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ほっとすてーしょん掲示板

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NIPPVの使用 / トンボの娘 [関東]
皆さま、お久しぶりです。
昨年夏ごろから、トンボは食欲なく、激ヤセ。
とうとう、64キロから42キロまでになり、GW中に意識喪失、救急車でICU入りしました。
挿管するかこのまま見送るかと選択迫られ、挿管しました。抜管できないかもと脅されましたが、そこはトンボ。
ガリガリに痩せた体で抜管にも耐え、夜はNIPPV。
昼は鼻からの流動食とゼリー状になった食事で毎日1200カロリー以上接種で、見事復帰。
寝たきりで施設行きは避けられないかのような診断でしたが、ベッドの中で自由に体制を変え、立ち上がり車いすまで歩き、自宅内を自由に歩ける所まで戻れそうです。
今回は肺にガスが溜まり(120)NIPPV適用になりました
現在は40前後で安定していますが、NIPPVあってこそです。約3週間たちますが、マスクのサイズで悩んでいます。実際睡眠薬を入れても苦しい時は苦しいらしくわかっていてもマスクを外してといいます。大き目か小さめのマスクしかない場合、どちらが楽なものなのでしょうか。
教えて頂けるとありがたいです。
No.3089 - 2016/05/31(Tue) 14:12:58

Re: NIPPVの使用 / nez [関東]
マスクの大きさは慣れですね。私は、睡眠時無呼吸もあって予防的にNIPPV(BiPAP)を使っています。おかげで旅行はいつも大荷物です。大きなマスクだと、冬場は凝縮した水が目に流れ込んで不快ですので、リークは少し増えるのですが、アイマスクをします。やはり、朝になってマスクを外すと、ほっとしますね。
娘さんに助けられて頑張っておられるトンボさん、立派です。私も、肺がんまで出てきたのですがしぶとく粘っています。(http://nantohibi.blog.so-net.ne.jp/2016-05-31)
No.3090 - 2016/06/10(Fri) 09:01:39

Re: NIPPVの使用 / トンボの娘 [関東]
nezさま、投稿ありがとうございます。
最初の30分が苦しいから、「まだ眠くない8時9時辺りから好きなTV番組を見ながら始めると良い」とアドバイスいただき、「何でも鑑定団」で試した所 すんなりクリアしました。
寝ようと焦っている時は余裕がないのでしょうかね。義歯を外して口を開いて寝てしまうので、よだれで管の中が濡れ、リークをおこします。
この一週間で大夫慣れて夜中2時頃と5時頃しか起きなくなりました。早く一回くらいに減ってほしー。

マスクは、Lを使う事にしました。
冬場は未経験なので教えて頂ければとおもいます。
本当は6/15からダイヤモンドプリンセスに乗る予定でした。もう一度台湾にいきたかったのでしょう。
来年もプリンセスは来るので、まず体力作りとゼリー食を嫌がらずに完食するようになりました。
酸素は、NIPPVの時もカニューラの時も、0.5に下がり95前後を維持、トイレまで数歩歩いても90以下にはならなくなりました。
先生は「これは一時的な状態でいつ急変しても不思議ではない。」と厳しい見解です。
でも、オリンピックを目指します。
絶対、この目でもう一度見るのだそうです。
まずは、秋のプリンセスに乗りたいなー。と思っています。
No.3091 - 2016/06/10(Fri) 19:04:22

Re: NIPPVの使用 / nez [関東]
加湿器を通った空気が、途中で冷えて水が液化します。ホースの途中を持ち上げて、水が加湿器に戻るようにするのがコツです。それでも水が少し口まで来てしまいます。加湿器の調整が微妙です。

「船」を教えていただいて、その後何回か乗りましたよ。秋には、バンクーバーから横浜まで太平洋横断を試みます。なんとか体調を整えなくては。
No.3092 - 2016/06/10(Fri) 22:54:05

Re: NIPPVの使用 / トンボの娘 [関東]
nezさま、ありがとうございます。
ホースの中に溜まる水はよだれではないのですね。(笑)
夜中にコンコンとホースが鳴り「どうしたもんじゃろのー」の気分でした。加湿器の方へ戻したら汚いと思っていたので、大騒ぎでホースを外して水をだしていました。今夜より、早速実行いたします。

