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ほっとすてーしょん掲示板

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★ あけましておめでとうございます / OHモリ@管理人
名ばかり管理人のＯＨモリです。

本掲示板もＨＯＴ患者の皆様の交流や情報交換の場としてお役に立てているようなので今年もまた継続していきたいと思っています。

ホームページ本体の更新もせず掲示板への発言もない名ばかり管理人ではありますが、皆様の好意と意欲に支えられて何とか存続を決意しました。よろしくお願いいたします。
No.2813 - 2012/01/09(Mon) 23:17:34
☆ Re: あけましておめでとうございます / fit ♀ [関東]
今年も宜しくお願いいたします<(_ _)>

今年は現状維持を目標にしたいと思います。(^^ゞ
No.2814 - 2012/01/12(Thu) 20:10:14
☆ Re: あけましておめでとうございます / 茶々丸 ♀ [関東]
OHモリ先生♪お久し振りですね。HOTになりたての頃、メールやこちらでお世話になり有り難うございました♪
お蔭様で掲示板に来られた方々とも親しくなり、楽しいHOT生活でした。まだ、頑張っていられるのも、先生のお力が大きかったと感謝しております。<(_ _)>

最近は新しい方々の情報や意見交換で賑わっているようで嬉しいです。(^^)v
先生が時々いらしてくださると、もっと嬉しい！o(^｡^)oですが、無理なされないでご活躍なさいますよう♪

私も現状維持を心がけます。皆様ものんびりゆっくり過ごしましょう。今年もどうぞよろしくお願い致します。
No.2815 - 2012/01/12(Thu) 23:40:19
☆ Re: あけましておめでとうございます / ハナ [近畿]
ＯＨモリ先生“ほっとすてーしょん”掲示板を継続して下さるとの事で嬉しく存じます。

ＨＯＴしたての頃、ここの掲示板で皆さんに親切なアドバイスを頂いたのを忘れません。

今年はなるべく外に出て行く事を心がけるつもりです。
ＯＨモリ先生、皆様今年もよろしくお願いします。


　
　　
No.2816 - 2012/01/13(Fri) 18:54:31
★ ありがとうございます！ / エルモ ♀ [東海]
こんばんは。年末は寒さ厳しく（積雪はありませんでした）少し体調が思わしくありませんでしたが、年明けて寒さ緩み、体調が回復し元気にお正月を迎える事が出来ました。

伊豆の方はまだ行っていません。行くなら６月の気候が良い時かな・・と。
その後、伊豆の施設の関係者と話しをし「知り合いが設置を助けてくれるから！」って事で、一応、解決しました。
準備だけでも疲れてしまいますね。
No.2812 - 2012/01/04(Wed) 02:42:17
★ 困っている事 / エルモ ♀ [東海]
こんにちは。

最近、体調も良く、旅行がしたい・・と思うようになりました。（新幹線で伊豆の方へ）
酸素機器や交換するボンベは、宿泊先でお願いできますが、
宿出て観光した後、宿泊先まで戻らず、そのまま新幹線乗って帰る時、駅でボンベを交換したいのですが、

酸素会社に聞いたら「今、テロとかで、駅は、医療用酸素ボンベでも、設置は出来ない」って言われました・・との事。

色々スケジュールを考えてますが、観光施設にも「ボンベ置かせて下さい」とお願いするとか、わざわざ宿泊先にまた行き、交換して駅に向かう・・とか、

「酸素してる患者も旅行できるようになった・・」と言われますが、公共施設は理解してくれないようです。
No.2805 - 2011/11/05(Sat) 20:16:43
☆ Re: 困っている事 / 清川きよし ♂ [関東]
旅行はもうお済になられ,ご自宅にお帰りになられた頃でしょうか。
伊豆へのご旅行、いいですね。
秋の伊豆は、また美味しいものがいっぱい。
鉄道を使っての旅行は、のんびりと楽しいですね。
でもボンベの交換は、どのようにされたのでしょう。
どんな具合でしたか。
交換が確実に出来る手段は難しいことが、たくさんありますね。
私はボンベを積み込んで、渋滞と事故に会わないように祈って車で出発です。
鉄道に乗る体力はありませんし、さらに犬もいるので車で行きます。
昨年の３月末の伊豆に突然の大雪に会い、どこまでも続く大渋滞と真っ白に積もった雪に唖然としたことがあります。
さらにこの夏は修善寺の旅館に着いたら、その辺りを震源とする強い地震があり、幸い停電が短時間で回復したのでホッとしたこともありました。
旅行を支援してくださる業者の皆さんの努力のおかげで、こうして旅行ができるので在り難いことですね。
私のように病気が重い人が旅行を楽しむのは大変なこともありますが、病気中だからこそ必要だと感じています。
高容量にも対応でき性能アップされたＰＯＣが保険適応になれば、もっと気楽に出かけることができます。

