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ほっとすてーしょん掲示板

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★ (No Subject) / nez ♂ [外国]
いよいよ夏ですが皆様お元気でしょうか。私は日本の蒸し暑さを逃れて元気にしていますが、もちろん酸素を抱えて飛び回るわけにはいきません。

酸素を抱えての「お楽しみ」って、なかなかいいものがないですね。旅行でも、坂道や長歩きは苦手だし、スポーツはちょっと。まあ、食べ歩きとか観劇、コンサートがいいのでしょうね。

アメリカにはろくな食べ物のがありませんから、私はコンサートですね。ブルースとかジャズはとてもレバルが高いので楽しめます。ミュージカルもいいです。オペラもいいそうですが私は苦手です。

POCの電池は4時間なのですが、車から降りて、車にもどるまで、4時間というのが助かります。大抵の催し物はこの時間で事足りますね。

皆さんの酸素を抱えてのお楽しみを教えてくださいな。
No.2656 - 2010/07/16(Fri) 01:11:21
☆ Re: 焦げてます / 清川　きよし ♂ [関東]
nezさん、こんにちわ！

日本は、日本は、うー、熱い！です。
特に今日は超酷暑で、風もなく、庭の温度計の39度に驚き、もうグッタリ…只今焦げています。
息を吸うのも熱風で、目をつむっても汗で滲みます。
もう、たまりませんわー、助けてーですよ。
達磨さんのようにドカンとすわり、ひたすら汗をかいて、この糞熱い！日本の夏を黙々と耐えています
こうなったら熱いときにはもっと熱くしちゃえと、やけくそになって、熱い番茶をすすりながら温泉宿を探してみました。
犬と一緒で、バリアフリーで、露天の源泉宿となると探すのも一苦労です。
大汗をかいての奮闘で、やっと無事に予約がとれそうですが、この夏は熱い温泉で乗り切ろうぜの作戦を立てています。
(;^_^A アセアセ…

私の人格を豹変させるものに、「恐竜」と「エジプト」があります。
この二つはなぜか私を炎上させ、熱い！寒い！は勿論、苦しい！飲みたい！も忘れさせてくれます。
この夏もボンベと車椅子で、忘我の世界に飛ぶつもりです。

nezさんは、アメリカでコンサート三昧ですか、いいですね。
ＨＯＴのお仲間で、いい夏の過ごし方をされていられるなんて、嬉しく思います。
nezさんの使用しているＰＯＣは、故障したときの緊急体制はどのようになっているのですか？
アメリカでは問題はないのでしょうね？
日本では、勿論ダメですよね。
私は夢中になるとボンベを忘れ、車椅子だとＭサイズしか使えないので切らすことがあります。
連れからＰＯＣを勧められているのですが…
No.2657 - 2010/07/20(Tue) 13:16:07
☆ Re: / nez ♂ [外国]
清川さんおひさしぶりです。少し元気になられたようで、温泉を楽しむ余裕ができてよかったですね。大きなホテルは大抵バリアフリー対応してくれますが、ひなびた温泉宿となるとなかなかですね。

私の生活も、コンサート三昧というほどではありません。一応平日は仕事ですから職場と宿舎の往復です。

POCはもう2ヶ月ちかく24時間運転してますし、何度もひっくりかええしたり、ぶつけたりしていますが、なんともないようです。本当は予備にボンベを一本持ちたいのですが、特に故障時の緊急体制は用意していません。まあ、救急車で病院に行こうということで考えています。救急車でも酸素はありますからね。アメリカでは入院中に修理してもらえると思います。

日本では今のところ自分で治すしかないですね。２台目のPOCも買ってはありますが、出先で取り替えるわけには行かないので、どっちみち救急車ですね。
No.2658 - 2010/07/24(Sat) 07:09:36
☆ Re: / 清川　きよし ♂ [関東]

あッ！チィー！日本列島は、只今沸騰中！ですぞ！
昨日だけでも熱中症で、１９人の方が亡くなったとテレビが報じていましたぞ！
nezさんはのいるアメリカは暑さは厳しくないのですか？