秋はセレブリティーミレニアムでしょうか。
船体の下側が紺色で、きれいな船ですね。
後方のレストランは大きな窓の吹き抜けで、朝食は明るーい日の光の中、大テーブルでおしゃべりというイメージです。
体調整えられて、ぜひ乗船記を書いてくださいませ。
楽しみにしております。
No.3093 - 2016/06/11(Sat) 16:46:36
良いお年を / エルモ [東海]
こんにちは。早くも今年も終わろうとしています。
今年は猛暑で熱中症になったりしましたが、肺高血圧という病気の割には元気に過ごす事ができ良かったです。来年も入院などしないで過ごしたいです。

近場でも一泊旅行したいな・・と思ってましたが、日頃、遠方通院なので、それでいっぱいいっぱい。暖かくなったら考えたいです(駅とかに酸素ボンベ取り扱ってくれるといいのに。テロが心配とかで・・医療の物なのに)
皆様もご自愛してください。
No.3083 - 2015/12/05(Sat) 15:12:52

Re: 良いお年を / nez [関東]
現在、少し体調が悪く「めまい」に悩まされていますが、今年一年、一応無事に過ごせたのは幸いでした。来年も、なんとかうまく切り抜けたいと思います。この掲示板のみなさんは、どう過ごされているのでしょうかね。
No.3084 - 2015/12/08(Tue) 21:57:42

Re: 良いお年を / さち [東海]
皆様こんにちは。ここ2〜3日暖かい日が続き助かって
います。一年がほんとに早いですね。
先天性障害の胸郭変形が原因で在宅酸素になって、この冬で10年になります。一度、肺炎で入院しましたが、
なんとかここまで来れました。
でもやはり体力の低下はあり、短時間の外出で疲れて
しまいます。最低限、自分のことは自分でやれるよう
現状維持をこころがけていきます。
皆様もゆっくりペースで無理のないようにね。
No.3085 - 2015/12/09(Wed) 15:20:32

肺高血圧で入院中です / つまくり [関東]
こんにちは。

1年があっという間に過ぎていきましたが、急激に悪化してしまい、無事に東京オリンピックを観るのが目標です。

2015年3月は、まだハワイへ旅行が出来ていたのですが、その後、どんどん悪化の一方で、8月末から膠原病の肺高血圧で薬を飲み始めました。アドシルカとヴォリブリスです。最初は頭痛がひどく、アイス枕で冷やしてました。

9月に怪我と肺炎で2度入院し、怪我が一段落で退院した翌日、頻脈で酸素14Lでもダメで救急車で逆戻りです。

今は12〜14Lで7Lのマシンを2台連結で使ってます。それでも酸素飽和度が上がらないときは、ボンベやエクリプスを追加しています。さすがにこの状態だと、通院も6Lの同調器ボンベでは対応できず、同調器+直流ボンベ+予備の3本で、ヘルパーさんの車椅子介助で通院です。

9月の入院中には強心剤が合わなかったらしく、心臓が一瞬止まり、病院内にドクター集合の緊急警報が流れていたのが聞こえて意識が戻り、長年の間質性肺炎から来る肺高血圧で、心臓も状態が悪いので、次に何かあっても対応は出来ないと言われ、今日から肺高血圧の専門医のいる別の病院に入院したところです。

検査と薬の変更や増量のため、今週末には退院予定ですが、初めての右心カテーテル検査が控えてます。

肺高血圧は症例が少ないですし、大学病院でも専門医が少ないので、心臓の専門医というだけでは経験値が全然違うのが良く分かりました。学会の基準通りですと言われても・・・ね。今は肺動脈圧が96mmHgで自分でも良く持ちこたえているな・・・と思います。薬の分量も種類も合ってないようで、これから変更して様子見です。

エクリプスのレポートも書いてないですが、さすがにしんどい毎日です。何とか年をこせそうで、本当に良かったです。15年ぐらい前なら目の前が真っ暗でしたが、今は何種類か薬も出たし、うまく付き合って行くしかないですね。皆様もお大事になさってください。
No.3086 - 2015/12/21(Mon) 23:05:32

