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脳下垂体掲示板

情報交換の場になればと思います。

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★ (No Subject) / SS
成長ホルモンをやめて5ヶ月半が経ちました。副作用は思っていたより酷いものでした。突如起こる筋肉痛は5分から10分程度続き死ぬかと思うほどの激痛です。脚、腰、背中と胸の筋肉が痛みます。こういう筋肉痛は成長ホルモンの副作用と考える根拠は、そういう痛みは以前感じたことなかったものだということです。成長ホルモン注射やめて2ヶ月後位が一番大変でした。今は時たま激痛がありますが、頻度はすくなくなりました。副作用が消えるのに1年はかかりそうです。今年は特定疾患指定も更新しませんでした。成長ホルモンはできればやらないほうがいいと思います。
No.269 - 2017/01/02(Mon) 13:24:35
☆ Re: / sou1 ♂ [関東]
辛そうですね。
私の場合はそれほどの激痛ではなく、足首と手首が主で3ヶ月ほどで解消に向かい半年ほどでほぼなくなりました。その間成長ホルモン注射は3ヶ月め頃から0.1mmを隔日で始め、だんだん毎日にし、少しづつ量も増やし1年くらいかけて1日0.175ｍｍで落ち着きました。0.2ｍｍにすると手首がうずきます。
1年ほど前からだんだん匂いがわからなくなり、副鼻腔炎ということで薬をもらっていたのですが、11月にもしかすると副作用が出るかも、、、と言われつつ鼻にスプレーする薬をもらったら5日目で左手首に痛みが出て止めました。また成長ホルモンを一時止め5日目くらいから0.1ｍｍから再開し、0.15ｍｍで違和感程度で収まっているのでスプレーの薬も再開してみました。少しづつ匂いも戻ってきているようだし、手首も改善しているようです。
薬の反応も人それぞれのようで、そんなに大変な思いをしている人が居ると思うと私は恵まれている方だなぁと思います。
手術をして2年4ヶ月、成長ホルモンを初めてちょうど2年目です。
コートリルを飲む量とタイミングも少しわかってきたので、それなりに普通の生活ができています。これって良いほうなんですね。
No.270 - 2017/01/18(Wed) 21:19:46
★ 掲示板ジャックをしている気分(笑) / sou1 ♂ [関東] [ Home ]
２〜３週間に一度ほど、思い出した時にチェックしているのですが、相変わらずでなたの書き込みも無く、本来の設置者の方もお忘れのようでしょうか？
具合が悪くなってブログどころじゃぁないなんてことではない事をお祈りしています。

最近の状態はほぼ安定という感じです。
温度差の多い日や何かストレスになりそうなことがありそうなときはコートリルを20ｍｍにしています。成長ホルモン注射は0.175ｍｍです。
それでも今日は夜になって精神的に不安定になり家族に不快に思われるような気がして夕食後は一人で部屋に籠っていました。気がつくと何かとつっかかってしまっているんですよね。
こういう若干の鬱症状が今の所の問題です。

あとは体力が無くなった(-_-メ)これは運動してつけるしかないとは思うのですが、なかなか続かないんですよね(-_-;)

又覗きに来ます。
No.268 - 2016/10/22(Sat) 00:52:45
★ 思い出すと覗いているのですが、、、。 / sou1 ♂ [関東] [ Home ]
本来のこの掲示板を設定された方もほとんど忘れているようですね(笑)
でも、この場をお借りしてたまに書き込みさせていただきます。

暑い日が続いたかと思うと、続けて台風が来たりして、
ホルモン異常の人としてはついていくのが大変です。
最近は多めに貰っていること良い事に、コートリルを1回1錠半飲んでます。
結構調子いいです(^.^)これが私の必要量なのかなって思うこともあるのですが、多く取りすぎて何か副作用が出るんじゃないかなって言う心配もあります。
相変わらず集中力は続きません。ただの怠け癖かもしれませんが、お勉強を始めるとすぐに眠くなります。コートリルを1個にすると疲れやすくなるような気がします。

こんな毎日の生活をtwittre「https://twitter.com/lunasou1」でつぶやいています。
http://web102.sblo.jp/　はお散歩ブログです。