何しろ日本列島はサウナ状態から焦げあがって、私はグッタリ、ピクピク、白目を出してうなっています。
でも気持ちだけはルンルン夏休み、ナメクジのように這ってでも遊びに行きたくなっています。
咳が多く歩けず、身体がだるくて動けず、息は苦しく頭はボンヤリしてうつ病かいなの状態ですが、病状は最悪なのに、長年のクセで「夏休みの行動計画表」を立ててしまいました。
ついでに「お天気調べ」も作りました。
天気と病状に関連があると、医師が変なことを言うものですから調べてみることにしたのです。
私の予断では、そんなもの関係なしと思っているのですが。だっていつも悪いのですから。
いい子に安静にしていても先の保証はないので、「今がベスト！最高！行動日！」と思ってもいます。
そして一日一個の目標を決めて、些細なことですが行動するようにしています。今日は庭の植木に水を撒くですが、これだけでも今の私には大変な重労働です。

車の運転は別人のように張り切ってできるので、来週からの温泉旅行が楽しみです。ボンベは予備を持っていきますが、事故渋滞などのときはＰＯＣがいいですね。
それにＨＯＴの身分を忘れ、酸素を切らすことがもう一度あったなら、ＰＯＣを購入したいと考えています。
そのときはアドバイスをお願いしますね。

救急車は乗ったことが無いので、選択肢にはありませんでしたが、いざの時には遠慮なくですかね。
救急車が私のために待機していると勝手に思えば、怖いものなしですね。
それにしても日本は、日本は暑い！
気持ちまで暑さに負けると辛いので、冷水の滝に打たれている気分になって、日本列島の同病の皆様に僭越ながらエールを送らせてください。
大声を出しますので、届きますように。
「もうすぐ涼しい秋がやって来る！その後には冬も来る！
皆様、それまでの辛抱ですぞー！
今日も一日元気出して！楽しく！いきましょうー！
nezさん、たっぷり楽しんで帰国してくださいー！」
ピキーン ☆━━━━━(☆_☆)━━━━━☆ ピキーン
No.2659 - 2010/07/26(Mon) 11:16:19
☆ Re: / nez ♂ [外国]
>いい子に安静にしていても先の保証はないので、
>「今がベスト！最高！行動日！」と思ってもいます。

そうです、そのとおり。私も同じ考えで動いています。何しろHOTだけでなく、白血病を薬で抑えている状態ですから時限爆弾がいつ破裂するかわかりません。「たとえ明日地球がなくなるとしても、私は今日林檎の木を植える」のです。
No.2660 - 2010/07/28(Wed) 08:40:38
☆ Re: / 清川　きよし ♂ [関東]
この暑さで、夏物商品が飛ぶように売れているんですって。
だったらこの暑さも仕方がないですね。我慢しましょう、かね。
「林檎の木を植える」いい言葉ですね。
私の今日の林檎の木は、何にしましょう。
そういえば、林檎は肺にいい食べ物と聴いたことがあります。

朝顔の花が、今朝咲きました。
今年の最初のピンクの花です。命を育てるって、ステキですね。
「夏休みの行動計画表」を書き改めました。「林檎の木植樹計画表」にしましたよ。
たくさん植えて、大きな森にしてみましょう。
赤い実や青い実が繁った森にしてみましょう。