Re: 良いお年を / nez [関東]
みなさんそれぞれに、状況を持ちこたえて、新年を迎えられるようですね。私も、今年はなんとか無事に新年になりそうです。2015年の元旦は救急車の中で迎えましたからね。

つまくりさんが良くなられて、Eclipseのことを書いていただけるのを楽しみにしています。ハワイで手に入れられたのでしょうか、日本で買えるようになったのでしょうか。きっとEclipse4とかの新しい機種ですね。
No.3087 - 2015/12/31(Thu) 15:53:40

Re: 良いお年を / ハナ [近畿]
こんばんは。今年も後何時間で終わります。今年は大腸の病気と熱中症やらで2回も入院しました。
今はすっかり元気になっているものの年々酸素の量が増えて、最近は遠出するにも3本のボンベを必要のため、
段々と外出するのが億劫になってます。
来年もボチボチと頑張りたいと思います。皆様もお風邪などに気を付けてお過ごしくださいませ。
No.3088 - 2015/12/31(Thu) 17:43:14
HOTの海外療養費の考え方 / つまくり [関東] [ Home ]
nezさん、こんにちは。

HOTの海外療養費の考え方ですが、URLに有ります通り、自己負担3割が適用されるのは、恐らく診察代だけです。

日本では病院がレンタルしたものになりますが、海外では、保険の制度が全く違うので、ドクターには診察代の領収書、酸素のレンタル業者さんには、機器の領収書だけを別々にもらいます。

日割り8日という考え方ではなく、医療機器をレンタルしたものは、実績のところにも書きましたが、日本での保険点数分ということではなく、必要とした期間分のレンタルフィーから、配達料、Tax分などを差し引くのではないか?と私は思いました。

点数計算に基づく算定ですと、例えばボンベを10本借りて、同調器を1週間(6泊分)借りた分だけで、

$23*10本= $230
$50(同調器…サンソセーバー)で、$230+50=$280

仮に20日滞在ですと、ボンベが日に2本として、
$23*2*20=$920 ですね。

これが日本では何本でも同じ負担ですし、それが海外では保険制度が違うので、日本と同じ分しか出ないということは無いのではないか?と考えたほうが自然かと思います。当初、1ケ月程度で審査が終わるかと思ったのですが、あまり事例がないと東京都の協会健保で問い合わせ時に言われましたので、その分、どうするかの最初に近い事例で、審議に時間がかかったのではないかと思います。

申請した結果、¥35,386が払い戻しされましたしか書いていなかったので、電話で聞けば良いのですが、ちょっと今、体力も根性もないです。

以前、ここに問い合わせをされた子供さんのお母さんとか、実績を何件か集めれば、恐らく国内の健保はどこも横並びの仕様だと思いますが、考え方が浮き彫りになるのではないかと思います。呼吸器の病気ということではないと、なかなか貴重な経験値が出てこないのが残念です。もう少し日本呼吸器障害者情報センター(NPOジェイブレス)などに、ちゃんとした情報が集まると良いのですが、 OHモリ先生には場所を提供していただいて、本当に感謝です。有難うございます。
No.3080 - 2015/09/23(Wed) 15:56:18

現地でレンタルした設置型機器 / つまくり [関東]
追伸です。

2015年3月に1週間レンタルしたのは、 DeVilbiss Healthcareという会社の製品で、5Lまで対応する製品です。
大きさは機内持ち込み用のトランクぐらいで、持ち手が同じようについていて、女性でもガラガラ〜と引っ張って持てるようになっていました。
デビルビス社のCPAPは、日本でも出ているようですね。

DeVilbiss Healthcare社 Compact 525 oxygen concentrator
http://www.devilbisshc.com/products/compact_525/

POC持参だと、設置型の装置はレンタルしなくても良いのでは?と思わがちですが、体験値として3L以下と3リットル以上の処方では、体感的にも全然変わってしまいますし、夜間などに安定した流量をキープした方が良いとの判断です。

それにPOCの場合、充電時間が必要となりますし、チャージャーを入れても周辺機器のレンタル代が結構高額になります。バッテリー1個が$50なら、酸素ボンベは2本分借りられます。レンタルのバッテリは、劣化も有り得るので、届いたとして既定の時間が使えるか?は、使ってみないとわかりません。

