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脳下垂体掲示板

情報交換の場になればと思います。

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★ はじめまして / ゆづゆづ ♀ [九州] [ Home ]
　おじゃるさんの掲示板からジャンプしてきました。ゆづゆづと申します。
京都の、下垂会の講演会のアップ、見させていただきました。
参加したかったのですが、日程がどうしても合わせられず、泣く泣く諦めました。

私も、ＧＨ産生型で、2月に摘出しております。今は、ホルモン値もＩＧＦ−１以外は正常値まで下がっておりますが、いろんな体調不良があり、なんとなくしんどい毎日です;^^

masyuさんは、これから手術ですね。
ご心配もおありでしょうが、どうぞ、体力をつけられて、手術に挑んでくださいませ。それまでどうぞ、ご自愛ください。
No.21 - 2008/04/28(Mon) 09:39:02
☆ Re: はじめまして / masyu [ Home ]
始めまして。
ゆづゆづさんのお名前はおじゃるさんの掲示板で時々見ていましたので
書き込みして下さって嬉しい限りです（*^_^*）

倦怠感があるとの事で、数値が下がっていても色々症状は出てくるのですね。。
日が解決してくれるものなのか、それともずっとそういう症状については治らないものなのか、気になるところです。

> masyuさんは、これから手術ですね。
　　はい。他の方の術後の様子とかを掲示板とかを遡って見たりしていますが
　実際にどういった状態になるのか不安ですが、今は手術にむけての体調管理ﾃﾞｽﾈｗ(そう云いながら無茶してしまいますが。。）

どうもアリガトウ〜(^^)!
No.22 - 2008/04/28(Mon) 11:50:47
★ (No Subject) / kaya ♀ [九州]
はじめまして・・・私は昨年GH生産タイプ線腫を手術しました。
アクロメガリーです。もう元には戻らないことはわかっていますが、この試練に耐えなければなりません。

下垂体の掲示板に度々でてくるY先生の存在を私は知りませんでした。メール相談も受け付けますとありましたので、思い切ってメールで相談しました。後日お忙しい中、お返事をいただきました。先生のアドバイスを受け、今度の診察の時主治医に確認したいと思います。

先生の存在がなんか心強くなりました。
皆さん、ありがとうございます。。。。
No.15 - 2008/04/09(Wed) 20:48:44
☆ (No Subject) / macky ♂ [沖縄] [ Home ]
kayaさん、はじめまして。試練を乗り越えるのに、仲間の存在はありがたいですよね。ボクも家内がY先生のサイトを見つけてくれて、おかげで決心して東京まで行きました。忙しい先生でしたが、やさしい声で「大丈夫」と言ってもらえると落ち着くんですよねえ。＾＾
No.16 - 2008/04/10(Thu) 00:11:29
☆ (No Subject) / masyu ♀ [近畿] [ Home ]
> はじめまして・・・私は昨年GH生産タイプ線腫を手術しました。
　 完全に摘出されたのですか？昨年だとまだ無理は出来ませんね。
術後の経過はいかがですか？　
私は完全に摘出出来ないかもと聞いていますので、術後の事が心配です。
mackyさんの言われる様に、仲間の存在は不安を軽減してくれますし、知識や情報も得ることが出来、勇気が湧いてきますので本当に有難いですね。又そういう出会いに感謝ﾃﾞｽ!(^^)!　
　　　
No.17 - 2008/04/10(Thu) 00:37:28
☆ Re:kayaさんはじめまして！ / いちごちゃん４８４５ [ Home ]
こんにちわー☆☆☆
アクロメガリーの手術から、約三年半が経ちました。
手術すれば、何もかも治ると（本人、家族）術後もずっと思ってたので、頭痛、倦怠感、数値の上昇にかなりに戸惑い、鬱気味になったり、受け入れるのに、年月がかかりました。。。
私も当時、この希少の病気の事、何〜にも知らなくって、なんとか情報を得ようと昨年の暮れにパソコンを買い、ブログも始め（病気の事は、たまーにしか書きませんけど（＾。＾））ようやく。。。という所にいます。。。
No.18 - 2008/04/11(Fri) 15:51:55
☆ Re: / kaya ♀ [九州]
こんにちは、皆さん。。桜の花散りましたね。今年も桜の見られて良かった。
来年も見たいです。たぶん、大丈夫。。。昨年手術するまえは、体調は悪くなる一方でした。生きているのかしらと考えた程。。でも術後は体調も良く、気持ち的にも楽です。私は地方の大学病院で手術してもらいました。98%は取り除いたときいています。視神経のところが少し残ったかもしれません。
10年くらい前の発症らしく知らずに放置してあったので、最善はつくしていただきました。
術後は糖尿病のインシュリンからも解放されました。それだけで充分なんだと思います。先生に感謝しています。