　○('-'*)イタダキマース
No.2661 - 2010/07/28(Wed) 10:20:01
★ (No Subject) / ｍｍ
さのたさん
　有難うございました。　帝人さんにボンベの件であらためて　お願いしました　色々話し合いの結果次回から
３本入れて貰えるようになりました　高齢者の身勝手と諦めていましたが　うれしかったです。
励まして頂きまして。有難うございました
これからも宜しくお願いします。　ｍｍ
No.2654 - 2010/07/03(Sat) 18:44:41
☆ Re: ボンベの件で / さのた
ｍｍさん
携帯ボンベが増えましたか良かったですね。
私も最初は帝人さんの機器を使っていましたが指示された酸素量が
多いため携帯ボンベは３時間程度しか持ちませんでした。
室内機器は電力代も多かったので１０年後に液体酸素へと切り替えました。
出来るだけ外へ出る方が呼吸器（肺）にはいいです。
No.2655 - 2010/07/06(Tue) 08:52:53
★ お教えください、お願いします。 / 森（妻） ♀ [関東] [ Mail ]
初めまして、森（妻）と申します。
自分でも調べてみたのですが、情報量が多いのと、当事者ではないので病院で説明を受けてないせいか、調べようとはしたのですが、あまりの情報量に訳がわからなくて困っています。
私の祖父はアメリカ人なのですが、ＰＯＣと言うボンベを使う事になりました。一緒に飛行機に乗る事が出来ると父から聞きましたが、万が一そのＰＯＣとやらに異常があったら？と言う事になりまして。
日本ではＨＯＴと言うらしいのですが、それが予備に借りられる所はありますか？私の実家は神奈川県の座間市なので、借りられるとすればなるべく近い所がありがたいです。
また外国人でも借りる事は可能ですか？
細かい情報はなるべくこちらで調べるようにはしますが、もし貸し出し場所等ご存知の方がいらしたら幸いです。
祖父は子供が四人いたにもかかわらず、孫は私だけなので、多分最後になると思うのですが会いに来てくれるのです。
どうかどうか、情報をお願いします。
No.2649 - 2010/06/26(Sat) 08:02:18
☆ Re: お教えください、お願いします。 / artemis
こんにちは。
お察しいたしますところ、おじい様はご高齢でいらっしゃいましょうから、御心配でしょうね。
まず、POCはボンベではなく、酸素を発生させる機械です。航空会社にもよりますが、機内に持ち込み可能です。けれど、アメリカー日本は長距離フライトですね。以前nezさんもこちらで書いていらっしゃいましたが、バッテリーガ長時間もつか、等、難しいのではと思います。
機内には、普通、非常用、そして突然酸素が必要になった乗客の為に、酸素はエクストラで搭載していますが、私なら、航空会社と主治医に相談して、フライトの間は、その航空会社の酸素を有料でリクエストします。
有料で借りておけば、POCのバッテリーや不具合を心配しながら乗っている必要はありません。そして、成田に着いて機内を離れる時に、ご自分のPOCをお使いになればいいと思います。車椅子もリクエストなさいますよね？
また、酸素発生器が日本で借りられるかですが、借りられるとは思います。けれど、酸素療法というのは、アメリカでも日本でも、処方箋があって初めて処方（借りられる）ものですので、日本で急に業者に連絡しても、難しいし、「貸出場所」というのも、普通ありません。業者さんが、自宅まで持ってきてくれるもので、例えば東京の私は、東京の営業所から借りていますが、岩手県の温泉に行く時は、岩手の営業所から温泉まで持って行っておいてくれたり、という仕組みです。
ですから、おじい様がアメリカで処方箋を受けて、酸素を供給されている会社があると思いますが、まずそちらに、「日本に旅行に行くので、日本に提携している酸素の会社があるのか、教えてほしい」と、相談なさるのがよいと思います。そして、処方箋とパスポートの写しを送れとか、連絡先を教えるから自分で連絡しろとか、なんらかの指示があると思うので、それに従う格好になると思います。いずれにせよ、
まずおじい様のところで、主治医や酸素会社に相談するのが一番の近道だと思いますが…。
無事に借りられると良いですね。
No.2650 - 2010/06/27(Sun) 11:53:27
☆ Re: お教えください、お願いします。 / nez ♂ [外国]
日本とアメリカでは制度が異なり、日本では酸素はあくまでも病院の治療の一環であり、患者が酸素会社と契約することはありません。ですからバックアップの酸素ボンベを手配しておいたりすることはできません。
持ってこられたPOCが故障した場合、救急車を呼んで病院に入院することで対応すればいいと思います。その後自宅に帰り、日本のHOTを受けることになります。
POCは医療機器ですからかなり信頼性があり、簡単には故障しないと思っていいですよ。
No.2652 - 2010/06/28(Mon) 00:07:12
☆ Re: お教えください、お願いします。 / 森（妻） ♀ [関東] [ Mail ]
nez様、artemis様　ご回答ありがとうございます。
とても理解しやすく、安心しました。
処方箋が必要なんですね…そうとしたら祖父の主治医がすでに手を打っているかもしれません。
さっそく父と祖父に知らせます。（父が心配してたもので…）

本当にありがとうございました！
No.2653 - 2010/06/28(Mon) 01:06:40
★ ボンベの件で / ｍｍ [四国]
ボンベの変更の時に断られました。
改めてお願いしてみます。
私は四国ですが、同じ帝人でもサービスに
差があるのは感じています。
励ましていただきまして有難うございました