ああ、出かけたくなりました。
どこに行きましょう。
やはり温泉と…、美味しいものがあるところに…。
No.2806 - 2011/11/10(Thu) 23:52:24
☆ Re: 困っている事 / fit
エルモさん

もう旅行は行かれましたか？お天気は大丈夫だったかな？
電車での旅行は雨だったら、ボンベのカートと荷物のバックその上傘では参ります。
私も今週初めてお友達とロマンスカーで箱根に行く予定ですが、やはりお天気が気がかりです。
観光は無理なので、温泉のみにします。

補充の分もバックに入れられる位に軽く小さくなおかつ容量は大きいボンベが開発されると良いですね。

エルモさん旅行は如何でしたか？
No.2807 - 2011/11/14(Mon) 12:23:28
☆ Re: 困っている事 / nez ♂ [関東]
酸素ボンベは工夫次第でなんとかなると思います。レストランとかレンタカーの営業所あるいは酸素会社の営業所に立ち寄って受け取る方法もあります。カラのボンベは宅急便でも送れます。急に電話して、友人宅まで2時間以内に届けてくれたこともあります。断られることもありますが、要はあきらめずにあちこち頼んで見ることです。
No.2808 - 2011/11/14(Mon) 14:29:58
☆ Re: 困っている事 / fit
車で行くのなら分かりますが電車の旅行は大変だと思います。気の合った仲間と行っても多かれ少なかれ迷惑かけるし、幾ら身内でもやはり迷惑かけます。

ボンベはやはり、テロとかありますので預かってもらうのは大変だと思います。
No.2809 - 2011/11/14(Mon) 16:49:14
☆ Re: 困っている事 / nez ♂ [関東]
「迷惑かけるから」などと引っ込んではいけません。親に迷惑かけるなんて考えたらそもそも生まれて来れません。お互い、迷惑をかけ、かけられることを楽しんでこその人生です。

酸素は高圧ガスではありますが、爆発物でも毒性ガスでもありません。酸素が必要な人が頼めば預かる位はしてくれる店などはどこにもあります。自分で電話して交渉したほうがいいですね。

私はＰＯＣの電池切れがとても心配だったのですが、慣れてきました。外国でも国内でも充電させてくれと頼んで断られたことは一度もありません。
No.2810 - 2011/11/15(Tue) 23:58:44
☆ Re: 困っている事 / fit
迷惑は人によってかけて、負担になる人もいると思います。
考え方は色々な人がいるので、現にボンベを付けて電車で椅子を譲って下さいと頼んだら断られた事もありました。
　
ボンベも預かるのは断られた事もあります。
私の書き方が悪かったのかもしれませんが、未だこの病気がそこまで世の中に理解されていないので、分かってもらう事は大変だと思います。

エルモさんの相談に変な書き込みになってしまい、ごめんなさい<(_ _)>
旅行如何でしたか？
No.2811 - 2011/11/16(Wed) 16:58:20
★ タイ航空 / nez
フランスに行きました。安い切符を捜してタイ航空の南回り路線だったのですが、タイ航空ではボンベを客席に持ってくるシステムでした。それが、同調機つきで連続モードに切り替えられないものでしたから、呼吸が途絶えたり浅くなったりするとピーピー警告音がでるのです。
バンコックまでの5時間はいいとしても、バンコックからヨーロッパまでの10時間は寝ないわけには行きません。本人が寝込むと周りの人まで警告音で起こされ大迷惑になりました。

毛布で来るんで警告音が聞こえないようにしましたが、これってやはり問題ですね。
No.2797 - 2011/09/29(Thu) 15:06:21
☆ Re: タイ航空 / 清川きよし ♂ [関東]
世界中を飛び回って、自在に旅行されていられるご様子に拍手です。いいですね。チョット羨ましい。
病気なんかに負けないぞという、お気持ちがビンビンと伝わってきて嬉しくなります。
勇気を頂いたようにも思います。
そこでの貴重な体験を、これからもお願いします。