治る病気じゃぁないので、の〜んびり付き合って行きましょう(笑)
No.267 - 2016/09/09(Fri) 00:23:54
★ (No Subject) / SS
soulさん、成長ホルモン自己注射を止めて10日経ちました。物凄くしんどいです。成長ホルモン注射をする前は特に疲労感などなかったのですが、注射を止めて改めて注射の効力を知りました。0.2mmから始めて0.25-0.275mmと医者の言うままに増やしましたが、0.15mmくらいでよかったのかもしれません。残存腫瘍が少し肥大化したので、もう絶対に成長ホルモンは打ちませんが、まだ内分泌科の医師とはこのことを話していません。3ヶ月毎の血液検査も半年に1回か1年に１回に減らしたい。
No.265 - 2016/07/28(Thu) 01:56:50
☆ Re: / sou1 ♂ [関東] [ Home ]
それは大変そうですね。なんとなくわかります。
私も昨年に1週間の海外旅行をしましたが、その時に先生が1週間くらいなら止めても大丈夫だよって言われて持って行かなかったのですが、帰りの飛行機の中で最悪になり、約10時間毛布をかぶって震えていました。面倒でも一筆書いてもらって持って行けばよかったと思いました。
やっぱり成長ホルモンで腫瘍も成長するのでしょうか？
多分体重などから計算すると0.2ｍｍくらいのようですが、私は0.2で初めて成長痛のような症状になって0.1から再スタートして少しづつ増やして0.175で落ち着いています。
あとはコートリルを適時増減して、最近の暑さ対策では1回半錠増やしています。
どちらも先生は自分で調節してくださいと言って薬を多めに出してくれています。
今年はまだしばらく残暑が続きそうですがお体大事にしてください。
No.266 - 2016/08/17(Wed) 19:02:48
★ 原因は下垂体腺腫でも十人十色ですね / sou1 ♂ [関東] [ Home ]
この病気になってからいろいろネットなどを見ましたが、人それぞれ出る症状が違っているようで一概に何が良いとも言えず、下垂体への腫瘍の影響の仕方によっていろいろあるんだなぁと思います。だから対処の方法も人それぞれなのですが、かと言って一人で悩んでいるのもそれはそれで苦しいですよね。
だからこのような場で情報を共有していくことは結構大事なんじゃないかと思っています。意外と活発な掲示板もあまり見当たらないし、ブログなどもあまり更新されていないものが多いような気がします。これからも出来るだけマメに覗きに来て投稿したいと思っています。この掲示板のタイトルどおり「情報交換の場になれば」と思います。
それにつけても思うのは人間の脳ってすごい働きをしているんだなぁとつくづく思います。
No.264 - 2016/07/23(Sat) 22:55:30
★ 完全除去できていれば問題ありません / SS
soulさん、1年ごとのMRIで確認されているようでしたら、問題ないですね。成長ホルモンは身体を元気にしてくれますが、良性といえど腫瘍も元気にしてしまいます。私の経験では、40代の時にした手術では全部除去ということでしたが、5年目あたりから小さな腺腫らしきものが現れて、20年後には、視神経を圧迫する寸前のところまできました。3年前の手術では小さな腺腫が残りましたが、1年後、2年後のMRIには何の変化もありませんでしたが、3年後のMRIでは残念ながらその小さな腫瘍が少し大きくなっていました。1年前に成長ホルモン注射を始めたばかりでした。私自身は、成長ホルモン注射で元気になったというはっきりした感覚はなく、止める決断をいたしました。
No.263 - 2016/07/18(Mon) 13:35:21
★ SSさんとほぼ同年代と思われます。 / sou1 ♂ [関東] [ Home ]
私の場合は先生から「脳幹にまで絡んでいましたがすべて取り除きました。」と自信を持って言われたので信用しています。
まァ、先の事は分かりませんが、20年先はン十歳なのでそれほど心配していません(笑)
私も成長ホルモンを始めた時は成長痛で関節が痛かったのですが、一度の量を大幅に減らし、少しづつ増やして行って今はノルディトロピンを1日0.175ｍｍで安定しています。
男性ホルモンは月に一度の通院日にエナルモンデポーを25ｍｍ注射してもらっています。
先生はノルディトロピンもコートリルも自分で判断して量を調整して良いというので、体調とその日の天候温度などとストレスのかかりぐあい（飲み会があるとか^_^;）を見ながら日々テキトーに微調節しています。
状態もそれぞれ違うと思うので一概には言えないと思います。自分の体と先生と相談して一番良い方法を見つけるしかないんでしょうね。治る病気ではないので、どう付き合っていくかということなのでしょうか。でも、皆さんそれぞれ苦労しているんだなぁと思います。
私は「悪性じゃぁないからまァしょうがないじゃん」という感じでのんびり生きていきたいと思っています(笑)
No.262 - 2016/07/18(Mon) 00:07:49
★ 下垂体腺腫のこと / SS ♂ [近畿]
連続投稿すみません。ひとつ言い忘れました。私は2度内視鏡術を受けましたが、どちらも完全には腫瘍を取りきれませんでした。死角になっているところや、除去するのが危険な箇所にある腫瘍はとれません。皆様の投稿を拝見しますと完全に下垂体腺腫を除去されたといことですが、成長ホルモンを打たれる場合は、残存腺腫がないかを確実に調べることが大切です。男性ホルモンも経験上腺腫を徐々に大きくすると思います。1度目の手術で完全に取りきったと言われたのが、手術6年後あたりから見える形で腫瘍があるのがわかりました。それが20年かけて、視神系を圧迫するようになり2度目の手術となりました。でも、2度目の手術でも少し腫瘍が残りました。放射線は絶対にお勧めできません。後遺症が出ることがあるそうです。普通に定年まで勤め、特に疲れたとかストレスを感じるということはありませんでした。
コートリルとチラージン、それに憎っくきデスモプレッシンという点鼻薬も20年間服用していました。
尿崩症だと医者に思い込まされてずっとデスモプレッシン点鼻してました。それ全く不要だったんです。
No.261 - 2016/07/16(Sat) 01:51:51
★ 成長ホルモン注射のこと / SS ♂ [近畿]
初めまして、匿名SSです。年金生活2年目です。私は下垂体腺腫の手術を20年以上前と3年前に受けました。最初の手術は経鼻ではなく、上歯茎を切って腫瘍を摘出しました。その時は、卒中を起こしていて、両目がほとんど見えない状態で入院期間も1ヶ月半でした。2度目は経鼻による手術でさすがに20年の医学の進歩を感じました。機能低下下垂体腺腫というものですが、コートリル、チラージンを20年以上飲んできました。
この1年成長ホルモン、ヒューマトロープの自己注射を毎日してきました。特に元気がないというわけではないのですが、内分泌の先生の勧めで始めました。先日、1年ごとのMRIをとったのですが、手術で取りきれなかった(良性)腫瘍が昨年と比べ少し大きくなったように思い、このまま成長ホルモンの注射を続けていいものかとても迷っています。残存腫瘍が大きくなったのは成長ホルモンの注射によるものだと私は判断していますが、視神系との距離はまだ十分ありますので、切迫した事態ではありません。3度手術はできないだろうと思っています。もう一年成長ホルモンの注射を続けて様子をみるか、すぐさまやめるか、悩ましいところです。少し糖尿もあるので、本来糖尿があれば成長ホルモンの注射は打てないのですが、糖尿と言い切れない微妙な数値です。
成長ホルモンは寿命と関係するという発表が10数年前に出てから、成人への注射も重要とされるようになったということです。1年間打ってきて、最初の3ヶ月はげんきになるどころか、しんどくてしんどくて大変でした。今は関節がものすごく痛いです。これも成長ホルモン注射の影響だと別の医者から聞きました。でも、成長ホルモンは貧血気味だったのを改善してくれましたし、その意味で活力ももたらしてくれていると思うのですが、残存腫瘍が徐々に肥大化していく恐怖は残ります。それを担当医師に言うべきかどうしたものか、迷います。
No.260 - 2016/07/16(Sat) 01:20:44
★ あおいさんに返信 / sou1 ♂ [関東]
久々覗きに来たら久々の投稿がありました。
間が空いてしまっているので、返事が届くか解りませんが、私も2年前に東京のN大学病院で手術を受け汎下垂体機能不全症となって、昨年1月から成長ホルモンの自己注射をしています。
腫瘍はかなり大きかったようで、脳幹から鼻の奥付近にまで渡っていたそうで、現在匂いも分からなくなっておりその薬も飲んでいますが、一向に改善されません。