　　　　ｍｍ
No.2648 - 2010/06/22(Tue) 10:34:52
☆ Re: ボンベの件で / さのた
mmさん
もう亡くなられましたが酸素ボンベで移動している方が
常時１０本くらい家に置いてありました。
ただ、カラになったボンベの交換をなかなかしてくれないという事でした。
帝人の機器を使っていましたけど。
粘り強く言うか医師と相談されるといいのでは。
No.2651 - 2010/06/27(Sun) 12:49:13
★ POCとボンベ / nez ♂ [関東]
POCとボンベを併用しています。普段はボンベを肩紐にかついで出かけます。カートの人が多いようですが私は断然、担ぎ派です。身動きははるかに楽だし、車の乗り降りも手早いです。外国とか遠くに行くときはPOCです。
中間の、一泊旅行が悩むところです。私のPOCは重くてカートですから身軽ではありません。しかし、ボンベなら3本持って歩かねばならないのです。
結局、ボンベ持ちの補助者が居るときにはボンベ、そうでないときにはPOCになると思います。皆さんはどうやって外出してますか？　なるべく外に出ましょうよね。
No.2640 - 2010/06/08(Tue) 17:13:54
☆ Re: POCとボンベ / さのた
nezさん
どの形式であっても体力がものを言いますねぇ。
冬場は寒さのためあまり動けないので体力が落ちました。
No.2641 - 2010/06/09(Wed) 07:47:28
☆ Re: POCとボンベ / nez
さのたさんは確か液酸ではなかったですか？ボンベよりも軽いのでしょう？冬場はショッピングセンターの散歩に限ります。私は夕食後に散歩のために、郊外のショッピングセンターまで車で行く毎日でした。広いし、暖房も効いています。中にはジョギングしている人もいますね。
No.2642 - 2010/06/11(Fri) 21:07:29
☆ Re: POCとボンベ / ハナ
ｎｅｚさんこんばんは♪
私は小さいボンベをバックに入れ肩にかけて外出します。ボンベと体が一体の方が歩きやすいのでカートは
使用していませんが、年々体力が衰えて何時までカート
無しで頑張れるかしらと思ったりしています。
早く小型の濃縮機がレンタル出来るようになってほしいですね。
No.2643 - 2010/06/12(Sat) 00:11:05
☆ Re: POCとボンベ / さのた
ｎｅｚさん
液酸ですが子機は満杯でも５時間くらいしか持ちません。
何日も出かけるというのが無理ですから。
もともと病を抱えて生まれていますから体を鍛えていません。
No.2644 - 2010/06/15(Tue) 06:16:44
☆ Re: POCとボンベ / ｍｍ
はじめまして　携帯ボンベの小型だと肩に掛けて動けますので、先日変更して貰いました。。。でも二本しか貸して貰えず。。。不安でとおくは出かけれません　　　　外出はほとんど諦めています
No.2645 - 2010/06/18(Fri) 13:36:52
☆ Re: POCとボンベ / ハナ
ｍｍさん初めまして。
ｍｍさんは何処の地域にお住まいなのでしょうか・・・
私は関西ですが、外出が多いのでボンベは何時も３本は貸してもらってます。ｍｍさんはどこの業者さんですか？　テイジンさんなら必要に応じて貸してくれますので、一度強く言ってみたら如何ですか。
外出を諦めるなんて寂しいことですし、余りがまんしていることは精神的にも良くないです。
せめて３本は貸してもらえるよう交渉して見て下さい。

また嫌な梅雨が来ましたが、皆様体調管理しっかりとして過ごしましょうね。　
No.2646 - 2010/06/19(Sat) 13:24:45
☆ Re: POCとボンベ / nez ♂ [外国]
肩掛けの方が断然身軽なのにどうして見かける人はカートばかりなんだろうと思っていましたが、やっぱり肩掛け派も多いんですね。安心しました。
ｍｍさんの会社はおかしいですね。ボンベは出かけるためにあるんですよ。出かけるのに必要だと言えば５，６本はなんとかしてくれるはずですよ。
私は、またここ暫くはPOCです。味をしめてまた国外に出てしまいました。暑い日本の夏はイヤですから9月まで帰らないつもりです。
No.2647 - 2010/06/21(Mon) 03:42:35
★ (No Subject) / るか
ハナ様
色々と緩和ケアの情報、ありがとうございました。
私の場合、肺だけで無く元の膠原病もあり、合併症や
複雑な症状が絡み合っていて中々他の病院へ行く事も
諸事情もあり難しかったりします。
痛み止めは、飲んでみました。
初めは勇気が要ったけど、痛いのには限界でしたから。