ホノルルへ向かう機内で、POCが壊れたものは、クレジットカードの携帯品保険が適用されました。購入時の伝票類で残存価格を算定し、支払い金額が査定ますが、上限が決まっているので、その時点での満額は保証されました。何でもやってみるべしです。

Oxygen Rentalで検索すると、たくさんの会社が出てくるのがアメリカですが、ハワイに支店が無くても、ホテル直送で送ってくれるようです。
ハワイの場合、現地業者も有りますが、総じてメインランドからの送料がかかるので、物にもよりますが、割高なものも有るようです。

観光地だとバケーションレンタルの部屋もそうですが、長く借りたほうがお得なのはもちろんで、1ケ月の料金は聞きませんでしたが、1週間で$50〜100、1ヶ月でも$200くらいというのが本土の相場のようです。

同じような観光地でフロリダ州オーランド、ディズニーワールドの辺りですが、参考までに。やはりちょっと高めです。
http://www.orlandomedicalrentals.com/rentals/


ハワイ、ホノルルでの6泊8日の場合のサンプル価格として考えて下さい。

酸素濃縮装置 (1週間)      $150.00

以下は使い捨てになる部品とケーブル類です。
翻訳には、下記のものは、日本では製品に含まれると書いておきました。

酸素濃縮装置用加湿器コネクター     $0.60
酸素濃縮装置用加湿器          $3.15
25フィート延長ケーブル(カニューラ延長)$2.50

気になる加湿用の精製水ですが、ハワイの水は浄化されているので、ホテルの水道水で十分だそうです。

酸素ボンベは、参考サイトでは何日単位ですが、ハワイだと何本単位になります。
http://www.orlandomedicalrentals.com/rentals/

呼吸同調式デマンドバルブ   $50(1週間)
酸素ボンベ Dタイプ      $46(2本)
(480L / 約3.0Kg)

ボンベはある意味、消耗品ですが、濃縮装置の価格もDeVilbiss Compact 525なら$500〜程度で買えるようですし、数ヶ月滞在、タイムシェアなんかをお持ちの方は、濃縮装置を買ったほうが安くつくかも知れませんね。

POCについては、また別に日本でエクリプスの評価をしたので、書き留めておこうと思います。

つまくり(2015.9.28)
No.3081 - 2015/09/28(Mon) 07:02:32

Re: HOTの海外療養費の考え方 / nez [関東]
詳しい情報ありがとうございます。少なくとも一週間ならば海外酸素は保険でまかなえることがわかったのはいいですね。多くの人が一週間程度の滞在を考えておられるかと思いますので、すごい朗報かと思います。この経験を活かして多くの人が試みられることを期待しています。

事例が集まれば、もっとはっきりすると思いますが、私が過去に海外医療費を請求した時には、保険点数換算と実費の少ない方だと言われました。この場合も、HOTに日割りという考え方がないのがポイントだと思います。

つまくりさんの事例では、どちらで考えても同じような金額になりますね。

私の場合は、通常1L。多い時でも2Lですから、POCの連続使用でまかなえてしまいます。Eclipseを3ヶ月間使い続けたことがあります。
No.3082 - 2015/09/30(Wed) 12:13:35
HOTの海外療養費申請実績 / nez [関東]
素晴らしい結果ですね。これで、多くの方が安心して海外に出かけられると思います。私は、もっともっと悲観的でしたので、完全に脱帽です。

濃縮器+ボンベで4889点でこれに診察料などを入れると¥35,386くらいになります。日割りで8日ではなく、1ヶ月分がまるまる出たのではないでしょうか。そう言えば、月半ばからHOTが始まった時も、請求は1ヶ月分でした。

逆に言うと、これがもし24日間で3倍かかったとしても同額しか出なかったのではないかとも考えられますね。
No.3079 - 2015/09/15(Tue) 00:01:35
HOTの海外療養費申請実績です / つまくり [関東]
2015年3月にUA航空を使い、ホノルルに8日間旅行しましたが、やっと海外療養費の通知が来ました。申請してから約3ヶ月かかりました。

