一度のMRI検査のみお願いする、という形に変更しました。

B病院の医師から、成長ホルモンもほとんど分泌していないので、自家注射をすることを勧められて、費用がかさむので、特定疾患指定を受けることもあわせて説明していただきました。

正直戸惑いがあります。
これまA病院でさ、成長ホルモンは低いけれど亢進している方が難しいので、成長ホルモンについては必要ないと説明されてきました。
B病院の先生は内分泌科がご専門なので、やはりお詳しいのかな?と思ったり。

毎日自分で注射することへの戸惑い
難病指定患者になることによる社会的なマイナスはないか?
保険関係に入れないようなことにならないか?

そのような不安があるものの、B医師に、成長ホルモンがでていない状態で、体が疲れやすくないですか? と尋ねられたことが気にかかります。
手術をしてから、それ以前に比べて非常に疲れやすいのはたしかです
最近は風邪ひいてもなかなか治らず仕事を休んだり
同じ年の友達と旅行に行くと、1日目はなんとかついていけても、2日目は他の人が観光している間、カフェで休憩…
体力を付けようと運動すると、体調をくずすので、自分ながら情けない限り。

まだ、これから大学に行く子どももおり、仕事はやめられませんし、
成長ホルモンの自家注射をすることで、慢性的な疲れ、体力のなさが改善できるなら、それもありかもしれない? と、最近は考えています。

汎下垂体腺腫機能低下で、成長ホルモンの自家注射をしていらっしゃる方がおられましたら、
具体的なお話をお聞かせください。

成長ホルモンを投与することで、体調はどのように変わりましたか?
また、マイナスの面はありますか?

長くなりましたが、ご意見を伺えたらと思って投稿させていただきました。
よろしくお願い申し上げます。
No.258 - 2016/05/20(Fri) 20:15:34
成長ホルモン注射 / sou1 [関東] [ Home ] [ Mail ]
まこみさん。下垂体腺腫で手術もされたそうで、大変でしたね。
下垂体腺腫であれば難病指定が受けられるはずです。
病院の先生はそのような説明はされていなかったですか?
指定が受けられると医療費が一定額以上になると超えた分に関して補助が出ますので、かなり安く薬が手に入ります。保健所で相談されることをお勧めします。
私は毎晩寝る前に自己注射で成長ホルモンを補っています。5月頃まで副作用で足や関節が痛く薬の量を調節したりしていましたが、やっと落ち着いてきて最近は快調です。
注射は面倒ですが、糖尿病のインスリン注射と同じような感じで、針も細いのでほとんど痛みも感じず、難しい物ではありません。
3回の手術とガンマナイフ大変そうですね。
私の場合はとても幸運で、一回の鼻からの内視鏡手術ですべて取り除くことができました。
ただ、脳下垂体の機能が無くなっているので薬に頼るしかありません。
現在毎日のコートリルと成長ホルモン注射そして月に一回の男性ホルモン注射で、コートリルと成長ホルモンは体調などを見ながら自分で微調整しています。
倦怠感や鬱症状などが感じられるようでしたら改善すると思います。
No.255 - 2015/08/12(Wed) 12:16:45

Re: 成長ホルモン注射 / まこみ
お返事ありがとうございました。
投稿したものの書き込みが中々無く諦めかけてました。
難病指定なんですか?
先生何も言ってなかったような?
私が聞き逃してた可能性が高いかも?です。
今まで生活に支障はなかったので
断ろうかな?と思ってるんです。
旦那さんと話し合って決めました。
先生も自分の意思を尊重するって感じだったので
倦怠感は最初はあって薬の量が増えたんですけど
今は殆どないんです。
投稿した日にサプリを買って飲み始めました
成長ホルモンを促す作用があるとかで。
ダメ元で飲み出したんですけど
何か体の調子が前と違うような?
また書き込み覗きにきます。

手術よりガンマが辛かったです。
あの頭に打つ麻酔が…
本当、涙出ちゃいました。
ガンマのおかげで今の私がいるので
今は感謝しかないんですけど…
No.256 - 2015/09/02(Wed) 05:21:38

Re: 成長ホルモン注射 / sou1 [関東] [ Home ] [ Mail ]
私が行った病院がたまたま良かったのか、
日本医大の田原先生というこの手術を沢山されている方の後輩の先生の所だったため、
すぐに連絡を取っていただき手術の手配をしていただいて、
一度の手術できれいに取ることができました。
ただ、脳下垂体の機能は戻らないということで薬は一生続きます。

この下垂体機能低下症というのは難病指定を受けていますので、
国からの補助が受けられます http://www.nanbyou.or.jp/entry/63
成長ホルモンは口から摂取しても胃で消化されてしまい効果がないそうです。
サプリの効果は何か他のものからではないかと思います。
近くの保健所の難病担当窓口で必要書類など確認されると良いと思います。
毎年更新が必要ですが、医療費が非常に安くなります。
私の場合月額上限が¥5,000.-です。