先生も４月から替わり、私を理解してくださってるか心配でしたが前の先生がちゃんと引継ぎされ凄く良く分ってくださっていて、痛いのを我慢するのはストレスになるからと飲んでも大丈夫な事をお話くださいました。
私も体の様子や、時間などを見てコントロールしながら
頻繁に使わないように気にしつつ使うことにしました。
思ったより効かない気がしましたけど(*^.^*)ゞ
それ程、強烈な痛みなんでしょうね。

でも、痛みのピークは超えたかもしれません。
勿論痛いですが・・・・。

気長に治療して行きたいと思っています。
ありがとうございました。

季節の変り目、お体御自愛くださいませ。
No.2639 - 2010/05/14(Fri) 15:36:43
★ 痛み止め / るか
私は、肺高血圧と間質性肺炎を患い酸素暦９年です。
血行障害で、指が壊死の途中で激痛です。
そこで医師からモルヒネより少し弱い経口剤を処方されましたが、呼吸が浅くなる理由で中々、今まで処方されませんでした。
先生が、若い医師に替わりそこまで把握されているのか分りませんが、痛みをどうにかしてあげたいと言う気持ちで判断くださったと思います。
体重も３０キロ程です。
座薬等は効きません。
夜も眠れず、精神的にも限界で、そんな麻薬的なものを
使うのが不安です。
最期のとりでにしようと思って使わずにいます。
自分では判断がつかずに投稿しました。
連休もあり病院にもいけず、です。
ご意見、お願いします。
No.2634 - 2010/05/05(Wed) 13:43:03
☆ Re: 痛み止め / 清川　きよし ♂ [関東]

るかさん　こんにちは。
私は同病で、ＨＯＴ歴１年２ヶ月です。よろしくお願いします。
痛みのことですが、さぞお辛いことと思います。
とはいっても私は、昨年は咳がひどくて動けず、３月にトラコリアを飲んでから、ようやく家のトイレにいけるようになりました。でも今度は腰が痛くなり、立つことが出来なくなってしまいました。幸い風呂の中で温まっていると痛くないので、風呂につかりながら本を読んだりして時間を過ごしています。
「風呂のなかで、メシを食うかな。ついでに寝るか」
そんなことをつぶやいています。

ゆかさんが、これまで麻薬を使わずにいて、とりでとして残していたいたことのお気持ちと、辛くても、辛くても耐えてこられたお気持ちは、よくわかるような気がします。
私は医療的な知識がありませんので、適切なアドバイスが出来なくてすみません。私が、るかさんだったらと思って考えてみました。
痛みのために、生活を支えられないなら、あるいは痛みがないことで自分の気持ちが満足できるなら、薬を使ってもいいように思えるのです。
痛みや苦しさは、人間らしい気持ちを少しずつ壊していくことは私の経験からも言えることです。
麻薬を使うことによって、呼吸機能が低下して、病気が悪化する可能性は、医師との判断を仰ぎながら、ギリギリの接点を見極め探っていくしかないと思えます。
麻薬というと、悪いイメージがありますが、医療で使われている麻薬は習慣性もなく安全で、心配は要らないと思います。
私のつたない考えでは、先のことで不安に思わずに今のことに最善を尽くすこと、今のこのときを何よりも大切にすることだと思っています。
今のこのときを積み重ねて生きていくことが、大切なことなのだと考えています。
るかさんのご判断が、結果的に、どちらでも適切な選択だと思います。でも不安に思うことや後悔するなんてムダなことですね。そのことからは何も生み出されませんものね。
ここまで病気と向き合ってこられた精神力は、すごいことだと私には伝わっていますよ。
これからも、るかさんの生き方を示してください。