日本からは、酸素レンタルのコーディネーターをしてくれる業者さんもありますが、それほど大変な状況ではないので、ハワイの日本人ドクターにメールで必要機器のレンタル構成と、そのための処方箋を発行して欲しいというやりとりを数回し、設置型の酸素機一式(5L)と、ボンベ2本を現地の業者さんからレンタルした実績です。

自分のPOCがあったので、機内で壊れましたが、機内はUAのボンベで過ごし、到着後はPOCのパワーが弱くなったとはいえ、使えない訳ではなく、地上だと酸素の状態も変わるので、何とかホテルまで到着できました。

まず、到着後(早朝8時すぎ)、ホテルの入室は遅くなります(通常12時以降〜)ので、事前に旅行会社に酸素機をレンタル使用するので、なるべく早めにチェックインさせて欲しいとホテルに連絡してもらいました。

これが実際、チェックイン時にうまく機能したかというと、ちゃんと英語で主張しなければ、何もしてくれないと思ったほうが良いです。

幸い早目にチェックイン出来たので、待ち合わせしていた、現地の酸素機のレンタル業者さんと一緒に部屋に入り、レンタル品の設置と使い方について説明を受け、費用の支払いはカードでなどの手続きをします。

このやりとりは英語になるので、ボンベの追加、領収書の和訳など、通訳が必要な場合、体調不良になったときに対応して欲しいなどの希望がある場合は、自力でなくコーディネーターさんに手数料が出ますが、お願いしたほうが安心なので良いと思います。

その後、現地のドクター(日系)を訪ねて、酸素レンタルの処方箋発行のために、簡単な問診を受けて、血圧、体温を測定し、カードで支払いをして終わりです。
日系のドクターは、海外療養費の保険申請を心得ているので、書類も最初から日本語で書かれたものを用意してもらえました。

ハワイでは買い物、食事の際に約4.166%(オアフ島のみ約4.712%)の州税がかかるのですが、医療機器の場合、アメリカでも州税が加算されないものもあるようです。

<処方箋発行・診察料金>

$95+ 州税 = $99.48

<酸素機器レンタル・消耗品等>

25フィート延長ケーブル(カニューラ延長)$2.50
呼吸同調式デマンドバルブ   $50(1週間)
酸素ボンベ Dタイプ      $46(2本)
酸素濃縮装置        $150(1週間)
酸素濃縮装置用加湿器コネクター  0.60
酸素濃縮装置用加湿器      $3.15

配達料・引き取り料 $50+$2.16(Tax)

機器合計           $304.61

総合計       $404.09(TAX込み)

それに対し、協会健保(東京都)から海外療養費として、¥35,386が払い戻しされました。
内訳が無く、金額だけだったのですが、診察料は自己負担3割、その他配達料、州税分を差し引いた分が認定されて戻されたのではないかと思います。$レートは領収書の日付で認定になるようです。

最初はどのくらい費用がかかるかわからず、POCが壊れてボンベも急遽追加したりでしたが、これだけ認定されるのがわかっていれば、もう少し借りてセーブしなくても良かったと思います。

和訳は私は自力でやりましたが、健保の方も内容がわかるわけではないので、保険請求する項目の名称を合わせると問題なく通ります。
たとえば、酸素濃縮装値ですが、英語では”Oxygen Concentrator ”です。

HOTの解説のサイトなどに保険の点数が書いてあるので、それに合わせて翻訳すること、ケーブル、加湿器等は機器に接続するもので、レンタル機器に含まれることを明記しておけば良いと思います。

レンタル機器は診察ではないので、領収書のみの翻訳でOKです。

つまくり(2015年8月)
No.3078 - 2015/08/10(Mon) 06:14:38
エミレーツ航空 / nez [関東]
エミレーツ航空でスペインまで行ってきました。酸素ボンベを無料で供給してくれて本当に助かりました。JALやANAは、フランクフルトまでしか飛んでおらず、そこから先は、コードシェア便になり、酸素の手配をしてくれません。エミレーツのサービスは素晴らしいと思います。座席にコンセントもついていますが、POCに使うことは禁止です。POCを持って乗ったら、搭乗前にも、使ってはいけないと念を押されました。乗り継ぎのドバイ空港では、待合室にコンセントが無いことに注意する必要があります。
No.3077 - 2015/06/03(Wed) 10:53:50
110VならOKのはずでしたが? / つまくり [関東]
火曜夕方に無事に戻りました。