それぞれ、同じ病気になっても術後の経過など違うんですね。
でも、みなさんが病気と闘って自分の経験をインターネットに発信してくださるから、うん、うんとうなずいたり、そうーなんだと理解できたりできる有り難いですね。
皆さんの情報が生かされんですよね。
やはり、理解し合える共有できる仲間がいることが嬉しいです。
No.19 - 2008/04/14(Mon) 14:02:05
★ 沖縄のMackyです。 / macky ♂ [沖縄] [ Home ]
こんにちは。沖縄のMackyです。
ブログのBBSより、こちらの方が書き込みやすそうですね。
１年ちょっと前に非機能性の2cmmほどの下垂体腺腫をmasyuさんと同じY先生に経鼻法でとってもらいました。99％とれたと言ってもらい、今のところMRIでは再発は無いようです。＾＾
ブログに入院経過のせてますので、興味のある方はどうぞご覧ください。
No.12 - 2008/04/07(Mon) 17:43:36
☆ Re: 沖縄のMackyです。 / masyu [ Home ]
私が昨年末下垂体腺腫と診断され、当時頭がﾊﾟﾆｯｸになっていた頃、あるｻｲﾄの掲示板で書き込みした時にmackyさんからもｱﾄﾞﾊﾞｲｽ頂きました。その節はありがとうｺﾞｻﾞｲﾏｼﾀ。ｲﾛｲﾛなｻｲﾄに情報を得に行きましたが、mackyｻﾝのﾌﾞﾛｸﾞでは詳しく書かれているのでずいぶん参考になりました。
No.14 - 2008/04/08(Tue) 01:48:16
★ ★改めて書き込みしました★ / いちごちゃん４８４５ ♀ [関東]
一応術前に輸血について聞いたら「ないです」との事でした。。。(執刀医はT大のS先生です）

膝関節症と骨粗しょう症は、やっぱりこの腫瘍のおかげです（苦笑）
腫瘍のせいで生理が２０半ばで無くなり。。

今、頭痛は術前の３分の１位になりましたけど術前は
か！な！り高い痛み（ピキピキっと）でした::

残存腫瘍があるので数値が上がると、同じ量の食事の量でも激頭痛、太ったり、むくみ、倦怠感がでます（；；）
中には手術したのにも係わらず、数値が改善されず、ずっと注射を打ってる人もいるそうですよ。。。

私の場合は術前、入院して最初は打ち方を教えてもらいながら１日に３回自分で打ってました。
普通の注射器なので辛かった！！

術前の症状はほとんどmasyuさんと同じみたいです。

★数値はストレスでも多少上下するそうですよ★
No.9 - 2008/04/04(Fri) 16:16:12
☆ Re: ★改めて書き込みしました★ / masyu [ Home ]
>> 膝関節症と骨粗しょう症は、やっぱりこの腫瘍のおかげです（苦笑）

やはりそうですか・・・　手術後はどうです？
膝の痛みは？　
> 腫瘍のせいで生理が２０半ばで無くなり。。

　若くて整理がない方は腫瘍の方、調べてみるべきですね。わからずに別の治療ばかりして原因不明とか言われたとどこかで聞いたことがあります。

> 残存腫瘍があるので数値が上がると、同じ量の食事の量でも激頭痛、太ったり、むくみ、倦怠感がでます（；；）
> 中には手術したのにも係わらず、数値が改善されず、ずっと注射を打ってる人もいるそうですよ。。。
　　そうなんですか・・・怖いです。
　私も完全に取れないかも知れないと聞いているので。。後どうなるのかが心配です。

＞１日に３回自分で打ってました。
> 普通の注射器なので辛かった！！

　　それって糖尿病患者さんが打つのと同じ要領ですよね？　我が家のおじいさんが糖尿でｲﾝｼｭﾘﾝを打つのに
おなかに自分で打っていましたので。。。
慣れないと自分でするなんて。。。。
三年前はまだ今みたいに月に一回とかの注射は出ていなかったのですね？　１日３回。。。。きつい。。。

> ★数値はストレスでも多少上下するそうですよ★
　　　術後　リラックス状態維持しないといけませんね。　でも　完全に摘出されたら良いでしょうが、、一部だけならやはり、、、色々考えたりして・・・