さて同調器の警告音のことですが、私も同じような体験があります。
でも私の場合は震災後の「計画停電」のときなのです。
思わずウトウトしていたら、鋭くピーピーと鳴って飛び起きました。
なんで、鳴るの？
目が覚めると「ウトピー」の原因が分からず、寝たふりをして調べてみることにしました。
タヌキ寝入りで同調器を薄目でにらんでいたら、高らかにピーピーと再び鳴り出したのです。
原因は口呼吸をすると、鼻からの呼吸が止まって、警告音で教えてくれているのでした。
いろいろ実験した結果、胎児のように横向きで丸まって、しかも「あごを上げない姿勢」が警告されないようでした。
それ以来、胎児スタイル（親指チューチューはしていませんけど）のままで、寝返りをうたなくても元気に朝を今のところ迎えています。
寝返りって「やめた」と思っただけでも、やめられるものなんですね。
でも酒を飲むと、ドタンバタン、ゴーロゴロと連続寝返りで、大きな口が開いて怪獣のような大いびきになってしまうので禁酒をしています。
連続モードで睡眠中でも、呼吸をしっかり確保しなくてはなりません。
睡眠時の口呼吸を防ぐ方法は、どんなことがあるのでしょうか？皆様は、どうされていられるでしょうか？
病状にもよるのでしょうが、胎児スタイルは私だけなのでしょうか。
「寝ているときだけ、かわいいジャン」と言われてカー！ときています。
nezさん、皆様、睡眠時に工夫されていることをお教えください。
次の「計画停電」に備えたいです。
No.2798 - 2011/10/09(Sun) 15:40:24
☆ Re: タイ航空 / nez ♂ [関東]
熱を出してしばらく寝込んでおりましたが、清川さんの書き込みがあり、お元気そうで何よりです。私も健康なわけではなく、ガンなども抱えていますからそう長生きできるわけではありません。生きることを急ぐ気持ちが強いです。体調の良いときをねらってあちこち行くことにしているから元気そうに見えるかも知れませんね。

寝るとき私は鼻呼吸を維持するような抵抗はせず、酸素マスクにしています。寝相が悪く時々はずれそうになるのが問題です。
No.2799 - 2011/10/12(Wed) 09:41:27
☆ Re: タイ航空 / 清川きよし ♂ [関東]
「酸素マスク」をお使いになっているのですか。
一番、確実なものですね。
睡眠時にマスクを使っていられる方のほうが多いのでしょうか。
私の横向きで丸まって化石化する「胎児スタイル」は、少数派なのでしょうか。
寝返りをしないために、血液が片側にたまってしまう重さ？で、なんだか体のバランスが悪いぞと感じる朝があります。
でももう、この姿勢が性格に合っているのか、横向きの頭を枕に載せるとすぐに寝入ってしまうようになってしまい、当面このスタイルでいくしかないようです。
性格からとすれば「ダンゴムシ、スタイル」というべきか。

＞生きることを急ぐ気持ちが強いです。
とありますが、生きることを謳歌されていられるようでまぶしいです。
旅の楽しさは発見することですね。
nezさんは、たくさん、たくさん見つけましたね。
私の病状は進行して、出来なくなったことが山盛りにあり、生活の前に巨大な壁のようにそびえ立っています。
でも不思議ですね。
この大きな壁を「仕方がないこと」と受け入れられれば、たちまち鳥の目になって上から眺めることができることを発見したのです。
病気になってよかった…!?かどうかは分かりませんが、病気になって気ずかされたひとつと思っています。
上から眺めれば、次に出られます。多分。
そして大切なことは、どんな条件のときでも、楽しむ心があれば生きていく意味を味わえるものなんですね。
病気になって感じたことは、今まで何も知らずに生きてきたということです。
そして、味わい深く楽しむことはたくさんあるものだということもです。
病気になった私の人生も、旅の途中のような気がして…

急に秋らしくなってスポーツによい頃です。
体は動かせないから、「心の体操」をしましょうかね。
まずはストッレチから。
私にとって「大切なものはなにか」を考えてみることにします。
No.2800 - 2011/10/14(Fri) 13:23:26
☆ Re: タイ航空 / ハナ
皆様こんばんは♪
ｎｅｚさん、清川さんお元気そうで嬉しいです。
臆病な私はｎｅｚさんの前向きな生き方に何時も励まされています。これからインフルエンザの季節ですが、
用心しながら旅行を楽しんで下さいね。

話しは変わりますが、私は夜は呼吸器をして寝るのですが、このマスクが少しずれてもピーピー鳴るので睡眠不足になり、そして口も少し開くので喉がカラカラになり
そこで考えて被れない紙テープを口の半部だけ貼って寝たら楽になりました。一度試して下さいね〜