新緑が美しいころですね。
葉の一枚一枚に、命がしみこんでいるようですね。
ヽ(^。^)丿 フフフ
No.2635 - 2010/05/06(Thu) 15:44:38
☆ Re: 痛み止め / るか
きよし様

ご意見ありがとうございます。
私も、トラクリアを初めて２年になります。
初めは、怖い新薬でありましたが、一か八かのように
始め効いているのかは実感ありません。
一日２錠でしたが、肺の圧が上がり3錠に増えました。
幸い、肝臓等に副作用がないですが、増やしてからは
まだ検査していないので、どうなるか不安です。
間質性肺炎の方のプロサイリンは最高量を服用。
顔面紅潮やドキドキ感、気持ち悪さもあり、副作用に
困惑していますが仕方ないですね。

指は、もう３本目の壊死ですが、何度経験しても
尋常じゃな痛み・・・今まで良く耐えてきたなと思う
所ですが、ゴムで指をきつく縛る様な更に強烈な気絶しそうな痛みがこれからも数ヶ月続く事を考えると、やはり様子を見ながらペルタゾンと言う、中すい神経を麻痺させる薬を使わざるを得ないと考え始めていました。

今このときを何よりも大切にする、というお言葉
心に響きました。
ありがとうございました。

どうぞ、お体御自愛ください。
No.2636 - 2010/05/07(Fri) 13:00:02
☆ Re: 痛み止め / ハナ ♀ [近畿]
るかさんこんにちは。
大変お辛い思いをされていることをお察しします。
痛み止の事ですが、るかさんの病院にはがんとかの
痛みを緩和する緩和ケア科はないのでしょうか・・・

今は緩和ケアをやっている病院も結構あり、がんの
患者さんの激痛も上手くコントロールしてくれるらしく病気が違っても何か得る事があるかもしれませんので
一度専門のＤｒに相談されたら如何ですか。

http://www.itaminai.net/scoreg/20060211_1.html
No.2637 - 2010/05/07(Fri) 14:27:08
☆ Re: 痛み止め / 清川　きよし ♂ [関東]

るかさん、返信を読んで、涙とともに安心もしましたよ。
全て医師任せにしないで、冷静に落ち着いて見つめている姿が、しっかりと伝わります。
それに、るかさんは、勇気の在る方だと思いました。
３本の指を壊死するという事態でも、うろたえることなく、これまで療養してきたのですから、なんて勇気があるのでしょう。
自分の病気なのに、医師に安易に押し付け、健康な人をねたんで、あせっている人がいるなかで、るかさんは
自分らしさをもって生きている人と映っています。
私は、るかさんから病気に対する勇気と、励ましを頂きました。ありがとうございます。大切にします。
るかさんが選択されている治療は、最善で必要とされていると私にも思えます。
そしてハナさんのご指摘のように、緩和ケアを使えればよりいいと思えますが、どうですか？
まずは、痛みから脱出することが緊急のように思います。
るかさんは、克服しているのでしょうが、私は、気持ちが弱くなると、いつの間に過去のことをくよくよと思い出したり、あれこれとねたんだりします。
そして「ど、どうしょう」と、ただあせってしまいます。
ホントどうしたらいいのでしょうね、困った私です。
そんなとき、今は生きている、今はここに居ると思い直して今日まできました。
今を何よりも大切にしなければね、と自分に言い聞かせます。
でも、今を大切にって、どういうことでしょうか？
これはわからなくて、今も考えていることなのですが、とりあえず、出会った人のその奇跡的な出会いに感謝をすること、そして私という自分にも生きている今を感謝することから始めています。
こう素直に感謝できるのも、病気になったからだと思えば、気持ちは落ち着きますしね。
さらに「出来ない」ではなく「出来ること」を発見していくように生活しています。
体を使わず、頭ひとつで、指だけでも、たくさんのことが出来るものですね。
最近は、絵を描きだしましたよ。子どもの頃より以来ですが、下手な絵でも、夢中になれています。
こうなると絵をかいているのか、恥をかいているのかわからなくなりますが、そんなことやらをしていると、今を大切にしているかなとも感じています。

るかさんの治療がうまくいきますように祈っています。

ハナさん、元気そうで！( ^ ^ )Y　ピース！
No.2638 - 2010/05/07(Fri) 18:10:22
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