いちごちゃんは今お薬は何を飲まれているのですか？
注射だけ？　以前検査時にお薬が効くかどうかっていうのをしました。結果は効くのでＯＫとのこと。そのお薬名度忘れして。。。　残っている方の中にはｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ治療を受けておられる方もいるとか。この間ＴＶでｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ治療を始めてみました。難しそうでした。
No.11 - 2008/04/06(Sun) 19:36:35
☆ Re: ★改めて書き込みしました★ / いちごちゃん４８４５ ♀ [関東]
> >> 膝関節症と骨粗しょう症は、やっぱりこの腫瘍のおかげです（苦笑）
>
> やはりそうですか・・・　手術後はどうです？
> 膝の痛みは？

♪骨の病気は治らないみたいで、特に階段を下る時がツライー！（；；）
　
> > 腫瘍のせいで生理が２０半ばで無くなり。。
>
> 　若くて整理がない方は腫瘍の方、調べてみるべきですね。わからずに別の治療ばかりして原因不明とか言われたとどこかで聞いたことがあります。

♪無月経になった時点で婦人科２件回り、いずれも「ストレス」との診断でした（；；）

> > 残存腫瘍があるので数値が上がると、同じ量の食事の量でも激頭痛、太ったり、むくみ、倦怠感がでます（；；）
> > 中には手術したのにも係わらず、数値が改善されず、ずっと注射を打ってる人もいるそうですよ。。。
> 　　そうなんですか・・・怖いです。
> 　私も完全に取れないかも知れないと聞いているので。。後どうなるのかが心配です。

♪錠剤のホルモン剤を飲んでいる人もいます。
>
> ＞１日に３回自分で打ってました。
> > 普通の注射器なので辛かった！！
>
> 　　それって糖尿病患者さんが打つのと同じ要領ですよね？　我が家のおじいさんが糖尿でｲﾝｼｭﾘﾝを打つのに
> おなかに自分で打っていましたので。。。
> 慣れないと自分でするなんて。。。。
> 三年前はまだ今みたいに月に一回とかの注射は出ていなかったのですね？　１日３回。。。。きつい。。。

♪そうなんです。。。３年前には新薬だった「サンドスタチン」でした。私の場合は効き目は薄かった（；；）
>
> > ★数値はストレスでも多少上下するそうですよ★

> 　　　術後　リラックス状態維持しないといけませんね。　でも　完全に摘出されたら良いでしょうが、、一部だけならやはり、、、色々考えたりして・・・

♪私もほとんど執り切れてるはずなのですが、術後は調子良かったので、すぐに無理をしたのがいけなかったみたいで・・・


>
> いちごちゃんは今お薬は何を飲まれているのですか？
> 注射だけ？　以前検査時にお薬が効くかどうかっていうのをしました。結果は効くのでＯＫとのこと。そのお薬名度忘れして。。。　残っている方の中にはｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ治療を受けておられる方もいるとか。この間ＴＶでｶﾞﾝﾏﾅｲﾌ治療を始めてみました。難しそうでした。

♪昨年、「入院して新薬治験に参加してみないか？」
と言われましたが・・（多分これが、月１回のホルモン注射）・・自然に下がったので錠剤のホルモン剤を服用してます。あさって脳外科、内分泌、婦人科の外来なんですよ〜〜（；；）
No.13 - 2008/04/07(Mon) 23:57:57
★ NO9の訂正です＾＾ / いちごちゃん４８４５ ♀ [関東]
★執刀医はC大のS先生です★
パソコンの文字入力方法でTにしてしまいましたー
（T。T）

「下垂会」＆「ファイザー社」のサイトがお勧めです♪ファイザー社は製薬会社です♪
No.10 - 2008/04/05(Sat) 11:34:01
★ 自己血？ / masyu ♀ [近畿] [ Home ]
　指示書はまだ出ていませんが、入院後　翌日に輸血分？自己血？？
を取ると思いますので　と言われていたけれど
自分の血液を溜めておくってことかしら？
詳しくはまだ聞いていないけど・・・
輸血もあり？
No.4 - 2008/03/29(Sat) 22:42:41
☆ Re: 自己血？ / ちょびまる
そうです。
多分使わないと思いますが、
自分の血液をもしもの場合は使うのです。
おそらく600ｃｃ取ると思いますよ。
あっと言う間に終わります。
貧血ではないですか？

季節の変わり目、まだまだ寒い日が続きますので、
風邪には気を付けて下さいね。
No.5 - 2008/03/30(Sun) 21:35:29
☆ Re: 自己血？ / masyu [ Home ]
> 自分の血液をもしもの場合は使うのです。
なるほど。。そうなんですね。

> おそらく600ｃｃ取ると思いますよ。
　　　600も！！　200を三本・・ﾃﾞｽﾈ・・
　　献血でも200しか採ったことないのでｗ

> 貧血ではないですか？
　　　ﾊｲ　大丈夫だと思いますけど・。ﾀﾌﾞﾝ!(^^)!