それにしてもあの同調器のピーピー音はどうにかならんのかしら〜　周りの人に気を使いますね。
携帯みたいにバイブや音楽の優しい音ではどうなんでしょうね・・・　　
No.2802 - 2011/10/16(Sun) 19:09:36
☆ Re: タイ航空 / 清川きよし
ハナさんも「マスク派」ですか。
しかも「テープ付き」、マスクの固定にも使えそうですね。マスクを使うようになったら試してみます。

同調器の警告音のことですが、
ウチの洗濯機はすぐ洗濯物が片詰まりして「ピーピー」と鳴ることが多くて「また鳴っているな」と、「軽告音」で、ゆるい「憩こっくり音」になっています。
それよりも「トルコ行進曲」のほうが、突然あわてた気分がみなぎっちゃて、この曲がどこからか聞こえてくると、お尻に火がついて、めちゃくちゃに走りたくなります。
子どもの頃の運動会の後遺症でしょうかね。
ハナさんの提案のように選曲できるなら、私はこの曲にしますけど。絶対にあわてます。
それに音量調整もあれば嬉しいですね。

呼気を「パッチン、パッチン」と赤い玉の上下で正常に作動していることを知らせてくれますが、これには「消音モード」が欲しいことがあります。
ご病状や人によって異なるのでしょうが、私は外出時にタオルで「音消し」ていることがよくあるのです。
命を託した大切な医療器械なのに注文が多くて申し訳ないですが、使い勝手がよくて自分に合った機種の選択ができれば理想的ですものね。いろいろな機種だなんて、贅沢なことでしょうかね。

感心するのは、故障が少ないことです。
一度だけ同調器が敏感になってしまい、わずかな振動でも反応して酸素を出してしまうことがありました。
運転中の車のなかで、呼気の反応よりも振動で酸素を出していたのです。
「ナーンカ、変？」のままで、呼気に合わないような合っているときもあり、気がつくのが遅れました。
半信半疑の気分でしたが連絡してみると、すぐ取り替えに来てくれました。
このときに動作を盗み見していたら、
同調器の「＋、−を同時に押しながら、電源のオンを押す」、
すると数字が表示され「７６７→８２３」の間ならば正常のようなのです。
新しい同調器を先ほど調べてみたら「８１０」と出ました。これは正常値のなかでもやや高め（敏感？）と、読み取れるのでしょうか。
血液検査みたいでウンザリですが、同調しないのも困ります。不調器ですよ。
このこと以外は、故障しないで助かっています。
３ヶ月ごとの整備のおかげでしょうね。
No.2804 - 2011/10/25(Tue) 00:35:50
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No.2803 - 2011/10/17(Mon) 12:11:32
★ ボンベの製造会社 / ポニョん ♂ [東北]
Wの間にAが重なっている酸素ボンベの製造会社 わかりませんか？
No.2801 - 2011/10/14(Fri) 18:44:04
★ ボンベの刻印 / nez ♂ [関東]
国内線の飛行機では、スカイマークなど、まだPOCに対応してくれておらず、酸素ボンベを持ってのることになりました。診断書などの書類が必要なのはPOCと同じですが、加えて容器証明がいります。空港でこれをチェックするのですが、有効期限というのが紛らわしくて引っかかります。ボンベの刻印と書類の有効期限が合わないのです。

実はボンベに刻印されている数字６−０５なんかは検査年月を示しています。有効期限は１０年だけど半年前に再検査に出さなければ活けないので、６−０５と刻印されたボンベのの有効期限は２０１５年９月になります。

有効期限は２００６年で切れているのではないかと勘違いする空港職員が多いようですから、横から説明してあげないといけません。
No.2788 - 2011/08/28(Sun) 22:44:57
☆ Re: ボンベの刻印 / カズ ♂ [地球外]
横やりでスミマセン。

容器証明は酸素業者が記載し用意してくれないのでしょうか？


>
> 実はボンベに刻印されている数字６−０５なんかは検査年月を示しています。有効期限は１０年だけど半年前に再検査に出さなければ活けないので、６−０５と刻印されたボンベのの有効期限は２０１５年９月になります。
>


６−０５と刻印されている酸素ボンベの容器検査は
２００５年の６月に実施された物で次回容器検査は
ＦＲＰ素材のボンベなら３年後なので２００８年の
６月に実施で鉄素材のボンベは５年後で２０１０年の
６月に実施しなければいけません。

ですから２０１５年９月は誤りですので御注意下さい。

何にせよ、容器証明は酸素ボンベの製造メーカーやら
重さやら調整器の記載やらと何やらと、たくさん記載
項目が有るので出来れば酸素業者に頼んで記載された
方が良いと思う私です。
No.2789 - 2011/08/29(Mon) 18:26:39
☆ Re: ボンベの刻印 / fit
nezさんのボンベは帝人では無いのですか？