それほど多い病気ではないのでよくわからないお医者さんもいるようです。
手術などに関しては脳神経外科ですが、ホルモンバランスなどは内分泌科だと思います。
私の普段の主治医の先生は、健康診断などしていても全く分からず、
症状が進んで殆ど倒れる寸前になって行ったらかなり深刻な状態であると判断したようで、
近くの大きい病院で検査をしてこいと連絡してくれて行った病院の先生が当りで(笑)
出ていた症状はかなりひどい低ナトリウム血症だったのですが、
MIRにくっきり写っていて発見されてそのまま入院〜大学病院に転院〜手術というわけで、
退院して挨拶に行ったら「気が付かなくて申し訳ない。」と謝れてしまいました。

とにかく下垂体腺腫で手術などをした場合は
下垂体機能低下症である可能性が高いと思います。
先生も書類を持って行けば書いてくれると思うので、
保健所で相談されるのが良いと思います。

今年の夏は超暑かったり、急に涼しくなったりで
下垂体機能がマニュアルで初心者の私は調整が追い付かず
コートリルの量や飲むタイミングなどを調整しているのですが
夕飯の後だるくてソファーで寝てしまったり
妙に精神的に余裕が無くなって家族に当ったりと
なかなか良い具合にはいきません^_^;
まぁ、少しづつ慣れて行くしかないんでしょうねぇ
No.257 - 2015/09/06(Sun) 15:26:18
成長ホルモン注射 / まこみ [東海]
はじめまして
下垂体の掲示板を見つけたので書き込みします。
私は下垂体腺腫と言われたのが今から10年以上前になります
三回手術(内視鏡&開頭)してガンマナイフを二回しました。
ガンマナイフのおかげで腫瘍は殆どなくなったと言われました。
先日、受診したら成長ホルモンの話をされました
自分で注射を打つと言う事らしいんですけど
先生もどうしますか?って感じだったし
ネットで調べたら良いお値段してたので
そこで悩んでしまいました。
相談する方もいないので
成長ホルモンの注射されてる方いましたら
月に幾ら位かかるのか教えて欲しいです
よろしくお願いします
No.254 - 2015/07/12(Sun) 17:46:57
(No Subject) / masyu
Sou1さん>
   放置状態でしたので気が付かず申し訳ありません。
 ブログは以前も拝見させて頂きました。 痛みがあるのはつらいですよね。
 日々の体調を見ながら、自己管理していかないといけないのですね。
 下垂体の会に入られていますか?
 関東の方では講演会が開催されているみたいですね。
 関西では以前京都でありましたが足が痛くて今年は行くのをやめました。
 最近私も筋力をつける運動を少しやりはじめています。
 歩けなくなるのはいやなので体力作りも兼ねて 少しガンバッテいますw
 
 
No.253 - 2015/06/04(Thu) 21:29:57
成長ホルモン注射を始めています。 / SOU1 [関東] [ Mail ]
9月に初めてこのブログを見つけて書き込みさせていただいた後お一人しか書き込みが無いようで、それだけこの病気が少ないのかなぁと思っています。
その後本来毎日注射をしなくてはならない成長ホルモンの注射が治験で週一注射というのがあるが受けてみますかというお誘いを受けたのですが、手術後1年以上経過していてなおかつ成長ホルモン注射をしていない人という規定があったので、少し考えたのですが鬱症状なども出て来ていたのでお断りして成長ホルモン注射を始めました。
効果はとても良いと思います。当初一日0.2mgで始めましたが成長痛のような節々の痛みが出て0.1mgに減らし倦怠感が強くなったので今は0.15mgとしています。精神的にも肉体的にも落ち着きを取り戻してきているように感じます。
後はそのときの調子などにより一日2回のコートリル10mgを適当に増やしたりしています。
本来は体調や精神状態などにより下垂体がコントロールしてくれるはずの各種ホルモンが一定量しか入ってこないためある程度自分で意識してコントロールしなくてはいけないのかと思っています。
男性ホルモンと成長ホルモンのおかげか意欲も湧いてきて、今日は久しぶりにプールに行ってきました。体力がかなり落ちています。有酸素運動と筋トレを始めなくてはと思っています。
No.252 - 2015/04/17(Fri) 14:38:49
腎動脈瘤についてmasyu様 / ペコチナ [東海] [ Mail ]
はじめまして。
masyuさんのブログが終わっているためこの掲示板でしか教えていただく方法がないため
脳下垂体掲示板に違う病気の内容を載せることをお許しください。
私の母のことですが、つい最近偶然CTで腎動脈瘤が見つかりました。
大きさが2センチ以上で柔らかい瘤なので近い将来破裂する可能性があり手術したほうがいいと先生から言われました。
腎動脈瘤自体が珍しいらしく先生から40年以上医者をやっている中でこんな難しい場所の腎動脈瘤は初めてですごい難しい手術になりこの病院で症例は無いそうです。
母は症例がない病院で手術をするのは怖いとのことで必死に病院を探し1件見つかり病院から予約を取ってもらいましたが相手の病院に断られました。
母も私も絶望感でいっぱいです。
何とか症例のある病院を探していたところmasyuさんのブログを見つけ腎動脈瘤の手術内容が母の説明を受けた内容とほぼ似ていたためわらをもすがる気持ちでこちらの掲示板へきました。
突然で申し訳ありませんがmasyuさんが腎動脈瘤の手術をされた病院名と医師の名前を教えていただけますでしょうか?
すみませんがどうかよろしくお願いいたします。
No.251 - 2015/02/21(Sat) 00:13:41
脳下垂体腺腫摘出手術を受けました。 / SOU1 [関東] [ Mail ]
7月下旬に低ナトリウム血症で緊急入院をして、かなり進行した脳下垂体腺腫が見つかり、8月に大学病院に転院して内視鏡手術で摘出しました。
脳下垂体の機能は戻らないと言われていましたが、実際手術後1ヶ月以上が過ぎて実感としていろいろ体感しています。まだコートリルを1日10mgx2回のみですが、月に一回の男性ホルモン注射と成長ホルモンの自己注射も必要といわれています。
正直、これからどうなるんだろうという不安の中で、貴掲示板を見つけたので、もっと大変な人もいるんだと思い、これから長く病気と付き合っていかなくっちゃいけないんだなぁと思っています。
たまにのぞかせてもらいます。よろしくお願いします。
日々の事はツイッターhttps://twitter.com/lunasou1でつぶやいています。
No.250 - 2014/09/25(Thu) 19:54:21
(No Subject) / masyu
Herr Koubunteiサン>
  情報ありがとうございます