どうもアリガトウ〜♪　納得ﾃﾞｽｗ
No.6 - 2008/03/31(Mon) 14:44:10
☆ Re: 自己血？ / いちごちゃん４８４５ ♀ [関東]
私の場合・・３年前の事ですけど術前説明の時、輸血自体の話が全くなかったので少しビックリしてます。（☆。☆）
やっぱり貧血気味。。とか？ですかね・・？

骨の病気は、多分、治らないと思います（；；）
私の場合は変形膝関節症と重度骨粗しょう症があり、
頭痛は３分の１程度に減少したものの強い痛みも、時々あってボルタレンでも効き目は薄く。。。
倦怠感もあって。
これは退院後すぐ、無理したせいなのかも知れませんけど（；；）

でも顔の変化は意外にすぐでしたよっ♪♪
No.7 - 2008/04/02(Wed) 23:49:52
☆ Re: 自己血？ / masyu [ Home ]
> 私の場合・・３年前の事ですけど術前説明の時、輸血自体の話が全くなかったので少しビックリしてます。（☆。☆）
> やっぱり貧血気味。。とか？ですかね・・？

自己血取らなかったのですね？　病院によって違うのかな？　

> 骨の病気は、多分、治らないと思います（；；）

ええ〜。・。。そうなんですか。。ﾌﾑ
　
> 私の場合は変形膝関節症と重度骨粗しょう症があり、

　　　骨そしょう？骨がｶｽｶｽになるというやつですよね？膝関節症もやはり脳下垂体の腫瘍が原因ですか？
私の変形性股関節症は脳下垂体腫瘍も原因の一つだと言われました。

> 頭痛は３分の１程度に減少したものの強い痛みも、時々あってボルタレンでも効き目は薄く。。。

　　ﾎﾞﾙﾀﾚﾝが効きにくいっていうのは辛いですね。。
　頭痛がくる時　何となくくるな！という感じが首後ろからわかるのですが、いちごｻﾝは頭痛は今でもひどいのですね？

> 倦怠感もあって。
> これは退院後すぐ、無理したせいなのかも知れませんけど（；；）

　　　退院後の無理・・　自分の体の事ですから術後は慎重にしなければいけませんね。。心してｵｷﾏｽ。

> でも顔の変化は意外にすぐでしたよっ♪♪
　　　それが嬉しいです！！　
　　一番気になっていることです。顔の症状は手術前はどんな感じに変化していました？　私は唇の大きさ・顔のむくみ、目のはれぼったい感じです。
体重も減ってくれるでしょうか・・
No.8 - 2008/04/04(Fri) 02:12:56
★ (No Subject) / ちょびまる ♀ [関東]
お帰りなさい。
大変でしたね。
次の下垂体の手術はＴ病院のＹ先生ですか？
私はＹ先生に手術していただきました。
No.2 - 2008/03/19(Wed) 20:23:49
☆ (No Subject) / masyu ♀ [近畿] [ Home ]
はい。同じY先生です（*^_^*）。
昨年末　腫瘍ありと検査結果で判明した病院には内分泌も脳外科もないため他の病院へ紹介しますとのことでした。そこから初めてこの病気について必死で調べ　今後の事も考え結果Y先生に。Y先生から詳しい検査は私の住んでいる近くの病院でと紹介して頂き、今年１月から入院した次第です。これからなので、また色々教えて下さいね。
No.3 - 2008/03/21(Fri) 12:28:38
★ 初ｶｷｺ / masyu ♀ [近畿] [ Home ]
本来２月に脳下垂体手術を受ける予定が腎動脈瘤手術で延期になり　４月末が予定になってはいますが
正直　今はまだ痛みがあるため　頭の手術を受ける気持ちに向き合えません。 先日退院したことを報告し　東京での手術になりますので、今は先生からの　日程調整連絡待ちです。　
No.1 - 2008/03/18(Tue) 23:13:29
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