毎日の注射は生活の一部となり慣れました。
針も細い物でほとんど痛くなく、そのこと自体はそれほど負担とは思いません。
糖尿病の人などは多分もっと大変なのではないかと思います。

それより生活の改善効果の方がより大きいと思います。
日々の疲労感や体力などはだいぶ改善しており、後は自分の努力次第（運動などをサボればだれでも体力は落ちます）だと思います。
ただ、気温の変化や環境の変化、ストレスなどで鬱っぽい症状が出ることがありますが、これはステロイド剤（コートリル）の量と服用回数などで対応しています。
ただ、夜飲むと今度は興奮して寝られなくなることがあるので、なかなか調整は難しいです。

集中力と持続力が無くなったのが困ったものなのですが、これが病気から来ているのか歳のせいなのか、はたまたただの怠け癖がついただけなのか解りません(笑)
お勉強の本は10分と持たないのに好きなSF本だと1時間でも集中できるのはやっぱり怠け癖かなぁと思っています(笑)

ホルモン系は本来内分泌科なので、その先生が正しいと思います。
私の先生は特に下垂体腫瘍の症例を沢山見ていて、内視鏡手術も沢山されているる先生なので信頼しています。
成長ホルモンの薬はとても高いのですが難病指定されているので負担は少なくて済むと思います。特別これで社会的にマイナスを感じた事はありません。
実際、外からは見えませんが脳の機能が無くなっているのですから一種の身体障害者だと思っています(笑)おまけに匂いも分からないので五感の一つだから目が見えないのと一緒かなぁって(笑)でも、生命保険は良くわかりません。

私にとってはプラスしかないので、同病者にはお勧めしたいと思います。
参考になりましたでしょうか？
No.259 - 2016/07/03(Sun) 00:43:59
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