 京都の病院ですね。 おっしゃる通り 糖尿病はしっかり食事管理しないといけませんよね。  私の亡父も糖尿でした。 なかなか管理が難しかったです。
教えて頂いたブログ今後の為に お気に入りに入れました

糖尿に関するブログは コチラ→ http://koujiebe.blog95.fc2.com/

通院の時 必ず糖尿になっていないか数値を調べられます。。(-o-)
運動ができにくいため 体重増加を食い止める為にも最近はカロリーを抑えています。
年々 医療の進歩には目を見張るものがありますよね。
お薬も良いものが出来てきています。 このアクロの病気にかかった時誰だったか。。
覚えていないのですが放置すると普通の人より寿命が10年短くなるという話を聞いたことがあり、そんなバカな。。と。。。
その言葉を今は吹き飛ばしていますw 
病気とうまく付き合っていかねばなりませんが、日々の健康的な生活リズムも大事ですね^
書込みどうもありがとう〜!(^^)! 
また雑談ガテラ お越し下さいw
No.249 - 2012/04/27(Fri) 06:25:30
遅ればせながら^ / masyu [近畿]
最近全くこのブログの更新もせず ほとんどスルーしていました^
来てくださっているのに、気が付かずごめんなさい(-o-)

がいサン> おはつです〜^^
    診断結果が出たのですね。。。ご心配でしょう。。書き込みされた日から
    推測すると今は色々検査とか受けられて今後の事がある程度予定されているのでは
    と。。 眼科はこの病気になると必ず検査を受けるはずです。
    私も眼科で視野の検査を受けさせられました。 腫瘍が大きいと圧迫して
    視野がせまくなると聞いたことがありました。 がいさんもきっと視野検査を
    受けられたのでは。。と思いますが。
    一か月半以上経っているため 今どうされているのか 気になります。

森香サン>
    お薬や注射での副作用とかも皆さん色々あるみたいですが
    痛みがあるとのこと。。。きついですね〜(-o-)
    むくみとかがあると ましてや顔は毎日鏡も見ますし・・森香サンのお気持ちわかる気    がします。
    ホルモンバランス崩れや治療は本当に様々な支障が体に出てくるとも
    聞いています。 お仕事されているのですね  
    辛さが少しでも軽減されますよう・・  

股旅庵馬ん次サン>
    はじめまして。 アクロの病気が判明し手術を受けることになったのですね。
    いつも思うのですが。。。どうしてこの病気になるのかと。。
    原因は何なんだろうと。。 私は2008年に手術でしたが
    今思うと わかって良かったと思います。そのままわからずにいっていたなら
    顔つきも全然かわっていってたかもしれないし。。
    股旅サン 手術を無事終えられることをお祈りしています。
    どうぞお大事に^
 
No.248 - 2012/04/27(Fri) 05:48:56
はじめまして。 / 股旅庵馬ん次 [関東] [ Mail ]
みなさんこんにちは。
3月1日に先端巨大症と診断され、近日手術を受ける予定の39歳男です。
みなさんからいろいろ吸収できればと思います。
私も、進展があればその都度ご報告しますね。
よろしくお願いいたします。
No.247 - 2012/04/10(Tue) 00:21:01
以下のフォームに記事No.と投稿時のパスワードを入力すれば
投稿後に記事の編集や削除が行えます。
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