私は先週、フランスを諦め北海道に行って来ました。
先生に診断書を書いてもらい、帝人の担当の方に飛行機会社に書類を送ってもらい、飛行機に乗る様のボンベ（NO入り）を持って乗りました。
帝人の担当者の方から、必ず飛行機に乗る（Noが記載された）ボンベで搭乗して下さい。と言われました。
書類のNoと違っていたら乗れないので。

やはり、ボンベと一緒の飛行機は初めてですが、は疲れます。
帰りに羽田の飛行場で雷が凄いので、函館で3時間待たせれるアクシデントに遭いました。
余分にボンベを持っていたので助かりました(-_-;)

去年はボンベ無しで旅行出来ましたが、HOTになると本当に旅行も大変ですね。
海は無理かな？・・・考えてしまいます。
No.2790 - 2011/08/30(Tue) 17:14:07
☆ Re: ボンベの刻印 / カズ ♂ [地球外]
ｆｉｔさんへ

> nezさんのボンベは帝人では無いのですか？

帝人でも、その他の酸素業者でもボンベの容器検査は国で
決められたものなので、業者によって容器の検査期間が
変わるもではありません。
No.2791 - 2011/08/31(Wed) 09:57:55
☆ Re: ボンベの刻印 / nez ♂ [関東]
私のは小池酸素のものです。ボンベの種類により異なるようですね。私のボンベは塗料の剥げたところの色からはアルミです。私の実例では２０１５年９月は誤りではなかったはずです。

もちろん容器証明はKHKが発行した原本にしたがって業者が作るものですが、業者から航空会社にFAXし、かつ当日は本人が持参するようになっています。

書類には有効期限が書かれており、一方ボンベには検査年月の数字が刻印されていて、両者が一致しないのが問題なわけです。

航空会社の職員により、問題になったりなかったりします。
No.2792 - 2011/08/31(Wed) 10:04:53
☆ Re: ボンベの刻印 / fit
そうだったんですか。

私は初めて酸素ボンベを飛行機に持ち込んだので何も分からずすみません<(_ _)>

ただ、酸素ボンベと一緒の旅は大変だと痛感しました。
海外にボンベ持参なんてやはり無理かなと痛感しました(^^ゞ
No.2793 - 2011/08/31(Wed) 19:11:51
☆ Re: ボンベの刻印 / nez ♂ [関東]
フランスではボンベ持込可だと書いておられましたが、それはフランス製のボンベを機内に持ち込めるという事だと思います。高圧ガスの安全基準は各国で少し違うので日本のＫＨＫ刻印は外国では通用しないはずです。
海外旅行には航空会社の用意するボンベを使うか、ＰＯＣを持ち込むしかないでしょう。

診断書だとか手続き書類が大変ですが、乗ってしまえばあとは問題なく、北海道旅行は楽しかったのではないかと思います。
No.2794 - 2011/09/01(Thu) 00:48:16
☆ Re: ボンベの刻印 / fit
nezさん、ANAのスカイアシストに問い合わせしたら、帝人のボンベなら、ＯＫと言われました。ただ、機内には2本しか乗せられないし、ＡＮＡの直行便なら何とか大丈夫ですが、途中今回の様に天候で時間はあてになりません。

やはり、ＰＯＣのが無難だと思います。ただ、バッテリーとか色々大変そうですね。
早くHOTの人も気軽に海外旅行が出来るように医療が整う様に願います。
No.2795 - 2011/09/01(Thu) 23:53:21
☆ Re: ボンベの刻印−−訂正 / nez ♂ [関東]
営業の人に聞いたままを航空会社に伝えて通用はしたのですが間違っていました。工場の人に再確認したところ、カズさんが言われるように、金属製ボンベの場合再検査期限は5年です。刻印はラベルの下にもう一つあり、これが１０−００で200年の8月に検査をして有効期限が2014年の9月であることを示しています。再検査の度に刻印して、刻印はいくつもある場合があります。

ANAもスカイアシストに確認してヨーロッパは日本のボンベが持ち込めることがわかりました。座席の下に入れなければならないので本人だけなら2本ですが、同行者がいれば、機内に最高6本持ち込め、その他預け荷物にもボンベは入れられるそうですから、ボンベでも十分ヨーロッパ旅行はできますね。アメリカの場合、ボンベは全くダメです。

以上、先に書いたことの間違いの訂正です。
No.2796 - 2011/09/05(Mon) 15:46:17
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