私はちゃんとリサーチはしてありますし、実際、航空会社が150%を要求するのは、シートパワーが動く保証がないからと理解して行きました。

地上でもエラー発生後、数時間使いましたが、エラー再現は地上ではせず、最初のEverGoの方が、中古のもの、ハワイのレンタル会社のものより状態が良いので、元々所有のEverGoを使い、エラーが出たら、酸素ボンベを出してもらえば良いでしょうと、ハワイのドクターの判断もあり、そのように帰国しました。

離陸後、時間経過は忘れましたが、やはりエラーが出ましたが、酸素飽和度が80%前後で何とか過ごしてみて、4時間半経過で酸素飽和度が80%以下になり、無理をせず、アテンダントコールで酸素ボンベが提供されました。エラーでも酸素供給量が落ちるだけで、止まるわけではありません。

UAは大人の対応をしてくれますので、日本の航空会社のようにダメな理由を延々と説明せず、十分な酸素を積載しているので、飛行時間の残りは酸素ボンベを使うようにとアテンダントリーダーが話してくれました。むしろエラーで酸素機器のバッテリーが爆発するなどのほうが良くないので、遠慮はしなくて良いからね!とのことです。私がUAを選ぶ理由はこの対応のすばらしさです。

シートパワーですが、UAは下記の通り便名でサーチすると出てきます。UA880/879は770-200が該当機種です。(シーズンにより繁忙期は大きな機体に替わります。)

Power outlets are available in all rows. These 110v power outlets accept plugs from the U.S. and other select countries.

UAのコールセンターでは、150%容量を要求しますし、窓口でも確認されます。UA.comで質問しましたが、日本の窓口に聞けと言うので、110Vがちゃんと供給されているかどうかは、整備に聞くしかなさそうです。

Respironicsのサポート(アメリカ)では、上記の事情を説明し、110Vのシートパワーは使えるか?と確認し、これは使えるという回答をもらいました。しかしながら、シートパワーが使えたのは、UA880で離陸前の数十分(機内で2時間以上離陸待ち)だけで、気がついたらバッテリー駆動しており、電気の供給が不安定なのではないか?という結論です。ただし充電用のチャージャーは、常時使えましたので、2ペア4本あれば、うまく使いまわせば帰国できますね。コツは半分使用したところで、1本づつ使いまわすことです。カラにすると充電時間が4時間以上はかかります。充電時間はバッテリーの個体により、劣化するほど長くかかります。

成田からは、荷物の預かり所(有料)に帝人さんが帰りの分を届けてくれたので、通関後、それを使って帰宅しました。
No.3074 - 2015/03/19(Thu) 07:01:56

Re: 110VならOKのはずでしたが? / つまくり [関東]
SeatGruでも、ほとんどの場合75Wが多く、15”以上の大きなPC(最近の17”ノートなど)は使えないと書いてありました。物足りないので、USのサイトを調べたら、

110 Watts charging, 70 Watts running, 100-240VAC 50/60Hz, 10.6-16.0 VDC

という記述がやっと見つけられたので、やはり75Wなのだろうと納得です。とはいえ、外部のチャージャーは使えるので、うまく回すことが出来れば4本(2セット)で15時間(ホテルピックアップ〜空港内ラウンジ+フライト時間)は何とかなりました。メーカーのマニュアルにも書いていなかったりするので、やはり根気よく情報を漁るしかないですね。ハワイのドクターも、持参で来た人は初めて見たそうです。
No.3075 - 2015/03/19(Thu) 08:28:42

Re: 110VならOKのはずでしたが? / nez [関東]
航空機に非常用のボンベがあって、いざとなれば使えるということがわかり、少し安心度が増しました。Eclipse2の場合、定格は95Wなのですが、1L/minで実測してみると65Wでしたから使えるはずです。尖頭電流を避けるため、電池で起動しておいて、低流量でつないで、徐々に流量を上げていくといった工夫がいるかも知れません。ただ、私の場合は、発券時に使用をお願いしたら、電源はPC用だからPOCはつながないでくれと、断られた経緯があります。、
No.3076 - 2015/03/23(Mon) 08:55:18
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